Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Non encore diagnostiquée SEP, j'ai eu 2 ans de suite des épisodes de troubles sensitifs au bras droit : fourmllement, engourdissement, décharge puis faiblesse. A chaque fois, cela passait avec du repos procuré par la bonne grâce de mon médecin traitant. Aucune investigation à ce stade.
3e année : nouvel épisode, c'était en août 2016.
Depuis, mon bras ne s'est plus jamais réveillé. Mes doigts sont forts douloureux, totalement endormis, insensibles à la chaleur. Lorsque je tape à l'ordinateur, chaque doigt reçoit une onde qui se propage. La douleur remonte par vague jusque à l'épaule nuit et jour. J'ai du mal à mobiliser mon poignet. Heureusement que je suis gauchère !

J'ai perdu espoir que celui-ci se réveille un jour.
J'ai beaucoup de mal à l'accepter.
Beaucoup me disent "mais garde espoir voyons"
Que pensez-vous ? 1 an et demi et il ne se réveille pas, pourquoi se réveillerait-il ?
Avez-vous des méthodes de soulagement ? (je prends déjà du Lyrica)

Bizarre qu'il ne se réveille pas, si j'ai bien compris tu le bouge mais aucunes sensations c'est bien ça ? Ton médecin ne se pose pas de question?

C'est drôle ça me fait penser aux douleurs que je ressens actuellement dans le bras, la main et les doigts à gauche ! Mais moi c'est un syndrome du canal carpien qui va être soigné ( fin Janvier) par des infiltrations. Mon neuro me l'a diagnostiqué par un electromyogramme et c'est probablement un effet indésirable de mon traitement ( Aubagio) que j'ai arrêté pour cette raison. Moi aussi ça me réveille la nuit ou m'empêche de m'endormir.

mesfilles monbonheur a écrit :Bizarre qu'il ne se réveille pas, si j'ai bien compris tu le bouge mais aucunes sensations c'est bien ça ? Ton médecin ne se pose pas de question?

Non, pour mon neuro, ça peut encore se réveiller...
Ou alors c'est une lésion post compression médullaire et on ne sait rien faire

Ok, il pourrait au moins chercher d'où ça viens. Tu es bien toujours en cours de diagnostic ? Ça doit quand même bien t'embêter ai quotidien.

Bonjour DEB,

deb28 a écrit :Ou alors c'est une lésion post compression médullaire et on ne sait rien faire

9a peut être une cause neurologique ou une cause physique, comme tu le notes.
IRM, radios ne montrent rien ?
Bien à toi.

Hello Bashogun,
PL négative, IRM cérébrale montre des lésions.
Ici, fortes douleurs aux jambes, elles fluctuent et augmentent au cours de la journée : les fourmis me rongent de l'intérieur. Par contre, nuit passée, c'est mon bras droit qui m'empêchait de dormir. Mes troubles sphinctériens varient d'un jour à l'autre. On est presque à un an de ma compression médullaire. Et normalement, dans le cas où ce sont des lésions liées à cette compression, les douleurs doivent rester au même endroit et non bouger. Or, maintenant, ce sont les 2 jambes touchées et non plus uniquement la gauche. Quant au bras droit, c'est plutôt l'intensité de la douleur qui varie. J'ai peur de me réveiller et de ne plus savoir marcher.
J'hésite à aller aux urgences, on ne peut laisser de telles souffrances, non ?

Bonjour Deb,
au vu de la variété des symptômes que tu décris, on peut se demander légitimement si cette compression médullaire suffit à les expliquer tous. Même si la PL est négative, ce qui arrive, il peut y avoir conjonction de phénomènes physiques et neurologiques.
Qu'en est-il de ces lésions cérébrales, par exemple ?
Bien à toi.

Bashogun a écrit :Bonjour Deb,
au vu de la variété des symptômes que tu décris, on peut se demander légitimement si cette compression médullaire suffit à les expliquer tous. Même si la PL est négative, ce qui arrive, il peut y avoir conjonction de phénomènes physiques et neurologiques.
Qu'en est-il de ces lésions cérébrales, par exemple ?
Bien à toi.

Bonjour Bashogun,
Voici un peu les explications que je peux t'apporter. En janvier 2017, 10 jours après mon opération aux cervicales, je suis retournée à l’hôpital car mes jambes ne répondaient plus, je me suis effondrée sur moi. C'est là que mon neurochirurgien s'est demandé si les hernies qui avaient entraîné la compression médullaire ne cachaient pas autre chose, comme la SEP par exemple. Il m'a orienté vers mon neurologue actuel. Lors de ce séjour à l'hopital, la prise de sang a révélé ceci : glycémie trop élevée, neutrophiles et globules blancs trop élevés et CRP à 19 mg/L. On en déduit une inflammation dont on ne déduit aucune cause. On me fait une IRM cérébrale qui montre en T2 3 hypersignaux dans la substance blanche. On conclut qu'ils sont aspécifiques. IRM cérébrale ne montre rien d'anormal. Je subis aussi des potentiels évoqués qui montrent qu'il y a absence de réponse médullaire cervicale lors de la stimulation droite et altération des conductions de la somesthésie au départ du membre inférieur gauche.
Enfin, en septembre 2017, on me fait une PL, qui est négative. Depuis plusieurs épisodes de "crise", comme je les appelle, surtout un gros, aux 2 jambes, qui dure depuis environ 3 semaines. J'attends mon IRL colonne totale, qui j'espère éclaircira la situation.

Je commence vraiment à me sentir anxieuse et déprimée par ce manque de clarté, de traitement, je sais à quel point le diagnostic est un chemin d'errance mais cela devient très difficile.

Je te comprend deb28

Moi aussi je désespère un peu, pourtant globalement moralement c'est beaucoup mieux car j arrive a me dire que quoi qu'il arrive la vie continue, mais des fois jai des baisses de morale, surtout quand j'ai des gros coups de fatigue j'ai l impression d'être impuissante et avec mon taf et mes enfants c'est pas facile, pas facile aussi de se sentir dans cet état a 32 ans .. Et puis il y a cette sensation au niveau du front qui ne me quitte plus ca devient insuportable pas un jour sans ca.. en fait j'aimerai juste rencontrer un spécialiste de la sep et il qu'il me traite !
Bref je te souhaite pleins de courage, on est forte on a cette ressource mais il y a des jours ou on pète un plomb

Bonsoir deb, bonsoir Barbara,

il n'y a rien de plus difficile, je pense, que l'errance diagnostic, avec le sentiment de n'être pas compris ou pris au sérieux, l'impossibilité de savoir et de poser un mot sur ce qui taraude, de constater que face à leur impuissance, souvent d'aucuns renvoient au stress, à l'anxiété sans tâcher de chercher plus avant.
J'ai eu la grande chance de ne pas connaître cette errance et je n'ose imaginer dans quel état j'aurais été si j'avais eu à la subir.
Pour autant, il faut garder espoir et ne pas lâcher !
Il y a sur le forum bien des témoignages de telles errances qui ont finalement abouties à un diagnostic, Sep ou autre.
L'écoute, le sentiment d'être écouté, à défaut de réponses, est essentiel.
Bien à vous.

Merci Bashogun, pour ton ampathie, pour ton écoute, pour ta disponibilité. C'est une aide précieuse ☺
Je me permet de t offrir un apéro virtuel hihi Tchin a la solidarité

Merci Barbara pour tes réponses, nous vivons en effet une situation similaire, d'autant que j'ai juste un an de plus que toi
Merci à toi aussi Bashogun pour tes paroles et ton écoute, toujours apaisantes !

Santé !

Cest vrai lol
Bashogun ou tu as trouvé cet emoticone ?

Bonsoir Deb, bonsoir Barbara,
merci de vos paroles. Se sentir un peu utile fait toujours du bien.
Pour les émoticons, Barbara, il y a à droit de la fenêtrre de saisie d'un message quelques icônes visibles directement, mais aussi, juste n desous, 'Accéder à davantage d’émoticônes' ------------------------------->
Tu cliques, ça ouvre une fenêtre avec 3 pages, tu choises !
Allez ! je vais aller jouer un peu avec mes chats !
Bien à vous.

Génial je ne n avais pas vu ca !
Justement je me disais qu'il n'y avait pas grand chose Mdr
Ils ont de la chance ces chats hihi

Pour d'autres émoticones, tu as le choix => viewtopic.php?f=112&t=15245#p292905