Nouvelle patiente d'avonex

[Lila]

Salut tt le monde

je me présente j'ai 25ans,on a diagnostiqué la SEP,il y'a 8mois seulemnt,j'y comprend rien pcq j'ai eu la chance d'avoir un neuro aussi ding que moi,elle m'explique rien la seul chose qu'elle m'a dit voila tu as la SEP,voila le traitemnt Avonex injection une fois par semaine,ss aucune explication,ss me montré mon IRM,ni PE,ni PL.Alor voila je c pas si c normale en tt cas je cherche un autre medecin ms j'ai peur.

Ms au fait c pr vs dire que j'en ai déja marre de c injections,la seringue me fait trop peur,j'en pleure tjs aprés. Est ce normale?

Voila à part ca j'ai un pti de 17mois,c'est angoisse totale.

[fabe]

oui je comprend si tu n'a pas plus info que ça ?????
MAIS SI TU NOUS EN DIS PAS PLUS AUSSI on ne peux pas t'aider plus que ça explique tu as déjà fait des ,poussées a tu déjà eu une hospitalisation ,quel sont tes troubles etc ??

[Lila]

je n'ai fait qu'une seul pousée,j'ai louché pdt 20jrs +ou- d'ou le diagnostique,voila sinon rien d'autre n'y hopital ,n'y rien

[Lolo]

Salut Fabe et Lila,

Alors là je ne comprend rien !!! Qu'est-ce que c'est que ce neuro ???
Une poussée, est-elle sûr de cela déjà, bon je pense que si tu as fais un irm et une pl elle doit l'avoir vu mais je trouve sa façon d'être médecin un peu rude. Au fait tu habites dans quel coin ???

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[emily]

salut lila

on m'a diagnostiqué la sep en fevrier 2006, et puis tout s'est acceléré, poussées sur poussées,

en ce qui concerne ton neuro, je n'ai pas beaucoup d'expérience en ce domaine, j'ai la même depuis un an, mais le tien m'a l'air vraiment "spécial", as tu déjà été à l'hopital? est-ce que tu as eu des bolus de corticoïdes?


cela fait un peu plus d'un mois que je suis sous avonex, et moi aussi, les piqures je déteste ça, mais bon je n'ai pas le choix, et le pire c'est de me dire qu'un jour je vais devoir me forcer à me les faire toute seule, et pourtant je ne pensais avoir peur de le faire, mais je ne me sens pas prête,

tout ce que je peux te dire c'est que c'est super important d'avoir un neuro avec qui tu peux dialoguer, à ta place, et c'est ce que tu as l'air de faire, je changerais direct de neuro, car la communication c'est primordial, la confiance aussi, et je trouve que c'est inaceptable que ton doc ne fait aucun commentaire sur ton irm et pl
au début, j'étais toute timide, je n'osais pas lui demander ce qu'elle voyait sur mes irm, mais maintenant, je suis devenue super exigeante, je demande les commentaires des irm une première fois lorsque je les passe, et ensuite à ma neuro, comme ça je vois si les avis sont les mêmes (en même temps, il n'y a jamais eu aucune contradiction... )

faut vraiment être exigeant avec tous les médecins que tu peux rencontrer, car eux ils te disent le minimum, et quand tu resors de la consultation, tu comprends pas trop ce qu'ils ont voulu te dire, enfin moi c'est comme ça que je l'ai ressenti,
maintenant je suis la "calamity jane" des médecins, et des hopitaux je pense, mais j'ai bien compris qu'il ne faut pas se laisser faire, et que si tu ne poses pas les questions, ce ne sont pas eux qui vont instinctivement y répondre

ouf j'ai finis mon monologue sur le corps médical!!!!

bonne nuit à tous!!

[Lolo]

Salut Emily,

Super monologue, et tellement vrai en plus, je vais te dire que moi pour ne rien oublier j'écris tout sur un bout de papier, pour être sûre !!!

Lila, je suis entièrement d'accord avec Emily, change et trouve un neuro qui va vouloir t'aider plutôt que de regarder ses honoraires...
Il faut vraiment être secondé dans cette maladie et par des gens très compétents.

Bon courage...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[emily]

salut lolo

oui moi aussi maintenant j'écris tout après mes consultations, mais même en faisant ça, je peux te dire que parfois les médecins se contredisent, c'est dingue, alors maintenant ça me fait rire (jaune!) quand ça arrive, et je peux te dire que dans ces moments là, je ne sais pas trop quoi faire, je ne suis pas enfin plus d'un naturel patient, donc je me contiens pour ne pas leur faire remarquer leurs contradictions, alors bon dans le doute, je prends en compte les choses les plus "mauvaises",

mais le pire, c'est que ma neuro m'a donné tous ses comptes rendus de mes visistes, pour que je les transmette lors de mon hospitalisation qui ne vient toujours pas, et quand j'ai lu ces papiers, c'était vraiment bizarre, parfois elle disait que j'avais la sep, parfois elle parlait de ma 'probable" sep, alors que j'étais déjà sous AVONEX, que de bizarrerie, mais bon avec mon chéri on a bien rigolé,

j'ai eu une longue discussion avec une fille qui a le diabète, bah que de similitudes sur les médecins, et je comprends pourquoi ma mère ne se laisse pas faire quand elle n'a pas les réponses aux questions qu'elle se pose,

déjà que c'est pas facile de gérer cette maladie, mais si en plus les médecins n'ont prennent un peu pour des imbéciles, ça n'arrange rien, mais bon comme dit ma maman adorée, ça ne sert à rien de s'énerver, surtout dans mon état, alors je laisse ma mère le faire à ma place, et je peux te dire qu'aucun médecin n'ose la contrarier (trop forte ma maminou pour tirer les vers du nez au doc!!!)

bon je dois allé chercher mon chéri à l'hopital, enfin il rentre à la maison!!

bisous

[Lolo]

Salut Emily,

Il lui est arrivé quoi à ton doudou ???

Pour ta mère c'est super qu'elle ne se laisse pas faire, ma mamounette est pareil (ce n'est pas ma mère mais une maman d'adoption par amitié, la femme de Gaston !!!).

Bon je suis désolée mais je ne vais pas m'étendre trop aujourd'hui car je fonce faire à manger aux garçons et on part au cheval, c'est génial, je revis...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[emily]

salut lolo

ha mon chéri c'est une histoire de dingue, pour résumer quand il était petit il faisait des otites (je crois que j'ai fais une faute d'orthographe!!) chroniques, et il y a 3 ans il s'est pris une vague dans l'oreille, bref il a eu mal et de consultations en consultations, franchement les orl ils prennent leurs temps aussi, bah ils lui ont découvert une masse dans son oreille qui lui rongeait tous ses os dans son oreille,
alors il a du se faire opérer et le chirurgien nous dit "ha bha heureusement qu'on la fait car sinon d'ici 2 semaines c'était la meningite fulgurante et bah heu vous ne seriez peut etre plus parmis nous!!" sympa le chirurgien!

donc là mon chéri est rentré à la maison, heureusement j'aime pas dormir toute seule à la maison, j'ai trop peur, alors je le bichonne!!!!

j'espère que ta scéance "cheval" s'est bien passée, et je trouve ça formidable que, comme tu le dis, tu te sentes revivre!!!

pleins de bisous ma lolo

[Lolo]

Salut Emily,

Sacré histoire pour ton chéri, effectivement il était temps, mais bon c'est fait maintenant c'est le principal.

Mes séances de cheval se passent tjs formidablement bien, c'est le pied même si je sens bien que ma jambe droite se barre un peu, disont que je perd très souvent l'étrier de ce côté là et que au trop j'ai du mal à suivre le rytme à cause de cette foutue jambe mais bon ça ne me gène pas l'équilibre à cheval est bon. Au sol c'est une autre histoire mais bon...

Au plaisir de te lire...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz