Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Comment reconnaissez- vous une nouvelle poussée arrivante (ou récidivante)? Avant qu'il n'y ait un "handicap" ...

Bonjour Alice, c'est une question qui est difficile à répondre. Tu as un souci en particulier?

Pour ma part, j'ai l'impression qu'une nouvelle poussée se prépare mais j’espère me tromper.
Mes symptômes sont un état vertigineux, la tête dans du coton et une impression de flottement, la vue pas très stable, la démarche non assurée, nausées, l'épuisement et surtout je le ressent au plus profond de moi.
Mais bien sur, tout cela m'est propre. C'est toujours compliqué de savoir quand la maladie va se rappeler a notre bon souvenir.

Aznione a écrit :Bonjour Alice, c'est une question qui est difficile à répondre. Tu as un souci en particulier?

Bonjour,
Des maux de tête violent par épisode, et un trouble à l'œil au niveau du maux de tête. Je suis dans l'attente d'un diagnostique!

Les médecins sont toujours frileux pour poser le diagnostique.
Pour moi, ils étaient sur a 99% mais comme pour eux ce n’était pas 100% ils ne voulaient rien me dire alors que je ne pouvais plus marcher et que cela faisait plusieurs semaines que j'étais hospitalisé.
J'ai du les mettre au pied du mur et oser un peu le ton.
Tout ça pour te dire que ce n'est jamais évident avec eux et qu'il faut savoir prendre son mal en patience.
Est ce qu'il y des plaques sur ton IRM?

Ce n'est pas évident de vivre dans l'expectative, c'est une angoisse permanente et les pensées les plus folles nous passes par la tête.

Aznione a écrit :Les médecins sont toujours frileux pour poser le diagnostique.
Pour moi, ils étaient sur a 99% mais comme pour eux ce n’était pas 100% ils ne voulaient rien me dire alors que je ne pouvais plus marcher et que cela faisait plusieurs semaines que j'étais hospitalisé.
J'ai du les mettre au pied du mur et oser un peu le ton.
Tout ça pour te dire que ce n'est jamais évident avec eux et qu'il faut savoir prendre son mal en patience.
Est ce qu'il y des plaques sur ton IRM?

Je vais les mettre au pied du mur alors aussi car je veux savoir et ils vont pas me laisser dans le doute. En ce moment, je ne sais pas si c'est un symptôme, mais j'ai des sauts d'humeur alors il ne faut pas me faire patienter plus longtemps dans le doute.

Oui, j'ai de nombreuses plaques qui apparaissent sur toutes les vues de l'IRM (coupe sagittale, axiale, coronale).

Nous ne sommes que des patients avec une maladie et pas des personnes pour eux je trouve.
Mettre un nom sur ce que l'on a est très important je trouve. Le plus dur est d'être dans l'ignorance.

C'est important de savoir, je trouve.
D'être dans l'ignorance et dans l'attente également, on aimerait passer avant tout le monde! Et j'ai pourtant essayé

Moi j'ai même du demander à changer de neuro car la mienne me recevait moins de 5 min montre en main. Une honte.
J'ai parfois l'impression qu'ils ont perdu leur empathie

Alice46 a écrit :Bonjour,
Comment reconnaissez- vous une nouvelle poussée arrivante (ou récidivante)? Avant qu'il n'y ait un "handicap" ...

Bonjour Alice !
Dans mon cas, c'est une ré-émergence des symptômes connus (paresthésies, dysethésies, faiblesse musculaire, tremblements, douleurs, fatigue, ...) accompagné de symptômes inconnus (tiens il est nouveau celui-la !)

Pfff il faut qu'elle change métier celle là!

Aeade a écrit :

Alice46 a écrit :Bonjour,
Comment reconnaissez- vous une nouvelle poussée arrivante (ou récidivante)? Avant qu'il n'y ait un "handicap" ...

Bonjour Alice !
Dans mon cas, c'est une ré-émergence des symptômes connus (paresthésies, dysethésies, faiblesse musculaire, tremblements, douleurs, fatigue, ...) accompagné de symptômes inconnus (tiens il est nouveau celui-la !)

Pas cool effectivement ... Loin des miens en effet

Bonsoir Alice,
une poussée n'est toujours évidente à reconnaître.
Il peut s'agir soir d'un nouveau symptôme, soit d'un accentuation de symptômes existants.
Il y a en outre un facteur temporel : le symptôme doit être présent pendant 3 jours (mais certains disent plutôt 24h).
En cas de doute, il nous est possible de contacter notre infirmière référente ou, à défaut, notre neurologue. On décrit alors le ou les symptômes, on précise depuis combien de temps ils sont apparus, si on a observé une évolution.
Lorsque cela peut correspondre à une poussée, je suis alors rapidement invité à me rendre à en hôpital de jour pour des examens au moins et des perfusions de corticoïdes le cas échéant.
Pour l'instant, mon score est de 50-50 : 2 appels :
1 pour ce qui ne correspondait pas à une poussée et je n'ai même pas eu à me rendre en hôpital de jour ;
1 autre qui s'est terminé par des perfs et un traitement supplémentaire qui s'est ajouté au traitement de fond.

Comme Bashogun le souligne, il y a un distinguo entre poussée et pseudo poussée.

Pour être considéré comme pseudo poussée, les symptômes doivent durer 24h maximum. La pseudo poussée est une réactivation de symptômes souvent due à un état infectieux (un état grippal par exemple) ou à de la fatigue (quand on tire trop sur la corde).

La poussée dure plus de 24h et est une réactivation des plaques de demyéminisation au niveau du système nerveux central. Irm et corticoides sont alors de rigueur.

Je vais alors essayer de l'adopter cette petite, et de bien vouloir sonner à ma porte quand elle aura l'intention de faire une visite de courtoisie

Ma question est sûrement bête mais je la pose quand même: est ce que si l'on voit des plaques actives sur l'irm, nous somme entrain de faire une poussée?

La réponse est difficile à donner.

Si quelque chose est vu à l'irm avec produit de contraste, c'est une inflammation. De la à dire que c'est une poussée, je ne le ferais pas.
L'imagerie médicale aide à objectiver une poussée mais la clinique (les symptômes) sont importants dans pour faire un distinguo entre poussée ou non !

Pour comprendre cette maladie, il faut être pas loin d'Einstein je trouve! Niveau complexité de compréhension, elle est au top

Bonjour Alice,
c'est bien pour cela que la Sep est difficile à diagnostiquer !
Tu verras sans doute qu'il peut y avoir des lésions (donc des inflammations anciennes) et mêmes des plaques 'actives' (des inflammations en cours) qui sont 'transparentes', c'est-à-dire qu'elles n'ont pas donné lieu à des symptômes perceptibles. Tout dépend où elles sont situées, notamment.
L'essentiel, c'est d'être attentif aux éventuels symptômes, sans l'être trop pour ne pas engendrer un stress qui n'est jamais bon pour nous.
Pour ma ,part, je suis très attentif aux 'coups de couteau' violents et brefs dans la tête car ils ont été annonciateurs de ma névrite optique. C'est signe qu'il se passe quelque chose, pas nécessairement qu'une poussée est en vue.

Bashogun a écrit :Bonjour Alice,
c'est bien pour cela que la Sep est difficile à diagnostiquer !
Tu verras sans doute qu'il peut y avoir des lésions (donc des inflammations anciennes) et mêmes des plaques 'actives' (des inflammations en cours) qui sont 'transparentes', c'est-à-dire qu'elles n'ont pas donné lieu à des symptômes perceptibles. Tout dépend où elles sont situées, notamment.
L'essentiel, c'est d'être attentif aux éventuels symptômes, sans l'être trop pour ne pas engendrer un stress qui n'est jamais bon pour nous.
Pour ma ,part, je suis très attentif aux 'coups de couteau' violents et brefs dans la tête car ils ont été annonciateurs de ma névrite optique. C'est signe qu'il se passe quelque chose, pas nécessairement qu'une poussée est en vue.

J'appelle ça des maux de tête ! Mais maintenant que tu le dis Ca fait comme des coups de couteau et je prends de l'ibuprofene pour que ça passe et ça revient . Quelles analyses devons nous faire pour voir la névrite? Un irm?
Le stress engendre les symptômes ?
Mes plaques actives sont situés au niveau du corps calleux (du charabia pour moi encore)

Ce sont d'abord et avant tout des examens ophtalmiques qui permettent de prendre la mesure des symptômes et d'en envisager les causes possibles.
Ca a commencé une perte d'acuité visuelle sur mon seul oeil qui ne soit pas amblyope avec une sensation de flou de plus en pus marqué ; c'est ensuite une voile blanc plus ou moins opaque qui m'est tombé sur l’œil ; la couleur blanche m'aveuglait ou presque, par exemple de simples sous-titres en regardant un film ou une série (le plus drôle ou le pire, c'st qu'à cette époque je faisais moi-même des sous-titres de séries...).
Je suis arrivé aux urgences ophtalmiques où j'ai passé toute une série d'examens pour évaluer le 'champ visuel', les contrastes (je ne discriminais plus les couleurs proches et j'ai perdu beaucoup de rouge), fond d'oeil, etc.
Tous ces examens ont conduit à une suspicion de Sep (tous les ophtalmos du service n'y croyaient pas), on m'a hospitalisé de suite et on m'a fait passer nombre d'examens, dont des IRM cérébrale et médullaire qui ont mis au jour bon nombre de lésions, actives et anciennes.
Ce sont donc avant les examens ophtalmiques qui permettent de la diagnostiquer. L'IRM permet plutôt d'en déterminer la cause.

Le corps calleux est une partie du cerveaux servant à connecter les hémisphères entre eux afin qu'ils "communiquent" (tu me vois étaler ma confiture ? ;D)

Merci Dr Aeade ... c'est bon du tout alors pour moi!