Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir. Je m’appelle Emilie. Je suis toute nouvelle sur se forum.
Je suis Marseillaise. Mais vivant en bretagne
J’ai 23ans et je suis aide soignante.
Je suis diagnostiqué SEP depuis 04/2018.
Je ne sais pas si je suis forte d’esprit ou si je ne réalise pas mais j’essaye de faire bonne figure depuis ...
je souffre un peu au quotidien de décharge électrique dans les jambe et le dos ... si quelqu’un a pareille ou en sait plus sur c decharge qui sont désagréables...
j’ai voulu m’inscrire a se forum pour pouvoir partager avec des personne qui connaisse ce que c’est et apporter ou resevoir des conseils comme du reconfort.

Bonne soirée Mily

SALUT MILY

Comme tu le dis il faut un peu de temps pour comprendre ce qui nous arrive, accepter...mais une fois le cap passé on se rend compte qu'il n'est pas insurmontable.
Je suis également aide soignante et même si j'ai eu peur au début de ne pas pouvoir continuer à exercer mon métier je sais aujourd'hui que je m'en sors très bien. Je travaille à 80%


Je suis diagnostiqué depuis peu ( août 2018) avec un traitement.
Et toi as tu commencer un traitement?
Les décharges électriques, il arrive que j'en ai,mais la nuit et le lendemain matin elles disparaissent.

Au plaisir de te lire

Merci Laury de ta reponse

Non je n’es pas encore de traitement, j’ai fais une IRM de controle lundi dernier cerebral et medullaire paraport au decharge qui sont continue et defois intense ... mon neuro veut voir si la moelle épinière n’est pas ateinte car a ma 1er IRM cerebral il voyait deja qu’au niveau du rachis y avait des plaques. si l’irm est correct il ne veut pas me mettre sous traitement jusqu’a ma prochaine pousser ... je le revois d’ici 1mois pour savoir ski en est ...
j’hesite a prendre un 2eme avis ...

Bonne journée bisous

Bonjour Mily et bienvenue sur le forum parmi nous !

le symptôme que tu décris fait partie des paresthésies (en cliquant sur le terme souligné, ça ouvrira une fenêtre explicative), courantes avec la Sep. Tu trouveras bien des informations, témoignages et échanges à ce sujet sur le forum, en particulier ici :
viewforum.php?f=114

Il y autant de Sep que de sépiens et chacun a son lot de symptômes selon les zones touchées du SNC. Je ne suis pas sujet aux décharges électriques, sauf il y a quelques mois - mais pour des raisons autres que la Sep (une capsulite, dite 'épaule gelée', en fait).

Comme le dit bien laury, le diagnostic conduit le plus souvent à une 'phase d'acceptation' plus ou moins marquée et qui peut être longue, et qu'il faut parvenir à dépasser pour domestiquer sa Sep et poursuivre sa route le plus normalement possible. Tu verras que nous sommes nombreux à continuer de travailler, à avoir une vie sociale riche et à faire des projets. L'avenir reste ouvert !

Le forum est convivial et tu y trouveras le réconfort nécessaire. N'hésite pas à participer aux échanges, à ouvrir de nouveaux sujets sur ce qui te préoccupe ou simplement t'intéresse, Sep ou autre.

Au plaisir de te lire.

Merci de ta réponse Bashogun

C’est sur que je vais pas me privé dans ma vie.
Mon travail ne me gêne pas pour le moment temps mieux.
Mes décharges on verra bien ce que mon Neuro va dire je le voit dans 1mois a peu pres pour l’instant on reste positif

Bonne journée a tous

Bonjour Mily

Bonjour Auxanne

Bonjour Mily et bienvenue sur le forum !

Les décharges dans les jambes, cela arrive souvent, dans le dos un peu moins.
Mais chaque jour est différent alors carpe diem

Oui on prend la vie comme elle vient

Bienvenue Émilie

Une Marseille en Bretagne, pas trop dure le climat ? Hihi

Lol on s’y fait ... j’ai suivis mon cheri qui est millitaire... aaah l’amour ques qu’on ferait pas :’)

Ah ça je confirme Mdr moi j'ai un grand supporter de l'Om dans mon lit

Aaaaaah l’OM c ma religion

Ah bas il se sentirai moins seul, tout ses frères sont pour le PSG Mdr !
Plus sérieusement le foot c'est pas juste un sport lol, les mecs regardent une émission avant le match de foot, puis ils regardent le match de foot, puis ils regardent une émission qui leur résume le match qui viennent de voir, c'est de l ensorcelerie Mdr

Mais oui c’est trop ça ! Mdr des fada

Salut Emilie,

Tu es toute nouvelle sur le forum... comme dans la maladie. Bienvenue sur le forum, et pour ce qui est de la maladie heu, joker .

Mily13 a écrit :Je ne sais pas si je suis forte d’esprit ou si je ne réalise pas mais j’essaye de faire bonne figure depuis ...

Je dirais juste que tu as tout le temps...

A part les décharges, as-tu rencontré d'autres symptômes, sur cet épisode comme sur un éventuel épisode antérieur ? Ces décharges sont un symptôme dit sensoriel, ou sensitif (ça dépend de ton neuro...) ; elles ont un nom : le signe de Lhermitte. Si tu fais une sclérose en plaques "par poussées" (forme récurrente-rémittente, la plus fréquente, mais pas forcément celle qui t'a été diagnostiquée), les symptômes apparaissent lors de poussées, puis s'atténuent progressivement, jusqu'à disparaître totalement dans certains cas, en particulier au début de la maladie. Avec le temps, certains auront tendance à s'installer de façon plus ou moins permanente et plus ou moins sensible. Le nombre de symptômes possibles est suffisamment important pour que tu puisses n'éprouver tel ou tel symptôme qu'une seule fois dans toute ta vie, alors que tu pourras en éprouver d'autres de façon plus régulière. Il y a un côté loterie dans tout ça, et donc une grande imprévisibilité, même pour le meilleur des neuros...

A bientôt,

Jean-Philippe.

Bonjoir Jean-philipe

Mes decharges que j’ai son vraiment tous les jours tout le temps depuis des mois et des mois ...
on m’a diagnostiqué une SEP rémittente.
Mes poussées se sont manifestés sur ma main gauche engourdie. Et l’autre coter gauche de mon visage pareille engourdissement. Et je sent que au niveau de ma langue et palet j’ai toujours cette sensation bizarre qui n’est pas revenu normal.

Bonne journée

Salut Emilie,

Mily13 a écrit :Les decharges que j’ai son vraiment tous les jours tout le temps depuis des mois et des mois ...

Hé bé... Il existe des traitements symptomatiques qui peuvent éventuellement atténuer la chose, genre des antiépileptiques, voire encore plus pointu, tu en as parlé avec ton neurologue, qu'en dit-il ?

J’en est parlée oui... il m’a dit quil attendait le resultat de mon IRM medullaire de lundi dernier il est parti le 16 en vacance donc j’ai pas de nouvelle et il ma rien dit de plus ... jsuis dans l’attente ...

Comment fait on pour ecrir un nouveau message en dehor de ma presentation SVP ???

Salut !

Mily13 a écrit :Comment fait on pour ecrir un nouveau message en dehor de ma presentation SVP ???

Tu vas à l’accueil, tu choisis le forum voire le sous-forum dans lequel tu veux écrire et tu cherches le bouton « nouveau sujet ».
A+
JP

Bonjour Mily,

tu trouveras des tutos réalisés par Defcom sur toutes les fonctionnalité du forum ici :
viewforum.php?f=40

Le bouton 'Nouveau sujet' dont parle Nostromo se trouve à droite juste au-dessus des messages publiés.

Bien à toi.

Bonjour Emilie,
alors pareil que toi j'ai suivi ma moitié, maintenant nous sommes revenus sur Marseille où je rencontre un max de bretons
sinon concernant les fadas du Foot c'est bon ils sont calmés jusqu'à l prochaine fois c'est pittoresque
Je constate que je suis venue après la bataille donc entre Defcom, Bashogun et les autres tu es renseignée et j'espère un peu rassérénée à propos de ce mal qui nous ronge de façon pernicieuse
Donc comme aussi tu peux le voir j'ai quelques années de SEP ...
avec des hauts et bas , j'ai eu 2 enfants et pour l'instant ma vie pro est en suspens (cool ça me laisse du temps pour me reposer, m'occuper de différentes façons joyeuses comme ménage, cuisine,courses et j'en oublie le repassage est quasi optionnel )
bref une vie cool de maman au foyer

Donc comme tu peux le constater j'essaie de positiver !
Bon courage à tous !!! voici un plein bouquets d'ondes positives !!!
je pars enfoucher mon vtt , j'ai zappé l'appel au kiné c'est mon luxe

Merci des renseignements

Mariel13 aaah tu sais moi aussi je suis une fada de foot et surtout de l’OM

Bonne journée a tous moi c’est le boulot jusqu’a 21h30 ouuuuf !