Perdue, besoin de parler.
Posté : 12 sept. 2016, 14:36
Bonjour à tous et à toutes,
Je viens vers vous parce que je me sens perdue et demoralisée, je ne sais pas si je poste dans la bonne section mais permettez moi de vous raconter un peu la situation.
On m'a diagnostiqué ce juillet une SEP.
Tout à commencer en mai, le matin des mes 26 ans, le mardi 17 mai, je me lève avec une douleur à l’œil gauche. N'étant pas du genre à m’inquiéter je laisse passer. Le jeudi la douleur est vraiment forte et ma vue est toute trouble, bon je me dis qu'il faut peut-être consulter, les ophtalmos ne prenant pas de nouveaux patients je me retrouve aux urgences ophtalmo (bin comme j'avais mal à l’œil c'est ce que j'ai pensé être le plus logique !) mais ils ne trouvent rien sauf qu'ils se rendent compte qu'il y a une anomalie sur le nerf optique. L'interne me dit de prendre un RDV pour la semaine d'après pour faire un champ visuel, hmmm ok je sais pas ce que c'est mais on va faire ça !
Dimanche les douleurs sont difficilement supportables, j'ai mal a la tête, ma vision empire et j'ai des vertiges, ma maman me ramène aux urgences mais on ne me dit rien hormis retourner aux urgences ophtalmo le lundi. Bon bah ok...
Lundi retour aux urgences, je revois la même interne, on regarde de nouveau un peu tout ça, RDV pour le champ visuel l'aprèm, c'est une NORB, elle me dit qu'elle va contacter le service neuro, et qu'elle me rappelle. En attendant elle me fait une ordo pour une IRM avec marqué « suspicion de sclérose en plaques ». Rien que ça... Toujours rien le soir, j'ai toujours aussi mal à l’œil avec tout ça ! Le mardi midi pas de nouvelles, on retourne aux urgences ça devient stressant là !
L'interne n'est pas là alors on va voir pour l'IRM, RDV jeudi matin. L'IRM faite, on ne me dit rien, on me rappellera, ce qui sera fait le soir à 19 heures par l'interne d'ophtalmo en me disant qu'au service neuro ils veulent m'hospitaliser le plus vite possible, qu'il y a des inflammations sur le cerveau et le nerf optique.
Vendredi direction la neuro où on m'apprend qu'on m'attend depuis la veille ! Euh ouais mais personne ne m'a prévenue ! Bref, rentrée à 14 heures, je suis fatiguée, j'ai mal à l’œil, j'ai des nausées, des vertiges, ma vue est de plus en plus floue, on me parle de possible SEP mais il ne faut pas s’inquiéter hein c'est peut-être autre chose ! On me parle de ponction lombaire, de trois jours de corticoïdes, avant c'était le vide d'info et maintenant en voilà plein d'un seul coup !
Les trois jours s'écoulent, je ne supporte pas les corticoïdes, fais des malaises, a une tension de moule, le régime sans sel quand on est végétarien c'est pas la joie, que du bonheur ! Je vois les internes de temps en temps... Heureusement ma voisine de chambre est marrante !
Au bout de trois jours ma tension n'est pas remontée, mes douleurs ont disparues mais ma vision est toujours aussi floue et les maux de tête aussi présents, ils décident de me faire sortir, me donne des ordo pour une IRM médullaire, une cérébrale, la ponction prévue 30 jours plus tard, les bulletins de situation et basta.
Je ne veux pas retourner à l'hôpital, c'était vraiment suivi n'importe comment...
Je passe mon IRM une dizaine de jours plus tard, j'arrive à avoir un RDV chez un neurologue d'une clinique quelques jours après l'examen, j'ai pas encore passé la médullaire mais c'est pas grave.
Le neurologue prend le temps de me recevoir, il regarde mon IRM, les tâches sont peu nombreuses mais les formes typiques. Il prend le temps de m'expliquer ce que la SEP tout en précisant que ça peut être d'autres choses, que seule la PL pourra nous éclairer. Comme je n'ai toujours pas retrouvé une vue normale, il m'hospitalise le lendemain pour trois jours de cortico, et avant ça on fera la PL de suite, je suis morte de trouille !
Le lendemain on me passe du tranxène en perfusion, bah la ponction s'est très bien passée au final haha !
Au bout de trois jours toujours aussi fatiguée, la vue n'a pas bougée, on part sur 5 jours (naaaaan pas des jours de régime sans sel en plus!) et on fait l'IRM médullaire dans la foulée (pas de tâches sur la colonne!)
J'avais RDV le 21 juillet pour les résultats en attendant j'ai repris le boulot. Il fait chaud, il y a beaucoup de travail et de monde, on court partout, le travail est stressant et en plus l'ambiance n'est pas au RDV. Début juillet des douleurs sur l'oeil droit comme à l'oeil gauche, sauf que ce coup là j'ai pas attendu, appel au neuro, le lendemain trois jours de corticoïdes en hospitalisation de journée.
RDV le 21, le diagnostic est désormais posé, c'est bien une SEP, bon ça va j'ai eu le temps de m'y faire de toutes façons et puis je suis assez fataliste. IRM dans trois mois pour vois si on met en place un traitement ou pas et si ma vue est toujours trouble on refera trois jours de cortico.
Jusqu'au 1 août le médecin me fait un mi-temps thérapeutique, mes vacances sont le 10, ça me permettra de souffler un peu. Enfin c'est ce que je pensais ! Avant les vacances la fatigue est oppressante, j'ai des vertiges, des nausées, je vomis mes tripes au boulot. Appel au neurologue, je tombe sur son confrère qui me reçois quelques jours après, on parle longuement, il me precrit du Mantadix pour la fatigue, de la carbamazépine pour les vertiges, on fait le testing moteur, ce n'est pas bon sur la jambe gauche, c'est une sensation bizarre, sur le compte rendu est noté « Le testing moteur retrouve un déficit net de la racine du membre inférieur gauche. » Il y a aussi : »l'apparition d'un léger nystagmus » sur l'oeil gauche et « vague hypoesthésie algique distale du membre inférieur gauche ». Il me dit que j 'en reparlerai avec mon neuro en octobre, ça marche.
Les vacances se passent bien, du repos, du repos, les vertiges passent puis vient la reprise : première semaine ça va, deuxième semaine je ressemble à un zombie, la fatigue redevient pesante, les nausées recommencent, je fais des mini malaises et cette vue qui se trouble dès que je fatigue. Crotte. Je n'ai pas revu mon médecin traitant depuis le diagnostic, je décide d'aller le voir pour parler de ça et des résultats de la prise de sang faite en même temps que la PL, avec le neuro on a surtout parlé de celle-ci, mais y'avait des valeurs hors normes alors j'en profite et voilà qu'on me suspecte une hypothyroïdie, prise de sang mercredi pour explorer tout ça. On refait le testing moteur, ça n'a plus rien à voir avec la fois avec le neurologue, avec ma jambe gauche je n'arrive pas à retenir ou forcer, y'a des fois où je ne sens carrément plus ma jambe, c'est encore plus bizarre que la première fois !
Avec le neurologue j'avais parler boulot, il m'a dit de me ré-orienter tant que je suis jeune. J'en reparle avec mon médecin, il sait que j'aime mon boulot, que j'ai sauté le pas d'une reconversion il n'y a même pas un an pour un boulot que j'adore mais payer à coups de bâtons. Mais il tient le même discours, il va falloir prendre une décision pour le boulot.
Ouais...
Je ne sais plus ce que je dois faire, on me dit de me reposer, on me dit de m'accrocher, on me dit que ça va passer, que ça va aller, que « je connais quelqu'un qui a une SEP et qui va très bien et puis le travail c'est important. ». Ouais mais au final, est-ce qu'on essaye de me comprendre ?
Je suis perdue, j'ai l'impression de passer pour une simulatrice, une hypocondriaque, une faible... Je ne sais pas quoi faire avec le boulot, et si j'arrête comment vais-je m'en sortir pour le loyer et les factures ? J'en perd le moral.
Voilà aujourd'hui où j'en suis...
J'ai besoin de vos avis, de vos vécus et égoïstement de votre soutien, vous qui aussi vivez ça au quotidien.
Merci d'avoir pris le temps de me lire, au plaisir de vous lire en retour.
Je viens vers vous parce que je me sens perdue et demoralisée, je ne sais pas si je poste dans la bonne section mais permettez moi de vous raconter un peu la situation.
On m'a diagnostiqué ce juillet une SEP.
Tout à commencer en mai, le matin des mes 26 ans, le mardi 17 mai, je me lève avec une douleur à l’œil gauche. N'étant pas du genre à m’inquiéter je laisse passer. Le jeudi la douleur est vraiment forte et ma vue est toute trouble, bon je me dis qu'il faut peut-être consulter, les ophtalmos ne prenant pas de nouveaux patients je me retrouve aux urgences ophtalmo (bin comme j'avais mal à l’œil c'est ce que j'ai pensé être le plus logique !) mais ils ne trouvent rien sauf qu'ils se rendent compte qu'il y a une anomalie sur le nerf optique. L'interne me dit de prendre un RDV pour la semaine d'après pour faire un champ visuel, hmmm ok je sais pas ce que c'est mais on va faire ça !
Dimanche les douleurs sont difficilement supportables, j'ai mal a la tête, ma vision empire et j'ai des vertiges, ma maman me ramène aux urgences mais on ne me dit rien hormis retourner aux urgences ophtalmo le lundi. Bon bah ok...
Lundi retour aux urgences, je revois la même interne, on regarde de nouveau un peu tout ça, RDV pour le champ visuel l'aprèm, c'est une NORB, elle me dit qu'elle va contacter le service neuro, et qu'elle me rappelle. En attendant elle me fait une ordo pour une IRM avec marqué « suspicion de sclérose en plaques ». Rien que ça... Toujours rien le soir, j'ai toujours aussi mal à l’œil avec tout ça ! Le mardi midi pas de nouvelles, on retourne aux urgences ça devient stressant là !
L'interne n'est pas là alors on va voir pour l'IRM, RDV jeudi matin. L'IRM faite, on ne me dit rien, on me rappellera, ce qui sera fait le soir à 19 heures par l'interne d'ophtalmo en me disant qu'au service neuro ils veulent m'hospitaliser le plus vite possible, qu'il y a des inflammations sur le cerveau et le nerf optique.
Vendredi direction la neuro où on m'apprend qu'on m'attend depuis la veille ! Euh ouais mais personne ne m'a prévenue ! Bref, rentrée à 14 heures, je suis fatiguée, j'ai mal à l’œil, j'ai des nausées, des vertiges, ma vue est de plus en plus floue, on me parle de possible SEP mais il ne faut pas s’inquiéter hein c'est peut-être autre chose ! On me parle de ponction lombaire, de trois jours de corticoïdes, avant c'était le vide d'info et maintenant en voilà plein d'un seul coup !
Les trois jours s'écoulent, je ne supporte pas les corticoïdes, fais des malaises, a une tension de moule, le régime sans sel quand on est végétarien c'est pas la joie, que du bonheur ! Je vois les internes de temps en temps... Heureusement ma voisine de chambre est marrante !
Au bout de trois jours ma tension n'est pas remontée, mes douleurs ont disparues mais ma vision est toujours aussi floue et les maux de tête aussi présents, ils décident de me faire sortir, me donne des ordo pour une IRM médullaire, une cérébrale, la ponction prévue 30 jours plus tard, les bulletins de situation et basta.
Je ne veux pas retourner à l'hôpital, c'était vraiment suivi n'importe comment...
Je passe mon IRM une dizaine de jours plus tard, j'arrive à avoir un RDV chez un neurologue d'une clinique quelques jours après l'examen, j'ai pas encore passé la médullaire mais c'est pas grave.
Le neurologue prend le temps de me recevoir, il regarde mon IRM, les tâches sont peu nombreuses mais les formes typiques. Il prend le temps de m'expliquer ce que la SEP tout en précisant que ça peut être d'autres choses, que seule la PL pourra nous éclairer. Comme je n'ai toujours pas retrouvé une vue normale, il m'hospitalise le lendemain pour trois jours de cortico, et avant ça on fera la PL de suite, je suis morte de trouille !
Le lendemain on me passe du tranxène en perfusion, bah la ponction s'est très bien passée au final haha !
Au bout de trois jours toujours aussi fatiguée, la vue n'a pas bougée, on part sur 5 jours (naaaaan pas des jours de régime sans sel en plus!) et on fait l'IRM médullaire dans la foulée (pas de tâches sur la colonne!)
J'avais RDV le 21 juillet pour les résultats en attendant j'ai repris le boulot. Il fait chaud, il y a beaucoup de travail et de monde, on court partout, le travail est stressant et en plus l'ambiance n'est pas au RDV. Début juillet des douleurs sur l'oeil droit comme à l'oeil gauche, sauf que ce coup là j'ai pas attendu, appel au neuro, le lendemain trois jours de corticoïdes en hospitalisation de journée.
RDV le 21, le diagnostic est désormais posé, c'est bien une SEP, bon ça va j'ai eu le temps de m'y faire de toutes façons et puis je suis assez fataliste. IRM dans trois mois pour vois si on met en place un traitement ou pas et si ma vue est toujours trouble on refera trois jours de cortico.
Jusqu'au 1 août le médecin me fait un mi-temps thérapeutique, mes vacances sont le 10, ça me permettra de souffler un peu. Enfin c'est ce que je pensais ! Avant les vacances la fatigue est oppressante, j'ai des vertiges, des nausées, je vomis mes tripes au boulot. Appel au neurologue, je tombe sur son confrère qui me reçois quelques jours après, on parle longuement, il me precrit du Mantadix pour la fatigue, de la carbamazépine pour les vertiges, on fait le testing moteur, ce n'est pas bon sur la jambe gauche, c'est une sensation bizarre, sur le compte rendu est noté « Le testing moteur retrouve un déficit net de la racine du membre inférieur gauche. » Il y a aussi : »l'apparition d'un léger nystagmus » sur l'oeil gauche et « vague hypoesthésie algique distale du membre inférieur gauche ». Il me dit que j 'en reparlerai avec mon neuro en octobre, ça marche.
Les vacances se passent bien, du repos, du repos, les vertiges passent puis vient la reprise : première semaine ça va, deuxième semaine je ressemble à un zombie, la fatigue redevient pesante, les nausées recommencent, je fais des mini malaises et cette vue qui se trouble dès que je fatigue. Crotte. Je n'ai pas revu mon médecin traitant depuis le diagnostic, je décide d'aller le voir pour parler de ça et des résultats de la prise de sang faite en même temps que la PL, avec le neuro on a surtout parlé de celle-ci, mais y'avait des valeurs hors normes alors j'en profite et voilà qu'on me suspecte une hypothyroïdie, prise de sang mercredi pour explorer tout ça. On refait le testing moteur, ça n'a plus rien à voir avec la fois avec le neurologue, avec ma jambe gauche je n'arrive pas à retenir ou forcer, y'a des fois où je ne sens carrément plus ma jambe, c'est encore plus bizarre que la première fois !
Avec le neurologue j'avais parler boulot, il m'a dit de me ré-orienter tant que je suis jeune. J'en reparle avec mon médecin, il sait que j'aime mon boulot, que j'ai sauté le pas d'une reconversion il n'y a même pas un an pour un boulot que j'adore mais payer à coups de bâtons. Mais il tient le même discours, il va falloir prendre une décision pour le boulot.
Ouais...
Je ne sais plus ce que je dois faire, on me dit de me reposer, on me dit de m'accrocher, on me dit que ça va passer, que ça va aller, que « je connais quelqu'un qui a une SEP et qui va très bien et puis le travail c'est important. ». Ouais mais au final, est-ce qu'on essaye de me comprendre ?
Je suis perdue, j'ai l'impression de passer pour une simulatrice, une hypocondriaque, une faible... Je ne sais pas quoi faire avec le boulot, et si j'arrête comment vais-je m'en sortir pour le loyer et les factures ? J'en perd le moral.
Voilà aujourd'hui où j'en suis...
J'ai besoin de vos avis, de vos vécus et égoïstement de votre soutien, vous qui aussi vivez ça au quotidien.
Merci d'avoir pris le temps de me lire, au plaisir de vous lire en retour.