Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir ,

J'ai débuté mon traitement il y a deux semaines avec un "bonbon magique " à prendre chaque matin à 120g.
Je continue à partir d aujourd'hui avec celui du matin et un le soir (toujours 120g) et ce pendant 15 jours.
Puis dans 15 jours ce sera un 120g le matin et un 240g le soir pour poursuivre encore 15 jours après avec un 240g matin et soir.

Tout ça se fait donc progressivement

Bilan des 15 premiers jours : des oreilles qui ont chauffé et qui sont devenues rouges et parfois cou aussi. Cela ne dure pas longtemps et ce pas tous les jours.
Un peu mal au ventre mais j avais mal avant le début du traitement. En parallèle séance d osteo, mal sans doute en lien avec mon mal du bas du dos....pfff...

J ai cependant une question .
Le matin je prends mon cachet entre 7h et 8h.
J imagine qu il faut un intervalle de peut être 12h avec celui du soir.
Néanmoins je me dis que si un soir je vais par exemple au cinéma à une séance de 19h ... je ne pourrai donc pas le prendre. Je vais le décaler ainsi admettons vers 21h30... mais du coup moins de 12h ensuite d intervalle avec le suivant du matin. ..
Je ne sais pas trop...
Je veux être bonne élève avec mes prises de cachets. ...du coup j ai peut être des questions stupides. ..
Faut il également toujours les prendre pendant les repas ???

Merci de l attention que vous porterez à mon message !

Bonjour Emy

Moi pareil que toi, j'ai débuté de la même façon progressive, et j'en suis à ma 4 ème semaine. Tout se passe bien, à part des fois les oreilles qui chauffent....lol
Pour la prise, oui au milieu du repas. Et il ne faut pas moins de 4h entre deux prises. Sinon tu peux les prendre à n'importe quelle heure le soir ou matin
Bonne continuation à toi.
Vincent

Bonsoir "Emy lee" !
G étais sous tecfidéra. Kan j'avais komencé, moi ça été 2 semaines à 120g puis celui de 240g, 1 le matin et 1 le soir.
Le faire progressivement c peut-être pas plus mal..
Non, il ne faut pas un intervalle de 12h entre la prise des 2 comprimés. Par contre Oui, à prendre pendant les repas.
Bon courage.

Bonjour Emy, en effet pas de problème avec le tecfidera, moi la neuro m'avait même dit si vous mangez très peu le matin prenez le plutôt midi et soir et m'avait dit qu'il fallait pas moins de 6 heures entre deux prises. C'est assez confortable comme traitement et ça laisse de la marge même en cas d'oubli.... Bon courage à toi pour la suite du traitement...

Salut Emy Lee !

J'avais les même question que toi, j'avais pu en discuter avec ma neurologue :

Emy lee a écrit : J'imagine qu il faut un intervalle de peut être 12h avec celui du soir.

Non, l'intervalle minimum entre deux prise de capsules de Tecfidera est de 4h. Pas d'inquiétude pour aller au ciné donc !

Emy lee a écrit :Faut il également toujours les prendre pendant les repas ???

C'est conseillé ! Meilleure absorption du médicament et moins de problèmes digestifs par la suite ! (une fois, j'ai pris mon Tecfidera du matin avec juste un café/clope, je ne te raconte pas la catastrophe ! -.-')

D'autres conseils :
Il est vivement conseillé de limiter l'apport d'alcool (4 cl de whisky, 25 cl de vin, etc) une heure avant/après la prise du comprimé.
Eviter de manger trop gras (rapport à l'absorption des graisses qui si en trop grande quantités peut être mise à mal par le médicament --> diarrhée !)
Si une prise est oubliée, ne pas doubler la prise suivante !

Voilou voilou !

Bonjour jour tout le monde !!!!

Merci pour vos réponses ! Vous m'éclairez davantage sur les doutes que j'avais !

Ouaaa alors aujourd'hui. ... 45 min (après 3h de ma prise matinale ) de rougeurs : dos , cou , intérieur bras et oreilles !!! Comme un coup de soleil qui chauffe et démange ! . Et douleur à l estomac mais que quelques minutes .
D habitude pas aussi intensif et aussi long...
Peut être en lien avec le fait que depuis hier soir je rajoute le cachet du soir....
On verra par la suite. Et je suis pas encore à 240g!!!
Je croise les doigts pour que le soir cela ne me fasse pas pareil et que cela ne me réveille pas...
Faut rester confiant , il paraît que ça aide !

Bonjour.

Au bout de 2 ans et demi de tecfidera, j' ai toujours des flush régulièrement, et bizarrement, ça me réveille souvent vers 5 h du matin. Je ne me focalise plus dessus.

Courage "Emy Lee" !

Tout comme Pier2 j'ai des flushs un peu n'importe quand plus ou moins prononcés avec démangeaisons, des jours avec, des jours sans c'est très bizarre après 9 mois de traitement, c'est supportables mais quelquefois un peu pénible quand ça chauffe trop....

Mon neuro m'avait parlé de ces flush "une dizaine de jours " après le début du traitement... mais je constate que pour certains d'entre vous cela dure... comme quoi on ne sait vraiment pas de quelle façon peut réagir notre corps!
Une petite gélule...et de grands effets!!!
Aujourd'hui après la prise du bonbon magique de ce matin, rien à signaler!

pier2 a écrit :Bonjour.

Au bout de 2 ans et demi de tecfidera, j' ai toujours des flush régulièrement, et bizarrement, ça me réveille souvent vers 5 h du matin. Je ne me focalise plus dessus.

Tiens tiens tiens ton commentaire viens de faire tilt dans mon cerveau de blonde !! Je ne flush que vers 13h 13h30 en général mais en lisant ton post je me demande si ce ne serait pas ça qui me reveillerait sur les coup de 3h du mat! Je vais creuser de ce côté là. .

Pour ma part après un an de ttt, je ne flush quasiment plus.
Je me demande si c'est pas une histoire de corpulence.
Mon neuro m'avait dit que les hommes bien portant supportait mieux !!

Question toute bête les filles... Vous êtes plutôt minces ou bien en chair ?

Je ne suis pas obèse mais je fais 70kg pour 1m65...
Est ce pour cela que je supporte bien le bonbon ????

Bonjour
Moi j'ai pas de flush, et pourtant pas très costaud, 71 kgs et 1m84. Mais je mange assez copieusement au moment des repas. C'est peut être le secret....donc mangez! Lol

Info flush!
En plus des alcools, piment..etc..cela dépend de ce qu'on mange...moi qui en a presque jamais, j'en ai eu deux cette semaine en mangeant le midi..les deux fois il y avait de la moutarde...seule et en vinaigrette. Je referai un test lol
A++

Vincent71 a écrit :Info flush!cela dépend de ce qu'on mange..

Je plussoie! Nous en avons discuté vendredi avec le neuro, il pense que j'ai peu d'effets secondaires en raison de mon régime alimentaire lié au diabète.

Lol moi qui aime manger, ça m'empêche pas de manger de tout, ouf.... Mais tout ce qui es alcool, trucs qui piquent comme piment, moutarde, avec modération en effet je pense...

Bonjour Vincent,

tu as essayé de tester ce que ça donne avec le sel et avec le sucre ?

Bonjour bashogun

Le sel et le sucre ne me font rien du tout

C'est marrant.
Moi je flush plutot sur le comprimé du matin.
Pas tout les jours, pourtant je petit déjeune tous les matins la même chose !!

Vincent71 a écrit :Bonjour bashogun

Le sel et le sucre ne me font rien du tout

Pourquoi le sel et le sucre?

Auxanne a écrit :

Vincent71 a écrit :Bonjour bashogun

Le sel et le sucre ne me font rien du tout

Pourquoi le sel et le sucre?

C'est bashogun qui m'a demandé, pourquoi, je sais pas lol

Oups, j'ai mal cité, désolée

Bonjour,
Simple interrogation de ma part. Comme beaucoup considèrent que sel et sucres peuvent provoquer des effets néfastes, il pouvait être intéressant de s'interroger sur leur rôle éventuel sur les flushs et autres effets secondaires que vous subissez.

Plusieurs études montreraient notamment qu'une trop grande consommation de sel accentuerait les risques de poussée (mais les études sur l'alimentation et ses effets sont difficiles à réaliser et n'ont pas nécessairement de pertinence statistique).