Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

SEP c'est quoi? Sclérose En Plaque, vraiment - on dit merci les médecins condescendants. Non je suis un Superheros En Permission.

Bonjour à tous,

Je suis venu écrire ici dans mes moments les plus noirs. Aujourd'hui cela va mieux et je voudrais dire encore et encore à mon moi du passé que même si je ne sais pas comment tout cela va finir, les moments les plus sombres ont une fin.

Vous avez tous mon soutien,
Romain

Super héros en permission je valide
On trouvera sûrement un remède, bientôt ou pas c'est plutôt ça la question. Dans le pire des cas, on trouvera de quoi nous soulager d'avantages des symptômes.
Bises super héros en permission
C'est sur que ce n'est pas la fin et qu aujourd'hui est à nous

Bonjour Barbara,

Il m'a suffit de lire un seul post pour me rappeler ceux que j'étais venu écrire ici et de sentir les larmes me monter aux yeux.

A bientôt,
Romain

Bonsoir RomZzZ
Super Héros,tu y vas peut être un peu fort,ils nous arrive d'être aussi des super zéros,comme tout le monde .
Je pense que nous avons a un moment ou un autre des moments de déprime.
Il faut profiter de toutes ces petites choses que la vie nous offre même quand on est en mode super zéro .

Super-héros à la Deadpool, bref des héros humains quoi

Salut à toi, Super hEros et carpe diem !
Merci de partager avec nous cette lumière qui vient ouvrir les horizons en éloignant la pénombre.
Bien à toi.

Je suis aussi un super méchant - d'ou le Mouahaha à la fin de cette chanson. https://soundcloud.com/romain-caze-5782 ... age-to-you

La musique est la meilleure thérapie !!
Bob Marley, une grande référence

Dis donc il fait peur ton mouahah lool

Mais il y a la machine à laver qui fait du bruit en tournant derrière. Ca dédramatise le côté super méchant. Au passage, une infirmière m'a demandé si je savais toujours écrire, je lui dédicace cette chanson.

En tant que grosse quiche en anglais j avou que je ne me suis pas attardée sur les paroles loool, c'est donc toi qui a écrit ces paroles que tu chantes ?
C'est possible d'avoir la traduction ?

P.s : un homme qui fait une machine à laver c'est digne d'un super héros lool !
Désolée c était trop tentant

Barbara92 a écrit :P.s : un homme qui fait une machine à laver c'est digne d'un super héros lool !

Ca me rappelle qu'il faut que je mette le singe à lécher, heu, le linge à sécher, la machine de ce matin doit être finie maintenant...

Mdr ! Ta machine de ce matin est bonne à être relancé, et ton linge va mettre 3 jours à secher parce que l optimisation du linge sur le séchoir c'est vraiment pas votre truc ptdrrrrr
Bon ok j arrête

Ceci dit en ce moment je regarde les machines à laver car la nôtre c'est plus trop ça et jai vu qu aujourd'hui on peut carrément lancer sa machine à distance avec son téléphone ! Ça va peut être plaire aux hommes ça lol (l'espoir fait vivre)

Bonsoir super héros !

Faire la machine en étant un mec c bien plus qu’un super héros .

Comme le dis si bien Defcom ils nous arrivent souvent (pour ma part) d’être des super zéros lol... mais je pense que justement c’est grâce ou à cause de ces moments de super zéros qu’on savoure au mieux la plus minime des bonnes choses de la vie qui nous rends super héros ..... exemples pour mon cas :

Avant je frottais mes pavés chaque jours voir même 2 fois si bêtises chiens ou gosses et je le faisais par habitude ...
Maintenant quand je frotte mes pavés (et fini le quotidien merci à mes aides) ben pour moi c’est une satisfaction et je suis fière de moi .... idem pour étendre mon linge lol il y a 5 mois en allant l’etendre je suis tombée et déchirement osseux .... donc je réfléchis 2 fois maintenant lol mais y aller devient un parcours du combattant vu que l’étendoir est au bout du jardin ..... Avant je faisais les boutiques sans les voir par habitudes .... maintenant j’y vais 1 fois tout les quinze jours et encore mais je savoure cet instant .... avant ( la dernière en été 2015) je faisais des randonnées de fou voir 30 a 50 km ..... maintenant je me tape du 100 mètre et j’en savoure le moindre pas .... je me dis quand ça va « nath c une bonne fatigue » .... et là je suis une super héros ..... mais d’autre jours je me traite de méga zéro ..... En y réfléchissant bien les amis au fur et à mesure que j’ecris .... « Nous sommes des super héros pour » car nous nous battons pour vaincre ou taire nos douleurs souffrances et cette putain de maladie.....

Exactement souri7dugard !
On ne se rend jamais compte à quel point on est fort, jusqu'au jour où on a plus le choix.
Apprécier la valeur de la vie, ce n'est pas simple pour tout le monde, mais quand on réalise vraiment la fragilité de la vie on apprécie encore plus les moments simples.

Oui Barbara on se comprends tous dans ces moments là ....

Je vais rentrer dans un programme qui est éducation prévention éducative en milieu hospitalier . J’ai l’entretien le 25 lors de ma perf de rituximab. Selon l’entretien j’aurai aussi des ateliers etc ... je languie un peu .
As tu déjà eu ce programme ou d’autres ?

Les paroles sont de Bob Marley en français (traduction libre) ça donne:

Ne te fais pas de soucis car tout ira bien,
Oui, tout ira très bien
Je me suis levé ce matin
Il y avait trois oiseaux perchés à ma porte.
Ils chantaient une douce mélodie:
" Ne te fais pas de soucis car tout ira bien ...

C'est une chanson récursive - un concept mathématique avancé. Bob Marley est malheureusement mort d'un cancer qu'il a essayé de soigner avec du cannabis. Si il avait eu une SEP il aurait pu venir sur ce forum pour y trouver un peu de chaleur humaine qui l'aurait aidé à coup sur.

RomZzZ a écrit :Les paroles sont de Bob Marley en français (traduction libre) ça donne:

Ne te fais pas de soucis car tout ira bien,
Oui, tout ira très bien
Je me suis levé ce matin
Il y avait trois oiseaux perchés à ma porte.
Ils chantaient une douce mélodie:
" Ne te fais pas de soucis car tout ira bien ...

C'est une chanson récursive - un concept mathématique avancé. Bob Marley est malheureusement mort d'un cancer qu'il a essayé de soigner avec du cannabis. Si il avait eu une SEP il aurait pu venir sur ce forum pour y trouver un peu de chaleur humaine qui l'aurait aidé à coup sur.

Très jolie

Oui il ne faut pas se faire du soucis 24/24 car comme le dit si bien Dalaï Lama « Si un problème a une solution, il ne faut pas s'inquiéter et si un problème n'a pas de solutions il est inutile de s'inquiéter »

Ah d'accord j avais cru comprendre que tu avais modifié les paroles de la chanson pour une infirmière loool, mais je m étais dit tu as dû garder le même refrain

En effet c'est une belle chanson, et un grand artiste, ça aurait été un grand plaisir de discuter avec lui sur le forum lol, enfin si on regarde pas la barrière de la langue

Souri j adore la citation que tu viens de partager !!

Souri7dugard désolée je n' avais pas répondu à ta question, non je n'ai jamais participé à ce genre de programme. En même temps en ce moment je n'ai aucun suivi j attend juste les résultats de l EEG, et après je prend les choses en main marre d attendre.

Ah oui j’aurai aimé discuter avec Bob Marley aussi traducteur en main

Mes belles années avec Bob enfin ses chansons .... mais je ne connaissais pas celle ci sa traduction quoi que même de nos jours les jeunes chantent à tue tête des chansons sans en connaître la traduction et quand tu leurs dis .....

J’aime beaucoup Dalaï-lama , j’étais partie en retraite personnelle 1 semaine à Lerab -Ling. Pour la méditation . En faite tu as ta journée libre tu fais ce que tu veux accès au temple etc et si tu souhaite faire cour méditation tu le fais. J’ai aimé les moments repas aussi. J’apprecie le bouddhisme pas pour sa religion car je pense que c’est plutôt une hygiène de vie et un mode de vie voir une hygiène mentale, la sagesse ( quoi que à un certain âge on l’acquiet lol Moi je suis chretienne mais le bouddhisme est une philosophie de vie aussi ) voilà pour la petite histoire lol

Je te comprend tout à fait sur l'hygiène de vie et l'hygiène mentale.
Depuis le diagnostique sep, j'ai essayé plusieurs fois la méditation avec des vidéos YouTube, mais je n'y arrive pas ! Impossible, je crois que c'est trop sérieux pour moi, et souvent ça me donne + envie de rire qu'autre chose, je crois que j'ai un problème lol, trop folle peut être !

La Dalaï-Lama me rappel un film que j'ai beaucoup aimé "7 ans au tibet".

Mdr Barbara ! C déjà bien si tu rigole en faisant de la médiation je n’ai jamais essayé sur YouTube car tu as de tout et n’importe quoi. Je te conseil de lire le livre tibétain de la vie et de la mort de Sogyal Rinpoché. Tu commences par le chapitre 5.

Une bonne lecture pour comprendre car c comme te mettre sur la piste noire avant d’apprendre à faire du ski

En parlant de machine à laver

Ptdr, ça pour nous essorer ils nous essorent

Merci pour les références du livre. En plus je me disait que lire pourrait peut-etre m aider à dormir.

Tu aimes quoi comme lectures ?