Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
Comme je l'avais énoncé dans mon précédent message, je vais avoir 3 jours de bolus de corticoïdes en hôpital de jour la semaine prochaine. C'est la première fois... j'ai lu pleins de choses à ce sujet mais je voudrais connaître votre expérience et savoir quel régime vous avez adopté pendant cette période. Régime sans sel? Avant et aprés? ...
Je vous remercie d'avance pour vos réponses.
A bientôt

Bonjour Doudou77. Pour ma part rien de spécial, même pas de régime sans sel. Le plus difficile pour moi: dormir pendant les trois jours, c'est mission impossible, les corticoïdes me rendent trop speed . Sur la douzaine de poussées que j'ai fait seulement quatre ont été traitées avec un bolus. Je mets souvent plus de temps à me remettre des corticoïdes que de la poussée elle-même...

Normalement ton neurologue te dira de manger ni salé si sucré pendant et après le bolus pour éviter de faire de l'oedème (rétention d'eau) et de l'hyper tension.
Certains supportent mieux que d'autres le solumédrol.
Le premier jour tu risques d'être "excité", ne pas trouver le sommeil, te sentir survolté, et souvent le lendemain ou le surlendemain une grosse fatigue. Donc ménage toi.
Tu peux aussi avoir un goût ferreux dans la bouche pas hyper agréable mais pas franchement handicapant de mon point de vue.

Bonjour,
En ce qui me concerne, pas de régime particulier.
Le 1er gr est passé en perfusion en hôpital de jour, je suis rentré chez moi "azimuté".
Les 2 gr suivants furent par voie oral: complétement "stone" sur le canapé
Le jour suivant (sans cortico) me laisse une sensation de temps se déroulant trés, trés ,lentement
Ce n'est que mon expérience, mais c'est certainement mieux de faire les 3 gr à hôpital.
Bon courage

Kikou,
moi j'ai l'impression d'être hyper nerveuse à l'intérieur et hyper naze à l'extérieur
régime sans sel pendant et jusqu'au lendemain ... j'ai vu qqun qui n'a pas supprimé le sel pendant une cure de cortico bjr la tête gonflée qu'il avait

Hello
3 jours de bolus pour moi par perf en hospitalisation.
Pas de régime sans sel mais c'est les barquette de l'hôpital donc déjà pas trop salé à la base
Par contre, il faut savoir que pour eviter la retention d'eau ils passent les bolus avec du glucose plutôt qu'une solution saline comme pour le reste donc étant diabétique type 2 après le 1er bolus ils ont été obligés de me mettre sous insuline et les suivant de les passer avec solution saline. Résultat 8 jours de régime sans sucre meme pas de pain le temps que ma glycémie redescende.
Sinon pour les effets c'est vrai hyper speed et le goût de fer dans la bouche. Et moi j'avais tout le temps faim arrêtais pas de demander des yaourts à l'infirmière même la nuit

Bonsoir,
première série de bolus, premier régime sans sel à l'hôpital (des plats spécialement pas ou peu salés nous étaient servis, aux heureux cortico !) Une nutritionniste est passé dans ma chambre pour m'en expliquer les raisons, me fournir des listes détaillées de produits compatibles et de ceux à proscrire. Comme j'avais eu un grosse charge pendant 5 jours (!), il m'a été prescrit une sortie progressive avec des cachets pendant 3 ou 4 semaines.
Avec ma vue bien entamée, faire les courses au supermarché du coin a été un peu compliqué. Ma loupe a la main, je tâchais de décrypter chacune des listes d'ingrédients... Horreur ! y'a du sel partout ! Même dans le curry (pas tous, heureusement, mais compliqué à trouver sans sel... ) Mais au moins, chance absolue, ma femme a avantageusement remplacé le sel par des épices diverses et variées et nous mangeons naturellement bien moins salé depuis lors.
Les corticoïdes peuvent avoir un effet sur le sommeil. Même un somnifère a été à la peine (mais ça, ça m'est propre, on n'est pas du tout copain avec les somnifères, qui ont avec moi des effets retard cataclysmiques).
Mais je n'ai pas noté d'effet indésirable ou de souci dû au solumedrol.
Bien à vous

Bonsoir,

Bashogun tu sais quelles épices utilisent ta femme ?
J'ai fait quelques test mais rien à faire je sens toujours qu'il manque du sel.. Mais comme je ne suis pas une pro en cuisine il me manque pas mal de notions je pense

On me disait attention au sucre
De toute façon j'étais piquée avant et après pour mon taux de sucre

Chez moi ça me donne envie de manger
Et 2/3 jours après les 3 grammes je suis épuisée et j'ai mal au dessus de la poitrine
Après c tout

tu t'installes dans un fauteuil, on te pose une perf, et tu attends 2 à 3h. Si tu as de la chance on te fourni le repas sans sel.
Je reconnais avoir suivi leur recommandation, pas de sel ni de sucre ajouté durant la période du bolus.
Effectivement il y a un gout métallique dans la bouche, rien de bien méchant.
Pour ma part, ça m'avait donné un regain d'énergie durant quelques jours. Apres, pour ce qui est de mes symptomes sensitives, ça n'a rien changé.

Bonjour,

Quand j'étais la première fois à l'hôpital pour les potentiels évoqués et la ponction lombaire (plus prise de sang), j'ai mangé la bas (dans le couloir).
Le repas était sans sel! Puis j'ai entendu une infirmière qui engueulait une fille de salle car elle avait donné un repas salé à un patient sous bolus.
Donc pas de chance pour ce patient et pour moi (fade).
Sinon, même si je n'ai pas de bolus, j'ai pris l'habitude de saler moins les repas et de ne jamais en rajouter.

Patrick

Bonjour à tous et merci de m avoir partagé vos expérience. Pour ma part je commence le sevrage du sel par prévention mais on s s'aperçoit très vite qu'il y en a partout! C est affolant
Bonne journée et à bientôt

Doudou77 a écrit :........mais on s s'aperçoit très vite qu'il y en a partout! C est affolant

D'où l'intérêt de tout faire soi même. Car, sans compter le sel et le sucre, on trouve tellement de produits au nom bizarre ou avec des E qu'on se demande ce qu'on mange.

Patrick