Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je suis tout nouveau dans la maladie. Je m'imagineais incassable. Je n'ai pas encore d'handicap, juste des genes et un mauvais sommeil. Où je veux en venir, je suis séparé, 2 enfants, un travail stable dans une banque, et à quoi bon.
Je ne sais pas si j'aurai pas préféré que l'on m'annonce une maladie mortelle avec une date bien défini. Là tout est bien trop flou pour se dire qu'on va créer/construire un avenir ou bien profiter sans lendemain. Du mal à exprimer ce que je ressens.
Quand je vous lis, vous êtes tellement optimiste et courageux.

On est tous passé par la case "No Futur" ...... mais bon, on se raccroche aux branches ... tu en as déjà 2, ce sont tes gosses !
Profites-en et comme le dit la cousine de la tante à ma ma belle mère... Carpe Diem !!

C'est pas simple mais au final on a pas le choix.
Je crois pas être dans la case "optimiste et courageux" enfin pas tous les jours en tout cas, on fait avec, un jour après l'autre.
Regarder au loin est devenu compliqué, on regarde au plus près, on s'adapte.
Je me suis dit comme toi, qu'un truc mortel au moins j'aurais su à peu près combien il me restait et j'aurais fait en fonction, là, l'incertitude, c'est difficile, surtout quand on aime planifier.
D'ici quelques temps, quand l'idée de la SEP aura fait son chemin tu viendra toi aussi nous dire osef la maladie, je suis qui je suis et basta et tu seras toi aussi un courageux optimiste

Bonsoir zoniko
Certes,tu es atteints de la SEP comme nous tous,tu es séparé et tu as 2 enfants . Tu aurais préféré être atteint d'une maladie mortelle,je n'en vois pas la raison,la SEP n'est pas mortelle et permet de vivre presque normalement,le cliché du fauteuil roulant est passé de mode,les traitements ont évolués et c'est tant mieux . De plus,tes enfants ont besoins de toi,il ne faut donc pas baisser les bras . Même si il est parfois compliqué de se projeter dans un avenir lointain,la vie mérite d'être vécue,et il faut en profiter un maximum

Bonjour Zoniko,

Tu traverses, comme nous tous avant toi, ce que l'on appelle la très difficile 'phase d'acceptation'.
Le diagnostic Sep n'est pas anodin, non pas pour la Sep en soi, mais en raison des lourdes représentations que l'on peut en avoir. Dans la tête de la très grande majorité des gens, dans la mienne à l'époque du diagnostic, ce ne sont que des images de handicap, lourd et inéluctable, qui nous assaillent, qui m'ont terrassé.

La réalité est tout autre. D'abord parce qu'il y a des Sep différentes (rémittentes, progressives) et que la Sep s’exprime très différemment d'un sépien à l'autre. Tu as sans doute pu t'en rendre compte en parcourant le forum : la plupart d'entre nous vivent plutôt bien et continuent de travailler, moyennant quelques adaptations (fatigue, chaleur, stress). La Sep n'est pas une fin, loin s'en faut, et le handicap n'est pas certain.

C'est tout l'intérêt du forum que de permettre de prendre conscience de tout cela et de dépasser cette phase d'acceptation. En écrivant, en échangeant, on peut mieux se libérer de toutes ces angoisses, on peut relativiser et trouver les moyens de vivre avec sa Sep. On apprend à la domestiquer !
Le forum m'a apporté cela, et j'en avais grand besoin !...

Même avec la Sep, l'avenir reste grand ouvert !

Bien à toi.

Bonsoir zoniko
Je comprends ce que tu ressens.
J'ai vu qu'on était pas loin l'un de l'autre. Tu es suivi à mondor?
N'hésite pas à poser toutes les questions que tu veux et si tu veux boire un café un jour pour discuter et décompresser envoie un MP
Bon courage

Merci.
Avec plaisir pour le café

Je t'ai répondu. Dis moi si bien reçu