Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou, ils l ont dit il y a un an et maintenant c est officiel le Chu de chalon sur Saône a mis en place l éducation thérapeutique pour les sepiens. Je part dans une demi heure pour un entretien avec une neuro et je commence la première réunion jeudi. Je vous tiendrais au courant.
Bises

Oui! raconte-nous comment ça se passe, ce que vous y faites!
J'ai connu pour le DID, c'était très sympa mais l'hôpital ici ne le propose pas...

Bonsoir Anne
N'hésites pas a nous tenir au courant sur cette éducation thérapeutique

Bonjour Anne,

c'est bien qu'ils l'aient mis en place, c'est bien que tu puisses en profiter !
Juste après mon diagnostic, j'ai pu bénéficier d'une telle 'éducation thérapeutique' avec mon infirmière référente en HdJ. Elle m'a appris à me faire mes injections (Copaxone à l'époque) et informé sur la Sep sous toutes ses coutures.

Mais l'extension de cette éducation thérapeutique peut sans doute être variable selon les lieux, pour aller jusqu'à des rencontres régulières avec d'autres patients et même des neurologues et autres spécialistes, comme c'est souvent le cas dans ce qu’organisent les Réseaux Sep régionaux.
Impatient, donc, que nous en fasse des retours !

Bien à toi.

Coucou, voilà la première journée d éducation thérapeutique terminée, je suis Heureuse ! J ai pu rencontrer des personnes très sympathiques. Nous étions 7 patients et presque autant de soignants, 2 infirmières, une neuropsy, 2 neurologues et une kine. Ce matin nous avons évoqué le problème de la fatigue, puis la kiné est intervenue pour nous expliquer les mouvements et exercices a faire. Un petit repas au self de l hôpital avec tous les soignants ! Et cette après midi nous avons beaucoup parlé des poussées, comment les reconnaîtres etc.. j y retourne vendredi 6 avril et cette fois avec les neurologues et nous aurons le droit de poser toutes les questions que nous voulons alors si vous en avez n hésitez pas je ferais passer. Voilà. Bises

Merci pour ce retour, Anne !
Ca me semble très intéressant.
Vivement la suite !
Bien à toi.

Effectivement, cela doit être très intéressant!
Qu'avez-vous dit sur la fatigue? Et sur la façon de reconnaître les poussées?

Coucou voici en pièces jointes les documents sur les poussées et la fatigue. Grosses bises

Merci Anne!

Merci Anne pour ce retour et les documents joints

Bonjour à tous, vendredi nous avons fait notre deuxième réunion d éducation thérapeutique, celle ci était top, encore plus que la précédente. Mon mari a voulu m accompagner et du coup il a appris beaucoup de chose et moi aussi.
Cette réunion parlait des troubles cognitifs et toutes les astuces pour essayer de pallier à ces problèmes ensuite on a parler des médicaments et de leurs effets secondaires,, ensuite l après midi deux neuro étaient a notre disposition pour aborder les sujets que l on voulait. Du coup on a parlé de généralités, des vaccins, des avancées etc.. ce fut très intéressant.

Bonjour Anne et merci pour ce retour.
Je me suis permis de transformer ton image et remplacer celle que tu avais mise afin qu'elle soit plus aisément lisible.
Je trouve le document intéressant, en particulier en ce qui concerne l' 'Attention'.
Mais il me semble qu'il y manque un point important, qui me gêne souvent : la question des 'surcharges cognitives' : quand il y a trop d'informations en même temps. Par exemple dans la foule. Mais il y aussi, plus gênant, la lecture d'un tableau de données ou tout simplement la lecture de l'heure sur une montre à aiguille. Si je ne prends pas le temps de m'y reprendre à plusieurs fois, ce qui arrive trop souvent, je me plante et cela peut avoir des conséquences !
Bien à toi.

Coucou
Concernant l'éducation thérapeutique à Toulouse, elle est réservée aux sep remittente.
Donc comment dois je le prendre?
1- la sep progressive ça sert à rien, on va plus évoluer?
2- en progressive on pari pas sur ce cheval?

Bref c très blessant et vexant

.ben alors la je comprends pas pourquoi?!! Dans mon groupe il y avait une primaire progressive et une secondairement progressive en plus de 5 remittentes. On est tous sepiens peut importe l évolution.. appel les pour avoir des explications. bises à toi

lélé a écrit :Coucou
Concernant l'éducation thérapeutique à Toulouse, elle est réservée aux sep remittente.
Donc comment dois je le prendre?
1- la sep progressive ça sert à rien, on va plus évoluer?
2- en progressive on pari pas sur ce cheval?

Bref c très blessant et vexant

Ouuuuuuuuuuuh, j’te sens à cran là, Lélé !

Où est ce que tu as pu voir que cette « Education » n’est réservé qu’aux formes R.R. ?
Pcq si c’est vraiment le cas, quand tu lis leur programme, tu te demandes bien pourquoi ce n’est pas non plus autorisé à ceux atteints des formes progressives !!!

Avec 15% de tous les cas de SEP, nous sommes les parents pauvres de cette dernière. Pourtant les symptômes sont exactement identiques à ceux du type R.R. ! La seule différence tient dans le fait de son évolution qui, d’un côté est sous formes de poussées et de l’autre, il y a dégradation, doucement mais sûrement et surtout inévitablement.

Quand je lis tous ces conseils à propos de mémoire, d’attention, d’organisation, pourquoi ne serait ils pas utiles aux types progressives ???

Il y a forcément une explication

Depuis tout jeune, on m’a toujours dit que pour avancer, il fallait être dans la progression plutôt que la régression.
Mais là pour nous, si tu as raison Lélé, c’est pas du progrès, c’est du regret !

C'est l'infirmière du réseau sep qui m'a'dit ça au tel tout à l'heure

Du coup je lui dis'que mes'soucis cognitifs me'posent soucis
Elle me'repond'qu'il y a une'orthophoniste mais'que je dois demander à mon neuro d'abord si il estime que j'ai vraiment des soucis et là je lui dis'que justement mon oeuf'dur n'a plus d'eau dans la casserole car il cuit depuis 45 minutes car je l'ai oublié
Ensuite il y a des ateliers sophrologie mais à l'autre bout de la ville , normalement pour les'remittents aussi mais comme j'étais inscrite depuis un an la sophrologue avait mes coordonnées
Mais c'est à 19h et je n'ai personne pour ma fille de 8 ans , mon mari travaille de soirée
Elle me dit de payer une nounou, ben j'arrive déjà pas à payer mes factures lol
Donc, mes amies!!! Je lui dis qu'ils ont disparu en même temps que mon niveau social , je ne peux plus suivre donc ils disparaissent chacun leur tour
Donc elle me'dit de faire des repas le midi, comme ça j'ai des amis qui gardent ma fille pendant la'sophrologie
Mais de mon expérience c'est pas le valide qui s'adapte au malade mais le malade qui s'adapte au valide
Du coup, il y a une psy, bingo, je veux bien la'voir !!!ah mais non !!!!je dois attendre de voir si le centre anti douleur me le propose pas
Et pour l'assistante sociale pour mon dossier CPAM,il y a la MDPH
Ok!!!!ah elle voudrait que je fasse du bénévolat pour m'ouvrir aux autres!!
Ok et qui paie mon essence? Car moi ça fait 3 mois que j'ai eu 0 salaires

Donc je suis un peu énervée
Surtout quand tu entends ''n'hesitez pas à nous appeler s'il'vous avez besoin

Demain je vais à l'hôpital pour des stimulations cérébrales pour la'douleur,je vais leur en parler
Ahhhh!!! ça m'a'fait du bien de râler!!

Du coup, je vais suivre ton éducation thérapeutique,
C'est bête en l'imprimant je vois pas bien