Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

On ne va pas tous les énumérer ils sont trop nombreux comme vous le savez.
Mais si on fait un "Quarté de tête" qu'est-ce que ça donne pour vous?

Pour moi:

1>Nystagmus
2>Fatigabilité
3>Troubles de l'équilibre
4>Station debout trop difficile

PS: Le Nystagmus c'est ça, chez moi c'est à la verticale.

[BBvideo 560,340][/BBvideo]

Je l'ai dans le désordre ton quarté

1) nystagmus comme la vidéo
2) trouble de l'équilibre
3)fatigabilité
4)station debout difficile

5)(pour le quinté) syncinésie (les doigts de la main gauche moins forte bougent involontairement)

Syndrome pyramidal de l'hemicorps gauche
Jambe gauche faible et main gauche faible je suis gauchère

Fatigue intense

Vessie capricieuse

Bonjour

Paresthésie,
Rétrécissement du champ visuel,
Fatigue,
Vessie capricieuse

Voila pour le quarté

Bonne journée

patoune78 a écrit :Je l'ai dans le désordre ton quarté

1) nystagmus comme la vidéo
2) trouble de l'équilibre
3)fatigabilité
4)station debout difficile

5)(pour le quinté) syncinésie (les doigts de la main gauche moins forte bougent involontairement)

Tu n'as pas asses misé pour gagner le Quinté

Mais tu as bien fais de le jouer je connaissais pas "syncinésie"

Alors voilà mon quatuor infernal :
1) brûlures très fortes sur bcp de parties du corps en permanence dès qu'un vêtement est en contact avec ma peau (donc tout le temps par définition, n'étant pas nudiste à la base)
2) vessie (je dirais bien capricieuse comme les autres, mais vu comme elle me malmène jour et nuit malgré les cachets, je dirais plutôt que c'est une vraie counasse )
3) fatigabilité intense
4) fourmis dans les pieds constantes avec l'impression qu'ils sont doublés de volume (d'où ma voiture adaptée)

Et après, ben encore plein d'autres trucs, mais le nombre de réponses est limité , donc je m'arrête là...

Non mais mirabelle c'est une liste de ouf toi!!!!!!
L'été tes pieds c mes mains lol

je l'avais dit, lélé, mirabelle est une extra terrestre !
et moi, ce soir je suis une insomniaque tiens, trop chaud.

lélé31 a écrit :Non mais mirabelle c'est une liste de ouf toi!!!!!!
L'été tes pieds c mes mains lol

fafalarousse a écrit :je l'avais dit, lélé, mirabelle est une extra terrestre !
et moi, ce soir je suis une insomniaque tiens, trop chaud.

Et ouais les filles, je mets un point d'honneur à ne jamais faire les choses à moitié

Pour moi, le quarté gagnant est le suivant :

1- Troubles de l'attention et de la mémoire de travail ;
2- Troubles de l'équilibre et station debout ;
3- Fatigabilité
4- Troubles du sommeil

Pour la vue, c'est d'origine, même si la Sep n'a rien arrangé.

Babel a écrit :Merci Alain, le montant du Quarté gagnant s'élève à combien?

Un magnifique cadeau vintage :
Vertige de l'amour, en 45 tours !

PS : Babil, j'aime bien Bashung, mais je lui préfère nettement Bashô !

suis pas encore diagnostiquée officiellement mais mon quarté gagnant est:

-fourmillements et engourdissements pieds mollets genoux
-névrite œil gauche
-décharges électriques main gauche et fourmillements bras gauche
-sensation de brûlures et d'hyper sensibilité sur la peau à divers endroits

- oppression thoracique importante
- engourdissements cuisses genoux jusqu'en dessous de la rotule, un peu les pieds
- engourdissements mains / doigts
- gonflements des doigts.
- Fatigue.

Oui je sais ça fait un quinté

sinon jusqu'il y a peu j'avais aussi plein d'autres trucs :

Sensations de brûlure sur les cuisses
clous à l'intérieur de la peau, des points douloureux sans raison.
mains qui tremblent ( encore un peu mais ça va )
Kiki endormi et un balais dans le ...
Après 2 minutes de marche j'avais l'impression d'avoir des échasses au lieu des jambes.
... Enfin tout ça

Et aussi un MEGA signe de Lhermitte, un vrai tremblement de terre ce truc, surtout le matin au réveil ... ben ça réveille ....

Par contre là il diminue me semble t'il, peut-être est-ce bon signe ? Et chez vous le signe de Lhermitte vous l'avez eu ? Il va il vient ou c'est constant ?

Sacrebleu... Babel tu es un comique il me semble

Peut-être même pire que moi j'ai parfois un pourri

Vaut mieux comme ça, ça aide

Paresthésie dans les 4 membres
Troubles de l'équilibre
Fatigabilité

Mon quarté est un tiercé mais perso, ça m'suffit !

Ben finalement je pense que je peux ajouter fatigabilité ... Je viens d'aller faire les courses ... Je suis crevé comme après 2h d'entrainement de Basket...

vas y mollo ...... on a l'Espagne à battre demain soir !!

-décharges électriques
-Troubles de l'équilibre et station debout
- Fatigabilité
-Nystagmus
-vessie= très peu de sensation d'envie d'uriner= sondages
-Migraine ophtalmique

ah! bé sa fait 6 le quarté n'ai pas encore pour moi

Pour moi c'est la même chose que lele je suis aussi gaucher et pour écrire c'est la galère

Bon heureusement que nous les gauchers on est un super millésime lol!!!

Pour la migraine ophtalmique je suis interrogative ??
Tu peux m'expliquer stp?

lélé a écrit : Pour la migraine ophtalmique je suis interrogative ??
Tu peux m'expliquer stp?

Ok!
Elle se traduit d’abord par des troubles visuels :
Les images se troublent,des points brillants,des mouches noires apparaissent
devant mes yeux,de fortes nausées, une grande fatigue, des pertes
d'équilibre, il m'arrive aussi d'avoir des difficultés d'élocution, paralysie,fourmillements
et cela dur à peu près + d'1 h.
Puis vient ensuite la douleur qui s'installe:
mal au crâne,douleur profonde dans les yeux ou un seul
(selon si sa frappe à gauche/droite ou au centre).
c'est horrible,les douleurs sont si fortes que je ne supporte plus la lumière
du jour et le bruit, j'suis obligée de m'allonger dans le noir sans aucun bruit.
Sa peu durer + de 2 h ou toute la journée après la crise c'est comme
si kon m'avais mis une grosse claque dans la tronche,j'suis flagada de chez flagada
jusqu'au lendemain.
Mes migraines ont commencé à 32 ans.
Voilà! lélé

Perso le quinté gagnant serait:
Station debout, équilibre,
Sciatique chronique gauche, pied qui traine sans force
Périmètre de marche réduit
Fatigue
Paresthésies des mains, insensibilité extrémités des doigts

Coucou, alors chez moi
1: fourmillements dans la moitié inférieurs du corps
2: douleur genoux et dos
3: fatigabilité
4: et migraine

Pour moi non diagnostiquée c'est :
- névrite ophtalmique des 2 yeux (lésions présentes sur PEV) troubles et douleurs
- vertiges, perte d'equilibre
- vessie hyperactive et rétention
- fatigue

Suis tentée de rajouter une ligne sur les intermittents... Je me retiens !

Pour ma part:

1. Douleurs dans les membres inférieurs
2. Paresthésies des membres supérieurs
3. Périmètre de marche réduit
4. Tremblement des mains (lors de gestes requérant de la précision)

BONUS. FATIGUE !

Aeade on a ecrit en même temps et mon post a été effacé. ... alors je recommence !
Alors le quarté de tête est :
- vessie hyper hyper active (depuis au moins 20 ans !!)
- faiblesse jambe gauche et main gauche ( séquelles de la poussée de novembre 2016)
- fatigue en permanence
- en ce moment, je suis en poussée, alors, paresthesies côté droit, main jambe avec engourdissements jusqu'à la nuque, douleur fulgurante jambes et mollets et genous surtout la nuit, l'impression d'avoir un lutin avec un pique qui joue avec mon corps lorsque je tente de dormir, décharges electriques lorsque je baisse la tête.
Voilou pour moi, au suivant !!!

Une petite mise à jour de mon quarté Sep, sachant que pour ma vue c'est d'origine, même si la NORB n'a rien arrangé, et que je la mets donc à part :

• 1- Troubles de l'attention et de la mémoire de travail ;
  2- Troubles du sommeil
  3- Troubles de l'équilibre et station debout ;
  4- Fatigabilité

N'hésitez à ajouter ou à mettre à jour votre quarté !

Pour ma part, mon quarté est:

- troubles de l'équilibre (mais j'ai appris à gérer et je me rattrape comme personne )
- troubles visuels (des restes de diplopie et une gêne visuelle générale comme éblouissement si exposée à trop de lumière)
- troubles cognitifs (comme Bashogun, problèmes d'attention, de concentration)
- fatigabilité musculaire dans les jambes

Tout ça principalement sous forme de séquelles qui se ravivent si fatigue, chaleur (sacré Uhthoff ), voire émotions (il m'en faut parfois très peu ).

Moi je dirais qu'arrivent en tête les douleurs ( musculaires, articulaires et en ce moment douleurs neuropathiques : brûlures et picotements bras et mains gauches, fourmis doigts, mais possible poussées... ). Douleurs aussi au toucher à plusieurs endroits ( coudes, omoplate, hanches ).

En deuxième fatigabilité.
En trois, faiblesse dans une jambe et un pied quand j'ai trop marché.
En quatre, parfois une sensation de marcher de travers ( je dévie à droite).
Et plein de sensations bizarres qui vont et viennent.....

Suite à l'excellente idée de lélé de rappeler ce sujet, j'en profite pour le relancer et permettre ainsi aux membres récents d'y contribuer à leur tour !
Merci lélé !

Je me rappel avoir lu ce post les tout premiers jours de ma découverte de ce forum, qu' est ce que j étais engoisse lol

Pour ma part c'est :
- engourdissements des bras (je l'ai vu plusieurs fois plus haut) qui partent et qui viennent
- opressement thoracique (je l'ai vu plus haut aussi je pensais être la seule !)
- jambes lourdes (soulagé par le sport je l'ai découvert hier soir !!)
- fatigue

Barbara92 a écrit :les tout premiers jours de ma découverte de ce forum, qu' est ce que j étais engoisse lol

Vi ! Ca, on peut le dire !
Mais c'est très différent maintenant, et ça fait toujours plaisir !

Vi ! Ca, on peut le dire !

Alors mon quarté :

1-Troubles de l'équilibre ++ et station debout ;
2- Fatigabilité/concentration ...
3- Troubles du sommeil
4- pb respiratoire

Bon j’aimerai qu’il y ai que le quarté ...

Je rajoute

Écriture illisible . difficultés à écrire au bout de 5 ou 6 lignes

En ce moment j'ai droit à :

- tressautement des nerfs ou muscles principalement dans les jambes et les pieds / mouvement reflexe

- douleurs dans les jambes

- tremblement d'action des mains, parfois aussi des jambes en station debout ou lors de certaines positions notamment pour faire des étirements ou je ne peut garder l'équilibre à cause de ça (alors que certains mouvement demandant d'avantage d'équilibre ne me posent pas de problème)

- fatigue

Beaucoup de temps a passé depuis que ce sujet a été lancé.
Il est plutôt intéressant, il me semble, de le relancer à la fois pour que les membres déjà anciens puissent mettre à jour le quarté de leurs symptômes Sep et que les membres plus récents y trouvent l'occasion de les énoncer et de les classer.
Ainsi donc, pour ma part, voici ceux que j'avais listés et ordonnés :

Bashogun a écrit : ↑05 nov. 2017, 10:10Une petite mise à jour de mon quarté Sep, sachant que pour ma vue c'est d'origine, même si la NORB n'a rien arrangé, et que je la mets donc à part :

• 1- Troubles de l'attention et de la mémoire de travail ;
  2- Troubles du sommeil
  3- Troubles de l'équilibre et station debout ;
  4- Fatigabilité

cette nouvelle mise à jour donne donc :
1- Troubles de l'attention, de la concentration et de la mémoire antérograde
2- Syndrome cérébelleux avec effet sur la mobilité et la station debout
3- Difficultés neurovisuelles et visuospatiales
4- Fatigabilité plus marquée
A vous !

Bashogun a écrit : ↑02 févr. 2020, 20:16 Beaucoup de temps a passé depuis que ce sujet a été lancé.
Il est plutôt intéressant, il me semble, de le relancer à la fois pour que les membres déjà anciens puissent mettre à jour le quarté de leurs symptômes Sep et que les membres plus récents y trouvent l'occasion de les énoncer et de les classer.
Ainsi donc, pour ma part, voici ceux que j'avais listés et ordonnés :

Bashogun a écrit : ↑05 nov. 2017, 10:10Une petite mise à jour de mon quarté Sep, sachant que pour ma vue c'est d'origine, même si la NORB n'a rien arrangé, et que je la mets donc à part :

• 1- Troubles de l'attention et de la mémoire de travail ;
  2- Troubles du sommeil
  3- Troubles de l'équilibre et station debout ;
  4- Fatigabilité

cette nouvelle mise à jour donne donc :
1- Troubles de l'attention, de la concentration et de la mémoire antérograde
2- Syndrome cérébelleux avec effet sur la mobilité et la station debout
3- Difficultés neurovisuelles et visuospatiales
4- Fatigabilité plus marquée
A vous !

Salut tout le monde, aller je viens participer un peu, je ne suis pas trop là en ce moment...

Alors pour moi:
- fatigabilité (je me sens pratiquement tout le temps fatiguée)
- trouble du sommeil
- maux de tête au niveau des yeux très souvent
- de plus en plus de mal à rester en station debout
- de plus en plus de crampes au niveau des jambes (est ce que c'est celà qu'on appelle la spasticité ?)
- très souvent les mains et avant bras engourdits

Super intéressant de remonter ce sujet Bashogun, ça permet une petite mise à jour, voir quels symptômes ont pu prendre le pas sur d'autres, lesquels sont apparus, l'évolution, etc....

Lois007 a écrit : ↑05 nov. 2017, 17:15 Pour ma part, mon quarté est:

- troubles de l'équilibre (mais j'ai appris à gérer et je me rattrape comme personne )
- troubles visuels (des restes de diplopie et une gêne visuelle générale comme éblouissement si exposée à trop de lumière)
- troubles cognitifs (comme Bashogun, problèmes d'attention, de concentration)
- fatigabilité musculaire dans les jambes

Je dirais que maintenant c'est:
- fatigabilité musculaire des jambes (comme Audrey, de plus en plus de mal à rester en position debout, périmètre de marche réduit, etc.)
- difficultés d'élocution (élocution plus lente, difficulté à articuler, souffle)
- troubles psychiques (troubles de l'humeur, émotionnels, rires et pleurs spasmodiques)
- troubles cognitifs (attention, concentration, mémoire)

Je crois que le Fampyra fait que les troubles de déglutition et la spasticité sont passés au second plan, mais si je ne le prenais pas peut-être que ça ferait partie du quarté.
Ca fait vraiment bizarre de prendre ce recul et voir les changements dans ce quarté, ce qui est toujours présent mais est maintenant passé au second plan.

Bonjour à tous,
De mon côté :
- vertiges quotidiens malgré kiné vestibulaire
- problème de concentration
- troubles visuels
- fatigabilité beaucoup plus présente
J’espère que ça va passer car c’est compliqué en ce moment d’accepter cette diminution...

Hello
Bonne idée Basho

Pour ma part:
-Fatigue écrasante
-Pseudo sciatique
-Faiblesse des membres inférieurs et supérieurs ( périmètre de marche restreint, difficulté à porter même de petites charges ou à tenir les bras levés)
-Troubles cognitifs ( attention, mémoire )

Les troubles psychiques, émotionnels sont étouffés avec le séropram mais ils auraient fait parti de ce quarté il y a quelques mois.

Yo

Spasmes pendant le sommeil
fatigue écrasante
douleur dans les mains
dépression

Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail....
Quel saloperie cette maladie, j'en reviens toujours pas , diagnostiqué il y a trois mois....

Pour ma part le quarté serait

1. fatigue
2. paresthésie dans les mains (intermittentes)
3. paresthésies des jambes à l'effort
4. douleurs dorsales diverses

pour le moment je gère plutôt bien tous ces paramètres

lélé en 2016 a écrit :Syndrome pyramidal de l'hemicorps gauche
Jambe gauche faible et main gauche faible je suis gauchère

Fatigue intense

Vessie capricieuse

Je rajouterai un côté dépression
La douleur
Le manque de coordination

Tiens, je viens faire mon petit quarté aussi :
- engourdissement et perte de sensibilité dans les pieds et jambes, ainsi que grosse fatigabilité des jambes à la marche (au bout d’un moment, elles décident de dire stop, pas trop de choix que de les écouter).
- fatigue parfois écrasante (induisant, entre autres choses, des soucis de concentration)
- problème de proprioception (concrètement, les moments délicats, c’est quand je ne peux pas compenser avec la vue. Évidemment quand il fait noir ou que je ferme les yeux, mais aussi par exemple dans les escaliers bondés du métro : avec les masses de gens qui bougent, je n’arrive plus à avoir de point de repère visuels fiables... du coup, si je ne m’accroche pas fermement à la rampe en regardant mes pieds pour m’assurer qu’ils vont où il faut, cassage de binette assurée)
- problèmes de vessie
- paresthésies diverses et variées un peu partout.

Oups, ça fait un quinté...
Tant que j’y suis, j’en ajoute un sixième (je ne sais pas si le PMU a un nom pour ça )
- décharges électriques qui font sauter l’une ou l’autre jambe, surtout quand je suis fatiguée et que je voudrais bien dormir.

Il est marrant ce jeu .

Motor a écrit : ↑03 févr. 2020, 10:23 Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail....

Gloups, ça c’est dur, quand même le neuro ne comprend pas les gênes ressenties sous prétexte que ça ne se voit pas dans ses tests .

Peut-être que ça vaudrait la peine que tu essaies d’en voir un autre, un peu plus compréhensif ?

Motor a écrit : ↑03 févr. 2020, 10:23Yo
Spasmes pendant le sommeil
fatigue écrasante
douleur dans les mains
dépression
Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail....
Quel saloperie cette maladie, j'en reviens toujours pas , diagnostiqué il y a trois mois....

L'exemen clinique est une chose, mais ce n'est pas toujours suffisant - surtout quand 80% des handicaps sont invisibles. Comment évaluer l'intensité de la fatigue avec le seul examen neuro ? De même pour la dépression et même pour les douleurs dans les mains.
Tu es suivi pour ta dépression ? Car elle peut accentuer les effets de la Sep, intensifie nécessairement le sentiment de fatigue.
Bien à toi.

Bloub a écrit : ↑08 févr. 2020, 04:07

Motor a écrit : ↑03 févr. 2020, 10:23 Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail....

Gloups, ça c’est dur, quand même le neuro ne comprend pas les gênes ressenties sous prétexte que ça ne se voit pas dans ses tests .

Peut-être que ça vaudrait la peine que tu essaies d’en voir un autre, un peu plus compréhensif ?

Salut Bloub, boah j'ai déjà changé de neuro, c'était à peu près pareil... dès que les symptômes ne sont pas mesurables, y a plus personne...entre le neuro qui te dis retourne bosser et moi qui pense que le boulot c'est définitivement terminé, enfin bon, galère....

Bashogun a écrit : ↑08 févr. 2020, 09:07

Motor a écrit : ↑03 févr. 2020, 10:23Yo
Spasmes pendant le sommeil
fatigue écrasante
douleur dans les mains
dépression
Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail....
Quel saloperie cette maladie, j'en reviens toujours pas , diagnostiqué il y a trois mois....

L'exemen clinique est une chose, mais ce n'est pas toujours suffisant - surtout quand 80% des handicaps sont invisibles. Comment évaluer l'intensité de la fatigue avec le seul examen neuro ? De même pour la dépression et même pour les douleurs dans les mains.
Tu es suivi pour ta dépression ? Car elle peut accentuer les effets de la Sep, intensifie nécessairement le sentiment de fatigue.
Bien à toi.

Oui Bashogun je suis suivi, mais la pillule n'arrive décidément pas à passer. Toujours mes problèmes de spasmes au coucher, donc médocs aggressifs pour contrer ça, je me demande si je fais pas une poussée en ce moment ou si je psychote, marche un peu moins bien, plus de symptômes sensitifs... l examen neuro était nikel la semaine dernière, même pas la peine que je joigne mon neuro, il va me dire vous êtes trop stressé...alors que la fois d avant examen nikel,mais la j'étais sur de la poussée, l irm l a confirmé.mais la je vais pas demander encore un IRM, ça fera que énième en un an....enfin mince alors....je vais attendre un peu...mais j'ai du mal à gérer quand même....
Bye

Motor a écrit : ↑08 févr. 2020, 11:20

Bloub a écrit : ↑08 févr. 2020, 04:07

Motor a écrit : ↑03 févr. 2020, 10:23 Avec un examen neuro nikel, mon neuro se demande pourquoi je suis en arrêt de travail....

Gloups, ça c’est dur, quand même le neuro ne comprend pas les gênes ressenties sous prétexte que ça ne se voit pas dans ses tests .

Peut-être que ça vaudrait la peine que tu essaies d’en voir un autre, un peu plus compréhensif ?

Salut Bloub, boah j'ai déjà changé de neuro, c'était à peu près pareil... dès que les symptômes ne sont pas mesurables, y a plus personne...entre le neuro qui te dis retourne bosser et moi qui pense que le boulot c'est définitivement terminé, enfin bon, galère....

Hello bloub, t'es tombé de ton lit, ce matin ? contente de te lire, toujours.
Salut motor,
La reflexion des neuros, c'est une réflexion, bah de neuro !
Dans la vie, il y a des gens dépressifs, qui sont en arrêt, super longtemps pour burn out et autres et ça , sans SEP.
Mais ils ne les croisent pas. Les généralistes , eux les voient passé, les psy aussi.
Etre en grosse dépression, après un annonce de diagnostic, est très courant et peut réellement justifier un arrêt a lui seul.
N'oublie pas qu'il ne sont pas psychologue.
Eux, c'est avant tout, les IRM et les Traitements.
Il devrait, quand même, relever au moins le symptôme de dépression, pouvant possiblement être
-soit associé ou augmenté par ta SEP.
-soit du a ton traitement.
Si j'ai bien pigé, c'est quand même des options possibles. Peut-être que Bloub, a raison, ça mériterait de trouver un autre neuro, et un bon si possible. c'est Rotchild qui te suis ou un neuro de ville ?

Salut Maglight...ouais c'est sûr...
Oui fondation Roschild.
Nan mais ce qui me déprime et me flingue c'est toujours pareil, cette fatigue qui découle de mes problèmes de sommeil....enfin rien de bien neuf!