Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

j'ai envie de dire que l'humour et la dérision font partie du trairement soso.
c'est pas mal l'hospitalisation pour pouvoir faire plein d'examens, ils t'ont sur place, et ça va plus vite.
alors donne nous de tes nouvelles, c'est fou ce que nous sommes curieux

Oui avec plaisir. J'espère que j'aurai le droit à des histoires aussi drôles pour passer le temps la bas je compte sur vous lol

Salut Lilou

Pour l'histoire de la culotte, ma belle-soeur m'avais raconté une anecdote similaire.
Son patron fit venir son assistante dans son bureau, vêtue d'un pantalon, elle aussi, et en s'approchant de son bureau, il tombe une culotte par une jambe....A priiori, ce n'était pas une invitation, mais elle avait oublié sa culotte de la veille en enlevant son pantalon après justement une soirée arrosée..
En le remettant le lendemain, avec une culotte propre, elle s'est baladée avec ce "corps étranger".

Elle d'est échappée au pire moment .

Elle devait pas être fraîche pour remettre le même pantalon le lendemain, en espérant qu'il ne soit pas tâché.
J'aurais pas aimé être à sa place!... dommage pour elle. L'histoire ne dit pas si ce patron l'a raconté à sa femme.......
Le plus gêné n'est peut-être celui qu'on croit.



Au fait Soso,

Fais-toi chouchouter pendant l'hospitalisation, et on attends les nouvelles.

Pour les pertes de mémoire, faut relativiser

Je suis d'un naturel oublieux , et ma femme n'oublie à peu près rien, alors je me suis reposé sur elle par facilité.
Depuis que e suis diagnostiqué, elle ne rate pas une occasion de me dire que j'oublie plein de choses et que je dois consulter!!!

Mais, au fait, ça fait 28 ans que ça dure, chérie!

Prenez soin de vous

A vous lire de nouveau, les filles
Patou

Lol ces histoires !!! Mais devant son patron....trop la honte

Lundi on m'appelle pour une date et pour la mémoire ça y est je note tout!

Salut Soso

C'est bien de t'être libérée et d'avoir pris le taureau par les cornes.
Moi pour la mémoire je consulte une "neuro-psycologue" lors de ma ,prochaine cure d'Endoxan à l’hôpital de jour.

C'est ma femme qui a insisté auprès du neuro...alors j'ai pas voulu la contrarier.

Je suis pas très serein quant à cette deuxième cure, il parait que souvent la 2e ou la 3e c’est moins facile, je vous raconterai après le 15/09.


Oulalalaaaaa.
Je passe mon temps à corriger mes propres fautes de frappe.
Déjà que c'était pas mon fortiche, mais avec l'apparition de phénomènes de diplopie, ça se gâte!

J'espère que j'ai bien corrigé

Haut le cœurs on va enterrer encore une semaine, ça s'arrose.

Prenez soin de vous et profitez bien
Patou

du coup, à vous lire, je vais fêter les 10 ans de mon petit fils, ce soir je vais bien vérifier que j'ai et d'un mis une culotte, bah oui, on ne sait jamais et de 2 qu'elle tient bien, car je serai en jupe
tout ça à cause de vos histoires de culottes

Mdr

Patou je pense que ça ne pourra te faire que du bien. Parcontre cela m'intéresse beaucoup car c'est le service des troubles de la mémoire qui vont m'hospitaliser. Le service SEP ne s'occupe que des SEP diadnostiquee et confirmée.

Parle le moi des cures. ...sait-on jamais.

Pour les fautes tu me rassure un petit chouia j'étais forte mais avant ...

En tout cas ce qui me rassure c'est que moi je n'ai jamais eu de pb de culottes!!! #statutvise lol

pour ma part j'ai été diagnostiquer il y a 8 mois
8 ans après comme dit tout le monde faut pas être pressé.
si tu veut savoir un peu mon histoire voici le lien:
viewtopic.php?f=23&t=10535
J'espère que tu pourras bientôt mettre un nom sur tes symptômes
courage a toi soso je suis de tout cœur avec toi
Choupi

Bonjour toutes et tous

Je suis dégouté, j'avais répondu et comme je m'étais arrêté un moment, quand j'ai fini mon post, je me suis fait jeter je vais devoir tout recommencer vert de rage!
Ca conserve pas en brouillon ou quelque chose comme ça ???

Je vais devoir m'y remettre, c'est pas marrant

Patou

patou a écrit :Bonjour toutes et tous

Je suis dégouté, j'avais répondu et comme je m'étais arrêté un moment, quand j'ai fini mon post, je me suis fait jeter je vais devoir tout recommencer vert de rage!
Ca conserve pas en brouillon ou quelque chose comme ça ???

Je vais devoir m'y remettre, c'est pas marrant

Patou

je te comprend sa fait râler
petit astuce que je pratique souvent....pourquoi tu ne fait pas un copier/coller
de ton message sur le pense bête de ton ordi comme sa si sa beugue t'es tranquille.

Merci choupi je vais regarder ton post.

Et pour Patou en effet c'est pas drôle. ..

Eh ben Choupi j'avais vu en effet ton parcours et je suis sans voix. ..tout ce temps...

Parcontre je te remercie infiniment car en effet grâce à toi des choses me reviennent des choses non résolues par les médecins. ... je vais tout marquer ...

Comme par exemple la semaine de demengeaison au bas des jambes à en mourir... ou des douleurs aux genoux durant plus d un mois sans cause apparente (douleurs qui reviennent souvent) , ou vertiges avec hospitalisation sans trouver de cause... en effet peut être que rien n'est lié mais bon sait on jamais. ...

En tout ça bravo pour ton courage sincèrement

Suite de mon message raté d'hier...

Coucou Fafa
Bonne idée la jupe.... à condition de pas la porter comme les écossais portent la leur (le kilt).
Ils ne s'embarrassent de culotte!
Passe un bon moment en famille quand même

Hello Soso
Je ne mélange pas tout, les problèmes de mémoire avec ceux de culotte.
Pour la consultation de la mémoire, à l'hôpital de Tourcoing, elle s'intègre dans leur processusn de suivi et de soin.
Comme pour des raisons de planning de vacances elle n'a pas puj avoir lieu en même temps que ma première cure en Août.
Elle est reportée donc à celle de septembre, le 15.

Prends les infos qui suivent avec du recul, chaque centre propose des traitements différents pour des pathologies polymorphes selon les personnes.

Je ne veux pas me plaindre, mais je crois qu'au tirage la loterie j'ai eu un gros lot!
SEP Primaire progressive

Je suis un traitement de fond préconisé pour les pathologies "sévères" selon les infirmières de l’hôpital de jour:
C'est une chimiothérapie par immunosuppresseurs; l'idée est de diminuer drastiquement mes globules blancs qui seraient responsables de la dégradation de la gaine de myéline des nerfs.
Je parle sous le contrôle des oreilles compétentes qui ne manqueront pas de me corriger.

Ce traitement consiste en une série de perfs sur un journée par mois, dont le fameux Endoxan, accompagné de corticoïdes et d'un produit pour protéger la vessie.
Ce processus sera arrêté en 2017 dès lors que l' OCRELIZUMAB sera dispo en 2017; après son "autorisation de mise sur le marché".

Après cette première "cure", j'ai été patrac pendant 2 jours, encore plus fatigué, comme si on avait besoin d'en rajouter.
Sauf que les infirmières m'ont prévenu que ça pourrait se gâter à la deuxième ou troisième...

Donc on verra bien, je ne manquerais pas de vous raconter.

Mon post me paraissait plus conséquent hier, j'ai peut-être oublié des détails,... fichue mémoire

Ha ça y est :
La grande braderie de Lille avait été annulée, mais celle de Hem où j'habite avait été maintenue avec des grands renforts de sécurité.
J'y suis allé mais je me suis une nouvelle fois surestimé, une heure piqué debout pour parler avec des amis, 3-4 km à marcher dans la foule (j'ai toujours détesté ça, en plus) mais je voulais faire plaisir à ma femme.
Ça m'apprendra, j'ai du faire une sieste de +/- 2h.


En attendant, prenez soin de vous, et prenez du plaisir autant que possible
Au plaisir de vous lire

Patou

Merci patou pour ton retour.

Je me demande si mon frère n'a pas le même traitement que toi il est sous chimio également pour Sep progressive .

Je vais lui demander tient.