Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous! J'avais une question par rapport aux bains thermaux, donc eau chaude. J'ai lu à plusieurs reprise que cela été mauvais pour les gens qui avait la sep, avez vous testé? Et comment est ce que vous réagissez à cela ? Merci pour vos réponses.

Belle soirée

Merci beaucoup pour votre réponse c'est ce que je lis régulièrement mais bon je me disais que ca peut peut être avoir un petit effet bénéfique mais a priori non;-)

Babel a écrit :Il y a eau chaude et eau chaude. Chacun peut adapter la température qui lui convient aussi.

Pas en ce moment mais encore au mois de juin, les douches étaient chaudes pour me relaxer les jambes qui sont devenues frileuses.

Bonsoir.

Ça doit aussi dépendre des gens, perso l' eau chaude ne me dérange pas trop, par contre l' air ambiant au delà de 28/29 me paralyse littéralement, de plus si l' ambiance et moite et lourde.

Bonsoir,

personnellement, même si je prends moins souvent des bains chauds, je n'y résiste pas.
Certes ma vue se trouble ensuite un moment, mais je ne subis pas les effets aussi fortement que ce que décrit lilouuu.

En revanche, les douches chaudes n'ont pas d'effets transitoires sur moi, contrairement à d'autres.

Je suppose qu'en la matière, chacun réagit différemment. Je fais les mêmes constats que pier2 et j'ai noté une différence de tolérance entre chaleur sèche et chaleur humide, cette dernière m'étant difficile à supporter.

Comment cela se passe-t-il quand tu pends un bain chaud, lavieestbelle ?

Bonsoir à tous, merci bcp pour vos réponses. Donc en faite moi je viens poser les questions mais c'est mon papa qui est atteint de la sep. Non il ne prends pas de bain mais on se demandais si aller aux bains thermaux pouvait l'aider au niveau de sa spasticité et des contractions musculaires. Apres je vois que ça dépend des gens et qu'on va essayer et voir comment il réagit à cela

Merci bcp pour vos réponses

pier2 a écrit : Bonsoir.

Ça doit aussi dépendre des gens, perso l' eau chaude ne me dérange pas trop, par contre l' air ambiant au delà de 28/29 me paralyse littéralement, de plus si l' ambiance et moite et lourde.

Tout le monde s'en tape mais tout pareil que pier pour moi ^^

Bonsoir "lavieestbelle", pour info, les bains glacés peuvent aider au niveau de la spasticité et des contractions musculaires. Biensûr, apres nous sommes tous différents.. Pour savoir, Il faut tester..
Ton papa va en centre de rééducation ? Car certains centre propose cette activité..

Hellolilouuu.

Ce matin, temps typique pour la mauvaise journée, de la brume qui quand elle laissera place à un soleil et une température autour de 33°, donnera cette chaleur lourde et moite. J' appréhende déjà.

Bon courage pier.

Pier je te comprend !!!
Quand j'habitais Perpignan j'étais mal suivant le temps
À Toulouse c comme Grenoble lol une cuvette

Merci à tou(te)s. Ça arrive là.

@ lélé, t' as moins de douleurs à Toulouse ?

Oui pier et moins de poussées
Par exemple un truc bête
La tramontane e violente si je la prenais en pleine poire un bon moment,,j'avais droit pendant plusieurs jours à des fourmillements dans le jambes
Ou si marin, donc humidité et douleurs dans les jambes et bras
Si grosse chaleur mes mains s'endormant

À Toulouse beaucoup moins voir plus
C est pour ça que je vais voir mon père en septembre

Tiens, en octobre mon homme veut faire le Canigou vec mon oncle et mon père
Moi c'est impossible lol donc avec ma tante on va aux termes de st Thomas
Bon c chaud à m'embete un peu mais il parait que ça fait un bien aux douleurs

lélé31 a écrit :Oui pier et moins de poussées
Par exemple un truc bête
La tramontane e violente si je la prenais en pleine poire un bon moment,,j'avais droit pendant plusieurs jours à des fourmillements dans le jambes
Ou si marin, donc humidité et douleurs dans les jambes et bras
Si grosse chaleur mes mains s'endormant

À Toulouse beaucoup moins voir plus

Coucoulélé !
c'est curieux ce que tu dis sur l'effet de Perpignan.
J'ai l'habitude d'aller pas loin du tout en été, et je n'ai jamais ressenti ce que tu décris à ce point.
J'aurais même cru que cela pouvait être pire à Toulouse à cause de son micro-climat.
Comme je vais partir près de Perpignan dans quelques jours, je vais essayer d'être plus attentif et prudent !

Ah ! et puis j'adore ton expression "beaucoup moins voir plus" !
Ca me fait penser à des trucs du genre :
"Plus il est allé moins vite, moins il est arrivé plus loin"

Bashogun je dirais que c'est surtout l'humidité qui ne me va pas
Atoulouse l'effet cuvette est étouffant si tu habites en ville
J'habite dans une ville ou village,lol en fait je sais pas quand s'arrête un village et débute une ville lol on est collé à Toulouse mais entourés d'arbre et de verdure
C est moins étouffant et plus frais

Tu nous diras comment tu s ressentie le climat catalan !!!

lélé31 a écrit :Bashogun je dirais que c'est surtout l'humidité qui ne me va pas
(...) on est collé à Toulouse mais entourés d'arbre et de verdure
C est moins étouffant et plus frais

Tu nous diras comment tu s ressentie le climat catalan !!!

J'y suis allé été 2012, un an après ma poussée inaugurale et je ne m'étais pas senti particulièrement gêné - en prenant les précautions d'usage quant à la chaleur.

A Leucate (oui, oui, je sais ! c'est pas les PO, mais Perpignan, c'est la porte à côté et comparé à Narbonne, yapafoto !), le vent aide sans doute beaucoup à moins ressentir la chaleur.

Comme toi, je fais le même constat : la chaleur humide nous est une tueuse en puissance, tandis que la chaleur sèche nous caresse plus délicatement (c'est ce qui m'a étonné aux Seychelles début mars dernier).

J'essaierai de poster depuis là bas pour te dire ce qu'il en est.

Bonjour à tous merci pour vos réponses et désolée de répondre si tardivement Khadija, alors oui il va dans un centre mais ils ne font plus les exercices en piscine c'était trop fatiguant et il avait trop de peine à marcher apres. Mais je sais pas si des bains chaud ça pourrait plutôt le détendre mais bon il faut essayer et on verra ce que ça donne .

lavieestbelle a écrit :Mais je sais pas si des bains chaud ça pourrait plutôt le détendre mais bon il faut essayer et on verra ce que ça donne .

Bonjour,
N'hésite pas à signaler qu'il a une Sep, ils ont peut-être eu des situations similaires auparavant ou réfléchiront pour s'y adapter.
Un retour sur ce séjour serait certainement intéressant et utile pour nous tous.
A te lire, donc !

Suite à un séjour dans les Caraïbes et l'impossibilité pour moi de sortir de l'eau en me tenant debout (28° environ), j'ai posé la question à mon neuro.
Verdict sans appel : l'eau chaude est à proscrire, seule l'eau dite froide (entre 18 et 22°) peut être bénéfique .... Le tout est d"y entrer !

Ah!!!!
Du coup pour les thermes de st Thomas c mort pour moi!!!!

lélé31 a écrit :Ah!!!!
Du coup pour les thermes de st Thomas c mort pour moi!!!!

Pas sûr, lélé.
Pour ceux-là en particulier, il faut les voir pour le croire.
Ça s'essaye, donc...

Shubacka a écrit :Suite à un séjour dans les Caraïbes et l'impossibilité pour moi de sortir de l'eau en me tenant debout (28° environ), j'ai posé la question à mon neuro.
Verdict sans appel : l'eau chaude est à proscrire, seule l'eau dite froide (entre 18 et 22°) peut être bénéfique .... Le tout est d"y entrer !

On en avait déjà discuté il y a peu, ici je crois.

En fait, il semblerait d'après nos échanges d'alors que cela puisse être différent d'un sépien à l'autre et que les signes d'Uthoff se déclarent dans des conditions différentes. Douches chaudes sans effets (à tous les sens du terme, vaut mieux être nu !) pour certains, contrairement à d'autres, bains chauds qui peuvent avoir un impact plus ou moins important, chaleur humide contre chaleur sèche (plus souvent supportable), etc.

Et puis un truc me chiffonne : on a une température moyenne comprise entre 36,5 et 37°... comment une eau à 28° peut elle déclencher des signes d'Uthoff ?

Dans ton kaShubacka, était-ce la température de l'eau ou celle de l'air avec le soleil ?

Oui bashogun ça se tient ce que tu dis à shubaka

Pour st Thomas c'est ça
http://www.bains-saint-thomas.fr

Mes douleurs aux doigts aux poignets aux coudes n'ont rien à voir avec des douleurs de sep
Elles sont articulaires
Donc je voulais tenter

Bashogun a écrit :....... Et puis un truc me chiffonne : on a une température moyenne comprise entre 36,5 et 37°... comment une eau à 28° peut elle déclencher des signes d'Uthoff ?

Dans ton kas Shubacka, était-ce la température de l'eau ou celle de l'air avec le soleil ?

Je parle bien de l'eau. Comme beaucoup ici, je pense, j'ai du mal à supporter les fortes chaleurs et reste à l'ombre la plupart du temps.

Seulement, je suis aussi un ancien nageur de club et j'arrive vite a faire quelques efforts dans l'eau. Efforts que je fais en piscine sans problème dans une eau à 22/24°
J'ai pensé pouvoir faire la même chose dans une eau plus chaude. Je n'ai pas senti la fatigue en nageant mais une fois sur pieds .... ben je ne tenais plus debout du tout .... et je me suis échoué comme un vulgaire cachalot !

J'ai expliqué cela à mon neuro qui ne fut nullement étonné et m'a dit que la natation, dans mon cas, c’était parfait mais en eau froide ou tempérée.

Voili Voilou .... Bonne baignade , on risque rien dans l'atlantique !

Je crois que je comprends mieux.

Hypothèse :
- la natation constitue un effort et qui fait donc augmenter la température du corps
- nager en eau fraiche, voire froide, permet de réduire la hausse de température
- en revanche, nager dans une eau plus chaude (au-delà de 22° d'après ce que tu indiques) ne baisse pas, ou pas suffisamment la T° du corps, ce qui ne permet pas d'éviter le déclenchement des signes d'Uthoff.
- Reste la question de l'ensoleillement et de son effet cumulé par grandes chaleurs

En revanche, que se passe-t-il si tu te contentes de te baigner dans une mer chaude sans avoir d'activité physique plus ou moins intense ?

Bashogun a écrit :.......
En revanche, que se passe-t-il si tu te contentes de te baigner dans une mer chaude sans avoir d'activité physique plus ou moins intense ?

Ben .... Tu coules !!!

Cela vient effectivement des efforts effectués, tu as raison

Sir le forum j'ai entendu pas mal de témoignages de personnes qui ne pouvaient plus se lever après une séance de piscine

Shubacka a écrit :

Bashogun a écrit :.......
En revanche, que se passe-t-il si tu te contentes de te baigner dans une mer chaude sans avoir d'activité physique plus ou moins intense ?

Ben .... Tu coules !!!

Cela vient effectivement des efforts effectués, tu as raison

Excellent !
Et une bonne crise de rire, une !

En tout petit, c'est ce que tu as écrit du fond de la piscine ?
T'étais pas obligé de nous faire un reportage in vivo pour répondre, tout de même ! On t'en aurais pas voulu !

Plus sérieusement, il m'est aussi arrivé deux ou trois fois d'entrer dans un jacuzzi où l'eau se situe autour des 30° et là aucun signe alarmant, juste une grande lassitude que tout le monde éprouve, je pense, après un bain chaud. Donc plutôt relaxant.

Bonjour a tous

Merci pour vos témoignages et vos expériences Oui je viendrais vous racontez tout ça, nous irons probablement la semaine prochaine, car ils annoncent déjà chaud cette semaine donc on ne va pas encore allez dans des bains chaux d

bonjour, la vie est belle, je te mets un lien concernant le signe d'uhthoff, on ne peut pas dire qu'il est dangereux, mais augmente les symptomes de la sep.


le conseil ici est d'en parler avec son neuro avant de se mettre au soleil, ou prendre des bains chauds.


http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... chaleur_57

voici quelques extraits.

SEP et chaleur: une liaison dangereuse?
Dr Marie D'hooghe

La grande majorité des personnes atteintes de sclérose en plaques supportent mal la chaleur. Pourquoi? Le point avec le Dr Marie D'hooghe, neurologue au Centre national de la SEP à Melsbroek.

Pourquoi de nombreuses personnes atteintes de SEP supportent-elles mal la chaleur?

Dr Marie D'hooghe: "Dans le cas d'une SEP, la conduction électrique dans certains neurones est altérée à cause de la destruction de la gaine de myéline qui les entoure. Quand la température dans le corps augmente, que ce soit à cause du soleil, d'une séance de sport, de sauna ou de la fièvre, ce phénomène peut être accentué. Une élévation de la température peut même causer un blocage de la conduction électrique au sein de ces neurones. Or ce sont ces anomalies de conduction électrique qui sont, notamment, responsables des symptômes."

Ce phénomène agit-il sur les symptômes ou sur l'évolution de la SEP?

"La chaleur n'a pas d'influence sur l'évolution de la sclérose en plaques. En d'autres termes, elle ne provoque pas de nouvelles poussées ni d'aggravation de l'évolution de la maladie. Par contre, elle augmente la fatigue des patients. Les symptômes liés aux troubles de l'équilibre, aux troubles du système locomoteur (les mouvements), aux troubles de la vue, etc. peuvent temporairement s'aggraver. Ce phénomène est transitoire: dès que le corps s'est rafraîchi, les symptômes régressent et tout rentre dans l'ordre en quelques heures."

Toutes les chaleurs ont-elles le même effet?

"La sensibilité à la chaleur varie fortement d'un individu à l'autre. Certains patients disent que la chaleur sèche des pays du Sud est plus supportable que celle, plus humide, de la Belgique."

Faut-il renoncer à toute forme de chaleur, par exemple une exposition au soleil pendant les vacances?

"Non, pas du tout! Le soleil serait même plutôt bénéfique puisqu'il permet à notre corps de faire le plein de vitamine D. Sans compter l'impact positif des vacances sur le stress et la fatigue! De plus, certaines précautions peuvent être prises pour limiter l'impact de la chaleur sur les symptômes:
•partir hors saison
•opter pour des climats tempérés
•choisir un hôtel équipé d'un système d'air conditionné
•éviter de sortir durant les heures les plus chaudes
•prendre des bains ou des douches tièdes ou froides
•porter des vêtements clairs et légers, etc."



ainsi, tu ne paniqueras pas si tu vois tes symptomes augmenter, c'est le but de ce message. après, c'est ton choix, mais en connaissance des risques, vu qu'il est facile de le réduire quand il arrive.

bien sur, dans ce texte on parle surtout de la chaleur de l'été, mais méfie toi de cette petite phrase anodine.

•prendre des bains ou des douches tièdes ou froides

combien de personnes sont passées ici pour nous dire qu'elles ne comprenaient pas, pourquoi elles étaient épuisées après la douche, avec de curieux symptomes. elles ont réduit les températures, et hop, plus de fatigue ni de douleur après la douche. ah uhthoff !!! quelle poison ! il ne manquait plus que lui

je souhaite qu'il ne t'arrive rien, mais s'il te plait, quand tu dois faire des choses comme celles ci, prend conseil auprès de ton neuro, la sep n'est pas une maladie comme les autres. elle te réservera encore bien des surprises.

et la, ça me fait sourire, voir éclater de rires, car j'ai passé ma vie à prendre des risques insensés, et que dans 3 semaines, je vais en prendre un énorme, en voulant faire de la planche à voile, ce que je savais parfaitement faire, mais il y a 30 ans, avec des jambes dignes de ce nom et des troubles d'équilibre inexistants. fait comme je dis, fait pas comme je fais.

mais j'en ai parlé d'abord à 3 interessés, mon toubib et mon kiné m'ont demandé si je voulais me suicider et mon neuro, qui en a vu des vertes et des pas mures avec moi, en 20 ans, m'a dit, allez vas y, ça n'est que de l'eau. tu risques juste de te noyer sous la voile. et c'est pas ton style de te noyer. heu un conseil, mets ton gilet de sauvetage, pour une fois. j'aimerai bien te revoir en décembre comme prévu.
moi aussi je suis une inconsciente. et je suis encore en vie.
alors bons bains chauds, on croise les doigts pour toi, après tout, tout le monde ne l'a pas ce fichu syndrôme d'uhthoff. alors bonne chance. mais n'oublie pas, en cas de soucis, hop douche froide !!! ça peut aider. parce que tu en as pour des semaines à déguster sinon.

Bonjour à vous , je fais partie des qqes % de sépiens qui préfèrent le chaud au froid. J'ai fais des soins thermaux à Lamalou 34, la temp de l'eau est ajustée à 28° (trop froide pour moi). Maintenant je vais à Plombières 88, j'arrive même à supporter la chaleur des hammam .

Bonjour, merci à tous pour vos réponses et vos propres expériences
Oui comme tu dis il regardera avec son médecin et on verra. Merci pour vos expériences