Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

J'ai fait mon irm médullaire de contrôle et d'après les résultats état stable.........celle du cerveau a révélé la même chose..

Je devrais être rassurée oui mais pourquoi alors suis je alors beaucoup plus raide et déséquilibrer que d'habitude..

Je ressens bien depuis octobre que ce n'est pas comme d'habitude je craignais une poussée..... j' espére que ce soit passager ou à cause du temps...je suis un peu rassurée mais toujours pleine d'inquiétude.

merci pour vos avis,

Hello
L'imagerie n'est pas seule démonstrative de la SEP

Il y a d'autres effets mais qui n'apparaissent pas sur l'irm

Bsr !

Jdirai kom lélé. L'imagerie n'est pas seule démonstrative de la SEP..

Bonjour fiso,
tu as pu voir ton neurologue à ce sujet ?
Que donne l'examen clinique ?

Bien à toi.

Bonjour Bashogun

Mon neurologue m'a juste renvoyé les résultats, un rdv de suivi est prévu pour mai.
Lui n'a pas l'air affolé...il faudrait que j' insiste pour qu'il me voit avant mai ?

Il aurait dû me proposer de me voir avant ?
Moi je suis perdue...quand je vais le voir il me dit que pour lui mon état est stable mais moi je sens bien que non....

pufffffffff je ne sais plus quoi penser

Bonjour Fiso

Si toi tu te sens pas bien, demandes si tu peux avancer le rdv
Mai est pour bientôt

C'est ton ressenti qui est primordial

Bien sûr que si il se base sur un irm stable, pour lui rien de nouveau
Si il ne sait pas que tu as d'autres soucis, tu lui dis et tu vois si il avance ton rdv

Pleins de courage

merci lélé, je suis bien d’accord avec toi.....entre ce que nous ressentons et ce que les gens voient il y a un fossé !!!
je vais tenter d'avancer mon rdv...

Tiens nous au courant

Bonjour fiso.

Ta SEP est peut être tout simplement en train de passer en progressive.

bonjour Pier2

J'ai enfin eu mon neurologue en ligne, je lui ai fait part de mes inquiétudes. Je lui ai dit ok mon irm est rassurante mais je persiste à dire que ça ne va pas et que j'ai peur de changer de forme. Il me dit que cela ne se voit pas à l'Irm mais au fils du temps.

Et à ma grande surprise il me dit que c'est assez rares mais que certaines de mes plaques ont cicatrisées voir disparues

Donc lui rassuré, je le vois en mai pour mon contrôle des 6 mois, on verra bien. Je m'auto persuade que c'est une mauvaise période qui dure tout en pensant aux résultats de mon irm..

Donc haut les cœurs !! ?? j'essaie en tout cas

à plus tard

Bonjour fiso
C'est fou ça des plaques qui disparaissent

Tu te sens mieux comparé à ces dernières semaines?

pier2 a écrit :Bonjour fiso.

Ta SEP est peut être tout simplement en train de passer en progressive.

Moi j'ai une primaire progressive et mes IRMS (à 7 ans d'intervalle) étaient rigoureusement identiques. Mais mon était s'était déradé continuellement.
Sur mon dernier, j'ai une tache en plus sans que mon était n'ait changé.
Je dirais donc que les IRMs ne sont pas le reflet exact de notre état (du moins pour certains/nes.

Patrick

Pareil, je suis passé en secondaire progressive sans changement sur les IRM.

lélé a écrit :Bonjour fiso
C'est fou ça des plaques qui disparaissent

Tu te sens mieux comparé à ces dernières semaines?

Bonjour Lélé

C'est toujours bof bof. Le matin c'est toujours "mieux" que l’après midi. Hier matin j'ai pu faire mon marché sans m' éterniser non plus. Je suis ressortie en début d'après midi pour aller à la pharmacie. Donc certains dirions que c'est bien, j'ai pu le faire..mais cette fichue spasticité me fatigue trop au niveau des jambes et je ne vois que le côté négatif des choses...

Voilà voilà, je revois mon neurologue en mai...d'ici là j'espère que ça sera un peu mieux.

Bon dimanche de pâques.

Bises

pier2 a écrit :Pareil, je suis passé en secondaire progressive sans changement sur les IRM.

Bonjour Pier2

Comment ils ont vu que tu avais changer de forme ? car mon neurologue me dit comme toi, c'est pas à l'irm que cela se voit...
Ça me fait peur, je veux pas imaginer que je change de forme...

Bon week end de Pâques.

Bises

PatrickS a écrit :

pier2 a écrit :Bonjour fiso.

Ta SEP est peut être tout simplement en train de passer en progressive.

Moi j'ai une primaire progressive et mes IRMS (à 7 ans d'intervalle) étaient rigoureusement identiques. Mais mon était s'était déradé continuellement.
Sur mon dernier, j'ai une tache en plus sans que mon était n'ait changé.
Je dirais donc que les IRMs ne sont pas le reflet exact de notre état (du moins pour certains/nes.

Patrick

Bonjour Patrick,

Je sais bien que l'irm ne dévoile pas tout...j'espère juste que c'est pas un changement de forme...
Tu es sous quel traitement ? j'ai vu qu'il y avait enfin un traitement pour les progressives ?

Bon dimanche de Pâques.

Bisous

Fiso je comprends ton désarroi
Pour moi c le'rituximab
Pour le passage en progressive c'est le fait que mon état se dégradant sans poussées apparentes

Pour la spasticité tu fais des étirements ?
Écoute ton corps le plus possible et prends des pauses quand tu vois que ça tire

Bonjour,

Ce que je voulais dire, c'est que la forme progressive ne laisse pas obligatoirement des traces sur l'IRM.

Je viens juste de commencer le fampyra (pour la marche), sinon aucun traitement (à part mon changement d'alimentation => Seignalet). Et ça fait des années que je prends de la vitamine D3 (4500 UI/jour)

Patrick

J'oubliais: j'ai rendez vous chez le neurologue en juillet (après un IRM) pour voir s'il peut me prescrire un traitement (il me semble Ocrevus).
Si ce n'est pas possible, cela sera la biotine.

Pour le moment cela me va, je ne suis pas pressé pour un traitement (après 16 ans d'attente).

Patrick

les étirements j'ai fait tout le temps !! mais bon l'effet ne dure jamais longtemps...

en ce moment je me fais une cure de complément alimentaire en oméga 3 et magnésium en espérant que ça m'aide ou soulage un peu.