Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour les amis,

reçue ce jour les resultats de mon irm medullaire
pas d'inflamation au niveau de la moelle (tant mieux me direz vous !)
donc voilà j'aurais aimé que ce soit plus parlant , car du coup ça veut dire que mon neuro va arreter ses recherches ( il me l'avait annoncé avant cet irm que ce serait le dernier truc qu'il realiserait ) sur mes symptomes et un eventuel verdict ...
et moi je vais restée avec mes signes qui me pourrissent le quotidien

a ce jour je ne sens plus mes mains et anesthesie au niveau des membres inferieurs

mais bon c'est comme ça on fera avec

bonne journée a tous et bon courage

Bonjour Gaelle,

Tes symptômes doivent doivent bien venir de quelque chose, il doit bien y avoir une origine, quelle qu'elle soit.
Quelles seraient les autres pistes possibles si ce n'est pas une Sep rémittente ?
Les médecins ne peuvent te laisser comme ça avec tes maux, tout de même !
Bien à toi.

gaellekerdon a écrit :mon neuro va arreter ses recherches ( il me l'avait annoncé avant cet irm que ce serait le dernier truc qu'il realiserait ) sur mes symptomes et un eventuel verdict ...
et moi je vais restée avec mes signes qui me pourrissent le quotidien

Heu, je trouve ça scandaleux ? Comment ça il arrête ? Et sous quel prétexte ?

Change de médecins !!! Il n'y a pas de fumée sans feu !! Il faut trouver l'incendie. ..

merci de vos soutiens
j'avoue qu'a ce jour je suis perdue , je me dis je focalise peut etre trop je ne sais pas
j'ai encore ce matin la moitié du visage anesthesié (menton compris) et le coté de la langue qui fourmille ... cette anesthesie des jambes et des mains avec les 2 derniers doigts de la main droite qui sont blancs au bout comme mort ...cette brulure sur le tibia

je sais que je n'aurais aucune nouvelle du neuro il ne sait pas que j'avais demandé d'avoir les resultats de cet irm contre son avis ... ah chaque consultation il me dit bof rien d'inquietant tant mieux mais pu***n dis moi ce j'ai , j'ai l'impression d'etre folle et d'etre prise pour une mytho par mon entourage et mon doc traitant ,
et je sais qu'il me reverra pas car la derniere fois il m'a dit on fait un irm medullaire s'il y a pas d'inflamation on s'arrete là sinon on avisera , ce qui me met le plus en colère c'est le faite que je suis passée par donc des symptomes neuro validés par le neuro , puis 2 irm encephales , puis une ponction avec tous les test lupus etc... , un scanner du mediastin pour une eventuelle sarcoidose , puis un pet scann pour voir si inflammation generalisée , j'ai creusée le trou de la sécu a moi seule et au bout du compte on te dis bof c'est rien ...

en plus il m'avait fait une ordonnance de rivotril a renouveler 5 fois et avant hier je vais a la pharmacie pour renouvellement et là on me dit impossible pour ce type de produit l'ordonnance n'est valable que 12 semaines donc voilà je me retrouve en fin de flacon et impossible de renouveler , mes nuits vont bien etre agitées vive les jambes sans repos !

enfin je me plains plus , j'ai de la chance d'etre en vie et on fera avec tout cela
ou alors attendre que mon état se degrade
certes il n'y a pas que la sep mais il existe d'autres maladies inflammatoires du snc et j'aurais aimé juste avoir une considération .

bonne journée a tous bon courage

Passe rapidement une prise de sang pour lyme et fait ce questionnaire :

http://www.associationlymesansfrontiere ... aire-lyme/

bonsoir
désolée pas très presente en ce moment

quant a la serologie lyme celle ci a été faite en septembre et tout etait normal ...
merci pour l'info tout de meme

Bonjour Gaelle,
comment te sens tu en ce moment ?
J'imagine que ça ne doit pas être simple.
Tu sais que nous sommes là !