Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou!
Youpi j'ai repris le travail ce matin, et je profite de ma pause pour vous faire un petit coucou en passant, même si je vous lis de mon téléphone tous les jours.

Et ben vous savez quoi, demain j'ai mon premier Bollus!!! Ca se fête non? Il parait que pour toute première fois faut faire un vœux...

Sauf que du coup, les 3 perfusions se font demain, jeudi et vendredi, on m'a dit qu'il fallait que je compte 2h de perf donc moi je comptais retourner au travail après, que nenni, je n'ai pas le droit ici de prendre des heures par ci par là, c'est par demies journées, et comme j'aurai un bulletin d'hospitalisation, il parait que c'est considéré comme un arrêt de travail, il parait aussi qu'un arrêt n'est pas fractionnable et qu'il est d'une journée au minimum... donc j'aurai 3 arrêts sur 3 jours, alors pour une question d'assurance les ressources humaines ne veulent pas que je reprenne le travail après mes perf... car si j'avais un accident de travail sous le coup d'un arrêt maladie mon employeur serait responsable, je ne pige pas bien le truc et ça m'arrange pas du tout... C'est comme ça aussi dans vos boîtes?
Je ne sais même pas à quoi m'attendre avec les bollus... Est ce vraiment nécessaire d'être arrêté? J'avais pas compris ça moi! Bref on verra bien!
La bise les amis!

Bonjour Mallotrie

Mois aussi je suis passé par la case Bollus de Solumédrol (3 sur trois jours); ils en avaient profité pour fire le Ponction Lombaire et prélèvement de glandes salivaire (pour électro-focalisation???).
C'est suite à tout ça qu'ils ont abouti au diagnostic.

C'est pas douloureux mais il faut du temps pour que ça passe.

Pour la partie administrative une hospitalisation vaut arrêt de travail.
C'est pour cela qu'en sortie d'hospitalisation, ils font une prolongation d'arrêt.
Je ne suis pas certain, mais ce n'est pas fractionable.
Ce n'est pas intéressant non plus car tu seras indemnisée par la CPAM (secteur privé si c'est ton cas) avec une carence de 3 ou 4 jours je ne suis plus très sur, ce qui veut dire que toute indemnisation arrive pour les jours suivants la carence, sauf si ton employeur pratique la "subrogation" (il continue à te payer normalement et c'est lui qui touche alors les IJ/Indemnités Journalières à ta place).
Ton service du personnel de donnera les info sur la façon où il fonctionne.

Tu avances dans ta démarche du diagnostic, good luck, et si ce n'était pas ça?.

Si tu veux plus d'infos, je suis à ta disposition.

Porte toi bien, et encore merci pour ton implication sur le forum

Patou

Bjr, Mallorie
tout depend si ton employeur ou ta mutuelle pratique un délais de carence ou non, rapproche toi des Rh pour savoir ce qu'il en est dans ton cas.
Te dire si c'est mieux de prendre 3 jours que 1X3, seuls eux sauront répondre à cette question.

Pour les bolus, oui, il faut bien compter deux bonnes heures, surtout si c'est le premier. Ils augmentent plus ou moins le débit de la perf en fonction de ton état d'acceptation du produit mais je ne pense pas qu'il y ait contre-indication pour reprendre son travail ensuite.
Au contraire, ca booste !!

je n'ai pas de jour de carence mais j'ai un taf de malade, ça ne m'arrange pas de ne pas venir bosser...
Mais les rh ont été affirmatifs, je ne peux pas revenir bosser après mes perf.
Donc ben le travail attendra mais les usagers de mon service eux vont gueuler...

patou a écrit :Bonjour Mallotrie

Mois aussi je suis passé par la case Bollus de Solumédrol (3 sur trois jours); ils en avaient profité pour fire le Ponction Lombaire et prélèvement de glandes salivaire (pour électro-focalisation???).
C'est suite à tout ça qu'ils ont abouti au diagnostic.

C'est pas douloureux mais il faut du temps pour que ça passe.

Pour la partie administrative une hospitalisation vaut arrêt de travail.
C'est pour cela qu'en sortie d'hospitalisation, ils font une prolongation d'arrêt.
Je ne suis pas certain, mais ce n'est pas fractionable.
Ce n'est pas intéressant non plus car tu seras indemnisée par la CPAM (secteur privé si c'est ton cas) avec une carence de 3 ou 4 jours je ne suis plus très sur, ce qui veut dire que toute indemnisation arrive pour les jours suivants la carence, sauf si ton employeur pratique la "subrogation" (il continue à te payer normalement et c'est lui qui touche alors les IJ/Indemnités Journalières à ta place).
Ton service du personnel de donnera les info sur la façon où il fonctionne.

Tu avances dans ta démarche du diagnostic, good luck, et si ce n'était pas ça?.

Si tu veux plus d'infos, je suis à ta disposition.

Porte toi bien, et encore merci pour ton implication sur le forum

Patou

coucou
oui oui le diagnostic est tombé avant même d'avoir les résultats de la ponction lombaire, je ne sais plus dans lequel de mes posts j'ai expliqué ça... l'annonce a été indélicate et fracassante! lol

Coucou Mallorie,

tout comme Patou et Shubacka.
Mais, bonne nouvelle d'après ce que tu dis, tu n'as pas les jours d carence (ton entreprise doit les prendre en charge, j'imagine, ou alors tu bosses dans le service public).

Pour le reste, c'est ta santé qui doit passer avant tout. S'il t'arrivais quelque chose alors que tu es en arrêt de travail, c'est ta boite qui morflerait.

Alors pense à toi - et pense à ta boite !

(et bienvenue parmi nous !! )

Oui effectivement c'est bien pour toi cela pas de jour de carence . Moi à chaque fois arret... donc perte de salaire... Mais on va dire pas trop le choix. Ca va allez pour les bolus en general ca passe assez vite et pour ma part les infirmieres sont top !!

Mallorie a écrit :Je ne sais même pas à quoi m'attendre avec les bollus... Est ce vraiment nécessaire d'être arrêté? J'avais pas compris ça moi! Bref on verra bien!

Bin simple,avec les bolus,ou tu es fatiguée,ou tu es survoltée et tu ne dors pas,c'est selon.
Ne pas oublier qu'il arrive d'avoir un gout métallique dans la bouche,très agréable ...
Boire beaucoup,ça aide a éliminer.

Mallorie a écrit : l'annonce a été indélicate et fracassante!

Il est très rare que les neurologues sortent tapis rouge et champagne pour ce genre d'annonce,c'est plutôt,vous avez ceci,bonne journée,au revoir et démerde toi ...

Mallorie a écrit :j'aurai 3 arrêts sur 3 jours

Tu rentres demain par exemple a 8h,tu seras couverte jusqu'au samedi 8h . De plus en fonction de ton état en sortant,je ne peux que te conseiller d'aller voir ton médecin traitant pour un arrêt supplémentaire. Après tu fais comme tu veux ...

Mallorie a écrit :on m'a dit qu'il fallait que je compte 2h

Euh,perso,chaque fois que je suis passé par la case bolus,c'était 6h par perfusion,vu la taille de la seringue ...

Bon courage Mallorie,et prends éventuellement PC portable ou téléphone avec son chargeur,un,ça permet de donner des nouvelles,2,ça évite de s'emmerder a 100 balles de l'heure. La lecture aussi,c'est pas mal .

coucou mallorie
pour les bolus, pour ma boite c'était pareil, le certificat d'hospitalisation sert d'arrêt maladie, et la sécu décompte 3j d'arrets de maladie, soit un jour par bolus s'ils se suivent. car ça marche pas par demie journée, donc l'employeur le suit bien. et il a rien à dire, et comme toi, bah 3 jours d'arrêt, ça faisait 3 jours de boulot en retard à rattraper en 1 journée. de toutes façons, on est pas vraiment en état de travailler après.
pour les effets secondaires c'était plutôt éléphants roses, et sacré somnifère pour dormir la nuit.
le gout métallique on s'y fait. au moins on sait que c'est pas du placébo qu'ils nous donnent.
et moi ça a toujours été une perf rêglée sur 2 h de passage. après je reprenais le vsl et j'allais continuer à compter mes éléphants roses à la maison. bref j'étais shootée à mort. mais ça n'est pas obligatoire les éléphants, tout le monde n'en voit pas si ça peut te rassurer. pourtant c'est mimi un éléphant rose. franchement ! je le conseille en plus je disais plein de conneries aux infirmières et toubibs, ah pour ça on rigole quand on a un bolus ! ça shoote un max. alors imagine si tu arrivais au bureau dans cet état ! t'amuse surtout pas à conduire, c'est le platane garanti.
bonne soirée, et bon bolus demain.

Ma nouvelle meilleure amie!

Au moins, tu risques pas le .... coup de pompe !!

oh bah sont plus modernes, ou alors ça a changé en 3 ans, moi, j'ai eu droit à une poche de perfusion. au moins, la seringue c'est plus précis pour le temps de passage.
plus que 2 !
kisss

Coucou moi aussi j ai eu le droit a la poche de perfusion (que je promenais partout d aillzurs ) pourtant c etait en juin de cette annee... la modernite n est pas partout

ah tu me rassures aurel les balades dans le couloir en s'accrochant au montant de la perf, c'était sympa, tout compte fait, elle se balançait.

C est clair c etait sympa sauf quand tu veux prendre l ascenseur et que le montant de la perf est au max ce qui fait que ca passe pas dans ce put**** d ascenceur et que tu galere pendant 10min a essayer de le redescendre j ai bien cru que j allais descendre avec ma perf a la main ce jour la

Aurel51 a écrit :Coucou moi aussi j ai eu le droit a la poche de perfusion (que je promenais partout d aillzurs ) pourtant c etait en juin de cette annee... la modernite n est pas partout

Tout pareil !
Mais avec ce matériel moderne, certes, je ne sais pas si on peut toujours se balader partout...

Ah oui je n ai pas pense a ca. Il faut voir avec mallorie si elle a pu bouger avec

Bien sur que oui ..... si t'es équipé d'une attache-remorque !

Coucou
J'étais branchée à cette Ferrari de la perf et je suis restée en chambre car j'ai papote avec ma voisine de siège.
Alors cette Ferrari était branchée elle même à une prise électrique mais j'ai cru voir une batterie donc je suppose qu'elle est portable.
Je ne sais pas si c'est mieux ou pas qu'une perf classique...

Mallorie a écrit :Ma nouvelle meilleure amie!

On se lie tout de suite d'amitié avec elle. Elle est tellement attachante ...

Oui très attachante quoi qu'un peu collante non?

Bon premier bilan de ce bollus...
Je ne sais pas si pour moi les effets secondaires n'ont pas été pires que le gain de ces 3 jours de perfusions.
Après le goût métallique dont vous m'aviez tous parlé et les sensations de brûlures, je n'ai pas pu reprendre le travail lundi et je suis arrêtée pour la semaine.
En effet, cette dose de solumedrol m'à provoque de l'oedème. Dans la nuit de dimanche à lundi une sensation d'écrasement de thorax avec le coeur qui se serre et de forts maux de tête, vertiges, sueurs froides etc... Consultation lundi après midi chez mon médecin traitant qui me trouve plus de 16 de tenson. Donc il a fallu faire disparaître l'oedème pour faire retomber la tension.
Depuis donc je suis sous traitement, la bonne nouvelle c'est que j'ai perdu 4kg en 3 jours de flotte.
J'ai toujours les vertiges qd je fais un effort avec le coeur qui s'emballe et j'ai perdu l'appétit.
Moi qui ralait de pas bosser 3 jours... me voilà chez moi à ne rien glander et je supporte pas ça!
Bref, j'attends maintenant les effets positifs!

hello mallorie
il est vrai que les effets des bolus sont différents pour chacun.
plus on le fait peu de temps après la poussée, mieux ça fonctionne.
ils sont juste la pour que la poussée disparaisse plus rapidement, rien de plus, ils n'agissent pas sur les symptomes, juste ceux de la poussée. raison pour laquelle ils ne sont pas utiles pour les formes progressive, donc pourquoi je n'en ai plus, depuis qu'elle est devenue progressive, mon neuro estime que c'est inutile de se bousiller les os pour rien.

pour certains ça ne fonctionne pas , pour d'autre c'est rapide.

perso, quand j'avais encore des poussées, je téléphonais le jour même à l'hopital de jour qui me prenaient dès le lendemain, en une semaine, tout était revenu comme avant. en fait, dès le premier, certains signes avaient même disparus.

c'est un exemple parmi tant d'autres. mais dans mon cas j'étais vraiment shoutée, vraiment shootée! excitée comme une puce, je bougeais partout, j'avais des hallucinations plutôt marrantes, je ne dormais pas les 3 nuits du bolus. mais quel résultat ! par contre, j'avais droit automatiquement à une semaine d'arrêt de maladie, le temps de digérer le produit.

j'espère que ça va partir. les neuro ont coutume de dire que ce qui n'a pas disparu en 6 mois ne reviendra pas.
j'ignore si c'est vrai, mais ils le disent. quand tu le reverras, il serait bon de lui demander son avis sur la question.

bon courrage

Salut Mallorie,

Comme le dit fafa, l'effet des bolus est différent pour chacun. Moi ça me fait comme fafa, je suis super énervé, pas moyen de dormir... Souvent j'ai le droit à des immovanes pour aider à me calmer. Pour ma dernière poussée, je n'ai pas eu de perf, mais 10 cachets de 100 mg, à prendre sur une journée (1 par heure). Ce qui revient à 1g, mais c'est qd même moins contraignant. Mais je me demande si le fait de ne pas les avoir en intraveineuse fait que je mets plus de temps à récupérer.

J'ai fait mes bolus il y a maintenant plus de 3 semaines et je suis toujours en arrêt car je n'ai pas complètement récupéré et les grosses chaleurs de ces dernières semaines n'ont pas aidé.

Tout ça pour dire qu'il vaut mieux prendre son mal en patience pour mieux récupérer.

Je suis un peu comme toi en ce qui concerne le travail, mais il vaut que tu y retourne en forme. Tu seras plus efficace une fois retaper.

Bon courage à toi.

Salut Mallorie

Je te confirme ce qu'a dit fafa.
J'ai eu 3 jours de bollus avec aucun effets (ni positifs, ni négatifs), ils ont conclu Primaire progressive... pour moi en tout cas! bpasde conclusions pour ton cas.
En fait, j'avais eu des effets secondaires, mais consécutifs à la PL.
J'avais alors des perfs de caféine pour calmer les maux de tête, ça avait bien marché mais le sommeil ne venait qu'à la fin de la caféine, même avec des somnifères...

Et puis plutôt 6-7 kg perdus depuis 8 mois et une taille de pantalon, ya pas que du négatif

Le moins marrant, c'est régime sans sel et sans sucre
Le effets sont tellement différents selon les personnes.

Dommage pour ton boulot, mais soigne toi bien d'abord.


Patou