Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous !

Je m'appelle Anna, j'ai 21 ans et je suis étudiante. J'ai été diagnostiquée début décembre suite à une première poussée en octobre avec pallesthésie (tout le bas du corps endormie jusqu'au nombril) et trouble de l'équilibre. Après 2 mois difficile je vais mieux (me reste que la fatigue ) mais je n'ai pas pu reprendre les cours.

Je suis, depuis le diagnostique, sous tecfidera. Je ne supporte pas très bien le traitement et je suis venue, entre autre, chercher des astuces pour limiter les effets secondaires.

Je vous souhaite une bonne année à tous et de bonnes choses pour l'année 2017 !

coucou et bienvenue
Tu as un poste qui parle de ton traitement mais je sais pas faire les copier/ coller avec ma tablette
Un chevalier passera bien par là pour nous sauver

La fatigue c un handicap qu'on essaie de gérer mais c pas évident
Tu supportes bien le traitement ?

Tu es étudiante dans quel domaine ?

Au plaisir de e lire

Bonjour nana et
pour le Tecfidera, tu peux parcourir la rubrique dédiée :
tecfidera-f70/
notamment le sujet le plus développé où tu trouveras nombre de témoignages :
tecfidera-f70/tecfidera-t10347.html

nanaO a écrit :première poussée en octobre avec pallesthésie (tout le bas du corps endormie jusqu'au nombril)

J'ai du mal, malgré mes rapides recherches, à comprendre ce qu'est la 'pallesthésie', peut-être pourrais-tu nous en dire un peu plus.

Tu as été diagnostiquée rapidement, ça a été mon cas aussi. Je suppose que l'IRM a aussi montré des lésions correspondant à des poussée antérieures et que l'entretien avec le neurologue a mis au jour des problèmes survenus durant les mois ou années passées.
J'ai été diagnostiqué suite à une névrite optique qui m'a amené aux urgences ; j'ai été directement hospitalisé après les premiers examens ophtalmo ; batterie d'examens ensuite qui ont conduit au diagnostic de la Sep, auquel je ne m'attendais absolument pas.
L'entretien avec ma neurologue a fait apparaître comme des symptômes tout un tas de soucis récurrents qui m'affectaient depuis des années et que je ne reliais pas : difficulté d'élocution parfois, mémoire ne vrac, déglutition difficile, crampes en série, problèmes de préhension, plante des pieds cotonneuse, etc. Et surtout main droite bloquée pendant 3 jours, mais je me suis débrouillé et comme ça a disparu, je n'ai pas consulté.

N'hésite pas à farfouiller dans le forum, il est riche de témoignages et d'informations. N'hésite pas non plus à y intervenir. Tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, te conseiller, et même te faire rire. Malgré la Sep, nous sommes bien et bons vivants !

Bonjour NanaO et
Je pense que pour la pallesthesie,tu as voulu dire paresthésie, trouble de la sensibilité tactile, regroupant plusieurs symptômes, dont la particularité est d'être désagréable mais non douloureux : fourmillements, picotements, engourdissements, etc

Bonjour Anna et bienvenue parmi nous sur le forum, je suis moi aussi sous tecfidera depuis 7 mois, je le supporte assez bien à part des flush sur certaines prises, sans raison particulière. On dit qu'il faut bien manger pour le prendre en milieu de repas mais quelquefois je mange très peu et je n'ai pas de réactions et d'autres fois malgré un repas copieux, gros flush avec rougeurs et démangeaisons... mais globalement je n'ai pas à me plaindre de ce médicament, j'espère que mes prises de sang effectuées tous les 2 mois ne vont pas trop se dégradées car mes lymphos baissent de plus en plus depuis le début... Pour l'instant la neuro m'a dit on continue, à suivre donc....
J'espère que tu vas t'y habituer, quelquefois il faut un peu de temps au corps pour accepter une nouvelle molécule.
En tout cas comme tout le monde t'as dit tu as bien fait de t'inscrire et si tu as des questions, il y aura toujours quelqu'un pour échanger avec toi, au plaisir de te lire et d'avoir de tes nouvelles, à bientôt...

Bonjour Anna et bienvenue sur le forum!

Coucou

lélé : Je ne supporte pas très bien le traitement j'ai eu quasi tout les effets secondaires du coup j'ai été prolongée 2 semaines de plus à mi-dose. Ça va mieux mais j'augmente demain donc un peu stressé...
Je suis étudiante en chimie à la base et maintenant je suis sur un master Qualité Hygiène Sécurité Environnement.

Bashogun : Merci pour ton témoignage. Je n'ai pas eu de symptômes avant à part des moments de fatigue inexpliqués mais à l'IRM cérébrale les plaques que j'avais n'étaient pas dans des zones très importante et n'ont pas fait d'effet d'après la neurologue. C'est la plaque que j'ai aux niveau des cervicales qui m'a fait tout les symptômes.

Marie91 : J'espère que tes lymphos remonteront ! Je commence à être habituée mais je suis toujours à mi-dose, j'ai un peu peur de ce que ça donnera à dose complète...

J'ai fais de la paresthésie aussi et je ne sentais pas le chaud ni le froid non plus. La pallesthésie c'est un trouble des nerfs profonds. C'est le test des vibrations sur les os où je ne sentais plus rien non plus.

Merci pour le liens sur le sujet tecfidera, je vais y faire un tour, et merci pour votre accueil à tous !

nanaO a écrit :Je n'ai pas eu de symptômes avant à part des moments de fatigue inexpliqués mais à l'IRM cérébrale les plaques que j'avais n'étaient pas dans des zones très importante et n'ont pas fait d'effet d'après la neurologue. C'est la plaque que j'ai aux niveau des cervicales qui m'a fait tout les symptômes.

Il arrive en effet qu'il y ait des atteintes au Système Nerveux Central (SNC), mais que ces poussées soient 'transparentes'.
Cela reste néanmoins des poussées, qui laissent des lésions et attestent ainsi de l'antériorité de la Sep; En fait, ce sont ces lésions qui ont permis d'établir le diagnostic Sep ; sans elle, le diagnostic n'aurait pas encore été établi et tu aurais eu une nouvelle IRM 6 mois plus tard. C'est pour cette raison que certains ont un parcours de diagnostic qui peut être très long.

Bonjour !
Je refais un message la dans une période ou je doute un peu...J'ai 22ans et j'ai l'impression d'être déjà vieille... J'ai moins de douleurs avec le lyrica mais du coup je comate l'après midi a cause des effets secondaires...Ca fait 6mois que je galère (et que j'entraine mon copain) et jen ai marre jai l'impression que j'aurai plus une journée normale sans douleurs sans fourmi que je pourrai plus jamais marcher autant que je veux faire autant de sports que je voudrais alors que j'en suis qu'à 2 poussée et que j'en aurai sûrement dautre...

Bonjour nanaO,
ce que tu ressens est bien normal dans ta situation, nous l'avons tous connu.
Phase d'acception et phase d'adaptation se télescopent et obligent à se repenser.
Tu ne pourras sans doute pas faire autant de sport qu'auparavant, ne serait-ce que pour éviter de trop faire monter la température du corps et ne pas déclencher le phénomène d'Uhthoff qui peut avoir des effets transitoires.
Mais ça ne t'empêchera pas de faire du sport !
Pour la marche, il te faudra sans doute trouver un autre rythme.
Rien n'assure que tu feras d'autres poussées. Et si cela arrivait, tu n'en garderais pas nécessairement de séquelles.
Ce qui est certain, c'est que le stress accentue les symptômes. Alors, n'imagine pas le pire, reste zen et projette toi plutôt dans l'avenir !
Bien à toi.

Merci bashogun pour ta réponse ! J'ai encore du mal je suis du genre quand on veut on peut mais la ca marche pas trop bien ! J'ai du mal à faire tout ce qu'il faudrait mon compagnon travaille beaucoup je fait tout du coup (ménage miam miam lessive...)mais c'est dur et je fini par craquer et puis plus rien faire du tout...
En attendant je m'essaye au yoga on verra si je tiendrais mais j'espère que ca m'aidera
Rendez vous au centre de la douleur fin juin j'ai le temps d'avoir mal !

Bonjour nanaO,

il faut que trouves ton rythme en organisant tes activités pour ne pas avoir à tout faire en même temps. Prioriser, s'aménager des pauses, s'aérer l'esprit aussi en sortant faire une ballade ou autre chose, etc.
Pour le sport, tu pourrais essayer le Tai Chi en parallèle avec le yoga.
Bon courage à toi.

Bonjour à tous !

Désolé ça fait un petit moment que je n'étais pas venue je faisais mon petit chemin en essayant d'accepter cette maladie. Je ne pense pas avoir encore totalement réussi d'ailleurs !
J'ai passé une phase où je suis tombé dans l'alcool et les soirée étudiantes à fond ce qui permet d'oublier mais pas d'avancer

J'ai malheureusement fait une nouvelle poussée le mois dernier après 2ans de tecfidera. Après irm et plein de nouvelles plaques je vais me lancer dans l'aventure gilenya ! J'irai quand même faire un tour du côté tecfidera si certains ont des questions ou je pourrais répondre

J'espère que tous le monde va bien et bon week end !

Coucou NanaO

c'est compréhensible d'avoir besoin de prendre du temps pour toi. Je l'ai fait aussi

J'espère que le gylenia te conviendra bien.
j'ai aussi pris le tecfidera avant de passer sur Aubagio.

Bon retour.

Et n'hésites pas à faire un tour par ici

Bonsoir !
Merci pour ta réponse
Pourquoi l'arrêt du tecfidera pour toi ?
Oui je reprends du service ici

Bonne soirée !

Bonjour nanaO,

ça fait plaisir de te lire !
La phase d'acceptation n'est pas facile à dépasser et peut être longue. Nous sommes tous passés par là ou en plain dedans. Ce que tu décris en fait pleinement partie, c'en est une étape - mais il faut parvenir à la dépasser pour ouvrir l'avenir.
Quels symptômes as-tu ressenti avec cette récente poussée ?
Les changements de traitement, c'est courant. Je viens de commencer le troisième, Rituximab cette fois. J'espère que Gilenya te conviendra bien, Defcom le prend depuis des années et il en est satisfait.

nanaO a écrit : ↑21 avr. 2019, 11:41J'irai quand même faire un tour du côté tecfidera si certains ont des questions ou je pourrais répondre

Très bonne idée !Et en étant utile aux autres, on peut être utile à soi-même.
Au plaisir de te lire, donc !

Coucou!

j'ai arrêté le tecfidera pour avoir un bébé.
je ne l'ai pas repris car en faisant le tour des effets secondaires, ils étaient trop pesants pour moi et je ne voulais plus.
Ma neurologue m'a proposé de passer sur Aubagio car il donne de très bons résultats aussi dans une étude comparative Tecfidera/aubagio