résultats irm médullaire de contrôle et ressentis
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- Fidèle
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résultats irm médullaire de contrôle et ressentis
Bonjour à tous,
J'ai fait mon irm médullaire de contrôle et d'après les résultats état stable.........celle du cerveau a révélé la même chose..
Je devrais être rassurée oui mais pourquoi alors suis je alors beaucoup plus raide et déséquilibrer que d'habitude..
Je ressens bien depuis octobre que ce n'est pas comme d'habitude je craignais une poussée..... j' espére que ce soit passager ou à cause du temps...je suis un peu rassurée mais toujours pleine d'inquiétude.
merci pour vos avis,
J'ai fait mon irm médullaire de contrôle et d'après les résultats état stable.........celle du cerveau a révélé la même chose..
Je devrais être rassurée oui mais pourquoi alors suis je alors beaucoup plus raide et déséquilibrer que d'habitude..
Je ressens bien depuis octobre que ce n'est pas comme d'habitude je craignais une poussée..... j' espére que ce soit passager ou à cause du temps...je suis un peu rassurée mais toujours pleine d'inquiétude.
merci pour vos avis,
- lélé
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Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis
Hello
L'imagerie n'est pas seule démonstrative de la SEP
Il y a d'autres effets mais qui n'apparaissent pas sur l'irm
L'imagerie n'est pas seule démonstrative de la SEP
Il y a d'autres effets mais qui n'apparaissent pas sur l'irm
Secondaire progressive.
Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis
Bsr !
Jdirai kom lélé. L'imagerie n'est pas seule démonstrative de la SEP..
Jdirai kom lélé. L'imagerie n'est pas seule démonstrative de la SEP..
- Bashogun
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Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis
Bonjour fiso,
tu as pu voir ton neurologue à ce sujet ?
Que donne l'examen clinique ?
Bien à toi.
tu as pu voir ton neurologue à ce sujet ?
Que donne l'examen clinique ?
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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- Fidèle
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Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis
Bonjour Bashogun
Mon neurologue m'a juste renvoyé les résultats, un rdv de suivi est prévu pour mai.
Lui n'a pas l'air affolé...il faudrait que j' insiste pour qu'il me voit avant mai ?
Il aurait dû me proposer de me voir avant ?
Moi je suis perdue...quand je vais le voir il me dit que pour lui mon état est stable mais moi je sens bien que non....
pufffffffff je ne sais plus quoi penser
Mon neurologue m'a juste renvoyé les résultats, un rdv de suivi est prévu pour mai.
Lui n'a pas l'air affolé...il faudrait que j' insiste pour qu'il me voit avant mai ?
Il aurait dû me proposer de me voir avant ?
Moi je suis perdue...quand je vais le voir il me dit que pour lui mon état est stable mais moi je sens bien que non....
pufffffffff je ne sais plus quoi penser
- lélé
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Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis
Bonjour Fiso
Si toi tu te sens pas bien, demandes si tu peux avancer le rdv
Mai est pour bientôt
C'est ton ressenti qui est primordial
Bien sûr que si il se base sur un irm stable, pour lui rien de nouveau
Si il ne sait pas que tu as d'autres soucis, tu lui dis et tu vois si il avance ton rdv
Pleins de courage
Si toi tu te sens pas bien, demandes si tu peux avancer le rdv
Mai est pour bientôt
C'est ton ressenti qui est primordial
Bien sûr que si il se base sur un irm stable, pour lui rien de nouveau
Si il ne sait pas que tu as d'autres soucis, tu lui dis et tu vois si il avance ton rdv
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Secondaire progressive.
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Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis
merci lélé, je suis bien d’accord avec toi.....entre ce que nous ressentons et ce que les gens voient il y a un fossé !!!
je vais tenter d'avancer mon rdv...
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- lélé
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Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis
Bonjour fiso.
Ta SEP est peut être tout simplement en train de passer en progressive.
Ta SEP est peut être tout simplement en train de passer en progressive.
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- Fidèle
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Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis
bonjour Pier2
J'ai enfin eu mon neurologue en ligne, je lui ai fait part de mes inquiétudes. Je lui ai dit ok mon irm est rassurante mais je persiste à dire que ça ne va pas et que j'ai peur de changer de forme. Il me dit que cela ne se voit pas à l'Irm mais au fils du temps.
Et à ma grande surprise il me dit que c'est assez rares mais que certaines de mes plaques ont cicatrisées voir disparues
Donc lui rassuré, je le vois en mai pour mon contrôle des 6 mois, on verra bien. Je m'auto persuade que c'est une mauvaise période qui dure tout en pensant aux résultats de mon irm..
Donc haut les cœurs !! ?? j'essaie en tout cas
à plus tard
J'ai enfin eu mon neurologue en ligne, je lui ai fait part de mes inquiétudes. Je lui ai dit ok mon irm est rassurante mais je persiste à dire que ça ne va pas et que j'ai peur de changer de forme. Il me dit que cela ne se voit pas à l'Irm mais au fils du temps.
Et à ma grande surprise il me dit que c'est assez rares mais que certaines de mes plaques ont cicatrisées voir disparues
Donc lui rassuré, je le vois en mai pour mon contrôle des 6 mois, on verra bien. Je m'auto persuade que c'est une mauvaise période qui dure tout en pensant aux résultats de mon irm..
Donc haut les cœurs !! ?? j'essaie en tout cas
à plus tard
- lélé
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Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis
Bonjour fiso
C'est fou ça des plaques qui disparaissent
Tu te sens mieux comparé à ces dernières semaines?
C'est fou ça des plaques qui disparaissent
Tu te sens mieux comparé à ces dernières semaines?
Secondaire progressive.
Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis
Moi j'ai une primaire progressive et mes IRMS (à 7 ans d'intervalle) étaient rigoureusement identiques. Mais mon était s'était déradé continuellement.pier2 a écrit :Bonjour fiso.
Ta SEP est peut être tout simplement en train de passer en progressive.
Sur mon dernier, j'ai une tache en plus sans que mon était n'ait changé.
Je dirais donc que les IRMs ne sont pas le reflet exact de notre état (du moins pour certains/nes.
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
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Re: résultats irm médullaire de contrôle et ressentis
Pareil, je suis passé en secondaire progressive sans changement sur les IRM.
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Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis
Bonjour Lélélélé a écrit :Bonjour fiso
C'est fou ça des plaques qui disparaissent
Tu te sens mieux comparé à ces dernières semaines?
C'est toujours bof bof. Le matin c'est toujours "mieux" que l’après midi. Hier matin j'ai pu faire mon marché sans m' éterniser non plus. Je suis ressortie en début d'après midi pour aller à la pharmacie. Donc certains dirions que c'est bien, j'ai pu le faire..mais cette fichue spasticité me fatigue trop au niveau des jambes et je ne vois que le côté négatif des choses...
Voilà voilà, je revois mon neurologue en mai...d'ici là j'espère que ça sera un peu mieux.
Bon dimanche de pâques.
Bises
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Re: résultats irm médullaire de contrôle et ressentis
Bonjour Pier2pier2 a écrit :Pareil, je suis passé en secondaire progressive sans changement sur les IRM.
Comment ils ont vu que tu avais changer de forme ? car mon neurologue me dit comme toi, c'est pas à l'irm que cela se voit...
Ça me fait peur, je veux pas imaginer que je change de forme...
Bon week end de Pâques.
Bises
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Re: résultats irm médualire de contrôle et ressentis
Bonjour Patrick,PatrickS a écrit :Moi j'ai une primaire progressive et mes IRMS (à 7 ans d'intervalle) étaient rigoureusement identiques. Mais mon était s'était déradé continuellement.pier2 a écrit :Bonjour fiso.
Ta SEP est peut être tout simplement en train de passer en progressive.
Sur mon dernier, j'ai une tache en plus sans que mon était n'ait changé.
Je dirais donc que les IRMs ne sont pas le reflet exact de notre état (du moins pour certains/nes.
Patrick
Je sais bien que l'irm ne dévoile pas tout...j'espère juste que c'est pas un changement de forme...
Tu es sous quel traitement ? j'ai vu qu'il y avait enfin un traitement pour les progressives ?
Bon dimanche de Pâques.
Bisous
- lélé
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Re: résultats irm médullaire de contrôle et ressentis
Fiso je comprends ton désarroi
Pour moi c le'rituximab
Pour le passage en progressive c'est le fait que mon état se dégradant sans poussées apparentes
Pour la spasticité tu fais des étirements ?
Écoute ton corps le plus possible et prends des pauses quand tu vois que ça tire
Pour moi c le'rituximab
Pour le passage en progressive c'est le fait que mon état se dégradant sans poussées apparentes
Pour la spasticité tu fais des étirements ?
Écoute ton corps le plus possible et prends des pauses quand tu vois que ça tire
Secondaire progressive.
Re: résultats irm médullaire de contrôle et ressentis
Bonjour,
Ce que je voulais dire, c'est que la forme progressive ne laisse pas obligatoirement des traces sur l'IRM.
Je viens juste de commencer le fampyra (pour la marche), sinon aucun traitement (à part mon changement d'alimentation => Seignalet). Et ça fait des années que je prends de la vitamine D3 (4500 UI/jour)
Patrick
Ce que je voulais dire, c'est que la forme progressive ne laisse pas obligatoirement des traces sur l'IRM.
Je viens juste de commencer le fampyra (pour la marche), sinon aucun traitement (à part mon changement d'alimentation => Seignalet). Et ça fait des années que je prends de la vitamine D3 (4500 UI/jour)
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Re: résultats irm médullaire de contrôle et ressentis
J'oubliais: j'ai rendez vous chez le neurologue en juillet (après un IRM) pour voir s'il peut me prescrire un traitement (il me semble Ocrevus).
Si ce n'est pas possible, cela sera la biotine.
Pour le moment cela me va, je ne suis pas pressé pour un traitement (après 16 ans d'attente).
Patrick
Si ce n'est pas possible, cela sera la biotine.
Pour le moment cela me va, je ne suis pas pressé pour un traitement (après 16 ans d'attente).
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Re: résultats irm médullaire de contrôle et ressentis
les étirements j'ai fait tout le temps !! mais bon l'effet ne dure jamais longtemps...
en ce moment je me fais une cure de complément alimentaire en oméga 3 et magnésium en espérant que ça m'aide ou soulage un peu.
en ce moment je me fais une cure de complément alimentaire en oméga 3 et magnésium en espérant que ça m'aide ou soulage un peu.