je me présente je m'appelle...

Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Linette2021
Fidèle
Messages : 1122
Enregistré le : 30 sept. 2021, 20:29
Ville de résidence : Paris
Prénom : Linette
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par Linette2021 »

Nostromo a écrit : 19 sept. 2023, 17:34 Coulinette,
Linette2021 a écrit :Remarque oui effectivement étant donné que le calcul de l'espérance de vie dans la population générale tient compte du taux de suicide il faudrait qu'il en soit de même pour les sapiens... ceci étant comme le montre cette étude sur le site de l'arsep, pas de différence significative en terme de suicide entre les sapiens et la population générale:

https://www.arsep.org/fr/actualites/etu ... arsep.html

la moyenne semble donc réduite plus par les cas de sep sévères que par le taux de suicide.
Moui :shock:.

On aurait pu lui opposer cette autre étude : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC489162/, qui annonce un taux de décès par suicide près de deux fois plus élevé chez les sépiens que dans la population générale (attendu population générale sur l'effectif : 29 décès par suicide, constatés sépiens sur le même effectif : 55 décès), ou encore celle-ci : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6713681/ qui mentionne elle aussi l'existence d'un risque de mortalité par suicide (SMR, suicide mortality ratio) deux fois plus élevé que dans la population générale.

Bref, qui croire :mrgreen: ? Ce genre d'études (de cohorte) n'est pas, de par ses principes même, exempt d'imprécisions.

Que dit le risque de dépression, des infos ?

A bientôt (juste le temps de filer à la déchetterie),

JP
effectivement le risque de dépression est 2 fois supérieur que dans une population normale, mais on parle de risque non de prévalence. L'article parle en revanche d'une prévalence de la dépression de 979 pour 100 000 patients cela ne me parait pas élevé sachant qu'elle est de 3,8% dans la population générale.

le premier article date de plus de 20 ans JP, je ne sais pas si on peut transposer ses résultats je ne l'ai pas lu et le deuxième article parle de la prévalence des idées suicidaires/intention suicidaire à un moment ou à un autre de la vie du sepien mais pas du taux de suicide effectif ... il cite des études assez vieilles (registre danois de la sep entre 1950 et 1990). D'ailleurs une étude qu'ils citent précise: "Les résultats d'une étude d'un centre de soins tertiaires ont révélé que si 28,5 % des PwMS avaient pensé au suicide, 6,4 % l'avaient tenté et avaient survécu [20]" ... le taux de suicide est de 5,9% dans la population générale, suicide sans survie...

Je ne pense pas que le taux de suicide dans la sep soit significativement plus élevé que dans la population générale comme le précise l'ARSEP... légèrement plus élevé certainement mais pas de manière significative d'autant plus que ces dernières années la prévention et la prise de en charge des troubles psychiques causés par la sep s'est considérablement amélioré... après une dépression non traité peut conduire au suicide et ce qu'elle soit causé par la sep ou pas :(

A bientôt
Linette
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3536
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par maglight »

Yep, les nostrinettes :D

Dites, si le risque de suicide est 2 fois plus important chez les sépiens que chez la population générale, ça sous entend que le risque de dépression est + de deux fois +, non ?
Tu ne te suicides pas, si tu n'es pas déjà en dépression. Et la dépression ne mêne pas (heureusement) systhématiquement au suicide. A mon avis, la dépression est beaucoup plus présente avec une SEP.
Déjà,
1/tu as l'annonce du diag.
2/ s'ajoute la crainte de poussée,
3/ les poussées réelles,
4/ les handicaps, liés à ses poussées
5/ l'incompréhension de l'entourage
Toutes ces problématiques ne se rencontrent pas chez les pad'plak.....à la louche, je dirais, c'est du 5 fois plus de chance d'avoir une dépression au cour d'une vie.
Mais bon, c'est juste une réponse au feeling, hein :) rien de scientifique.
zoniko a écrit : 19 sept. 2023, 08:34 Petite anecdote. J'ai effectué ma visite médicale au travail, nouvelle docteure, qui apprend ma sep.
Elle a fait un raccourci extraordinaire :
Ah, vous avez la sclérose en plaques, vous devez être dépressif, vous avez des pensées suicidaires ?

Salut nico
Pfffff c'est quand même flippant de voir a quel point les médecins généralistes sont bourrés de certitudes, et mettent tous les sépiens, dans le même paniers.
Ben oui connasse, c'est bien maintenant que je vais te dévoiler ça, que j'ai peur de l'avenir, de me retrouver seul avec un handicap bien emmerdant
Bon, j'ai juste répondu non

mdr Dommage que ce ne soit pas sorti cash, juste pour voir sa tête ! Enfin, je comprend que tu aies répondu, Non
Le taf, c'est le taf.
Sinon, plus sérieusement, tu traverses un moment pas facile, facile. ça doit pas mal, remettre sur la table, les questions qu'on se pose à l'annonce du diag. On parlait de psy sur un autre post. La réflexion que tu t'es fait en penser, t'aurais pu le balancer cash, à un psy et ça t'aurait fait tomber la pression. Tu es quelqu'un de drôle Nico, verbaliser sans filtre, te permettrait de prendre un peu de distance, voir même d'en rire.

En parlant d'anecdote. Ma généraliste dernièrement, me lance que l'une de ses patientes marche, grâce au traitement de fond ---------> :roll: Mais bien sur !
Moi, ça m'effraie, en fait, de voir a quel point, ils sont nuls en SEP. Les angines, les grippes, les otites, oui, mais sorti de là, c'est pas loin d'être le grand vide...et comme ils savent pas se taire, parce que tu les consultes, la bêtise remplie le grand vide. :?
Enfin, faut faire avec....ou tant que possible, sans !
Bonne soirée
Avatar du membre
zoniko
Fidèle
Messages : 417
Enregistré le : 05 sept. 2017, 09:57
Prénom : Nico
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par zoniko »

hello tous, effectivement c'est un moment délicat, une rupture avec des enfants, un appart acheté, donc là ça cogite pas mal pour trouver une solution qui ne mette pas en difficulté chacun, émotionnellement et financièrement. Et niveau ambiance, c'est... compliqué.

Après pour ce qui est de la dépression, je pense ne jamais n'avoir été stable sur ce niveau depuis des décennies. J'avais déjà consulté une psy, et plus je lui parlais, plus je trouvais que j'avais des soucis. Le problème est le coût. Mais tout ça c'était avant l'annonce de la maladie.
Depuis, j'avoue avoir de gros bas. Je vais globalement bien, vivre avec des douleurs au quotidien c'est tout de même pénible, et usant. et il y a la peur de l'après. j'aimerai bien vivre insouciant. Du coup ça me travaille beaucoup, et avec la rupture qui s'approche à grand pas, c'est la crainte de me retrouver seul si jamais il y a une poussée, ou autre évènement. Bref, penser au suicide, oui c'est régulier depuis 10/15 ans. De là à sauter le pas, c'est un autre sujet. Après je vois bien que ça dégénère depuis 1 an, mais bon j'ai des enfants, un bon entourage. Wait and see
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4352
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
Linette2021 a écrit : 19 sept. 2023, 20:21

effectivement le risque de dépression est 2 fois supérieur que dans une population normale, mais on parle de risque non de prévalence. L'article parle en revanche d'une prévalence de la dépression de 979 pour 100 000 patients cela ne me parait pas élevé sachant qu'elle est de 3,8% dans la population générale.
Je me suis amusé à mettre les mêmes mesures et le résultat est parlant:
Population générale: 3,8%
SEP:....................... 0,979 % (presque 1%)

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3536
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par maglight »

salut ce matin, Nico
zoniko a écrit : 20 sept. 2023, 09:18 Après pour ce qui est de la dépression, je pense ne jamais n'avoir été stable sur ce niveau depuis des décennies. J'avais déjà consulté une psy, et plus je lui parlais, plus je trouvais que j'avais des soucis. Le problème est le coût. Mais tout ça c'était avant l'annonce de la maladie.
Ben justement, peut-être que c'est le moment de retourner voir ton généraliste pour obtenir des séances dans le cadre de la SEP. Ca devrait être pris en charge a 100%
Maintenant, que tu te sois découvert tout un tas de problème, lors de tes premières expériences, c'est pas surprenant. L'idée est de poser ses soucis sur la table pour après, pouvoir les hiérarchiser. Chaque sujet, n'a pas le même impact et certains en entraine d'autres. Une fois, que tu as fait un peu de tri, ça devient plus facile d'être efficace. Franchement, je regrette de ne plus y aller. J'ai un peu d'humour aussi, et les séances à force devenaient de moins en moins tragique, pour devenir de plus en plus drôle. A la fin, c'était limite récréatif et pour le psy et pour moi.
Dommage que le covid est mis fin, a tout ça....Enfin, c'est comme ça lalalala, comme dirais marieL
Depuis, j'avoue avoir de gros bas. Je vais globalement bien, vivre avec des douleurs au quotidien c'est tout de même pénible, et usant. et il y a la peur de l'après. j'aimerai bien vivre insouciant. Du coup ça me travaille beaucoup, et avec la rupture qui s'approche à grand pas, c'est la crainte de me retrouver seul si jamais il y a une poussée, ou autre évènement. Bref, penser au suicide, oui c'est régulier depuis 10/15 ans. De là à sauter le pas, c'est un autre sujet. Après je vois bien que ça dégénère depuis 1 an, mais bon j'ai des enfants, un bon entourage. Wait and see
:roll: Faut pas rester pas, comme ça ! Tu sais, quand on est en mode déprime, on se prélasse presque, dans cet état, car sa devient sa propre norme. Pire, on y trouve presque de la satisfaction, à pouvoir gérer mentalement, la charge. Mais c'est super usant, et si tu rajoutes un coup dur, par dessus, il n'y a plus beaucoup de marge pour que le mental tienne le coup....et derrière, il y a la SEP qui pourrait s'infiltrer dans la brèche . Donc bon ! Faut faire ce qu'il faut, pour se protéger !
Allez, accroche toi !
Bizzz
Avatar du membre
zoniko
Fidèle
Messages : 417
Enregistré le : 05 sept. 2017, 09:57
Prénom : Nico
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par zoniko »

Je pense, et j'en suis presque persuadé que la sep altère ou amplifie nous sentiments. Je suis devenu moins patient, plus colérique, ne supporte pas d'être contrarié. Tout ça reste dans la demi mesure, mais ça m'attriste de me voir réagir ou surreagir dans des côtés sombres.

À côté de ça, j'ai gardé ma joie et la folie à faire la fête. Mais le quotidien quelle drole de vie.
Alors pourquoi suis je inquiet pour moi, parce que j'ai le sentiment que tout ça, la répétition des gestes quotidiens, le levé à 7h,le brossage des dents des enfants, le rer, passer son badge, passer son dimanche avec une serpillière, attendre 25 degrés pour faire un barbecue, ma semaine de vacances à planifier ma prochaine destination. On ne fait que passer le temps.
Heureux sont les simples d'esprit
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2275
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par Margot »

Heureux les simples d'esprit, je suis bien d'accord, je passe tellement de temps à comprendre, à analyser, à réfléchir à des solutions...
Bien sûr que la sep a des répercussions sur nos sentiments et nos réactions, comment serait-ce possible autrement ?
Quand tu dis " on ne fait que passer le temps " tu es à la recherche du sens de ta vie, ta vie avec une maladie grave. c'est une question qu'on se pose sûrement tous et la réponse peut changer au fil du temps.
Avatar du membre
La sep cest cool
Passionné(e)
Messages : 1257
Enregistré le : 25 mars 2018, 17:53
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par La sep cest cool »

zoniko a écrit : 20 sept. 2023, 22:19 Je pense, et j'en suis presque persuadé que la sep altère ou amplifie nous sentiments. Je suis devenu moins patient, plus colérique, ne supporte pas d'être contrarié. Tout ça reste dans la demi mesure, mais ça m'attriste de me voir réagir ou surreagir dans des côtés sombres.

À côté de ça, j'ai gardé ma joie et la folie à faire la fête. Mais le quotidien quelle drole de vie.
Alors pourquoi suis je inquiet pour moi, parce que j'ai le sentiment que tout ça, la répétition des gestes quotidiens, le levé à 7h,le brossage des dents des enfants, le rer, passer son badge, passer son dimanche avec une serpillière, attendre 25 degrés pour faire un barbecue, ma semaine de vacances à planifier ma prochaine destination. On ne fait que passer le temps.
Heureux sont les simples d'esprit
tu as une vie normale. ça peut faire des jaloux. donc soit content d'avoir une famille, un travail etc,... parce qu'il en a il galère pour un bout de pain.
en plus tu as des vacances tu veux vraiment faire chialer les sépiens mdr
heureux sont ceux qui n'ont pas de problème oui...
comme on dit l'herbe est toujours plus verte ailleurs,
ou bien tu te dis j'ai de l'herbe je devrais être content ;)
SEP récurrente rémittente depuis 2017
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2275
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par Margot »

La sep cest cool a écrit : 21 sept. 2023, 11:32 en plus tu as des vacances tu veux vraiment faire chialer les sépiens mdr
Moi la première...
Avatar du membre
La sep cest cool
Passionné(e)
Messages : 1257
Enregistré le : 25 mars 2018, 17:53
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par La sep cest cool »

Margot a écrit : 21 sept. 2023, 11:49
La sep cest cool a écrit : 21 sept. 2023, 11:32 en plus tu as des vacances tu veux vraiment faire chialer les sépiens mdr
Moi la première...
mdr
SEP récurrente rémittente depuis 2017
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2275
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par Margot »

Et vous trouvez ça drôle...
Avatar du membre
La sep cest cool
Passionné(e)
Messages : 1257
Enregistré le : 25 mars 2018, 17:53
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par La sep cest cool »

Margot a écrit : 21 sept. 2023, 12:05 Et vous trouvez ça drôle...
mais non mais je rigole parce que le contexte ... c'est parce que c'est marrant mais ce n'est pas marrant...
oui c'est vrai
SEP récurrente rémittente depuis 2017
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2275
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par Margot »

Je ne t'en veux pas du tout, j'avais compris que tu te marrais.
D'ailleurs il faut toujours mieux en rire qu'en pleurer de ce bazar là...
Linette2021
Fidèle
Messages : 1122
Enregistré le : 30 sept. 2021, 20:29
Ville de résidence : Paris
Prénom : Linette
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par Linette2021 »

Hello Zoniko - Ma réponse est peut être coté mais j'essaie d'aider comme je peux :) ... en lisant ton dernier message je me suis rappelée de l'époque où mes enfants étaient petits et où j'avais l'impression d'étouffer sous mon quotidien. J'avais l'impression que ma vie était faite d'obligations avec peu de place pour le plaisir et pour MOI. Heureusement que les choses évoluent, qu'on fait en sorte avec le temps de se laisser plus de place, de pas s'oublier, d'écouter ses envies et puis les enfants grandissent deviennent plus autonomes et on partage beaucoup avec eux. Simplement pour dire que les choses évoluent et qu'on peut les faire évoluer ... Sans vouloir faire ma psychologue de comptoir, j'ai juste envie de te demander comment veux tu que ton quotidien soit? que ta vie soit? et comment peux-tu faire pour les faire évoluer progressivement ? bien sur je n'attends pas de réponse mais c'est des interrogations qui émanent en lisant ton post :)

Allez courage les choses peuvent évoluer !
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3937
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par Nostromo »

Zo Niko,
zoniko a écrit :Alors pourquoi suis je inquiet pour moi, parce que j'ai le sentiment que tout ça, la répétition des gestes quotidiens, le levé à 7h,le brossage des dents des enfants, le rer, passer son badge, passer son dimanche avec une serpillière, attendre 25 degrés pour faire un barbecue, ma semaine de vacances à planifier ma prochaine destination. On ne fait que passer le temps.
Heureux sont les simples d'esprit
La routine a du bon, déjà, en ce sens qu'elle fixe un cadre avec des éléments plus ou moins immuables. Mais il ne faut pas te laisser bouffer par elle et un bon moyen de ne pas se laisser bouffer (il y en a certainement d'autres, mais je ne te parle que de celui que je connais :mrgreen:) consiste à instiller une petite bonne dose de prise de risque dans ton existence. Quand tu n'as pas d'autre choix que t'investir à fond, te dépasser, pour que le projet dans lequel tu as choisi de t'embarquer se termine bien, ça apporte après coup (une fois que le projet s'est bien terminé) une paix intérieure à nulle autre pareille, ça te regonfle, ça te redonne confiance en toi.

Mébon, mes deux centimes...

JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Avatar du membre
La sep cest cool
Passionné(e)
Messages : 1257
Enregistré le : 25 mars 2018, 17:53
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par La sep cest cool »

C'est bien masculin la prise de risque...
Ça va mener a rien juste des problèmes.
Reste dans ta routine c'est mieux. Je pense la prise de risque c'est pour les ados pas pour un papa de je ne sais pas quel âge. Il faut donner l'exemple en étant responsable.
Exemple tout bête Le mari de ma soeur l'a trompé avec sa collègue. Il a pris une prise de risque. C'est pas responsable de laissé une mère seul avec des enfants.
SEP récurrente rémittente depuis 2017
mariel13
Passionné(e)
Messages : 1753
Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
Ville de résidence : Tournage plus belle la vie
Prénom : Marie Laure
Ma présentation : Sympa mais dotée d’un humour noir …
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par mariel13 »

Yep’



Bonjour Zoniko, Margot, Mag’, Lsccc, Linette et toutes tous,

Drôle … d’une certaine façon sinon ….

Oui heureux les simples d’esprit enfin avouez qu’être d’handicapé mental n’a rien d’épatant malgré tout non ? Avez vous visité un centre spécialisé comme un Mas, ou un Fam, FdV voire un Esat…. à l’heure des réductions de budget … ça doit faire un peu mal … enfin plus pour les soignants entre autre et qui d’autres ?

Comme je le rappelle de temps à autre la vie est une dure lutte :mrgreen:

Courage à toutes et tous …. Encore que tous, en étant homme vous avez 50% de galères en moins :mrgreen:

Toutes mes excuses :mrgreen: les gars !

Bon je compatis forcément et oui je connais aussi les changements d’humeur Nico mais vivant dans une métropole vivante j’ai appris à composer et m’exprimer ….
Enfin ça y est j’ai enfin repris contact avec un psy…, chiatre étant un cas lourd voir très lourd ….
Donc ça y est je me remets au clair, j’arrête les conneries bon après un gros coup où plutôt les gros coups la petite Marie LL reprends du poil de la bête pour mieux s’occuper de sa petite personne qu’elle avait négligée pendant toutes ces années !
Cool de parler comme À Deloin :mrgreen:

C’est un vœux pieux … vu que j’applique pas la moitié de ce que je compte faire quoique …

Et pour continuer dans l’humour de fin de journée, c’est pour me conditionner par rapport à demain qui va être une journée bordélique vu que sur Marseille en plus de l’OM, il y aura les bleus de Galthier et en tant que femme de sa Generation, j’en suis forcément amoureuse … et la j’ai tout faux vu que comme nous le rappelle Lscc les hommes partent avec des plus jeunes ! :mrgreen: :mrgreen:
La sep cest cool a écrit : 21 sept. 2023, 17:38 un papa de je ne sais pas quel âge. Il faut donner l'exemple en étant responsable.
Exemple tout bête Le mari de ma soeur l'a trompé avec sa collègue. Il a pris une prise de risque. C'est pas responsable de laissé une mère seul avec des enfants.

Alors…. La paix intérieure faut il que demain je sois sur l’avenue du Prado ? Tenter d’apercevoir François le pape ?
J’arrête ! j’attends chez le psy et j’ai fait sourire l’autre patient vu que c’était un homme, jeune et caucasien … il m’a remercié pour notre échange courtois et bienveillant !
Donc cool aujourd’hui j’ai rendu service et la journée n’est pas terminée ! Comme c’est cool d’être une femme :mrgreen:

Aïe un jeune de vingt ans est arrivé …
Hé oui Lscc le monde n’est pas terrible, ne regarde pas en Iran par exemple ni ….
Pffff trop de trucs c’est désespérant !

Alors courage courage merci J-P pour les routines !

Désolée Lscc je fais partie des groupies tombées :mrgreen: sous le charme de
La sep cest cool a écrit : 21 sept. 2023, 17:38 C'est bien masculin…/… la prise de risque c'est pour les ados pas pour un papa de je ne sais pas quel âge. Il faut donner l'exemple en étant responsable… mdr3
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Avatar du membre
La sep cest cool
Passionné(e)
Messages : 1257
Enregistré le : 25 mars 2018, 17:53
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par La sep cest cool »

Oula ...
SEP récurrente rémittente depuis 2017
Avatar du membre
La sep cest cool
Passionné(e)
Messages : 1257
Enregistré le : 25 mars 2018, 17:53
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par La sep cest cool »

Ça va mariel ?
SEP récurrente rémittente depuis 2017
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3937
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par Nostromo »

Salut lscc,
La sep cest cool a écrit :C'est bien masculin la prise de risque...
Quelle vision sexiste dans ton propos ! Tiens, en ce moment je suis en train de lire ce fort passionnant (quoiqu'un poil compliqué, et c'est moi qui dis ça :mrgreen:) Eloge du risque. Ecrit par une femme...
Ça va mener a rien juste des problèmes.
Reste dans ta routine c'est mieux. Je pense la prise de risque c'est pour les ados pas pour un papa de je ne sais pas quel âge. Il faut donner l'exemple en étant responsable.
Rien à ajouter :).
Exemple tout bête Le mari de ma soeur l'a trompé avec sa collègue. Il a pris une prise de risque. C'est pas responsable de laissé une mère seul avec des enfants.
Comme je l'écrivais très récemment à une amie qui m'est particulièrement chère (tu as le droit de comprendre que si j'étais célibataire, alors je ne le serais plus depuis longtemps 8) ), en réponse à sa volonté clairement exprimée que notre relation devînt encore plus étroite et profonde, "je suis certes très joueur, mais la roulette russe ne fait pas partie des jeux que je pratique. Alors avec cinq balles dans le barillet, laisse tomber".

La prise de risque, ça n'est pas tout ou rien, c'est à chacun de fixer son curseur. De façon responsable :mrgreen:.

A bientôt,

JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Avatar du membre
La sep cest cool
Passionné(e)
Messages : 1257
Enregistré le : 25 mars 2018, 17:53
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par La sep cest cool »

Nostromo a écrit : 22 sept. 2023, 09:28 Salut lscc,
La sep cest cool a écrit :C'est bien masculin la prise de risque...
Quelle vision sexiste dans ton propos ! Tiens, en ce moment je suis en train de lire ce fort passionnant (quoiqu'un poil compliqué, et c'est moi qui dis ça :mrgreen:) Eloge du risque. Ecrit par une femme...
Ça va mener a rien juste des problèmes.
Reste dans ta routine c'est mieux. Je pense la prise de risque c'est pour les ados pas pour un papa de je ne sais pas quel âge. Il faut donner l'exemple en étant responsable.
Rien à ajouter :).
Exemple tout bête Le mari de ma soeur l'a trompé avec sa collègue. Il a pris une prise de risque. C'est pas responsable de laissé une mère seul avec des enfants.
Comme je l'écrivais très récemment à une amie qui m'est particulièrement chère (tu as le droit de comprendre que si j'étais célibataire, alors je ne le serais plus depuis longtemps 8) ), en réponse à sa volonté clairement exprimée que notre relation devînt encore plus étroite et profonde, "je suis certes très joueur, mais la roulette russe ne fait pas partie des jeux que je pratique. Alors avec cinq balles dans le barillet, laisse tomber".

La prise de risque, ça n'est pas tout ou rien,

JP.
Ce n'est pas sexiste c'est un constat je discute avec les bonnes personnes qui me donne les infos. Vous pensez tout savoir et ça m'énerve les leçons de moral.
Faut arrêter de mettre une femme au même niveau qu'un homme nous on est plus sage... plus responsable. Plus tout en faite. C'est typiquement français ce type de réflexion. Qui pense que la femme doit payer l'addition au resto pour être au même niveau que les hommes. Moi je suis de la vieille école. 😉

C'était un exemple.

Sur ce bonne journée a tous le monde.
SEP récurrente rémittente depuis 2017
Avatar du membre
La sep cest cool
Passionné(e)
Messages : 1257
Enregistré le : 25 mars 2018, 17:53
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par La sep cest cool »

Pourquoi je devrais payé l'addition une femme elle a rien a gagné avec un homme mais lhomme a tout a gagné avec une femme. 😎 donc c'est lui paie. Moi je vais pas payé le resto pour être avec un homme. Rien a foutre des hommes.
SEP récurrente rémittente depuis 2017
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3937
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par Nostromo »

Re,
La sep cest cool a écrit :Faut arrêter de mettre une femme au même niveau qu'un homme nous on est plus sage... plus responsable. Plus tout en faite. C'est typiquement français ce type de réflexion.
La collègue de bureau avec laquelle est parti ton beau-frère, un exemple de sagesse et de responsabilité mdr
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Christof
Accro
Messages : 2417
Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
Ville de résidence : IDF
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par Christof »

La sep cest cool a écrit : 22 sept. 2023, 09:42
Nostromo a écrit : 22 sept. 2023, 09:28 Salut lscc,
La sep cest cool a écrit :C'est bien masculin la prise de risque...
Quelle vision sexiste dans ton propos ! Tiens, en ce moment je suis en train de lire ce fort passionnant (quoiqu'un poil compliqué, et c'est moi qui dis ça :mrgreen:) Eloge du risque. Ecrit par une femme...
Ça va mener a rien juste des problèmes.
Reste dans ta routine c'est mieux. Je pense la prise de risque c'est pour les ados pas pour un papa de je ne sais pas quel âge. Il faut donner l'exemple en étant responsable.
Rien à ajouter :).
Exemple tout bête Le mari de ma soeur l'a trompé avec sa collègue. Il a pris une prise de risque. C'est pas responsable de laissé une mère seul avec des enfants.
Comme je l'écrivais très récemment à une amie qui m'est particulièrement chère (tu as le droit de comprendre que si j'étais célibataire, alors je ne le serais plus depuis longtemps 8) ), en réponse à sa volonté clairement exprimée que notre relation devînt encore plus étroite et profonde, "je suis certes très joueur, mais la roulette russe ne fait pas partie des jeux que je pratique. Alors avec cinq balles dans le barillet, laisse tomber".

La prise de risque, ça n'est pas tout ou rien,

JP.
Ce n'est pas sexiste c'est un constat je discute avec les bonnes personnes qui me donne les infos. Vous pensez tout savoir et ça m'énerve les leçons de moral.
Faut arrêter de mettre une femme au même niveau qu'un homme nous on est plus sage... plus responsable. Plus tout en faite. C'est typiquement français ce type de réflexion. Qui pense que la femme doit payer l'addition au resto pour être au même niveau que les hommes. Moi je suis de la vieille école. 😉

C'était un exemple.

Sur ce bonne journée a tous le monde.
Salut,

Ben moi je connais des femmes non responsables….

Donc tes généralités encore… ;) (Merdum je dois être un vieu c** maintenant mdr )
Christof
Accro
Messages : 2417
Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
Ville de résidence : IDF
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par Christof »

Ça me fait penser à une chaîne YouTube d’une ancienne féministe que j’ai découvert récemment ….

https://youtu.be/aHsMapoCR7Q?si=jGs6YNPiZ02o0dv8
Avatar du membre
La sep cest cool
Passionné(e)
Messages : 1257
Enregistré le : 25 mars 2018, 17:53
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par La sep cest cool »

Nostromo a écrit : 22 sept. 2023, 10:07 Re,
La sep cest cool a écrit :Faut arrêter de mettre une femme au même niveau qu'un homme nous on est plus sage... plus responsable. Plus tout en faite. C'est typiquement français ce type de réflexion.
La collègue de bureau avec laquelle est parti ton beau-frère, un exemple de sagesse et de responsabilité mdr
il y a des exceptions. je ne dit pas qu'il n'y a pas de criminalité chez les femmes mais le taux est plus bas que les hommes ça c'est sur.
d'après ce qu'on m'a dit. oui je dis que cette femme c'est une criminelle car il faudrait mettre une lois contre l'infidélité, pour rendre les parents plus responsable.
SEP récurrente rémittente depuis 2017
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3937
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par Nostromo »

Re,
La sep cest cool a écrit :
La collègue de bureau avec laquelle est parti ton beau-frère, un exemple de sagesse et de responsabilité mdr
il y a des exceptions. je ne dit pas qu'il n'y a pas de criminalité chez les femmes mais le taux est plus bas que les hommes ça c'est sur.
d'après ce qu'on m'a dit. oui je dis que cette femme c'est une criminelle car il faudrait mettre une lois contre l'infidélité, pour rendre les parents plus responsable.
Considérant que pour se vautrer dans l'adultère, il faut être (le plus souvent) deux, j'ai tendance à estimer que le phénomène concerne à peu de choses près autant de femmes (sages et responsables) que d'hommes (écervelés et irresponsables).

Non, tu ne crois pas ?
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Avatar du membre
La sep cest cool
Passionné(e)
Messages : 1257
Enregistré le : 25 mars 2018, 17:53
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par La sep cest cool »

Nostromo a écrit : 22 sept. 2023, 10:22 Re,
La sep cest cool a écrit :
La collègue de bureau avec laquelle est parti ton beau-frère, un exemple de sagesse et de responsabilité mdr
il y a des exceptions. je ne dit pas qu'il n'y a pas de criminalité chez les femmes mais le taux est plus bas que les hommes ça c'est sur.
d'après ce qu'on m'a dit. oui je dis que cette femme c'est une criminelle car il faudrait mettre une lois contre l'infidélité, pour rendre les parents plus responsable.
Considérant que pour se vautrer dans l'adultère, il faut être (le plus souvent) deux, j'ai tendance à estimer que le phénomène concerne à peu de choses près autant de femmes (sages et responsables) que d'hommes (écervelés et irresponsables).

Non, tu ne crois pas ?
quand les enfants sont grands c'est une chose mais quand ils sont petits ... c'est juste pas bien. il aurait pu attendre. c'était pas pressé on va dire mais apparement oui ça l'était.
enfin bon il faut de tout pour faire un monde
SEP récurrente rémittente depuis 2017
Avatar du membre
La sep cest cool
Passionné(e)
Messages : 1257
Enregistré le : 25 mars 2018, 17:53
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par La sep cest cool »

29 125 vues euh... il y a un beug non ?
SEP récurrente rémittente depuis 2017
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3937
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par Nostromo »

Yo,
La sep cest cool a écrit :29 125 vues euh... il y a un beug non ?
Depuis le 5 septembre 2017, soit au bout d'un peu plus de six ans. Ca fait une moyenne de 13 vues par jour (pour le topic, pas pour tel ou tel post du topic).
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Avatar du membre
zoniko
Fidèle
Messages : 417
Enregistré le : 05 sept. 2017, 09:57
Prénom : Nico
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par zoniko »

Quelques semaines plus tard.
J'ai quitté le domicile familial. Je subis sûrement une poussée, je suis ravi, mon neuro m'a mis sous corticoide, et je vais me mettre sous traitement finalement. J'ai opté pour le kesimpta.
Pourquoi me direz vous, pourquoi pas.
Je tiens au jus
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7738
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par lélé »

Coucou zoniko
Je suis désolée pour toi sincèrement
Pour le kesimpta tu as déjà démarré ?
Secondaire progressive.
Avatar du membre
zoniko
Fidèle
Messages : 417
Enregistré le : 05 sept. 2017, 09:57
Prénom : Nico
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par zoniko »

Non, d'ici 2/3 semaines normalement.
4 injections le premier mois, et ensuite 1 par mois
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3536
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par maglight »

Tiens, salut Nico
zoniko a écrit : 11 nov. 2023, 16:04 Quelques semaines plus tard.
J'ai quitté le domicile familial. Je subis sûrement une poussée, je suis ravi, mon neuro m'a mis sous corticoide, et je vais me mettre sous traitement finalement. J'ai opté pour le kesimpta.
Pourquoi me direz vous, pourquoi pas.
Je tiens au jus
Non, pour ma part, je ne te demande pas pourquoi.
Mes messages précédents, te signalaient, à demi-mot, mon inquiétude et pour le coup, je suis rassurée par ce choix.
Si à mon avis, une SEP RR, qui démontre peu ou pas d'activité, peut se passer de traitement, je trouvais que la tienne était un poil, trop active pour être laissée, la bride au coup. La situation que tu traverses, pouvait à tout moment, avoir un retentissement sur Elle. Donc bon !
Je sais que ça n'a pas dû être facile pour toi, alors, bravo! ange3 Je te souhaite que Kesimpta, te soit doux, en effet secondaire et fort, à la protection ! C'est un nouveau départ, pour un futur que je te souhaite apaisé et le meilleur possible.
Bien à toi
maglight
Avatar du membre
arwenn
Passionné(e)
Messages : 1766
Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par arwenn »

Salut Nico
Kesimpta ne me donne pas d’effets secondaires si ça peut te rassurer (même si c’est différent pour chacun).
Y’a juste les 2 premières injections où c’était chaud : tremblements au bout de 5h, grosse fièvre, dents qui claquent. Mais avec Doliprane c’est passé.

Donc par précaution, (mon neuro me m’avait par avertie), je te conseillerais de prendre un Doliprane au moment de l’injection puis reprends-en un d’office au bout de 5/6h, même si t’as l’impression que ça va.
Au bout de 3 injections, ton corps devrait être habitué à cette nouvelle molécule que tu lui imposes et ça devrait bien se passer ;)

Tu nous diras
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Avatar du membre
zoniko
Fidèle
Messages : 417
Enregistré le : 05 sept. 2017, 09:57
Prénom : Nico
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par zoniko »

Mon neuro m'a prescrit du doliprane pour les premières injections. Un doliprane 1h avant et 1 4h après.
Effectivement c'est le discours de mon neuro, ma sep ne me laisse pas trop tranquille du coup passons à un traitement. Mais sans me forcer la main, c'est ma décision.
Par contre ça enlève totalement ma fa façon de gérer cette maladie qui était plus dans une gestion de deni.
C'est psychologiquement que la première injection sera delicate. Mais bon, j'en ai vu d'autres.
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2275
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par Margot »

C'est ta décision alors ça t'aidera.
Avatar du membre
arwenn
Passionné(e)
Messages : 1766
Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par arwenn »

Tu seras accompagné pour la première injection. Ça va très bien se passer. Ça ne fait pas mal, sois rassuré.
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3536
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par maglight »

Yep
zoniko a écrit : 12 nov. 2023, 13:33 Mon neuro m'a prescrit du doliprane pour les premières injections. Un doliprane 1h avant et 1 4h après.
Effectivement c'est le discours de mon neuro, ma sep ne me laisse pas trop tranquille du coup passons à un traitement. Mais sans me forcer la main, c'est ma décision.
Totalement d'accord avec Margot ! C'est ta décision, et tu sais pourquoi tu tentes le traitement. Quand on est jeune diagnostiqué, il n'y a pas ce recul, et ça peut impliquer peut-être plus d'effets secondaires, si l'on ne comprend/croit pas, à la nécessité de le faire.
Par contre ça enlève totalement ma fa façon de gérer cette maladie qui était plus dans une gestion de deni.
En es-tu bien sur ?!
Je ne pense pas, que tu aies été dans le déni. Trop de symptômes, à mon avis pour que tu puisses l’être, trop d'observation de tes réactions et trop d'effort sur ton hygiène de vie. Je pense plutôt que le nœud du problème, était ce refus d'être malade au quotidien et de s'injecter soi-même le traitement. Je ne pense pas, ( passé les premières injections ) que tu te sentes plus malade, qu'aujourd'hui,
Késimpta, va te laisser tranquillement reprendre ta vie comme si de rien n’était....entre 2 prises. Ça devrait être suffisamment long, pour que ça ne te coûte pas psychologiquement. Une journée consacré à ta SEP par mois, c'est 29 jours autres jours, peinard ! :wink:
c'est 12 jours par an...autant dire peanuts.
C'est psychologiquement que la première injection sera délicate. Mais bon, j'en ai vu d'autres.
Très certainement, et comme tu le sais, faut que tu y ailles en voyant l'aiguille comme une amie. Méthode Coué à foooooond, là !
Arween sera là, si besoin d'un conseil d'urgence, elle connait bien Kesimpta et elle est de bon conseil.
Allez Nico, ça va le faire, j'en suis sure, tu es fin prêt !
Tiens nous au courant qu'on puisse croiser les doigts, lors de ta prise.
Tchuss
Avatar du membre
zoniko
Fidèle
Messages : 417
Enregistré le : 05 sept. 2017, 09:57
Prénom : Nico
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par zoniko »

Pour l'anecdote, je suis dans une nouvelle relation amoureuse avec une chirurgienne. Ok, ce n'est pas une neurologue, mais je suis très bien accompagné. Pour une fois que je n'affronte pas ces situations seuls. Ça change la donne.
Avatar du membre
Margot
Accro
Messages : 2275
Enregistré le : 22 août 2020, 17:07
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par Margot »

Ah l'amour, l'amour...
C'est cool !
Christof
Accro
Messages : 2417
Enregistré le : 05 déc. 2022, 20:31
Ville de résidence : IDF
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par Christof »

C'est top !
Avatar du membre
arwenn
Passionné(e)
Messages : 1766
Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par arwenn »

C’est une bonne chose :)
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7738
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par lélé »

C'est une super nouvelle
Super contente pour toi
Secondaire progressive.
mariel13
Passionné(e)
Messages : 1753
Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
Ville de résidence : Tournage plus belle la vie
Prénom : Marie Laure
Ma présentation : Sympa mais dotée d’un humour noir …
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par mariel13 »

Bravo !
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Avatar du membre
zoniko
Fidèle
Messages : 417
Enregistré le : 05 sept. 2017, 09:57
Prénom : Nico
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par zoniko »

Vous emballez pas, tout peut évoluer rapidement.
mariel13
Passionné(e)
Messages : 1753
Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
Ville de résidence : Tournage plus belle la vie
Prénom : Marie Laure
Ma présentation : Sympa mais dotée d’un humour noir …
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par mariel13 »

Ok calmons notre joie !
Et maintenant tu as du Doliprane, moi aussi un peu
IMG_0719.jpeg
Bon courage, Kine ce matin et youpee j’y vais à pieds !

Sortie de la Timone
IMG_1207.jpeg
Bonne journée !
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Avatar du membre
arwenn
Passionné(e)
Messages : 1766
Enregistré le : 27 nov. 2019, 20:37
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par arwenn »

Mdr Mariel !
Moi j’ai 6 boites en stock, je trouvais ça abusé, mais là tu bas des records 😂
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Marie91
Passionné(e)
Messages : 1970
Enregistré le : 21 oct. 2016, 10:01
Prénom : Marielle
Ma présentation : 10 ans de SEP
Localisation : grand est
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par Marie91 »

Waouh tout ce doliprane, petite joueuse avec ma petite dizaine de btes d avance !!
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7738
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par lélé »

<2
Jolie tour
Bon kiné
Secondaire progressive.
Répondre

Retourner vers « Les présentations »