Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

khadija : j'ai arrêté car mon neuro m'avait dit que comme je ne voyais pas d'effets flagrants, que j'arrête et que je vois ce qui se passe. Je l'ai fais, peu 3-4 jours après, j'ai commencé à pas être bien, à avoir de gros vertiges à un point d'appeler les urgences en pleine nuits, tout tournait, c'était horrible. Le neuro me dit que ça a rien à voir mais n'empêche qu'après j'ai aussi eu du mal à me déplacer alors même si ça n'a rien à voir d'après lui, il m'a quand même dit de le reprendre!
Alors, que faut-il penser de tout ça????
Moi, je continue et il est hors de question que j'arrête puisqu'on ne peut pas prouver qu'est ce qui m'a créer les dernières poussées de mai que j'ai eu...

Coucou

je prends du fampyra et depuis lundi j'ai des vertiges accompagnée d'une grosse fatigue donc j'ai consultée mais j'ai eu un traitement pour le stress et les vertiges et si dans une semaine ça ne s'arrange pas on prévoit un bolus et un RV avec un ORL

Tu le prends depuis combien de temps Carla le Fampyra?

Bonjour yoyo

je le prends depuis septembre 2O13

Ok.

Moi depuis janvier de cette année mais depuis le début de la chaleur j'ai beaucoup de mal et depuis 3 jours du mal à marcher et très fatigué. Je me demande si ce médoc y est pour quelque chose...?

Non je ne pense pas on aurait eu les effets indésirables avant.
Samedi je fais un gros bilan sanguin

carla62 a écrit :Non je ne pense pas on aurait eu les effets indésirables avant.
Samedi je fais un gros bilan sanguin

Pas faut en effet. Je le fais demain le bilan

oui, moi aussi suis ko lobi. mais la nuit je dors bien , ouf.

Vous voulez q je vous dise. Je suis sous fampyra et jme demande si yora un jour ou jarrèterai fampyra ? Dans kel état serais-je ?..

Khadija, moi femme totalement partiale , je te dis bah si tu l'arretes, tu iras comme moi , super bien.
non, je plaisante, chaque sep est différente, sauf dans les traitements, depuis le temps tu connais mes pensées sur ce sujet, mais tu sais aussi que je ne veux pas influencer les gens mon avis sur c'est traitements est enfermé dans un coffre
en attendant , porte toi bien ma belle, c'est ce qu'on peut te souhaiter de pire. tu sais bien que je t'aime beaucoup.

Khadija, n'arrête pas même si c'est le hasard comme on m'a dit x fois, trop dur quand j'ai arrêté...

J'étais comme toi Fafa, mais je galère trop depuis 2 - 3 ans

j'ai pris fampyra en septembre mais ça na pas marcher sur moi
j'ai fait une poussée après un bolus qui c'est mal passé j'ai arrété mon traitement de fond depuis 9 mois
j'avais besoin d'un break je vois le neuro le 19 juin je vais faire comme fafa plus de traitement
bonne journée

Merci fafa, tu es trop MIMI !..

janeli, heureusement chacun est son propre arbitre, c'est nous qui décidons, pas le neuro, après avoir posé le pour et le contre. alors tu peux te poser la question , est ce que ça m'apportera qq chose.
je connais ma réponse, à toi de connaitre la tienne, et dis toi que ta réponse aura une valeur, ne jamais se laisser manipuler par qq, toubib ou pas, c'est mon principe.
en plus , professionnellement, je connais les lobbies, et les influences sur les toubib, donc je suis une dure à cuire. mon rôle ici n'est pas de dévoiler les magouilles des labos.
je n'ai jamais regretté mon choix, surtout quand je lis les post sur les traitements de fond. je suis en bonne santé, oui j'ai la sep, mais je suis en bonne santé, mes examens sanguins sont nickel.
qui peut dire ça?
donc réfléchit bien avant d'agir.

@Khadija, merci ma poule

Bonsoir fafa
les traitement de fond j'ai eu ma dose
interféron, avonex, copaxone, métoject 10mg,andoxan pendant 20 mois, cellcept 500mg 2 ans que j'ai arrété.

fampyra qui devait améliorer la marche
je me sens beaucoup mieux sans traitement je vais continuer mon break, je ne marchais pas mieux avec et bonjour les effets secondaires.
bonne nuit

Coucou janeli, avec fampyra kel été les effets secondaires ?
Kan tu as arreté fampyra, c t après combien de temps d'utilisation ?

Comme dit Fafa "chacun est son propre arbitre", mais bon, parfois on a besoin d'une aide extérieure pour aller mieux, en 29 ans de sep, j'ai bien qqchose, il y a 5 ans parce que c'était trop pénible...

Bon courage à tous

c'est vrai qu'on a besoin de conseils, choupinette, mais trouver un bon neuro avec qui on peut discuter librement, et pas en 5mn , c'est malheureusement rare. dmg.

Bonjour
Je l'ai pris 15 jours, à la consultation mon neuro à trouver que je n'avais pas d'amélioration il doit faire effet dans les 15 jours. Les effets secondaires sont apparus 2 jours après la première prise. Lorsque j'ai arrêté tout à disparu.
ça n'a pas eu d'impact sur la marche. Depuis que je ne pends plus rien je suis bien physiquement mes symptôme sur la marche ne se sont pas aggravé (sauf par grosse chaleur)
bonne journée

janeli a écrit :Bonjour
Je l'ai pris 15 jours, à la consultation mon neuro à trouver que je n'avais pas d'amélioration il doit faire effet dans les 15 jours. Les effets secondaires sont apparus 2 jours après la première prise. Lorsque j'ai arrêté tout à disparu.
ça n'a pas eu d'impact sur la marche. Depuis que je ne pends plus rien je suis bien physiquement mes symptôme sur la marche ne se sont pas aggravé (sauf par grosse chaleur)
bonne journée

Quels effet secondaires tu as eux?

Tu vois Fafa, mon neuro actuel, ça fait + de 20ans qu'il me suit, hélas, je sais pas si je pourrais continuer à le voir car on a prévu de déménager, et je serais à presque 100kms aller de chez lui (actuellement, je suis à 50kms mais c'est le + proche), alors je sais pas ce que je vais faire....Je vais voir avec la MSA dont je dépends, si c'est possible encore de m'y rendre....

pour ma contribution au forum je vous raconte ma consult a l host en HDJ avec mon neuro
je vous racontes tout , meme les détails croustillants , alors ne rigolez pas
apres une prise de sang et un contrôle contenance et de vidage de vessie , il est venu me voir
A ) les claquements secs que j ai le soir au lit en m endormant , dans la tete , sont d apres lui des courts circuits au cerveau , comme 2 fils qui se touchent .
B) les larmes et les sanglots quand je m isole pour ne pas etre vu par ma femme , pour ne pas l inquieter , c est un des troubles de la sep , moi qui ne pleure jamais .
c ) vu que ma marche se deglingue vitesse grand V , il me donne le FAMPYRA et 3 j apres la premiere prise , contrôle a l hosto pour savoir si on continue ou pas . si ca marche pas , il me proposera GYLENIA ou la vitamine H .
D )MAINTENANT LE CROUSTILLANT
lors des rapports sexuels aide du CYALIS , aucune sensation de sensibilite , en resume je ne sais pas si je suis dehors ou dedans , et ou je suis . Ma femme etant au courant m aide et me guide pour eviter les erreurs de parcours . D apres lui les nerfs qui reçoivent l information sont touches . la jouissance et l ejaculation se font normalement . Voila vous savez a peu pres tout . prochain RDV milieu aout ;

merci pour cette contribution thierry, ça m'a permis de savoir d'où venaient les claquements de porte ou les bruits de pétards qui se produisaient dans ma tête, jusqu'à présent, c'était flou, on me disaitn peut être des acouphènes liés à la démyénilisation, mais ce qu'on t'a dit est nettement plus précis. et tu es la première personne à en parler ici, je me sens nettement moins seule.
pour ces crises brutales de larmes, c'est vrai c'est pénible, mais tu dois arriver à vivre avec, idem pour l'insensibilité mal placée, crois moi elle n'arrive pas que chez les hommes.
c'est ça aussi la sep... alors on doit l'accepter.
merci pour tes infos.

un truc me prend la tete ce matin
le neuro m a fait une ordonnance pour acheter le fampyra et m a donne un RDV .
je dois prendre un cachet matin et soir pendant 3 jours avant le RDV pour voir s il y a une amelioration a la marche . il m a parle de crise d epilepsie , avez vous deja entendu parler de ca ?
Merci d avance

Bonjour Thierry, 3 jours c'est peut être un peu cours pour une éventuelle amélioration à la marche. Dans la notice de ce médoc ils parlent de 14 jours.

Pour moi ça a été efficace au bout de 8 jours.

Pour ce qui est des crises d'épilepsie c'est surtout pour ceux qui ont tendance à en faire sinon...

Merci
alors je ne sais pas etre pas tout , mais bon il va me revoir apres 3 jours de prise et peut etre apres avoir continue a le prendre pour reevaluer la marche . c est eux qui décident , surveilles par la secu , qui leur dit : si ca marche pas , arretez car ca coute cher ; enfin ca c est moi qui le pense .

Je ne sais pas si la sécu leur dit ça mais bon la boite est à 130€ et il en faut 2 par mois.

Ma pharmacie me dit qu'il y a des traitements beaucoup plus cher...

130 EU la boite ? Je vais donc contribuer a agrandir le trou de la secu

129,39€ très exactement mais en janvier il était question d'un traitement immunomodulateurs à 930€ par mois...!

c est dingue , enfin bon c est comme ca
tu le prends le FAMPYRA ?

Oui depuis début janvier

Janvier c est bien , tu as eu le temps de voir si ca t aidait
et tu as du mieux ?

Je ne pouvais plus lever la jambe droite et au bout de 8 jours ça a marché

Aurait on la meme jambe ? moi aussi la droite et la gauche commence aussi a faire des siennes
j aimerai bien que ca m aide
sinon il me proposera GYLENIA ou la vitamine H

Ma jambe droite est devenue douloureuse depuis mi-mai, pour le moment la droite ça va...

De toute tu ne risque rien d'essayer et je te souhaite que ça marche comme chez moi

YOYO69 a écrit :129,39€ très exactement mais en janvier il était question d'un traitement immunomodulateurs à 930€ par mois...!

Le Gylénia,c'est 1923€ et quelques centimes tous les 28 jours,ayant cotisé a la secu pendant des années sans être malade,maintenant,j'appelle ça un retour sur investissement

Oulala Defcom tu viens de battre le record du traitement le plus cher!!!

Il y a encore plus cher,certains traitements peuvent atteindre 4 voir 5000€

Je ne savais pas

il faut dire que la France a le meilleur outil de santé du monde, la sécu !!
trop de gens en abusent c'est vrai, mais pour les vrais malade, heureusement que nous l'avons.

nous ignorons très souvent combien nous coutons à la sécu, mais la réalité est la, nous ne cotisons pas pour rien, comme dit defcom, un retour sur investissement.
imaginez vous si vous n'aviez pas ça ! vous pourriez crever, personne ne lèverait le petit doigt pour ça, comme aux usa.
le prix de nos IRM de nos examens, c'est faramineux, rien que ça...
ils vont nous donner le cannabis à un prix inimaginable plus de 5000 euro par ans, alors que ça ne coute presque rien. c'est ça aussi la sécu.
donner de l'argent à des lobbies...
mais au moins nous avons l'accession aux soins.

imaginez coimme il est dangereux pour moi d'aller à la pharmacie : à peu prés 2.000 € de Gylenia pour moi et la moitié d'Avonex pour mon époux, je me "balade" donc avec près de 3.000 € de médocs sur moi chaque mois, je vais dema,der un fourgon blindé lol

tu as interet lol lalaa
je peux me moquer , à chaque fois que je vais à la pharmacie, j'en ressort avec 10 boites de codéine, riires, ça coute pas cher, mais c'est de la drogue, tu as raison, je vais faire attention.

question : le fourgon blindé est -il pris en charge par la sécu ou la mutuelle ?

suis pliéée lalaa
moi dans ma cambrousse je ne risque pas grand chose, en tout cas.
pas de fourgon blindé

lalaa2409 a écrit :imaginez coimme il est dangereux pour moi d'aller à la pharmacie : à peu prés 2.000 € de Gylenia pour moi et la moitié d'Avonex pour mon époux, je me "balade" donc avec près de 3.000 € de médocs sur moi chaque mois, je vais dema,der un fourgon blindé lol

Le gylenia et l'avonex,ça se vole ???