Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Une maladie qui progresse (ou la vieillerie ????) et le poids aussi (là.... gourmandise compensatrice.....)

A l'approche de la rentrée : j'aimerai trouver une activité sportive....
J'ai lu qu'il était conseillé de pratiquer une activité que l'on apprécie.
Moi c'est la danse sauf que :
- je n'ai plus pratiqué depuis.... au moins tout ça
- j'ai bientôt 40 ans, 2 enfants en bas âge (un sport en soi)

Alors me retrouver entourée de nénettes pétant la forme dans tous les sens du terme... non merci...
J'ai fait de l'aquazumba avec une prof au top (le kiff) mais c'est trop cher et la gestion du club de la saison dernière m'a laissé un goût amer.

J'aimerai pratiquer entouré de personne qui comprenne et qui veulent se vider la tête, se remuer et partager un moment de convivialité.

Un conseil ?
Un bon dimanche à tous !!

Bonjour

Tu aimerais te jeter dans quoi comme sport? Un truc tranquille qui fasse travailler en douceur type yoga? un truc un peu plus sportif type pilate?
Après ça dépend un peu de ce qui s'organise vers chez toi. Dans tous les sports il y a différents niveaux et on peut se retrouver dans un groupe pas trop violent.

Moi à la rentrée je pense intégrer la gym douce. C'est le seul truc organisé dans mon village de 700 habitants, c'est pas cher, c'est un groupe de femmes 40-50 ans, je pense que ça peut bien le faire.
Pas trop violent pour pas avoir envie de laisser tomber en cours de route un jour où je suis fatiguée ou j'ai mal, parfait.

Le yoga ça aurait été bien aussi mais ça veux dire faire de la route et en plus y a tellement de styles de yoga que je m'y perd

Sinon y a la randonnée, à pratiquer quand on se sent bien et à voir les event organisés autour de toi les jours où tu veux être sociable.
J'ai jamais été une coureuse mais la marche moi ça me va bien, je vais à mon rythme et puis maintenant je fais la marche avec poussette, ça me fait un appui :p

Bonsoir ohdrey,
outre les bonnes idées de Loutrinette, il y a le Taï Chi, qui mine de rien fait travailler pas mal de choses en douceur.
Bien à toi.

Merci pour vos réponses !!!
J'ai pensé à la course à pied que je peux faire en musique mais j'ai la jambe droite atteinte qui accroche et des problèmes d'équilibre... Je crains donc la chute.
Après : pas la peine de viser le marathon
... A voir...
Je suis sur la région parisienne : et j'ai l'été pour creuser l'idée.
Je vous tiens au courant.
Bonne journée !

Bashogun a écrit :Bonsoir ohdrey,
outre les bonnes idées de Loutrinette, il y a le Taï Chi, qui mine de rien fait travailler pas mal de choses en douceur.
Bien à toi.

Le taï chi c'est dur non?
J'avais essayé et j'ai jamais eu la coordination de mouvements nécessaire :/

Bonsoir Loutrinette,
le Taï Chi, ce n'est en effet pas si évident que cela, surtout avec mes soucis d'équilibre. Mais justement, c'est là un des intérêts que de le faire travailler en douceur tout en faisant gentiment travailler les muscles et la coordination. Le plus difficile pour moi, c’est finalement de mémoriser l'enchaînement des mouvements.
Mais avec de l'entraînement et en prenant le temps on y parvient à peu près et sans être vraiment esthétique on réalise des enchaînements qui se tiennent à peu près et on se rend finalement compte que le corps a travaillé en douceur.
Bien à toi.

C'est clair que l'entretien physique est la clé pour aller mieux (dans la tête et pour les jambes). Perso je fais pas mal de rando. Cet été j'ai fait de chouettes balades:



Et j'ai joint l'utile à l'agréable en allant cueillir des myrtilles:

Bonsoir Tiburce,
très belles photos, ça donne envie de t'accompagner dans tes pérégrinations randonnesques !
Bien à toi.

@lilouuuu: je suis originaire d'un petit village de montagne, c'est mon jardin pour ainsi dire. J'ai dû seulement adapter ma pratique. J'y vais souvent seul mais seulement si c'est pas trop technique. Le jour où j'ai pris la photo des aiguilles de l'Argentière en Savoie, je suis monté jusqu'à 2700 m tout seul. La descente a été un peu plus délicate car j'ai tendance maintenant à buter contre les cailloux . A la fin de la descente je tenais difficilement sur mes jambes. Je me suis arrêté une heure pour récupérer car les muscles des cuisses n'arrivaient plus à se contracter. J'ai terminé la balade tout doucement... Mais d'une manière générale j'essaie de marcher le plus souvent possible. Ma sep est active et je fais a peu près trois poussées par an. Mais à chaque fois, avec l'aide de ma kiné qui est géniale, je remonte la pente (sans jeu de mots).

@Bashogun: tu viens quand tu veux!

C'est clair : il faut essayer de rester actif.
Journée campagne hier dans le 77 chez la grand mère des enfants.
J'ai aidé mon conjoint à installer le portique... résultat des courses : suis en mode carpette à plat aujourd'hui.
Me suis faite violence pour aller marcher avec les enfants sur les bords de marne 1h.
Je suis encore plus fatiguée certes
minée aussi de me voir diminuée
mais l'important pour moi c'est d'ajuster pour passer de chouette moment en famille.
vous me confirmez que se reprendre en main musculairement aidera...?
au moins pour le moral

Bonne soirée à tous !
Audrey

PS : Savoie.... Savoie... Le gâteau de Saint Genix, ça te parle ?
en tout cas : superbes photos

Pas de myrtilles par chez nous mais bientôt on aura des mûres, c'est bien aussi

Ici c'est les vacances et qui dit vacances dit travaux ben c'est du sport aussi.
J'oscille entre en faire un max tant que je peux et me préserver un peu. Pas évident. J'ai fait une liste de choses à faire, on verra bien.

Oui Audrey j'enrage aussi d'être diminué . Il y a 11 ans j'ai fait ma première poussée après une chute dans les aiguilles de l'Argentière que l'on voit sur la photo. J'avais accompagné (et assuré) mon frère pour sortir quelques cristaux:



On avait trouvé des pointes assez endommagées mais mélangées à de l'épidote:



Avec le recul je suis encore très content de pouvoir continuer à fréquenter la montagne même si je ne suis plus capable de grimper à cause de soucis d'équilibre et de force musculaire. Mais l'essentiel est de continuer à se battre et d'essayer de se dépasser pour profiter au maximum de la vie.

PS : c'est drôle j'ai mangé du Saint-Genix ce WE

Bonjour à toutes et tous,

Loutrinette a écrit :dit vacances dit travaux ben c'est du sport aussi.
J'oscille entre en faire un max tant que je peux et me préserver un peu. Pas évident.

Je dirais qu'il faut essayer de faire un max en se préservant !...
Peut-être qu'en prévoyant une tâche par jour, cela permettrait de bien avancer les travaux tout en te laissant du temps le reste de la journée pour te détendre et te reposer.
Sans doute plus facile à dire qu'à faire, ceci dit...

ohdrey94410 a écrit :Je suis encore plus fatiguée certes
minée aussi de me voir diminuée
mais l'important pour moi c'est d'ajuster pour passer de chouette moment en famille.

Tu as bien raison, je pense.
Il ne faut pas sacrifier ces 'chouettes' moments qui sont si importants pour le moral.

Tiburce a écrit :Le jour où j'ai pris la photo des aiguilles de l'Argentière en Savoie, je suis monté jusqu'à 2700 m tout seul. La descente a été un peu plus délicate car j'ai tendance maintenant à buter contre les cailloux . A la fin de la descente je tenais difficilement sur mes jambes. Je me suis arrêté une heure pour récupérer car les muscles des cuisses n'arrivaient plus à se contracter. J'ai terminé la balade tout doucement... Mais d'une manière générale j'essaie de marcher le plus souvent possible.

Tes photos sont vraiment belles !
C’est bien que tu aies trouvé à t'adapter pour continuer de profiter de la montagne malgré tout.
J'ai fait de chouettes randonnées à La Réunion et j'en fais ici dans le sud parfois. C'est agréable et requinquant de se retrouver en pleine nature. Je suis prudent, et malgré tout je me suis cassé la gueule plusieurs fois, mais je ne regrette pas. C'est chaque fois un moment de partage, avec la nature et avec ma femme.

Bien à vous.

Bonjour,

Après un samedi vraiment très très mauvais débit si je puis dire : fatigue, les jambes qui vous portent mais que clairement
"y'aurait pas un truc ?"

Craquage : goutte d'eau qui a fait déborder mes larmes : chez ma belle mère en famille qui m'encourage vivement à aller dormir plutôt que de participer aux tâches (débarrasser la table) ou de tenir compagnie à mon neveu arrivé de son île natale pour voir son père malade
"je me sens bonne à rien"

Coup de gueule le dimanche contre la maladie
"put*** ! je vais pas me laisser faire !!!! tu ne seras pas moi ! tu vas juste faire partie de moi !!!! et je vais me battre !!!"

Alors je suis partie en courant... un peu... (même pas 3 mn "euh : calme ta rage Audrey") puis j'ai marché... marché... marché... Ce n'était pas les montagnes car vivant en banlieue parisienne mais les bords de marne. qui sont pas mal du tout !

Et bien j'ai refait ça lundi... et hier
Put*** que ça fait du bien de sentir active !!!!!!!!!!
Et soutenue mais aussi secouée par mes proches.

Voilà : bonne journée à tous


Audrey

Bonjour Audrey,

ton message me touche beaucoup parce qu'il traduit très bien le paysage vallonné de nos hauts et de nos bas.
Tu as raison : la maladie léla, comme pourraient dire les réunionnais, mais il faut savoir la laisser à sa place.
C'est fou comme se promener, marcher à son rythme dans un cadre qui offre à chaque pas un nouvel émerveillement, ça fait du bien ! On échappe à tout, alors, pour mieux se retrouver.
Bien à toi.

Bonjour tout le monde
Ma neuro a mis dans un compte rendu qu'elle conseillait très fortement une activité "aérobie " c'est à dire assez lente mais sur la durée au moins 1 h. Je vous laisse chercher la définition donc la randonnée, la marche c'est parfait

Je connaissais pas ce terme mais je note.

Demain on s'est réservé une séance de 3h d'accrobranche, même pas peur.
Comme j'ai le vertige je sais que je vais flipper mais je l'ai déjà fait et le sentiment d'avoir surmonter un truc est tellement jouissif que ça en vaux la peine. Ca va me faire du bien

Bonjour Babou, bonjour Loutrinette,
voici ce que j'ai trouvé, qui correspond en effet à ce que dit Babou :

aérobie et anaérobie. Ces mots un peu barbares, décrivent en fait deux types d’effort. Plus ou moins prolongés et intenses, ils ne mobilisent pas les mêmes ressources en énergie.
Une activité en zone aérobie est d’intensité modérée. C’est le cas d’une course lente par exemple. Durant ce genre d’activité vous serez capable de parler par exemple, mais pas de chanter. C’est donc un effort que vous pourrez soutenir pendant assez longtemps. Classé dans la catégorie de l’endurance, il va mobiliser entre 65% et 80% de votre FCmax. Les réserves d’énergie utilisées pour la circonstance, sont essentiellement graisseuses.
Source

Marcher, faire une randonnée semble donc parfait (et il me semble que nous aimons tout bien ce type d'activité sur le forum !). Il y aussi le Taïchi qui semble y correspondre et qui me va bien. Surtout, ne me demandez pas de courir !

Vous allez à combien à l'accrobranche, Loutrinette ? Jamais fait, mais ça doit être sympa. En plus, à plusieurs, c'est collectif, on s'entraide et ça doit être très agréable. Tu nous raconteras ?

Bien à vous.

On y va juste à deux en amoureux.
Comme ça ça fait moins de personnes à bloquer sur le rythme du plus lent :p

https://www.lequotidiendumedecin.fr/act ... el-_843326

Depuis Mars 2017 le sport peut-être prescrit au même titre qu'un traitement par le médecin traitant et remboursé par la mutuelle pour les personnes en ALD.
Je me suis inscrite à de la marche nordique et de la gym avec un coatch diplômé sport et santé. Il propose des groupes adaptés pour des personnes ayant des pathologies ou en convalescence après des interventions. C'est adapté au rythme et aux capacités de chacun. On paye une licence, il donne une facture et on adresse la prescription et la facture à sa mutuelle. Je ne sais pas si toutes les mutuelles prennent en charge, mais ça vaut le coup de se renseigner. Dans le cadre Sport Santé pour une affection chronique cela peut aussi être suivi en parallèle par un service de l'hôpital ( je ne sais plus sa dénomination) qui fait faire des tests, oriente vers les activités adaptées et assure un suivi avec un carnet où tous les intervenants ( coach sportif, médecins, kiné...) peuvent noter des renseignements ( suivi pluridisciplinaire).
Je ne sais pas si un tel dispositif existe partout. Je vais m'y intéresser de plus près à la rentrée...

Pareil pour moi jamais pu courir
Acrobranche j'ai fait une fois lors d'un week end à Centerparc c'était pas mal mais n'étant pas très sportive et très stable certains obstacles étaient plus durs. Par contre j'ai kiffé les tyrolienne

Et ben c'était très sympa!
Je suis complètement crevée mais ravie d'y être arrivé meme si j'ai eu les jambes qui tremblent à fond ce qui m'a demandé bcp de concentration pour etre stable.
Je pense que la prochaine fois que je me sentirai diminuée par la maladie j'irai pour me prouver que non, je suis encore tout à fait capable.
Notons que mon mari était derrière moi et que sur le premier parcours il a clairement plus galeré que moi, c'est au deuxieme, plus haut donc plus de vertige pour moi qu'il s'est rattrapé.

I'm not weak, I totally do it!

Loutrinette a écrit :la prochaine fois que je me sentirai diminuée par la maladie j'irai pour me prouver que non, je suis encore tout à fait capable.
Notons que mon mari était derrière moi et que sur le premier parcours il a clairement plus galeré que moi, c'est au deuxieme, plus haut donc plus de vertige pour moi qu'il s'est rattrapé.

I'm not weak, I totally do it!

You're great and very impressive, Loutrinette !
Tu nous donnes un bel exemple de battante !
Et ça fait du bien...
Tu t'engages quand dans les commandos para ?

Bien à toi

Ils seraient dans la mouise avec une recrue comme moi qui sait pas monter à la corde et qui a la force d'un haricot vert

En plus j'ai vu des buissons de myrtilles!
J'en ai pas cueilli parce que j'avais peur de me tromper, j'en avais jamais vu dans ma région, ça m'a semblé bizarre. Par contre j'ai mangé les mûres juste à côté

Loutrinette a écrit :Par contre j'ai mangé les mûres juste à côté

Rôhhh, la gourmande !
Tu vois que tu pourrais une recrue précieuse
en débusquant les mûres pendant qu'ils grimpent aux murs...
...pas trop longtemps pour qu'il en reste quelques unes, tout de même !

Coucou,

Mon exploit "physique" de mon début de vacances :
http://www.plateaudecauxmaritime.com/pa ... e-sur-mer/

Avec mon petit bout de 2 ans et demi : on a pris le temps, fait des pauses à la remontée
Mais on l'a fait !
Avec mûres du jardin en récompense aussi...


Merci pour le tuyau de la mutuelle : je me renseignerai.

Bonne fin de week end !

Audrey

Bonjour ohdrey,
Joli décor pour une belle balade et joli panorama, j'imagine !

ohdrey94410 a écrit :Merci pour le tuyau de la mutuelle : je me renseignerai.

Attention : cette récente mesure ne prévoit pas de remboursement, même partiel, par la Sécu. Pas certain que toutes les mutuelles prennent en charge, même en partie, les activités sportives prescrites par un médecin.
Tu nous diras !
Bien à toi.

Bonjour,

Alors j'ai téléphoné à ma mutuelle, pas au courant, me renvoie vers la sécu. J'ai envoyé un mail à la sécu, j'attends la réponse.
Je vous dirai ce qu'ils m'ont répondu...

Malheureusement, je pense que rien n'est prévue par la sécu pour un quelconque remboursement, quand aux mutuelles, elles vont peut être y venir à un moment ou un autre mais pour l'instant je pense que celles qui prennent une partie en charge restent relativement rare, en tout cas la mienne ne prend rien.... Le mieux reste de se faire prescrire de la rééducation en centre pour une prise en charge totale par la sécu de plusieurs activités ( APA, Kiné, Psycho, Balnéo...).