Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, je ne sais pas si je poste au bon endroit mais je n'ai trouvé ce sujet nul part.
Certaines études mettraient en évidence une différence de bactéries intestinales entre les patients atteint de SEP et les patient sains.
Qu'en pensez vous? Certains ont-ils déjà constatés un intérêt pour les probiotiques?

Bonjour,

J'ai pris des probiotiques pendant quelques années, mais en meme temps de la vitamine C, D3, du magnésium, de l'huile d'onagre et mon changement d'alimentation.
Je pense qu'un seul produit n'est pas suffisant, c'est la synergie de tout ça qui fait que j'aille mieux.
Mais comme on dit souvent: "ça ne peut pas faire de mal"

Patrick

Ca m'interesse de tenter les probiotiques... apres... je t'avoue que modifier toute mon alimentation... ca me fait mal au coeur! c'est un coup a deprimer! mais ca reste une piste interessante

Bonjour,

Pour info, mon neuro m’a conseillé de prendre des pré et pro biotiques. Ce que je fais depuis 3 ans. Je les commande aux États Unis, car en Europe on ne trouve pas les 2. De plus les dosages des pro biotiques vendus en pharmacie ne sont pas suffisants et sont coûteux.
Le cachet que je prends tous les matins est de 18 millions d’unités de pro biotiques et 250mg de pré biotiques.
Pour lui c’est la combinaison des 2 pré et pro et du dosage qui sont nécessaires. Je prends aussi 1000mg de vitamine C, 2 ans que que je n’ai pas eût d’infection urinaire.
J’avale aussi une gélule de Q10 de 600mg, dosage seulement aux USA.
Je continue le Tecfidera et pour lui je suis passée gentiment en progressive, il m’a demandé de prendre 100mg de biotine par jour ( vitamine B8).
Tout comme Patrick, depuis 6 mois j’ai modifié mon régime alimentaire et je commence à en ressentir un mieux.
Bref, après 4, bientôt 5 de diagnostic, je dirais que tout ceci m’aide, mais cela reste subjectif et propre à chacun.
J’aI aussi la chance de bénéficier du sativex, je me considère comme une privilégiée.
En mai dernier, j’ai fait une course nordic walking de 10 km 800 en 1h30. Pas la première mais pas la dernière
Physio toutes les semaines depuis 4 ans. Jamais de cortisone. Pas de recette magique, j’essaye juste de vivre au mieux avec la SEP
Bonne soirée à tous.

Bonsoir,

Tu les paie combien t'es probiotiques que tu commandes aux USA ?
Ton neurologue est en région parisienne ?
Comment ca se fait que tu peux bénéficier de sativex ?
Qu'est ce que tu appel physio ?

Bravo pour ta course nordique

Bonsoir Barbara, les pré et pro biotiques me coûtent environ 90 dollars pour 6 mois de traitement.
Non,mon neurologue est à Genève, spécialisé SEP depuis 30 ans. Il est Britanique et fait beaucoup de congrès aux USA. Visiblement l’approche du traitement est un peu différente qu’en Europe.
J’ai droit au Sativex depuis décembre 2015 car j’habite en Suisse, et que Swiss médic a validé ce médicament donc remboursé par les assurances.
Et le physio est l’équivant de votre kiné. Avec un petit plus, le mien est spécialisé en SEP et suit des formations tous les ans.
Voili, voilou, j’espère avoir répondu à toutes tes questions.
Beaucoup d’ondes positives et belle soirée

Merci pour ces réponses
Je viens tout juste d'être diagnostiquee, donc pour l instant je n'ai pas de vision globale sur l'approche européenne. À part pour le sativex, qui est une aberation sur ce qu'il se passe en France, le reste je patoge. Il me semble en tout cas qu il y aussi des neurologues et des kiné spécialisés dans la sep.
Merci pour les ondes positives je t'en envoi aussi bises

Hello
Je viens de faire un copier coller Emma
Justement je reprends mes livres de venesson et Magnien pour me refaire un petite piqûre de rappel et le Q10 il disait 200 à 400 mini mais c cher ici
Je vais regarder aux Etats Unis alors
Il y a des taxes ?

Bonjour,

Concernant les probiotiques, on peut en prendre des naturels comme la choucroute crue.
Ou des légumes lactofermentés. On trouve plein de recettes sur le net pour les faire soi même. Des légumes, du sel et c'est tout. Et quelques semaines de patience avant de déguster.

Patrick

merci!

Bonsoir,

je relance le sujet, il m'intéresse.. Q pensez-vous des probiotiques ? En consommez-vous ? Pkoi ?
Il est dit kil y a 1 qté à respecter. Ne pas en abuser ? Il y a différents probiotique. Lekel choisir ?

Bonjour,

Les prébiotiques se trouvent principalement sous deux formes.
En poudre.
En gélules.
Ceux en poudre sont, en partie, détruits dans l'estomac. Ceux en gélules passent l'estomac sans problèmes.
Je n'ai pas les chiffres en tête, mais si on en prends en poudre il faut qu'ils contiennent plus que ceux en gélules.

Moi, j'utilise Ergyphilus plus de Nutergia. Une gélules avant le coucher (selon lordonnance de mon médecin homéopathe de l'époque)

Patrick

PatrickS a écrit :Bonjour,
Moi, j'utilise Ergyphilus plus de Nutergia. Une gélules avant le coucher (selon lordonnance de mon médecin homéopathe de l'époque)
Patrick

Hello Patrick,

Idem pour moi, mais je fais ça en cure d'1 mois en en prenant le matin et le midi (2 à 4 par jour)
La posologie étant importante: Pourquoi prends-tu une seule gélule le soir???

A+

La nutritionniste me demande d'en prendre toute l'année
Sur 6 mois j'avais
Une semaine lactibiane défense
Une semaine lactibiane voyage
Une semaine lactibiane tolerance

Elle s'est basée sur les analyses de sang et de sels envoyées en Belgique
Après le rituximab je vais faire un lavement car les intestins sont poreux

C'est une nutritionniste spécial sep ou pas du tout ? Peut être que ca n existe pas lol

Merci pour vos réponses.

Elle connaissait beaucoup de pathologies
Et beaucoup de manière de détente
Malheureusement c'est un coût donc je ne la vois plus
J'ai un de ses bouquins je le lis pour me rappeler un peu

zen2010 a écrit : La posologie étant importante: Pourquoi prends-tu une seule gélule le soir???

A+

C'est selon la prescription du médecin (homéopathe) et c'est lui qui a commencé à me faire changer d'alimentation. Ceci après une analyse de sang (labo Belge) que j'ai dû payer de ma poche.

Patrick

Sur lecture d'un membre du forum, j'ai commandé de l'inuline
A voir comment ça fonctionne

Bonjour à tous
Je remonte ce post.
PLusieurs ici, tentent des moyens d'actions parallèles pour aider leur corps.
Je vous glisse ce lien vers une vidéo sur le macrobiote plutôt intéressante de la chaîne Arte
https://www.arte.tv/fr/videos/080499-00 ... du-ventre/
Je viens de lire le fil, merci, pour vos échanges intéressants,
Tchuss

En effet merci mag
J'avoue qu'en ce moment je ne prend même plus de vitamine D
J'ai tellement de médicaments à prendre que le matin j'ai presque pas envie de prendre mon petit déj

Je vais le regarder avec intérêt

Coucou Lélé
Oui, je comprend que quand on cumule les comprimés, on doit forcément lutter pour continuer avec les compléments alimentaires. La motivation reviendra .Les efforts que tu fais en suivant le régime seignelet aide déjà pas mal ton macrobiote.
J'avais besoin de me remotiver et ce genre de vidéo explique plutôt bien les implications alimentaires.
La partie transplantation fécale, est quand même hallucinante.