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Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 02 oct. 2016, 15:34
par Choupi
lélé a écrit : Pour la migraine ophtalmique je suis interrogative ??
Tu peux m'expliquer stp?
Ok!
Elle se traduit d’abord par des troubles visuels :
Les images se troublent,des points brillants,des mouches noires apparaissent
devant mes yeux,de fortes nausées, une grande fatigue, des pertes
d'équilibre, il m'arrive aussi d'avoir des difficultés d'élocution, paralysie,fourmillements
et cela dur à peu près + d'1 h.
Puis vient ensuite la douleur qui s'installe:
mal au crâne,douleur profonde dans les yeux ou un seul
(selon si sa frappe à gauche/droite ou au centre).
c'est horrible,les douleurs sont si fortes que je ne supporte plus la lumière
du jour et le bruit, j'suis obligée de m'allonger dans le noir sans aucun bruit.
Sa peu durer + de 2 h ou toute la journée après la crise c'est comme
si kon m'avais mis une grosse claque dans la tronche,j'suis flagada de chez flagada
jusqu'au lendemain.
Mes migraines ont commencé à 32 ans.
Voilà! lélé :wink:

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 07 nov. 2016, 09:53
par Marie91
Perso le quinté gagnant serait:
Station debout, équilibre,
Sciatique chronique gauche, pied qui traine sans force
Périmètre de marche réduit
Fatigue
Paresthésies des mains, insensibilité extrémités des doigts

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 07 nov. 2016, 13:58
par Sego69170
Coucou, alors chez moi
1: fourmillements dans la moitié inférieurs du corps
2: douleur genoux et dos
3: fatigabilité
4: et migraine

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 24 janv. 2017, 06:57
par maguymauve
Pour moi non diagnostiquée c'est :
- névrite ophtalmique des 2 yeux (lésions présentes sur PEV) troubles et douleurs
- vertiges, perte d'equilibre
- vessie hyperactive et rétention
- fatigue

Suis tentée de rajouter une ligne sur les intermittents... Je me retiens !

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 17 févr. 2017, 09:43
par Aeade
Pour ma part:
  1. Douleurs dans les membres inférieurs
  2. Paresthésies des membres supérieurs
  3. Périmètre de marche réduit
  4. Tremblement des mains (lors de gestes requérant de la précision)
BONUS. FATIGUE ! :D

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 17 févr. 2017, 09:54
par Anne71
Aeade on a ecrit en même temps et mon post a été effacé. ... mdr alors je recommence !
Alors le quarté de tête est :
- vessie hyper hyper active (depuis au moins 20 ans !!)
- faiblesse jambe gauche et main gauche ( séquelles de la poussée de novembre 2016)
- fatigue en permanence
- en ce moment, je suis en poussée, alors, paresthesies côté droit, main jambe avec engourdissements jusqu'à la nuque, douleur fulgurante jambes et mollets et genous surtout la nuit, l'impression d'avoir un lutin avec un pique qui joue avec mon corps lorsque je tente de dormir, décharges electriques lorsque je baisse la tête.
Voilou pour moi, au suivant !!! mdr mdr

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 05 nov. 2017, 10:10
par Bashogun
Une petite mise à jour de mon quarté Sep, sachant que pour ma vue c'est d'origine, même si la NORB n'a rien arrangé, et que je la mets donc à part :
  • 1- Troubles de l'attention et de la mémoire de travail ;
    2- Troubles du sommeil
    3- Troubles de l'équilibre et station debout ;
    4- Fatigabilité
N'hésitez à ajouter ou à mettre à jour votre quarté !

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 05 nov. 2017, 17:15
par Lois007
Pour ma part, mon quarté est:

- troubles de l'équilibre (mais j'ai appris à gérer et je me rattrape comme personne :D )
- troubles visuels (des restes de diplopie et une gêne visuelle générale comme éblouissement si exposée à trop de lumière)
- troubles cognitifs (comme Bashogun, problèmes d'attention, de concentration)
- fatigabilité musculaire dans les jambes

Tout ça principalement sous forme de séquelles qui se ravivent si fatigue, chaleur (sacré Uhthoff :roll: ), voire émotions (il m'en faut parfois très peu :lol: ).

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 05 nov. 2017, 17:35
par Ptitepat67
Moi je dirais qu'arrivent en tête les douleurs ( musculaires, articulaires et en ce moment douleurs neuropathiques : brûlures et picotements bras et mains gauches, fourmis doigts, mais possible poussées... ). Douleurs aussi au toucher à plusieurs endroits ( coudes, omoplate, hanches ).

En deuxième fatigabilité.
En trois, faiblesse dans une jambe et un pied quand j'ai trop marché.
En quatre, parfois une sensation de marcher de travers ( je dévie à droite).
Et plein de sensations bizarres qui vont et viennent.....

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 24 mars 2018, 08:21
par Bashogun
Suite à l'excellente idée de lélé de rappeler ce sujet, j'en profite pour le relancer et permettre ainsi aux membres récents d'y contribuer à leur tour !
Merci lélé !

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 24 mars 2018, 08:48
par Compte supprimé
Je me rappel avoir lu ce post les tout premiers jours de ma découverte de ce forum, qu' est ce que j étais engoisse lol

Pour ma part c'est :
- engourdissements des bras (je l'ai vu plusieurs fois plus haut) qui partent et qui viennent
- opressement thoracique (je l'ai vu plus haut aussi je pensais être la seule !)
- jambes lourdes (soulagé par le sport je l'ai découvert hier soir !!)
- fatigue

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 24 mars 2018, 20:44
par Bashogun
Barbara92 a écrit :les tout premiers jours de ma découverte de ce forum, qu' est ce que j étais engoisse lol
Vi ! Ca, on peut le dire !
Mais c'est très différent maintenant, et ça fait toujours plaisir !

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 24 mars 2018, 21:44
par Compte supprimé
Vi ! Ca, on peut le dire !
mdr

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 26 mai 2018, 18:46
par Souri7dugard
Alors mon quarté :

1-Troubles de l'équilibre ++ et station debout ;
2- Fatigabilité/concentration ...
3- Troubles du sommeil
4- pb respiratoire

Bon j’aimerai qu’il y ai que le quarté ... mdr

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 31 juil. 2019, 10:54
par lélé
Je rajoute

Écriture illisible . difficultés à écrire au bout de 5 ou 6 lignes

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 31 juil. 2019, 11:15
par Coco_Nuts
En ce moment j'ai droit à :

- tressautement des nerfs ou muscles principalement dans les jambes et les pieds / mouvement reflexe

- douleurs dans les jambes

- tremblement d'action des mains, parfois aussi des jambes en station debout ou lors de certaines positions notamment pour faire des étirements ou je ne peut garder l'équilibre à cause de ça (alors que certains mouvement demandant d'avantage d'équilibre ne me posent pas de problème)

- fatigue

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 02 févr. 2020, 20:16
par Bashogun
Beaucoup de temps a passé depuis que ce sujet a été lancé.
Il est plutôt intéressant, il me semble, de le relancer à la fois pour que les membres déjà anciens puissent mettre à jour le quarté de leurs symptômes Sep et que les membres plus récents y trouvent l'occasion de les énoncer et de les classer.
Ainsi donc, pour ma part, voici ceux que j'avais listés et ordonnés :
Bashogun a écrit : 05 nov. 2017, 10:10Une petite mise à jour de mon quarté Sep, sachant que pour ma vue c'est d'origine, même si la NORB n'a rien arrangé, et que je la mets donc à part :
  • 1- Troubles de l'attention et de la mémoire de travail ;
    2- Troubles du sommeil
    3- Troubles de l'équilibre et station debout ;
    4- Fatigabilité
cette nouvelle mise à jour donne donc :
1- Troubles de l'attention, de la concentration et de la mémoire antérograde
2- Syndrome cérébelleux avec effet sur la mobilité et la station debout
3- Difficultés neurovisuelles et visuospatiales
4- Fatigabilité plus marquée
A vous !

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 03 févr. 2020, 00:00
par Audrey.c
Bashogun a écrit : 02 févr. 2020, 20:16 Beaucoup de temps a passé depuis que ce sujet a été lancé.
Il est plutôt intéressant, il me semble, de le relancer à la fois pour que les membres déjà anciens puissent mettre à jour le quarté de leurs symptômes Sep et que les membres plus récents y trouvent l'occasion de les énoncer et de les classer.
Ainsi donc, pour ma part, voici ceux que j'avais listés et ordonnés :
Bashogun a écrit : 05 nov. 2017, 10:10Une petite mise à jour de mon quarté Sep, sachant que pour ma vue c'est d'origine, même si la NORB n'a rien arrangé, et que je la mets donc à part :
  • 1- Troubles de l'attention et de la mémoire de travail ;
    2- Troubles du sommeil
    3- Troubles de l'équilibre et station debout ;
    4- Fatigabilité
cette nouvelle mise à jour donne donc :
1- Troubles de l'attention, de la concentration et de la mémoire antérograde
2- Syndrome cérébelleux avec effet sur la mobilité et la station debout
3- Difficultés neurovisuelles et visuospatiales
4- Fatigabilité plus marquée
A vous !
Salut tout le monde, aller je viens participer un peu, je ne suis pas trop là en ce moment...

Alors pour moi:
- fatigabilité (je me sens pratiquement tout le temps fatiguée)
- trouble du sommeil
- maux de tête au niveau des yeux très souvent
- de plus en plus de mal à rester en station debout
- de plus en plus de crampes au niveau des jambes (est ce que c'est celà qu'on appelle la spasticité ?)
- très souvent les mains et avant bras engourdits

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 03 févr. 2020, 07:39
par Lois007
Super intéressant de remonter ce sujet Bashogun, ça permet une petite mise à jour, voir quels symptômes ont pu prendre le pas sur d'autres, lesquels sont apparus, l'évolution, etc....
Lois007 a écrit : 05 nov. 2017, 17:15 Pour ma part, mon quarté est:

- troubles de l'équilibre (mais j'ai appris à gérer et je me rattrape comme personne :D )
- troubles visuels (des restes de diplopie et une gêne visuelle générale comme éblouissement si exposée à trop de lumière)
- troubles cognitifs (comme Bashogun, problèmes d'attention, de concentration)
- fatigabilité musculaire dans les jambes
Je dirais que maintenant c'est:
- fatigabilité musculaire des jambes (comme Audrey, de plus en plus de mal à rester en position debout, périmètre de marche réduit, etc.)
- difficultés d'élocution (élocution plus lente, difficulté à articuler, souffle)
- troubles psychiques (troubles de l'humeur, émotionnels, rires et pleurs spasmodiques)
- troubles cognitifs (attention, concentration, mémoire)

Je crois que le Fampyra fait que les troubles de déglutition et la spasticité sont passés au second plan, mais si je ne le prenais pas peut-être que ça ferait partie du quarté.
Ca fait vraiment bizarre de prendre ce recul et voir les changements dans ce quarté, ce qui est toujours présent mais est maintenant passé au second plan.

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 03 févr. 2020, 09:23
par Miro
Bonjour à tous,
De mon côté :
- vertiges quotidiens malgré kiné vestibulaire
- problème de concentration
- troubles visuels
- fatigabilité beaucoup plus présente
J’espère que ça va passer car c’est compliqué en ce moment d’accepter cette diminution...

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 03 févr. 2020, 10:13
par Milie35
Hello :D
Bonne idée Basho :wink:

Pour ma part:
-Fatigue écrasante
-Pseudo sciatique
-Faiblesse des membres inférieurs et supérieurs ( périmètre de marche restreint, difficulté à porter même de petites charges ou à tenir les bras levés)
-Troubles cognitifs ( attention, mémoire )

Les troubles psychiques, émotionnels sont étouffés avec le séropram mais ils auraient fait parti de ce quarté il y a quelques mois.

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 03 févr. 2020, 10:23
par Motor
Yo

Spasmes pendant le sommeil
fatigue écrasante
douleur dans les mains
dépression

Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail....
Quel saloperie cette maladie, j'en reviens toujours pas , diagnostiqué il y a trois mois....

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 03 févr. 2020, 10:45
par CeTen
Pour ma part le quarté serait

1. fatigue
2. paresthésie dans les mains (intermittentes)
3. paresthésies des jambes à l'effort
4. douleurs dorsales diverses

pour le moment je gère plutôt bien tous ces paramètres

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 03 févr. 2020, 12:28
par lélé
lélé en 2016 a écrit :Syndrome pyramidal de l'hemicorps gauche
Jambe gauche faible et main gauche faible je suis gauchère

Fatigue intense

Vessie capricieuse
Je rajouterai un côté dépression
La douleur
Le manque de coordination

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 08 févr. 2020, 03:55
par Bloub
Tiens, je viens faire mon petit quarté aussi :
- engourdissement et perte de sensibilité dans les pieds et jambes, ainsi que grosse fatigabilité des jambes à la marche (au bout d’un moment, elles décident de dire stop, pas trop de choix que de les écouter).
- fatigue parfois écrasante (induisant, entre autres choses, des soucis de concentration)
- problème de proprioception (concrètement, les moments délicats, c’est quand je ne peux pas compenser avec la vue. Évidemment quand il fait noir ou que je ferme les yeux, mais aussi par exemple dans les escaliers bondés du métro : avec les masses de gens qui bougent, je n’arrive plus à avoir de point de repère visuels fiables... du coup, si je ne m’accroche pas fermement à la rampe en regardant mes pieds pour m’assurer qu’ils vont où il faut, cassage de binette assurée)
- problèmes de vessie
- paresthésies diverses et variées un peu partout.

Oups, ça fait un quinté...
Tant que j’y suis, j’en ajoute un sixième (je ne sais pas si le PMU a un nom pour ça 🤔)
- décharges électriques qui font sauter l’une ou l’autre jambe, surtout quand je suis fatiguée et que je voudrais bien dormir.

Il est marrant ce jeu 😁.

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 08 févr. 2020, 04:07
par Bloub
Motor a écrit : 03 févr. 2020, 10:23 Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail....
Gloups, ça c’est dur, quand même le neuro ne comprend pas les gênes ressenties sous prétexte que ça ne se voit pas dans ses tests 😕.

Peut-être que ça vaudrait la peine que tu essaies d’en voir un autre, un peu plus compréhensif ?

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 08 févr. 2020, 09:07
par Bashogun
Motor a écrit : 03 févr. 2020, 10:23Yo
Spasmes pendant le sommeil
fatigue écrasante
douleur dans les mains
dépression
Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail....
Quel saloperie cette maladie, j'en reviens toujours pas , diagnostiqué il y a trois mois....
L'exemen clinique est une chose, mais ce n'est pas toujours suffisant - surtout quand 80% des handicaps sont invisibles. Comment évaluer l'intensité de la fatigue avec le seul examen neuro ? De même pour la dépression et même pour les douleurs dans les mains.
Tu es suivi pour ta dépression ? Car elle peut accentuer les effets de la Sep, intensifie nécessairement le sentiment de fatigue.
Bien à toi.

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 08 févr. 2020, 11:20
par Motor
Bloub a écrit : 08 févr. 2020, 04:07
Motor a écrit : 03 févr. 2020, 10:23 Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail....
Gloups, ça c’est dur, quand même le neuro ne comprend pas les gênes ressenties sous prétexte que ça ne se voit pas dans ses tests 😕.

Peut-être que ça vaudrait la peine que tu essaies d’en voir un autre, un peu plus compréhensif ?
Salut Bloub, boah j'ai déjà changé de neuro, c'était à peu près pareil... dès que les symptômes ne sont pas mesurables, y a plus personne...entre le neuro qui te dis retourne bosser et moi qui pense que le boulot c'est définitivement terminé, enfin bon, galère....
Bashogun a écrit : 08 févr. 2020, 09:07
Motor a écrit : 03 févr. 2020, 10:23Yo
Spasmes pendant le sommeil
fatigue écrasante
douleur dans les mains
dépression
Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail....
Quel saloperie cette maladie, j'en reviens toujours pas , diagnostiqué il y a trois mois....
L'exemen clinique est une chose, mais ce n'est pas toujours suffisant - surtout quand 80% des handicaps sont invisibles. Comment évaluer l'intensité de la fatigue avec le seul examen neuro ? De même pour la dépression et même pour les douleurs dans les mains.
Tu es suivi pour ta dépression ? Car elle peut accentuer les effets de la Sep, intensifie nécessairement le sentiment de fatigue.
Bien à toi.
Oui Bashogun je suis suivi, mais la pillule n'arrive décidément pas à passer. Toujours mes problèmes de spasmes au coucher, donc médocs aggressifs pour contrer ça, je me demande si je fais pas une poussée en ce moment ou si je psychote, marche un peu moins bien, plus de symptômes sensitifs... l examen neuro était nikel la semaine dernière, même pas la peine que je joigne mon neuro, il va me dire vous êtes trop stressé...alors que la fois d avant examen nikel,mais la j'étais sur de la poussée, l irm l a confirmé.mais la je vais pas demander encore un IRM, ça fera que énième en un an....enfin mince alors....je vais attendre un peu...mais j'ai du mal à gérer quand même....
Bye

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 08 févr. 2020, 11:55
par maglight
Motor a écrit : 08 févr. 2020, 11:20
Bloub a écrit : 08 févr. 2020, 04:07
Motor a écrit : 03 févr. 2020, 10:23 Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail....
Gloups, ça c’est dur, quand même le neuro ne comprend pas les gênes ressenties sous prétexte que ça ne se voit pas dans ses tests 😕.

Peut-être que ça vaudrait la peine que tu essaies d’en voir un autre, un peu plus compréhensif ?
Salut Bloub, boah j'ai déjà changé de neuro, c'était à peu près pareil... dès que les symptômes ne sont pas mesurables, y a plus personne...entre le neuro qui te dis retourne bosser et moi qui pense que le boulot c'est définitivement terminé, enfin bon, galère....
Hello bloub, t'es tombé de ton lit, ce matin ? contente de te lire, toujours.
Salut motor,
La reflexion des neuros, c'est une réflexion, bah de neuro !
Dans la vie, il y a des gens dépressifs, qui sont en arrêt, super longtemps pour burn out et autres et ça , sans SEP.
Mais ils ne les croisent pas. Les généralistes , eux les voient passé, les psy aussi.
Etre en grosse dépression, après un annonce de diagnostic, est très courant et peut réellement justifier un arrêt a lui seul.
N'oublie pas qu'il ne sont pas psychologue. :|
Eux, c'est avant tout, les IRM et les Traitements.
Il devrait, quand même, relever au moins le symptôme de dépression, pouvant possiblement être
-soit associé ou augmenté par ta SEP.
-soit du a ton traitement.
Si j'ai bien pigé, c'est quand même des options possibles. Peut-être que Bloub, a raison, ça mériterait de trouver un autre neuro, et un bon si possible. c'est Rotchild qui te suis ou un neuro de ville ?

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 08 févr. 2020, 17:02
par Motor
Salut Maglight...ouais c'est sûr...
Oui fondation Roschild.
Nan mais ce qui me déprime et me flingue c'est toujours pareil, cette fatigue qui découle de mes problèmes de sommeil....enfin rien de bien neuf!
:D

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 09 févr. 2020, 10:02
par Bashogun
Aloha, Motor
Motor a écrit : 08 févr. 2020, 17:02ce qui me déprime et me flingue c'est toujours pareil, cette fatigue qui découle de mes problèmes de sommeil
Tu n'as rien trouvé, on ne t'a rien prescrit pour améliorer ton sommeil, durée et qualité ?
Comment se caractérise-t-il ?
Bien à toi.

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 09 févr. 2020, 10:43
par Motor
Si si Bashogun; Rivotril et neurontin, je te dis pas le reveil, je suis complétement catapulté sur pluton.
dès que je m'endors j'ai des spasmes qui me réveillent, c'est ce qui me casse, peut plus bosser.
J'ai lu ton journal, très interessant et émouvant...J'ai l'impression de vivre la même chose mais en concentré, à peine diagnostiqué, deja tellement de renoncements, quelle Chute....
Merci pour ta présence bienveillante sur le forum et de faire part de ton histoire qui résonne, je pense en chacun de nous de manière différente mais en même temps si proche....
Cheers!

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 09 févr. 2020, 10:58
par zoniko
Je me rends compte que ja nai pas participé.

En premier, brûlures et fourmis aux membres, même si ça a tendance à s'améliorer depuis 3 ans, mais ça réagit aux sentiments, chaleurs stress etc.
Fatigue de temps à autre, j'avoue bien aimer les siestes lorsque je peux.
Dernier symptôme, la vessie qui ne se vide jamais vraiment, vivement l'urologue. Et encore un petit test de la prostate j'imagine ^^

Et, le plus impactant, la dépression et mes sentiments à fleur de peau.
J'ai essayé de me faire suivre par différentes molécules, mais je trouve ça pire, ça me lisse totalement, l'envie de rien. Mais vraiment envie de rien.

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 09 févr. 2020, 17:25
par wallis
Hello tutti !

Pas sûre de réussir à établir un quarté, mais je participe tout de même au topic :)

Mon premier symptôme, le plus récurrent, ce sont les paresthésies.
J’ai des zones entières de peau un peu insensibles. Comme très légèrement anesthésiées : genou droit, hanche droite, les chevilles... ça va, ca vient, ça bouge un peu. C’est assez bizarre.
J’ai aussi une sensation de chaleur diffuse dans la jambe gauche mais elle est passée de permanente et vraiment forte il y a 3 ans, à légère et très intermittente aujourd’hui. J’ai donc bon espoir pour les autres paresthésies, même si finalement on apprend à vivre avec tout.
Enfin, j’ai gardé de ma première poussée sensitive une sensation bizarre sous la plante du pied gauche, comme une vieille chaussette détendue qui aurait roulé dans la godasse :lol:

J’ai l’impression que ma jambe droite me porte moins bien que l’autre aussi. Comme un souci de genou qui verrouillerait mal ou n’offrirait pas assez de rebond. Je m’en rends surtout compte quand je dois monter des marches rapidement pour attraper le tram par exemple. Au bout de 3 marches, c’est dur. Sur ce point, ma neuro n’a jamais perçu le moindre souci lors des tests neuros... allez comprendre !

Et j’ajoute les dommages collatéraux du Rebif : réveil dans le pâté après les soirs de piqûres et taches violacées au point d’injection.

Voilà pour moi !
Bon dimanche soir,

wallis

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 09 mai 2020, 16:21
par Coco_Nuts
Coco_Nuts a écrit : 31 juil. 2019, 11:15 En ce moment j'ai droit à :

- tressautement des nerfs ou muscles principalement dans les jambes et les pieds / mouvement reflexe

- douleurs dans les jambes

- tremblement d'action des mains, parfois aussi des jambes en station debout ou lors de certaines positions notamment pour faire des étirements ou je ne peut garder l'équilibre à cause de ça (alors que certains mouvement demandant d'avantage d'équilibre ne me posent pas de problème)

- fatigue
Aujourd'hui ce serait :
- vertige, perte d'équilibre vers la gauche ou vers la droite
- douleur diffuse dans les membres
- trouble du sommeil
- maux de dos réguliers

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 09 mai 2020, 17:26
par Nostromo
Tiens je vais jouer aussi :) (mais qu'est-ce qu'on gagne ?)

Le symptôme le plus impressionnant c'était les vertiges rotatoires : tête dans l'essoreuse, ivresse inouïe...
Le plus perturbant, c'était la "maladresse" : même en me concentrant, rigoureusement impossible de taper un mot sans faute de frappe, de boire un café sans en renverser.
Le plus inquiétant c'était les spasmes abdominaux, très violents et très douloureux. Heureusement ça ne me l'a fait qu'une fois pendant 20 minutes, et pschittt.
Le plus bizarre, c'était l'agueusie (perte totale du goût, comme Duchemin dans l'Aile ou la Cuisse).

J'ai connu tout ça entre octobre et novembre 1995, ainsi que d'autres comme diplopie ou faiblesse musculaire etc. et plus jamais depuis : pour ça que j'en parle au passé.

A bientôt,

JP.

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 09 mai 2020, 19:48
par Coco_Nuts
Nostromo a écrit : 09 mai 2020, 17:26 Le plus perturbant, c'était la "maladresse" : même en me concentrant, rigoureusement impossible de taper un mot sans faute de frappe, de boire un café sans en renverser.
Ça m'interpelle ce que tu dis là.
Je n'arrête pas de me dire que ça craint à presque 30 ans de ne pas savoir boire correctement et que si ça continue je vais repasser au biberon.

Il m'arrive très souvent de verser plus d'eau sur moi que dans boire.

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 09 mai 2020, 23:30
par Nostromo
Salut,
Coco_Nuts a écrit :Ça m'interpelle ce que tu dis là.
Je n'arrête pas de me dire que ça craint à presque 30 ans de ne pas savoir boire correctement et que si ça continue je vais repasser au biberon.
La maladresse dont je parle était très localisée dans le temps, +/- les deux premières semaines de la poussée (c’était le premier signe que quelque chose n’allait pas), et après j’étais passé à autre chose. Cette poussée avait duré six bonnes semaines avant de décroître, et « un nouveau symptôme chaque jour », ou disons tous les trois jours, au plus fort de la poussée.

Si dans ton cas ça fait depuis toute petite que tu n’y arrives pas, ça n’est probablement pas du fait de la sep :).

À bientôt,

Jean-Philippe

PS cette maladresse-là, il est impossible de la confondre avec la maladresse courante.

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 10 mai 2020, 01:34
par Coco_Nuts
Merci pour les prévisions.

Ce n'est pas depuis toute petite mais je ne pourrais pas dire depuis quand (peut être 3 ans max).
C'est pas tout le temps mais quand même assez souvent pour que j'en soit agaçé.
Mais bon ça ne m'inquiète pas plus que ça.

Par contre l'an dernier j'ai eu beaucoup de maladresse et des trouble cognitif (mémoire, concentration)
Mais depuis C'est passé.

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 10 mai 2020, 15:51
par cacahuete
En fait, je n'avais jamais répondu !

Pour moi c'est surtout:

- Syndrome pyramidal aux deux bras et aux deux jambes,
en pratique beaucoup de problèmes pour marcher et pour tenir debout, mon bras droit est faible, j'ai du mal à écrire ou à porter quelque chose avec ma main droite, (bien sûr je suis droitière :roll: )
- paresthésies dans les pieds et la main droite
- Problèmes d'équilibre, notamment si je ferme les yeux

Ca fait même pas un quarté c'est cool :mrgreen:

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 11 oct. 2020, 18:42
par SandyDSC
Coucou

super idée ce post !
Pour moi à ce jour c'est un tiercé :
- gêne respiratoire ++ (sous alprazolam pour pouvoir m'endormir sans avoir l'impression d'étouffer), exacerbé avec la fatigue ou un trajet en voiture (vibrations??)
- fatigabilité musculaire jambes > bras, périmètre de marche réduit donc
- fatigue générale

Par contre je peux jouer au quarté des maladies autoimmunes :D dans l'ordre d'apparition (mais en ce moment il n'y a que la polyarthrite qui ne me gêne pas mdr )
- recto-colite hémorragique
- polyarthrite
- hyperthyroïdie
- sep

A+

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 18 mars 2024, 13:10
par lélé
C'est ici christof

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 18 mars 2024, 13:17
par Christof
lélé a écrit : 18 mars 2024, 13:10 C'est ici christof
Merci Lélé 👍👍

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 18 mars 2024, 13:37
par Christof
Si il faut faire un classement de ses symptômes ça va être dur 🤣

Faut que je réfléchisse 😅😅

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 18 mars 2024, 13:52
par Christof
Pour l’instant pas de diagnostic…

-problème cognitif (attention, mémoire)
- problème de marche (équilibre, fatigabilité, spasticité, stabilité)
- problème bras, mains (spasticité, hypoesthésie, fatigabilité)
- hemispasme (spasmes, hypoesthésie)


(Mais aussi problème urinaire, hypoesthésie… 😅)


Voilà j’en oublie, mais c’est les principaux 🙃

Re: Quarté de tête de nos symptômes

Posté : 18 mars 2024, 20:33
par dave120
ouaip pas trop envie de parler de mes symptôme juste trois mot sep de merde!