Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Salut les gens !
Demain est le jour Le plus attendu depuis les derniers mois ! Je vais ENFIN savoir le stade de ma SEP. Nouveau symptôme qui sont apparue depuis les derniers temps : problème d'élocution, problème de concentration , perte de mémoire ( cours terme)... Toute fois même avec exercice pour le nerf cubital j'ai toujours les deux derniers doigts engourdies , je vais savoir aussi demain si la SEP est en cause .

Je n'arrive pas à avoir les idées claires ! Ainsi que le stress m'envahit.

La chose que je me demande le plus c'est vais-je pouvoir avoir un retour progressif au travail ? Mais surtout est ce mon corps me le permettra ! Une chose de sur, ma tête, elle , en a extrêmement envie ... mais souvent mon corps ne veut pas me suivre.

Y'a des moments où mon corps arrête, comme ça en pleins milieu de mon allée chez moi et que je n'arrive plus à avancer. Même principe quand je monte ou descent les escaliers. J'ai beaucoup de perte d'équilibre, une chance que mon copain et ma mère sont souvent proches quand ça arrive, cela permet que je ne me blesse pas . Parcontre il y a d'autre fois où je me ramasse les fesses au sol . Moins plaisant .

Des conseils pour demain ? Je viens de me faire une liste des questions que je me pose pour en faire part à ma neurologue demain mais j'ai l'impression qu'elle est incomplète...

Merci , Bonne soirée

Bonjour Daiglex,
alors, comment ça s’est passé hier ?
Désolé de n'avoir pu te répondre plus tôt.
Bien à toi.

bonjour Daiglex,
J'espère que ton rendez-vous s'est bien passé, est-ce que tu as eu les réponses que tu attendais?
Pourrais-tu détailler les exercices que tu fais pour le nerf cubital? Penses-tu que ça a un lien avec la sep?

bonne journée à tous !

Salut ,

Donc je suis au debut de la maladie, pas eu d'autre poussée depuis mai dernière. Je vois mon infirmière jeudi pour commencer la médication.

La seule chose que j'ignorais et qui ma fait le plus mal , c'est que les médicament aide à ralentir/prevenir les poussées , ça je le savais. Mais en aucun cas la médication aide à soulager les symptômes que j'ai, donc y'a pas aucun moyen d'arrêter les pertes d'équilibre, les perte de mémoire, les problème d'élocution etc. Corriger moi si je me trompe.

Donc je dois apprendre à vivre avec . Toute fois elle m'a fait commencer un médicament pour contrer la fatigue (amantadine ), je dois l'essayer 2 semaines si je vois aucun changement j'ai un autre médicament que je peux essayer (Concerta) .

Finalement y'a une bonne explication pour mes douleurs dans le dos , j'ai deux hernies discales situés dans ma collone vertébrale. Je vais voir avec l'infirmière pour savoir si y'a un traitement avec médication pour soulager l'inflammation que ça cause. Elles sont très petites, selon ce que j'ai lue elles peuvent bien disparaître toute seule.

Par la suite je vais voir avec mon médecin de famille pour essayer un retour progressif au travail, je vais voir ce que mon corps me permet , je dois y aller un pas à la fois et prendre mon temps . Je dois aussi apprendre à écouter mon corps .

Mon dieu que j'ai envie de retourner à mes cupcakes !!! Je vais essayer progressivement , c'est sur que mon corp a besoin d'un peu de temps pour ce réadapter, car ça fait déjà 8 mois que je suis en arrêt maladie.

Pour les exercices pour le nerf cubital, j'y suis aller avec des vidéos sur YouTube, conseil du médecin, qui m'a confirmer que l'engourdissement n'est pas causé par le nerf cubital, car il est seulement un peu pincée rien de plus . Il m'a dit que toute fois certaines exercices peuvent aider . Ça fonctionner les deux première semaines , je sentais mes doigt moins engourdis disons 20% moins engourdis. Par contre j'ai commencée à ressentir une douleur à l'épaule. Qui a disparu 2 jours après que j'aille arrêter les exercices.

J'en ai parler à ma neurologue , elle n'avait pas l'aire d'avoir trouver la cause exacte du pourquoi je suis toujours engourdis... à suivre ^^

Bonne soirée

Bonjour Stephanie,
Content d'avoir de tes nouvelles, à la lecture de ton message, il semble que les différents intervenants
t'aident à y voir plus clair. Bien sûr cela va demander du temps.
Tu dis être au "début de la maladie", si tu as parcouru ce forum tu t'es certainement rendu compte que les évolutions sont trés variables et que rien n'est écrit.
En tout cas, courage il y a de l'energie et du positif dans ton message. Tu vas apprendre à vivre avec cela.
Donnes toi le temps et les meilleures conditions possibles pour ton retour au travail.
Même en version numérique tes cupcakes seront appréciés.
Bien à toi,

Hello
Pour l'elocution un orthophoniste pourra t'aider
Le kine est là pour entretenir ton corps, d'assouplir et éloigner la spasticite
Pleins de petites techniques qui peuvent t'aider à calmer les soucis quotidiens

L'infirmière pourra t'aiguiller , elles sont au top

Recoucou ,
donc suite à ma visite chez l'infirmière hier , elle me conseille Aubagio , vous connaissez ?

Vraiment sympathique cette infirmière ^.^

Suite à la rencontre, je suis aller à l'hôpital pour mes prises de sang pour confirmer qu'il n'y a rien qui va à l'encompte de la médication ainsi qu'un teste pour confirmer que je n'ai jamais été en contacte avec la tuberculose. Je dois y retourner demain pour qu'ils lisent la marque sur mon bras, suite à l'injection de Tubersol !

Aujourd'hui rencontre avec une Travailleuse Sociale. Noter que j'ai toujours détestée les psychologues et tous medecins qui travaille proche de cette spécialitée... Je suis contente d'être capable de le dire aujourd'hui; disons que la SEP m'a poussée à aller chercher l'aide que j'aurais eu besoin bien plustôt dans ma vie . Heey Bien, il faut croire qu'il n'y a pas juste des effets ''secondaires'' avec cette maladie !

Effectivement je commence à voir plus possitif même avec les plusieurs problèmes extérieur à la maladie . J'espère trouver une bonne technique pour le retour au travail. Encore ici , une étape à la fois, un pas devant l'autre et je vais arrivée à monter une marche à la fois .

Bonne Journée xx
Daiglex

Hello Daiglex !

Daiglex a écrit :donc suite à ma visite chez l'infirmière hier , elle me conseille Aubagio , vous connaissez ?

Normalement, ton neurologue a dû te proposer au moins deux traitements de fond différents et t'en exposer les avantages et les inconvénients afin que tu choisisses.
Si je comprends bien, il semble t'avoir proposé Aubagio, traitement oral de 'première intention' bien pratique. Tu peux consulter les infos, témoignages et échanges sur ce traitement ici :
viewforum.php?f=79

Quel autre traitement t'a-t-il proposé ?
Il pourrait s'agir, comme traitements de première intention, de : Copaxone, interférons (Avonex, Betaféron, Plegridy, Rebif), par injection, ou encore Tecfidera, oral. Encore une fois, il y a quantité d'infos sur chacun de ces traitements sur le forum.

Daiglex a écrit :Je suis contente d'être capable de le dire aujourd'hui; disons que la SEP m'a poussée à aller chercher l'aide que j'aurais eu besoin bien plustôt dans ma vie . Heey Bien, il faut croire qu'il n'y a pas juste des effets ''secondaires'' avec cette maladie !

Effectivement je commence à voir plus possitif même avec les plusieurs problèmes extérieur à la maladie .

Bonne chose ! Avoir un bon moral est essentiel pour nous tous et il faut savoir accepter toutes les aides et soutiens possibles. Ca ne règle pas tout, mais ça permet d'ouvrir autant de portes et de pouvoir se projeter dans l'avenir.

Bien à toi.

Bonjours ,
Woow Bashogun j'étais sur t'avoir répondu mon message n'a probablement pas été envoyer ^^

Concernant la médicament oui elle m'en a parler et mon choix était déjà fait lors de ma rencontre avec mon infirmière alors on a pas trop perdu de temps avec cela . Aubagio est celui qui me convient le mieux, 1 fois par jour tous les jours , facile ^^ PS : Je déteste les piqûres :p

De plus , je n'ai pas l'intention d'avoir un enfant dans les prochaines années.

Et la perte de cheveux n'est pas quelques choses qui me dérangerait plus qu'il faut .

J'ai commencer ma médication Lundi le 28

Bonjour Daiglex,
ça m'est arrivé aussi de perdre un message, ce n'est pas grave.

Aubagio est pratique, j'espère qu'il te conviendra.
Il te faudra juste faire des prises de sang tous les 15j pendant un certain temps pour surveiller les transaminases (ASAT et ALAT). N'oublie pas de donner les coordonnées de ton neuro au labo pour qu'il lui transmette tes résultats en même temps qu'à toi.

Si tu avais dans les temps à venir un projet bébé, il y a une procédure rapide d'élimination totale d'Aubagio (une quinzaine de jour, environ) qui te permettra de te lancer sans risque (sans cette procédure, Aubagio peut rester 8 mois dans l'organisme).

Pour la perte de cheveux, c'est en général transitoire.

Comment te sens-tu en ce moment ?

Bien à toi.

Sous aubagio de puis janvier 2011, pour les cheveux, je prends Cystine B6 comme après une grossesse.
Chez moi, ça marche bien ... à tester??