Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à toutes et tous.
Je me permet de venir vers vous pour avoir je l'espère des réponses.
J'ai en ce moments des douleurs ,des crampes, des fourmillements ( jambe, bras) et quelques difficultés à marcher suivant les jours.
L'autre jour suite à un passage chez mon médecin, je lui en parle et lui demande si du kiné pourrais éventuellement m'aider un peu.
Elle me répond, oh non ca ne vous servirai à rien votre SEP n'est pas assez avancé.
Je vais plutôt vous donner des corticoides.
Mes infirmières thérapeutiques m'ont pourtant dit que ca serait une bonne chose de mettre le kiné en place assez vite si j'en ressentais le besoin.
Du coup je suis un peu perdue.
Oui ou non le kiné?
Je ne veux pas prendre de médicaments, j'ai bien assez avec le Copaxone.
Bonne soirée.

Bonsoir,

Oui, oui, oui du kiné !!! Même en préventif si les symptômes ne sont pas importants. Ma généraliste m'a prescrit 30 séances alors que je n'ai pas de handicap prononcé, juste de temps en temps des raideurs, douleurs et manque de souplesse dans les jambes. J'y vais deux fois par semaine pendant 3/4 d'heure. Le kiné me fait faire des étirements, il me fait de l'électrostimulation, je pédale 10 minutes sur le vélo, parfois la planche pour travailler l'équilibre, et j'ai même parfois droit au coussin chaud dans le dos après l'effort, et là je m'endors presque sur le lit ! En plus les kiné donnent souvent de bons conseils, des trucs pour être mieux dans son corps, des astuces pour les gestes de la vie quotidienne quand on a des douleurs et des raideurs. Alors oui, c'est assez contraignant, souvent j'ai pas envier d'y aller, mais en pensant au bénéfice que ça apporte ( faire travailler ses muscles pour les renforcer et donc pouvoir marcher le plus longtemps possible, travailler la souplesse..) eh bien ça me motive ! Un peu de sport en plus de ça ( pour ma part marche nordique et gym douce ) pour le corps et le moral aussi, on a tout à y gagner !...

Bonsoir.

C' est OUI, justement pour retarder les effets de l' avancer de la SEP, même si l' on n' en ressent pas le besoin. Mieux vaut prévenir que guérir.

L'autre jour suite à un passage chez mon médecin, je lui en parle et lui demande si du kiné pourrais éventuellement m'aider un peu.
Elle me répond, oh non ca ne vous servirai à rien votre SEP n'est pas assez avancé.
Je vais plutôt vous donner des corticoides.

C'est hallucinant je trouve cette réponse - d'abord elle manque de tact et ensuite, elle me semble incohérente. Pourquoi tu n'aurais aucun bénéfice à suivre des séances de kiné ? Parce que t'as une SEP ? Il faudrait juste avoir une SEP dans un certain "état d'avancement" pour pouvoir tirer un bénéfice des séances de kiné ?

Et puis si tu peux éviter de tripatouiller ton système immunitaire en ne prenant pas de corticoïde, c'est pas du luxe !

Bonjour Edwige,
je partage pleinement les réactions de Ptitepat, Pier2 et PAC !
Kiné et pratique sportive adaptée sont de bons moyens de limiter les effets de nos symptômes pour apporter une amélioration pour le présent et pour l'avenir.
D'autant que, comme le dit PAC, il ne faut pas abuser des corticoïdes.
Bien à toi.

Bonjour,
merci à tous pour vos réponses c'est très gentil.
Je vais donc voir comment faire pour réussir à obtenir une ordonnance pour mettre le kiné en place.
Bonne journée

Bonjour,

Je suis tombée récemment. Je suis allée chez l'osteo.
Bonne idée, elle a amélioré le reste ...
Ma chute était salutaire

Bonne journée,

La kiné est là pour le renforcement musculaire et aussi et surtout pour les étirements qui vont oxygéner tes muscles et les assouplir
Et ça retarde la spasticité ( je sais plus comment ça s'écrit lol)

lélé a écrit :Et ça retarde la spasticité ( je sais plus comment ça s'écrit lol)

Et voilà !
Rien d'orthograve, quoi !

Merci à tous pour vos réponses. Je vais voir ça avec mon neurologue vendredi prochain .Je dois aller faire un bolus. En pleine poussée en ce moment. Merci la Sep.
Bonne journée à tous

bonsoir,
et voila perf de bolus faite ce matin, demain et dimanche en comprimé à la maison.
J'ai profité pour voir avec le neurologue pour du kiné et il m'a fait une ordonnance. 1er rendez vous mercredi soir.
Bonne soirée et bon week end à tous

salut Edwige !

J'avoue ne pas avoir lu toute la discussion (seulement en diagonale).

Je te conseille fortement la kiné !
En effet, celle-ci te permet non seulement de récupérer des fonctions en difficultés (marches stable, équilibre, douleurs, crampe, etc) mais également de te consolider avec du renforcement musculaire pour palier une potentielle poussée future.
Donc kiné OUI OUI OUI !

Pour ce qui est des corticoïdes :

PAC a écrit :Et puis si tu peux éviter de tripatouiller ton système immunitaire en ne prenant pas de corticoïde, c'est pas du luxe !

Les corticoïdes sont un anti-inflamatoire et n'ont donc pas d'impact sur ton système immunitaire.
Ils restent un traitement de poussée de premier choix (voire le seul) lors de poussée !

Ce qui va tripatouiller ton système immunitaire est le traitement de fond (quel qu'il soit) et malheureusement, ce sont les seuls traitements disponibles à l'heure actuelle (avec notre compréhension de la maladie).
On croise les doigts pour les dix ans à venir (beaucoup de choses sont en train de se jouer dans la recherche fondamentale).

Bonjour Edwige,
les corticoïdes demandent un peu de temps avant de faire pleinement effet.
Mais ils peuvent affecter le sommeil durant le temps de la prise.
J'espère qu''ils t'apporteront du mieux assez rapidement.

Aeade a écrit :Je te conseille fortement la kiné !
En effet, celle-ci te permet non seulement de récupérer des fonctions en difficultés (marches stable, équilibre, douleurs, crampe, etc) mais également de te consolider avec du renforcement musculaire pour palier une potentielle poussée future.
Donc kiné OUI OUI OUI !

Itou itou itou!

Bien à toi.

Heu, d'après mes bouquins d'immuno les corticoïdes ont bien une action immuno-suppressive en plus de leur action anti-inflammatoire.

Bonsoir.
Première séance de kiné ce soir.
Je viens de me prendre une "claque". Je ne pensais pas que mes deux dernières poussées avaient laisser autant de traces. Mon kiné m'a dit: "il y a du boulot.
Et comme je te connais ca va t'énerver de ne pas réussir à contrôler "
C'est une sensation bizarre de ne pas contrôler son corps.

Bonjour Edwige,
est-ce que tu as pu ressentir du mieux, même légèrement, après cette première séance ?
Et, si oui, est-ce que cet effet bénéfique se prolonge aujourd'hui ?
Combien de séances sont prévues ?
Bien à toi.

Bonjour,
Pas de mieux aujourd'hui mais très fatiguée.
Lors de cette séance j'ai eu l'impression de devoir forcer pour faire une chose qui normalement se fait tout seul. J'ai attraper des crampes à essayer de faire bouger un pied qui ne veut pas m'écouter

Au fil des séances ça devrait aller mieux, tes muscles vont s'assouplir. Il faut plusieurs séances pour obtenir des résultats. J'ai eu beaucoup de mal aussi au début. J'en suis à la seizième séance et j'en ai trente de prescrites. Mon kiné m'a dit que j'avais beaucoup progressé, même si je ne m'en rendais pas compte.
Patience et courage à toi, ça va aller.

Ptitepat67 merci pour ta réponse.
Je vais me battre pas du genre à me laisser aller. Mais c'est vrai que c'est une sensation très étrange de ne pas réussir à contrôler les mouvements. Et ca m'énerve.