Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

« Qu’est-ce que ma sclérose en plaques souhaite me dire ? »
FaireFace - Franck Seuret - 2 mars 2018

Depuis le diagnostic de sa Sep, il y a plus de vingt ans, Selma Khadri est passée par « l'effondrement, la tristesse, la colère, la dépression » avant de « transformer ces sentiments » en état d'esprit positif.

Le congrès annuel des patients de la Sep se déroulera samedi 10 mars. Faire-face.fr a recueilli le témoignage de Selma Khadri, dont la sclérose en plaques a été diagnostiquée alors qu’elle avait 23 ans. Elle raconte son cheminement personnel pour accepter cette maladie et trouver un nouvel équilibre.

« La vie est belle. » C’est un témoignage d’espoir que livre Selma Khadri. L’histoire d’une femme atteinte de sclérose en plaques mais qui a appris à « accepter cette maladie ».

Il lui aura toutefois fallu du temps. « Des années », explique cette rayonnante quadragénaire qui vit aujourd’hui près de Montpellier.

Faire le deuil de la marche et de sa vie professionnelle

Elle a dû d’abord faire le deuil de la marche. Puis celui de sa vie professionnelle. La progression de sa maladie, diagnostiquée lorsqu’elle avait 23 ans, a en effet conduit à son licenciement, dix ans plus tard.

Selma Khadri est passée par « l’effondrement, la tristesse, la colère, la dépression ». Mais elle s’est fait aider pour « transformer ces sentiments », changer d’état d’esprit.

Un engagement associatif « plus utile »

Elle a trouvé un nouvel équilibre. Dans sa vie personnelle et sociale. Elle s’investit beaucoup dans le milieu associatif. Un engagement qu’elle trouve « plus utile » que la fonction de manager qu’elle assumait dans une entreprise de téléphonie mobile.

Aujourd’hui, même si les atteintes sont lourdes, sa maladie est stabilisée. Selma Kahdri veut croire qu’elle n’évoluera pas. « Je préfère voir les choses de manière positive, sourit-elle. Il sera toujours temps de rebondir et réagir. »

Article avec témoignage video

J'admire ! Moi j'ai du mal... J'ai une amie malade depuis 31 ans ( elle en a 50 ) qui a adopté cet état d'esprit. Et pourtant elle est en train de perdre la marche.... Elle m'aide beaucoup en ce moment. Elle dit qu'elle a appris avec le temps à voir les choses différemment et considère qu'au bout de tant d'années de maladie elle s'en sort bien. Elle me dit qu'il faut voir le verre à moitié plein, alors que moi, d'un naturel plutôt pessimiste, je le vois plutôt à moitié vide... J'ai une profonde admiration pour ces personnes qui sont de vrais battants !
Il faut accéder à un état de résilience assez élevé pour faire de notre maladie une force et y trouver un bonheur et du positif.
Chapeau à ceux et celles qui y parviennent !

P'tite Pat surtout surtout ne crois pas que tu n'es pas une battante !!!!!
C'est archi faux
Moi non plus je n'arrive pas à trouver du bon dans notre pathologie mais je me bats pour mes filles'et mon mari
Mais tu restes une battante, n'oublies jamais ça !!!!

Complètement d' accord avec toi, lélé. Il n' y a rien de bon dans la sep, c' est handicapant à pleins de niveau, chacun la gère à sa façon, tu peut faire avec et la gérer, et te faire à l' idée de l' avoir, mais l' accepter sans se révolter contre, c' est plus ou moins abdiquer, ce qui ceci dit se comprend aussi par l' effet d' usure.

Oui c'est exactement ça
Là je suis en phase de me battre car le rituximab est proche mais il y a un mois j'étais usée et fatiguée
On est juste humain
Bon l'humaine va au docteur car elle est enrhumée

Il y a des moments ou j accepte complètement, il y a des moments ou je flippe grave pour l avenir, et il y a des moments ou je suis énervée ! Un arc-en-ciel d'émotions lol.

Mais je pense qu'il est essentiel que de se concentrer sur ce qui nous rend chanceux. Bein oui on est chanceux, par rapport à d autres. On vit ! Combien de personnes sur cette terre donneraient tout pour vivre quelques jours de plus ? Combien de personnes sur cette terre sont condamnés à un âge très jeune ? Et combien de personnes vivent dans une misère tellement horrible que leur vie n est que souffrance.
C'est sur, on aimerai tous ne jamais avoir été touché par cette pathologie, mais on fait quand même parti des privilégié qui vivent et eduquent leurs enfants tout au long de leur vie.
Le positif de la maladie ? Elle nous rend plus fort, et avec cette force mentale on peut faire pleins de choses, pensez-y ☺

Après ce n'est que l avis d'une sepienne junior (diagostique récemment).

A l'heure ou j écris j ai peur, car des engourdissements importants aux bras. Mon lendemain n est que incertitude, mais ce sentiment d insécurité est temporaire, je le sais. Et ce qui n'est pas temporaire c'est la magie de la vie, cette brise qui caresse ta peau, ce jour qui se lève et qui te laisse penser que tout est possible. Ces sourirs que tu croise et qui ont un pouvoir immense. Cet enfant qui observe avec ses yeux innocents. Bref, on est en vie, n'est-ce pas la chose la plus précieuse ?

Bisous bisous

Je suis bien d'accord avec toi, 'junior' ! (je sens que ça rester, ça... )

On sera tous d'accord pour dire "qu'il n'y a rien de bon dans la Sep". Elle est là, il faut faire avec.
« Quand je me regarde, je me fais peur, quand je me compare, ça me rassure » : c'est assez vrai avec la Sep, il me semble, d'où la palette d'émotions que nous pouvons connaître. Ve n'est pas la Sep qui apporte ou n'apporte pas, elle est neutre de ce point de vue ; ce qui compte, c'est ce qu'on en fait.

Si j'ai mis ce témoignage sur le forum, c'est parce qu'il m'a semblé utile en ce qu'il montre qu'on peut trouver à dépasser la Sep pour continuer de vivre au mieux, d'être utile, de faire des projets et de se fixer des objectifs.

Bien à vous.

Après l'avantage dans ce'forum c'est qu'on peut tous discuter et donner son avis sans être jugé
Vous connaissez mon avis, il est différent de vous 2 et je respecte votre pensée du moment qu'on me force pas à penser comme vous et je respecte le votre sans essayer de vous faire changer d'avis
Comme ça, cela me va!!!

Bon weekend basho et junior!!!

C' est pas la maladie qui rend plus fort, elle déclenche un instinct de survie que tous le monde a en soit et a des degrés différents et dont on ne se sert qu' en cas de besoins. C' est un élément déclencheur, un révélateur, de la à penser que c' est positif et que c' est grace à la maladie, certainement pas, je me refuse à voir un côté positif à être malade, faut pas déconner, lol, je pense que révélateur de ses capacités est plus juste.

D' ailleurs, on s' en passerait bien.

Bien-sûr Lele chacun est libre de penser ce qu'il veut ☺ On donne juste des point de vue.

Pier, je dirai plutôt que toutes expériences de la vie, qu'elles soient bonnes ou mauvaises, a des inconvénients et des avantages. Il y a du positif dans tout, on peut toujours tiré du positif, même si ce positif ne fait pas le poid par rapport aux inconvénients. Il suffit de le voir ce positif.
A mon sens la seule chose qui ne marche pas c'est l expérience qui met fin à tes jours dans un délai plus ou moins court. Voilà pkoi je parle de la vie.
"Tout ce qui ne te tue pas te rend encore plus fort" est ma devise préféré depuis des années. Avant même de connaître l'existence de la sep.

C' est une question d' interprêtation, Barbara, à mon sens "tout ce qui ne tue pas rend plus fort" veut dire que ton corps et ton esprit s' endurcie à combattre les inconvénients de la vie y compris la maladie, mais à aucun moments que ceux ci t' apportent directement du positif.

C' est très cliché comme devise en fait, Mais bien sur, il ne s' agit que de mon avis.

La vie est dure, ce n'est pas le monde des bisousnours. Et ce sont les difficultés qui te forgent.

Il suffit de regarder les enfants qui sont élevés comme des petits rois, que deviennent-t-il ? Au moindre barrage ils s écroulent, et ont beaucoup de mal à s'adapter en société.
Perso je ne cache pas a mes enfants que la vie est dure, qu'il y a des gens qui meurent de faim, qu'il a des guerres, qu on est des privilegie en France, qu il faut tout payer et que sans travail on ne peut pas se payer un toit. L'autre jour en magasin j hésitais à prendre des coussins, et mon fils me dit "alors maman, tu les prends ou pas ? Est ce que tu as cet argent ?" J étais choqué ! Mais j'me suis dit c'est bien, il a les pieds sur terre, je le prépare à notre monde, et pas a un autre. (Et crois moi il est tres heureux comme enfant). Et c'est de cette manière qu'il pourra faire pleins de choses car il n aura pas a faire le travail de "je passe dans le monde réel". Après cela n'engage que moi.

La difficulté fait partie de la vie. Le mieux c'est donc de voir ses effets positif car il yen a.

Là tu prêche un convaincu et pour causeS, lol. Il n' empêche qu' on tire du positif des inconvénients, et que ce ne sont pas ceux ci qui t' en apporte.

On s' éloigne un peu du sujet principal.

Oui Barbara
C'est vrai que je pense comme Pier
C'est nos origines catalanes lol
Mais j'ai pas trouvé de positif dans la SEP ni dans l'inceste que faisait mon grand père, ni les coups que je prenais du géniteur de ma première fille
Ça ne m'a pas rendu plus forte

Mais ça m'a rendu moins Bisounours et plus sur mes gardes
En ce moment mes filles mangent à leur faim mais pas moi ni mon mari
Alors oui il y a plus malheureux que moi mais à des moments j'avoue que tant pis lol

Tu as raison Barbara c'est important de montrer la réalité à nos enfants c'est important

Il y a des événements particulièrement plus dur que d autres, ceux que tu cite je les mettrai même aux dessus de la sep.

Je ne peux pas te dire qu'il y a du positif dans ces événements. En tout cas, tu t'es relevé, tu es la debout et tu avance. Ils ne t'ont pas eu. Vraiment bravo pour cette force.

Bisous bisous

Je te fais un bisou de loin car j'ai une sinusite et un rhume de fou et j'espère être remise pour le 12/13/14 à Purpan pour le rituximab
Bonne nuit tout le monde
Mon homme me fait un grog!!!

Mais, mais, mais !!???
Tu vas être groggy, lélé !

Ah oui il ne faut pas être malade pour ce traitements ? Un peu comme les vaccins

En tout cas bon rétablissement repose toi bien et au top ton homme ☺

Coucou lélé,
comment te sens tu ?
Bien à toi.

Coucou
Mon médecin passe entre midi et 2 h
Je crois que c une sinusite
Je vais appeler mon neuro voir si je prends un antibio c pas contre indiqué

lélé a écrit :.......... je me bats pour mes filles'et mon mari .....

Bat toi pour toi même, ton mari et tes filles en bénéficieront automatiquement.

Patrick