Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Youkoulélé !
tu va être inondée d'ondes positives avec tout ce qu'on t'envoie tous pour demain !
On pense bien à toi.

Bonjour lele
Bon courage à toi pour demain c'est juste 4/5 heures de perfusion à rester tranquille tu peux prendre de la lecture un iPad pour regarder des vidéos
Le bilan après une semaine C est mieux mais il y a des toutes petites améliorations je préfère toujours être sur la réserve car il y a eu le Solumédrol et qu'il faut attendre

Merci beaucoup même si je suis plutôt du format pintade lol
À Purpan je rentre demain à 15h mais j'ai la perf le mardi et ne sors que mercredi matin

Purpan avait été épinglé pour surfacturer et je pense que c vrai
Mon soucis c'est que ça stress Luna qui ne me verra pas et qui devra dormir chez une copine car mon mari est en intérim et n'a pas eu l'accord pour le mardi ,juste le mercredi
Je vais voir quels arguments ils avancent

Allez j'ai pas prépare ma valise lol

Effectivement c'est sûr que non que tu restes de nuit pour ma part je suis arrivé à 11h je suis reparti à 18h
Je vais me faire l'avocat du diable mais ton mari aussi va dormir tout seul Lol
Courage c'est juste une perf

Le message correct est c'est sure qu'il est bizarre que tu restes pas dormir à l'hôpital

Il va dormir tout seul et pouvoir se faire un atelier ronflement digne d'un chef lol

Mon deuxième message n'ai toujours pas correct pu car j'ai utilise le dictaphone de l'iPad
Tu as le même discours que ma femme mais nous sommes bon joueur car nous pouvons aussi vous enregistrer

T' es prête lélé ? Allez courage, tout ira bien, en espérant que ça t' apporte du confort et réconfort par la suite.

Jpense à toi lélé.. Jcroiz les doigts pour toi.. Impatiente de te lire. Abientot.

Merci
Je suis en chambre et malheureusement chambre double
J'attends l'infirmière
A plus tard

Bon courage

lélé a écrit :Merci
Je suis en chambre et malheureusement chambre double
J'attends l'infirmière
A plus tard

Bah, dis toi que la personne qui va arriver, va se dire "merde moi qui voulais être seul(e)"...

Bonjour,

Quand j'étais à l'hôpital pour ma fracture, c'était aussi une chambre double.
J'ai passé quatre "colocs".
Trois d'entre eux étaient très bien, et cela fait passer le temps (papoter), mais le quatrième était un vrai con...ard. Trois jours et ils l'ont transféré (c'était long)

Tu vas bien tenir une journée?

Patrick

Bonjour lélé
Je t envoie plein d énergie pour cette journée,
Je t accompagne de loin car je suis en route pour l hôpital rothschild à Paris
Bonne journée

Coucou
Une heure de perf
Boudiou il fait chaud lol

Bonsoir lélé
Peux-tu me raconter ta personne est ce que tu ressens maintenant

Hello David
Ben ça peut aller
Alors au moment de la'perf j'ai fais une hausse de tension à 3/4 perf
Un peu la gorge qui pique
Ma voisine elle, avait des plaques sur'tout le corps
Comme ma gorge piquait j'ai eu droit à re 100mg de solumedrol et antihistaminique

J'ai des fourmillements un peu plus prononcées dans les mains et bas du dos mais c'est à mon avis cette C
Vilaine cortisone
Et ce soir un peu mal au ventre mais il peut y avoir des'diarhees apparement

J'ai lu cet après midi que le'rituximab était à base d'ovaires de hamster'chinois
C'est vrai?
C'est un peu flippant non? Lol

Et toi David? Comment vas tu?
Tu arrives à gérer le Boulot ?

lélé a écrit :J'ai lu cet après midi que le'rituximab était à base d'ovaires de hamster'chinois
C'est vrai?
C'est un peu flippant non? Lol

Si les hamsters parviennent à trouver ou à se fagoter une petite roue, tu m'étonnes qu'ils font la java à l'intérieur !
Ça doit expliquer...

Bonjour
Effectivement il faut prendre un omeprazole Avant une perf de Solumédrol, la vitesse de perfusion peut être aussi la cause d'allergie
Commences-tu à ressentir des améliorations pour ma part je commence à avoir des petits effets bénéfiques je reçois ma deuxième perf lundi
Pour le boulot j'arrive encore à gérer j'ai une équipe qui m'entour
Moi je veux bien manger des hamsters pour guérir

Bjr "Davidd" !

Perso, je suis heureuse pour toi de savoir q tu commences à ressentir des améliorations, des petits effets bénéfiques.. Jcroiz les doigts pour toi pour que ça s'améliore de jour en jour..

Komtoi je veux bien manger des hamsters pour guérir ..

Des ovaires d'hamster lol

Ça ne fait que qques jours chez moi donc j'evacue la cortisone

J'ai bcp de médocs dans le corps avec la codeine quotidienne , etc etc
Donc j'attend la seconde perf, puis je vais purifier un peu tout ça
Et après la seconde perf je reprends la ki ne, mais ma fesse me fait mal, la toxine n'a pas fonctionné

Ma femme me dit que j'ai de la chance dans mon malheur car je n'ai pas de douleur
Comment te sens-tu physiquement

La douleur c pas marrant en effet mais il faut arriver à vivre avec, c le plus dur

Physiquement je vais après le match de rugby faire 2 courses à inter avec mon mari
Donc je vais voir mon périmètre de marche et surtout la force dans ma jambe gauche

Je suis pas plus fatiguée ni moins fatiguée
C'est linéaire je dirais

Et je sais pas si c important mais c'était le ritumixab pour moi et ocrevus pour toi
Je pense que ocrevus est l'avenir lol

J'espère surtout que c'est l'avenir pour tout le monde je retourne lundi à l'hôpital pour ma deuxième perf

Voilà la deuxième perf avec le solumedrole le plus dur c est de dormir sinon tout va bien.
Il n y a même pas la tv

Coucou
Tu as Bcp de cortisone
A Toulouse c une perf de 15mns de 100mg de solumedrol donc peu mélangé à.un antihistaminique et 1g de doliprane

Je viens d arriver chez moi après 5h de perf, le professeur ma demandé les effets après la première perf et il a confirmé la faible dose, tant mieux pour les petits progrès.

Quelle faible'dose?
La'cortisone ou le rituximab ?

Tu le revois quand ?

Quelle faible'dose?
La'cortisone ou le rituximab ?

Tu le revois quand ?
Et les effets secondaires ?

Bonne soirée et je te souhaite vraiment le meilleur

Pour le dosage de solumedrol je ne sais pas je n'ai pas regardé
Je revois le professeur au mois de mai
Aujourd'hui je suis bien rouge
Et pour toi as-tu ressenti des progrès et tes douleurs?

Alors le soir j'avais ma peau jaune mais c tout
Aujourd'hui il n'y a pas d'amélioration, mais c la prem's donc j'attend pas de résultats positifs de suite

Pour les douleurs c idem toujours autant mal

J'attends de voir

Coucou David
Je viens aux nouvelles?
Comment vas tu?

Bonsoir Lélé
J'ai un emploi du temps très très chargé, je ne me plains pas car je pense que ça m'aide à vivre normalement avec cette maladie je n'ai pas de grandes modifications , peut-être Des petits signes mais rien qui justifie un progrès le professeur m'a dit qu'il fallait attendre minimum trois mois

Bonjour Davidd,
il faut faire preuve de patience, quel que soit le traitement. Ce professeur a bien raison.
Ces petits signes dont tu parles sont sans doute les prémisses de ce que pourra t'apporter le traitement.
Bien à toi.

lélé a écrit :Coucou David
Je viens aux nouvelles?
Comment vas tu?

Bonsoir Lélé,
Je viens aux nouvelles. Comment ça se passe pour toi ? Tu ressens des effets positifs ?

Bonjour
Maintenant 3,5 mois après la perf je ne ressens rien de mieux, je garde.juste espoir mais mon etat continu de se dégrader. J'ai surtout beaucoup plus de çrampes le matin au réveil.
Avez vous une amélioration ?

Bonsoir "Davidd" !

Tu sais l'espoir fait vivre.. Il est encore peut-être trop tôt pour voir une amélioration quelle qu'elle soit..
C'est une perfusion tous les mois c'est bien ça ?
Tu es à quel stade de la maladie ?
Courage.

Bonjour Khadija

la perfusion d'ocrelizumab est tous les 6 mois. Pour la maladie elle c'est aggravée rapidement en 4 ans, aujourd'hui je me bats pour ne pas finir en fauteuil tous les jours.
bonne journee

Tu as essayé le Fampyra? Dans ton cas tu pourrais même avoir accès au spray à base de cannabinoïde (Sativex?) perso j'aimerais bien essayer. Je te les conseille vivement, moi aussi je n'ai vu aucun effet des premières injections d'Ocre. Je n'ai eu aucun effet secondaire ce qui est en soit remarquable pour un médoc classique contre la SEP... Mais les médicaments à base de cannabinoïde semble avoir un effet remarquable sur ma SEP (Super-héros En Permission). Garde espoir et bon courage, ensemble nous arriverons à défaire cette connerie de maladie.
Romain

Bonsoir "Davidd" !

Bats toi pour ne pas finir en fauteuil.. Tu as raison é je ty encourage..

Bonjour

mon Professeur ne veut pas me donner à nouveau du Fampyra ni solumedrole.
je n'ai pas connaissance du spray, permet il de marcher

Une video parmis la floppée qui existe: . Insiste lourdement et si il ne veut pas te le donner change de neuro. Cela vaut le coup. Il y a des effets secondaire mais rien comparé à l'ocre.

bonjour,
Cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum... Je suis sous ginlenya depuis 2 ans et demi et je le supporte a merveille, et je n'avais pas eu de poussée depuis ces 2 ans et demi! Et la, bim, poussée sensitive, tout le côté gauche du corps... Mais après le solumedrol tout est rentré dans l'ordre et je pensais être tranquille, mais ma neuro veut me faire passer a l'ocrezilumab.... Une nouvelle plaque dans la moelle cervicale due a la seule poussée que j'ai eu en 2 ans et demi et sans que je ne ressente de séquelles apres....je ne comprends pas trop surtout que je supporte très bien le gilenya!! Et même si ce nouveau traitement est prometteur, les risques m'effraient.... Effets secondaires....
Je ne sais pas trop quoi en penser.....
Merci pour votre écoute
Renog

Bonsoir

J ai repris le fampyra c est mieux mais la maladie progresse

Coucou David,

Quand tu dis que c'est mieux avec la fampyra c'est dans quel sens ?

Et à l inverse qu est ce qui te fais dire que la maladie progresse ?

Bonsoir
Le fampyra m'aide à marcher un peu plus longtemps

Je viens d'avoir un rendez-vous à l'hôpital Saint-Louis pour le programme des cellules souches Mathec
La sclerose en plaques progressives primaire n'est pas retenu pour le traitement des cellules souches on m'a conseillé d'apprendre à vivre avec un fauteuil mes bras et ma tête
On ne me fera pas de perf d ocrelizumab puisqu'il est interdit en France Et qu il est remplacé par le Rixathon.
Comme je n'ai aucun effet de l ocrelizumab Je viens de les informer que j'arrête le traitement et je prévois un départ fin juillet en Russie pour une grève de cellules souches

Bonsoir David,

Dur.. T'as t-il dit pourquoi la forme primaire progressive n'était pas retenu pour le traitement des cellules souches ?

Il ne prend pas une sep primaire progressive

Bonjour Davidd,

Davidd a écrit : ↑18 avr. 2019, 22:09On ne me fera pas de perf d ocrelizumab puisqu'il est interdit en France Et qu il est remplacé par le Rixathon.

Le Rixathon, c’est le Rituximab dont l'Ocrelizumab (ou Ocrevus) est le forme dite humanisée. Si j'ai bien compris, l'Ocrevus a toujours une AMM, mais très restreinte.

J'espère que tu trouveras une solution.

Bien à toi.