Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous

Voilà depuis hier soir j’ai une brûlure niveau cou et thorax mais situé sur le côté gauche , ce n’est pas rouge , ça brûle . J’avais déjà eu ce symptôme niveau cuisse mais c’était moins fort et moins longtemps .... là c samedi le toubib pas là.
J’hesite a prendre du solupred ... échelle douleur je dirai 7... et ce matin bas du dos bloqué mais ça j’ai l’habitude et je prends ixprim ou lamaline car je ne supporte plus ixprim.
J’ai la SEP progressive secondaire.
Avez-vous eu ce symptôme persistant ? Je pense que brûlure plus sensible car peau du cou plus fin ... hier j’ai un peu forcé sur mes forces j’ai voulu nettoyer et ranger la chambre de mon fils pour lui faire plaisir donc cause à effet ?...

Merci à vous

Souri7

Les sensations de brûlures cutanées font parti des douleurs neurologiques. Moi ce qui m'a soulagé c était Lyrica.
C'est dommage que ton neuro soit en vacances, tu peux peut-être appeler ton médecin traitant ?
Je ne pense pas que le fait d'avoir range la chambre de ton fils ai un lien.

Bonjour Barbara

C mon médecin traitant qui est en vacance , et le samedi le cabinet est fermé .
J’ai eu le lyrica en 2015 et j’avais pris 20kg je l’ai stoppé et j’ai du cymbalta mais bof ...

Je vais peut-être prendre solupred car dur dur ... merci pour ta réponse .

Coucou
Secondaire progressive aussi et si je force trop ça me le fait aussi
C'est le soucis dans la sep, on paie souvent ça

Aujourd'hui j'ai nettoyé mon frigo, g fais 3 pauses
Et je sais que demain ça chauffera

Bonjour lele

Je vois que tu es comme moi tu ne t’ecoute Pas trop ... je ne veux pas qu’elle guide ma vie, j’essaie de faire attention mais c pas évident. Donc je me dis c une bonne fatigue car j’ai fais ce que je souhaitais ... ( bon ok quand j’ai mal c pas ce que je me dis ).

Tu l’as depuis longtemps ? Moi tout a commencé décembre 2014 mais je croyais à une sciatique et février 2015 direct toubib car je n’arrivais plus à attacher mes lacets ... et irm plaque active etc puis rentrée protocole sans confirmation 100% , j’allais bien la , on m’avait mise sous bolus et nickel sauf fatigué et jambe droite pb ( tout a commencé par cette jambe). Et novembre 2015 cata direct hosto douleur épouvantable, on confirme sep et j’ai copaxone ... et là je vais de moins en moins bien ... fin 2016 je fait allergie Copaxone œdème ... on me place sous rituximab juillet 2017 tout les 6 mois et périmètre marche 100m , pb équilibre accentué, chutes et une avec déchirure osseuse ... et hiver 2017 grosse difficulté , bolus contrôle irm et pas de poussée , qui a confirmé sep secondaire progressive. J’ai le fauteuil « au cas où » car il m’est arrivée de ne plus pouvoir marcher ... j’ai ma copine la béquille qui m’aide pour l’équilibre puis contre le regard des autres comme ça quand je dévie on dira c la béquille ... mais je ne sors plus seule. Mais ça va trop vite , je la refuse , je sais qu’elle est là mais je me dis que ça va aller mieux bientôt ... là j’ai depuis peu des pb respiratoire d’où rééducation respiratoire, je dois passer un scanner le 14 et enregistrement sommeil le 30. D’après le spiromètre j’aurai déficit ventilatoire... ( j’ai laissé un post à ce sujet)
Bref, désolée de me raconter mais vu que tu as pareil peux tu me dire toi comment ça se présente ?

Merci

Souri7

Coucou
Je suis tombée malade en mai 2001
Passée en progressive en 2017
J'ai eu le rituximab en mars de cette année

Tu fais de la kiné ?
J'avais comme toi tendance à pas vouloir ecouter les appels de mon corps bien à tort
La canne je l'ai quand je sors et chez moi j'ai les'murs
Mais oui depuis 2015 je me'degrade beaucoup je trouve
Et ce qui m'énerve c'est que la douleur m'empêche de me'reeduquer

J'ai le cymbalta dans ma table de nuit mais j'ai tellement peur de faire une rétention urinaire que j'ai peur de prendre le cachet
Ça te fait rien toi?

Se motiver c'est vraiment essentiel et on va croiser les doigts pour que le rituximab stoppe la progression

Je garde en mémoire le médecin au centre de rééducation en hôpital de jour qui me disait qu'elle avait de bons résultats quand les'progressives faisaient beaucoup de rééducation donc dès que on trouve une solution pour la douleur j'y retourne

Après j'avoue que j'ai des jours où j'ai envie de baisser les bras car'je suis épuisée mais on a pas le droit

Coucou ,

Je devrais avoir Kiné 3 fois par semaines pour équilibre, proprioceptive, marche Etc mais si je ne suis jamais arrivée à en faire 3 par semaines et j’ai du arrêter depuis 2 mois causes douleur et « volonté » j’avoue ... mais je vais m’y mettre car j’ai aussi rééducation respiratoire.
Le cymbalta j’avoue qu’il est là mais quand tu vois les effets secondaires ... en plus quand je l’avais essayé ça m’empecher De dormir donc à prendre le matin mais je le fuis. J’ai le fampyra pour la marche mais sincèrement je ne vois pas grand chose .
Je fais de la rétention urinaire dont xxx infection urinaire et soi je force pour faire pipi et une fois terminé il m’arrive quand je me lave les mains ou après que ma vessie se vide encore sans m’en rendre compte donc du coup après le pipi je reste un moment ... et j’évite de boire quand je sors car c soi je n’ai pas envie soi je ne peux pas me retenir . C frustrant ...
Pour la douleur supporte tu l’ixprim ? Au début oui mais maintenant nausée grave .. donc lamaline mais ça soulage sans faire cesser la douleur . Et exact que c la fatigue qui mine le plus car quand je me vois épuisée sans rien faire j’en rage ... alors dés que je vais « bien » j’en fais au maximum comme hier pour faire plaisir à mon fils et super repas ... mais depuis hier soir je le paye ... du coup je joue avec un truc débile sur mon tél Subway lol ... c ma petite fille qui me l’a fais connaître , j’essaie de penser à autre choses . Car faut attendre que ça passe ... oui j’attends beaucoup du rituximab et tu as raison on n’a pas le droit de baisser les bras , on n’a pas le droit de la laisser nous vaincre .
Mais c pas évident . Il faut savoir s’écouter

Merci

Ixprim celui là je ne connais pas
J'ai rdv au centre anti douleur de l'hôpital le 3 mai car avant c'était celui d'une clinique et il a plus d'idées lol

Tu as bien fait finalement hier de faire tout ça car tu ad fais un heureux et par ricochet ça t'a rendu heureuse

C gentil merci lele

Et as tu essayé lamaline ? Même si ça ne calme pas à 100%... ixprim aidait mieux mais bonjour les effets .
J’espère qu’on va arriver à te trouver quelque chose pour faire « taire » ces douleurs .

Bon courage et donne news .

Bises

Bonjour,

Ixprim est un mélange de Paracétamol et de Tramadol.
Donc, si on ne supporte pas ce denier, c'est pareil pour Ixprim.

Patrick

Merci Patrick
Le tramadol me fait vomir , et je vois mon lit tourner
Ça doit être la molécule car la morphine ne me fait pas ça

Bonsoir Patrick

On m’a dit que ixprim était plus fort à la différence du lamaline. De toute façon j’ai toujours le générique de l’ixprim Qui est le tramadol et dedans il y a de la codéine et c ce que je ne supporte « plus ». Le seul que je garde c lamaline , sauf si j’en prends le soir le lendemain je rends de la bile ... donc pas le soir sauf si obligée.

Bonsoir

lélé a écrit :Merci Patrick
Le tramadol me fait vomir , et je vois mon lit tourner
Ça doit être la molécule car la morphine ne me fait pas ça

Moi, ça me faisait ça en rentrant de boite parfois.

C'est pas la même molécule non plus pier

Heu... cette molécule là est beaucoup sur le marché ! !!!

Sacré Pier !
On voit que tu as de la bouteille !