Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour
Cela fait quelques temps que mon visage est engourdi. Maintenant je ne ressens plus le chaud/froid.
Exemple : hier ma main gauche était glacée et ma main droite à température ambiante. Ne me demandez pas pourquoi :p
Je ne sentais pas de variation de température sur mon visage en le touchant avec chaque main.
Avez vous déjà eu ça ?

Hello again, Deb !
ce que tu décris correspond visiblement à une hypoesthésie.
Tu devrais en parler à ton médecin ou ton neurologue.
Bien à toi.

Bonjour Deb,
Pour ma part pas de soucis au visage mais j'ai des problèmes avec le chaud et froid. Je m'en rend surtout compte quand je fais la douche de mes filles, je pense avoir bien réglé l'eau et donc qu'elle soit tiède et au final souvent soit c'est beaucoup trop chaud ou beaucoup trop froid....Et j'ai aussi des périodes ou je ressens beaucoup trop les choses. Par exemple ma fille va toucher mon bras ou mon dos soit pour me parler ou me faire un câlin ou tout simplement on est sur le canapé et elle met se tête sur mes cuisses, et la je ressens des douleurs insupportables, alors qu'elle n'a rien fait de plus que d'habitude. Mais par période c'est très douloureux et je n'arrive pas à supporter.

Pour ma part sur le visage j'ai 2 ou 3 jours ou je sentais moins la sensation de touché mais les températures pas de changement

Bonjour fanny,
ce que tu décris semble correspondre à l'autre versant des dysesthésies : l'hyperesthésie.
Qu'en dit ton neurologue ?
Bien à toi.

Bonjour bashogun,
Au premier rdv en juin, je n'ai pas pu lui en parler car elle m'a pas trop écouté et que direct en regardant les images des IRM pour elle ce n'était absolument pas la sclérose en plaques (même si elle s'est ravisé un peu après en ayant l'avis d'une collègue). Donc au rdv de décembre je vais essayer de lui en parler et si à ce rdv elle ne m'écoute et bien je chercherais une autre neuro...

Bonjour deb28,

L'insensibilité au visage, je connais ça depuis longtemps... Et les neuros ne font que me dire que cela ne correspond à rien sur l'IRM.

Certains doutent même que ce soit lié à la SEP, alors qu'avant d'avoir une SEP je n'ai jamais eu ce problème....

J'espère que ton neuro sera plus compétent que ceux que j'ai vus jusque-là.

Bien à toi

Bonjour Bellik,

Je vois, c'est un peu près la même chose que moi :p
"On ne sait pas d'où ça vient"

mesfilles monbonheur a écrit :Bonjour Deb,
Pour ma part pas de soucis au visage mais j'ai des problèmes avec le chaud et froid. Je m'en rend surtout compte quand je fais la douche de mes filles, je pense avoir bien réglé l'eau et donc qu'elle soit tiède et au final souvent soit c'est beaucoup trop chaud ou beaucoup trop froid....Et j'ai aussi des périodes ou je ressens beaucoup trop les choses. Par exemple ma fille va toucher mon bras ou mon dos soit pour me parler ou me faire un câlin ou tout simplement on est sur le canapé et elle met se tête sur mes cuisses, et la je ressens des douleurs insupportables, alors qu'elle n'a rien fait de plus que d'habitude. Mais par période c'est très douloureux et je n'arrive pas à supporter.

Bonjour,

Je comprends le danger, mais également pour toi. Je ne ressens plus le chaud sur ma main droite. A priori une lésion (due à la compression médullaire ou à la SEP, le mystère reste encore entier pour l'instant). Une amie m'a fait remarquer que je ne mettais l'eau de la vaisselle tellement chaud que des volutes de fumée s'en échappait. J'avais les mains rouges vif, je ne m'en rendais même pas compte...
Par ailleurs, j'ai la même chose sur les cuisses, au niveau de tes hyper-sensations.

Courage

Bashogun a écrit :Hello again, Deb !
ce que tu décris correspond visiblement à une hypoesthésie.
Tu devrais en parler à ton médecin ou ton neurologue.
Bien à toi.

merci Bashogun pour tes réponses chaque fois éclairantes et posées. Qui font du bien tout simplement.
Mon neuro acte les choses mais ne me propose rien. A ton sens, est-ce normal ?

Merci, j'ai la chance que se soit uniquement par période et non en permanence. Pour la douche de mes filles je fais très attention et je leur fait toucher une fois que j'ai mis le mitigeur au milieu. Et pour moi pas de brûlure même si des fois je sors de la douche couleur écrevisse