Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
Je me décide enfin à m'inscrire sur ce forum après des années de fréquentation en tant qu'invité.
51 ans, marié, 1 enfant.
Concernant la sep:
J'ai commencé par une NORB en 92 suivie peu après d'une seconde plus légère sur l'autre œil.
En 2007 une poussée sur le cuir chevelu et le bras gauche a permis de poser le diagnostic.
Cette confirmation est arrivée sur un doute déjà bien présent, je m'y attendais,
l'annonce de la maladie n'a pas été la catastrophe, ce fut même plutôt réconfortant d'avoir un nom et un diagnostic clairement posé.
Par contre l'avonex et les suites de cette poussée (fourmillement, fatigue) furent incompatible avec mon travail
J'ai été 2 ans avec ce traitement, dépression, ennuis professionnels, arrêt en 2012 et licenciement à la clé en 2014.
Après quelques années sous copaxone, je suis sous aubagio depuis 2 ans.

Pas de poussée importante depuis 2007, mais une fatigabilité et une faiblesse musculaire de plus en plus présentes.
Je vous passe les détails sur le florilège des symptômes qui s'accumulent et des séquelles vérifiant cette phrase que j'ai pu entendre à l'époque:
"Avec la sep, vous ne serais plus jamais seul."
Malgré tout, de toute évidence je fais partie des sepiens chanceux, autonome avec une forme peu agressive qui ne progresse que lentement.
Après des années de déprime, le moral remonte, cette inscription sur le forum fait partie de l'envie de sortir du trou.

Juste pour rire, parmi les perles médicales:
Lors de la première névrite, dixit l'ophtalmo :
"Je sais que vous avez peur de la tumeur, en écrivant "SEP?" sur l'ordonnance."

A la vue de la première IRM, je désignais une tâche qui n'avait rien à faire là. Le neurologue:
"On n'a pas besoin de savoir ce l'on a pour guérir"
Cela commençait bien, mais au moins j'ai eu le temps de me faire à l'idée.

En 2007, lors du séjour en hôpital de jour après la PL et 1g de solumédrol.
Je suis rentré seul chez moi (45km) en voiture après avoir couru les pharmacies pour
trouver les 2g de cortico me permettant de finir la prescription.
Je ne parle que pour moi, mais je crois avoir été la frayeur de la journée de la pharmacienne qui m'a servi,
heureusement que la voiture connaissait la route.

Toujours en 2007 lors du diagnostic. Le neurologue:
"Vous avez une SEP, mais vous pouvez vivre comme avant"
Le "vivre comme avant", c'est ce que j'ai voulu faire, ce fut le mur direct et brutal.
J'aurais beaucoup à dire sur les inconséquences du monde de l'entreprise face aux questions sociales et humaines que peuvent poser un tel problème de santé.
Et je reste bien conscient de n'être ni le seul, ni le plus à plaindre.

Voilà pour cette petite présentation, merci de votre lecture, j'en profite pour saluer les inscrits dont les pseudos et les messages me sont familiers.
Sans être un grand communiquant et après avoir largement abusé de ce forum, je serai ravi que ma modeste contribution puisse apporter un peu de lumière et de réconfort aux personnes confrontées à cette "compagne envahissante".

Bienvenu et joyeux noël
C vrai que le corps médical est parfois peu compatissant
Une fois aux urgences pour une rétention urinaire une infirmière me dit '' je comprends que vous pleurez, se dire que dans pas longtemps vous allez vous retrouver en fauteuil si jeune, moi je supporterai pas''
Lol

En tous cas tu es un vétéran donc tu pourras sûrement nous aider et inversement

Algernon
Nous avons un point commun, ma 1ère NORB en 92 aussi
Ah le monde des médecins et pour certain ce fameux tact qui laisse à désirer

Bonjour Algernon et bienvenue parmi nous sur le forum - enfin !

le forum m'a grandement aidé et j'espère qu'il t'apportera autant pour parvenir à dépasser la situation que nous impose la Sep.
Comme toi, comme souvent, c'est une NORB qui a permis le diagnostic, mais ça n'a pas été mon premier symptôme.

C'est vrai que bien des médecins sont assez hors-sol et ont bien du mal à comprendre le quotidien de leurs patients... 'Vivre comme avant' ? Evidemment pas, la Sep lé la et il faut bien faire avec ! Avec la fatigue, avec les douleurs parfois, avec tous les symptômes qui vont et viennent.
Mais on peut le plus souvent vivre, faire de projets, travailler, avancer - pour peu qu'on trouve un modus vivendi, au prix des adaptations nécessaires.

Algernon a écrit :après avoir largement abusé de ce forum, je serai ravi que ma modeste contribution puisse apporter un peu de lumière et de réconfort aux personnes confrontées à cette "compagne envahissante".

Avec ce premier message, ça augure bien de la suite !
Je serai donc ravi de te lire régulièrement - et beaucoup le seront également !

Au plaisir de te lire !

lélé a écrit : Une fois aux urgences pour une rétention urinaire une infirmière me dit '' je comprends que vous pleurez, se dire que dans pas longtemps vous allez vous retrouver en fauteuil si jeune, moi je supporterai pas''

Moi j'ai eu droit à "c'est une tumeur au cerveau"(dit avec assurance).
Puis, après une IRM, vu que ce n'était pas une tumeur, j'ai eu droit à "vous avez une hernie discale sévère" (toujours avec assurance).

Bon, c'est vrai que c'était des médecins Chinois (à l'époque je résidais là bas).
J'en ai vite eu marre de ces incompétents et j'ai pris rendez vous en France où, suite à une batterie de tests, on m'a diagnostiqué une SEP.

Une fois revenu en Chine, j'ai croisé un autre [barre]abruti[/barre]médecin à qui j'ai dit que j'avais la SEP.
Il a posé ses mains sur mes jambes et m'a dit en rigolant: "bientôt vous serez en fauteuil roulant!"

Bref...

Désolé pour le hors sujet, c'est juste que ces messages m'ont rappelé que je n'étais pas le seul à qui ce genre de choses arrivait.

Bienvenue à Algernon

Bienvenue ici Algernon.

A te lire, je n'ai pas vraiment à me plaindre des maladresses/bévues de mes médecins, j'ai eu de la chance à ce niveau là jusqu'ici!
(En dehors de ma première généraliste of course qui trouvait que "c'est bizarroïde votre truc là" suite à des troubles sensitifs, et la suivante qui m'a dit que j'avais des poussées "atypiques" )

Une question idiote me taraude, mais pourquoi "Algernon"? (un de mes livres préférés est "Des fleurs pour Algernon" alors forcement ça m'interpelle )
Quoi qu'il en soit, sois le bienvenu ici.

Bonsoir à tous,
Merci de vos messages d’accueil.

Oui, clairement les rapports avec les médecins ne sont pas faciles.
L'empathie et les bons conseils peuvent cruellement manquer lors des étapes vers le diagnostic.
Sans vouloir les charger, ils sont inévitablement à coté du patient durant ces moments.
Leurs avis comptent et conditionnent de beaucoup le ressenti et l'attitude face à la maladie.
Quelque soit leur discours, le patient repartira avec.

Pour répondre à Lois007 :
De toute évidence nous avons un point de culture commun.
Cela date un peu, mais j'avais adoré ce livre.

Bonjour

Petit HS rapide

Algernon a écrit : Pour répondre à Lois007 :
De toute évidence nous avons un point de culture commun.
Cela date un peu, mais j'avais adoré ce livre.

Ca remonte à un moment aussi pour moi, mais il m'avait profondément marquée, j'en avais gardé un étrange sentiment, une forme de tristesse résignée.
Je me souviens aussi d'une adaptation française en téléfilm, pas franchement réussie sur certains points pour être honnête, mais j'ai gardé en mémoire une prestation époustouflante de Julien Boisselier dans le rôle du personnage principal. La métamorphose progressive était interprétée avec brio.
Et pour en revenir au livre, le soin apporté à l'écriture, dans la forme, m'avait impressionnée.

Bonjour,
merci pour vos échanges littéraires qui me donnent envie de lire ce roman !
En science-fiction, je ne connais guère qu'Asimov, incontournable.
Bien à vous.

Bonsoir Algernon et

Bonsoir Algernon et bienvenue à toi parmi nous.

Bonsoir à tous,

Pour continuer sur le livre.
Pour ma part, lors de la lecture, j'avais été particulièrement
touché par le moment clé du livre lorsque Charlie, alors au sommet de son intellect
prends connaissance de l'inflexion de l'état de d' Algernon.
Il comprends ce que cela signifie pour lui...

C'est un livre qui reste une référence et aborde beaucoup de question autour de l'humain, le regard sur l'autre,
la responsabilité de l’expérimentation, la fatalité etc, etc...

Vraiment ravi que cela suscite ces réactions.
Pour ceux que cela tente c'est un livre agréable et facile à lire,
avec des personnages attachants (humain comme souris).