Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour.
Est-ce que quelqu'un ici a déjà eu une sep sans signe évocateur a la pl?
Merci pour vos réponses et bonne journée.

Bonjour,

Pour ma part ça a été la PL et l'IRM qui a été nécessaire pour le diag, comme un peu tout le monde ici je pense.
Ta PL n'a rien donné?

Bonjour et merci pour ta réponse.
Non en effet la pl n a rien donné.... La neuro me dit que c'est atypique mais que ça arrive...mais je n'ai jamais entendu parlé de ça..

Je t'en pris
Et ton IRM?

Alors en fait en octobre 2015 engourdissements d'un doigt qui l est tjrs ... Mars 2016 vertige puis engourdissements jambe et pied gauche puis diplopie... Le temps que quelqu'un me crois....hospi le 3mai .
IRM cérébral (10plaques rehaussé avec le produit de contraste)
Irm et signe clinique en faveur de sep.
Pl puis bolus ...mais voilà la pl de donne rien ni Pour. Sep ni pour autre chose ..

La neuro me dit que c'est atypique mais que ça arrive ...
Elle m'a vaguement parler de nouveaux examens pour éliminer le reste notamment sarcoidose syndromes de gougerot lupus bien que je n'ai pas de signes clinique pour c'est maladie . Elle dit a 80% sep ..... Mais je m inquiète encore plus des 20% ...

Et tu as quoi comme handicape actuellement?

Je te comprend mais il ne faut pas stresser, c'est vraiment pas bon. Je sais c'est plus facile à dire qu'à faire, mais c'est le mieux pour toi

Bonjour et bienvenue.
Même si la PL est positive dans la majorité des cas il reste un pourcentage ou elle ne le sera pas la preuve.
Par exemple j'ai été diagnostiqué avec une IRM négative et PL positive.

Donc ne te polarise pas la dessus à mon avis.

Bonjour, Nanis.

Je te confirme ce que t'a dit ta neurologue, effectivement tu peux être atteint d'une SEP et avoir une PL normale, ce fut mon cas il y a quelques années de cela.

Logiquement, on devrait aussi te proposer une sérologie permettant de détecter une maladie de Lyme, un certain nombre de patients Lyme sont diagnostiqués comme ayant une SEP.
Cette maladie a la capacité de mimer d'autres pathologies, dont la SEP.

Bon courage, tu traverses une phase, celle du diagnostic, pas facile à vivre.

Quelques points positifs pour la SEP, le pire n'est pas inéluctable, et de nombreux nouveaux traitements sont à l'étude.
Cela avance toujours trop lentement, mais de plus en plus vite.

Merci pour votre soutien ca soulage un peu.
J'ai toujours le pied et le doigt engourdis ainsi que la diplopie (paralysie du nerf VI) mais plus de vertige enfin pour le moment

De rien, on est là pour ça

Courage à toi!!

Ca me rassure de voir que cela est possible...non pas que je sois contente mais depuis mars je m étais faite a l idée d une sep...puis tout et remis en question alors je suis un peu perdu dans tout ça .

C'est normal que tu sois perdu, pleins d'informations qui se contredisent et puis tu dois avoir envie de savoir, ce qui rajoute au stress.
Tu revois quand ton neuro?

C'est exactement ça. Lundi je fais un fond d oeil ainsi que la biopsie de la lèvre(glande salivaire).
Ensuite le 13 irm medulaire puis scanner thoracique et pet scan .
Le 2juillet vacances la neuro a dit de partir et je la revois en aout pour un second irm cérébral puis je l espère traitement de fons selon la maladie.

Bonjour.

Pour ma part, diagnostic sans PL. Uniquement l' IRM.

Ah bon? Je pensais que la pl était obligatoire pour éliminer toutes les maladie cousine de la sep ...

Quand les neuros ont asses d'arguments pour poser le diagnostique, il n'est pas forcément nécessaire d'aller plus loin.

Je rappelle qu'aucun neurologue au monde ne sait quelle est la cause de déclenchement d'une sclérose en plaques.
Il n'y a donc pas de certitude absolue du diagnostic, puisque aucun marqueur évident, comme dans le cas d'une tuberculose par exemple.
La maladie est diagnostiquée par défaut, une fois qu'on a épuisé les autres possibilités.

Parmi ces autres possibilités, il y a la maladie de Lyme, dont les symptômes peuvent être similaires, d'où confusion, d'où le fait que des patients classé SEP ont en fait une maladie de Lyme, dont l'origine est une bactérie.
Donc si, il parait nécessaire d'au moins pratiquer une sérologie (même si c'est d'une fiabilité relative) pour éliminer aussi cette possibilté.

Mais bon, chacun fait ce qu'il veut

RogerT a écrit : Donc si, il parait nécessaire d'au moins pratiquer une sérologie (même si c'est d'une fiabilité relative) pour éliminer aussi cette possibilté.

C'est une des premières chose qui a été faite lors de ma première hospitalisation. On peut espérer que tout le monde le fait...

Ok ! C'est bien ce qui me semblait.
En ce qui me concerne on veut éliminer lupus sarcoidose et syndrome de gougerot ... Ya plus au a attendre encore et toujours ...
Merci pour vos réponses bonne journée a vous

Pour moi pl négative

Tu as donc toi aussi subit d autre examen ? Et c'est finalement bien une sep ?
Ca me rassure de ne pas être seule dans ce cas là

Tu n'es pas la seule nanis rassure toi. La PL est positive chez 90 à 95% des patients atteints de SEP.
Donc il en reste 5 à 10% ce qui n'est pas des moindres. C'est comme pour les IRM elles ne sont pas positives chez 100% des patients au début.

Voila qui rend ma journee un peu moins angoissante .

Mon neuro m'a aussi dit qu'une PL négative n'excluait pas la SEP.
Chez moi PL aussi négative, mais c'est la négativité d'autres critères (examen neuro, potentiels évoqués), et la présence d'autres signes (atteintes plus systémiques), qui éloigne le diagnostic, malgré les plaques.

Ok pour moi la neuro dit sep a 80% donc faut patienter. Bon courage a toi alors

Et excuse moi mais qu est ce qu il appel signe plus systemique ? Ca se traduit par quoi ?

Qui correspondent plus à une maladie systémique, genre gougerot ou lupus.
J'ai aussi des problèmes d'auto-immunité au niveau hépatique et sanguin.
Je ne rentre pas vraiment dans les cases gougerot ou lupus non plus, mais c'est sans doute qqc du même style, de la même famille.
Les docs sont encore en train de chercher pour affiner.

Ta réponse m interpelle car on m a également parlé de ce genre de maladie ainsi que la sarcoidose. J'ai aussi les enzyme hépatique élevé mais pas d autre probleme sanguin .... Grrr enfait rien ne peut rassurer un peu ...
Bon courage pour ton diagnostic

Que te dit-on par rapport à tes transaminases?

J'ai une steatose du foie (il est engorger) a cause de triglycérides élevé.
Je dois faire une prise de sang pour éliminer les hépatites... Ensuite une pds tout les 15jours pour voir l évolution et comprendre car a l écho je n'ai rien .... Comme. Ca a augmenté âpre l hospi peut être a cause des médocs et la cortisone .la neuro je l ai eu au tel et m a dit aussi de vérifier les hépatites mais c'est. Tout

Oui, c'est pas évident, c'est très sensible, et ça peut-être causé par plein de choses.
En tout cas, c'est une bonne chose que ton doc check ça de près.
J'avais déjà de gros soucis il y a 20ans (hép. auto immune), mais après 2 ans de traitement, mes données s'étaient normalisées, et on surveillait de temps en temps.
Mais ça fait un an que mes transa sont remontées (autour de 100/150), en parallèle avec l'arrivée de mes symptôme douloureux.
Pour l'instant, on surveille, l'hépato ne sait pas, il me dit que ce n'est pas ça qui cause mes soucis, mais que mon foie est embêté par autre chose, qui cause tout.

c'est vrai pas évident tout ça ... Moi c'est. Bien plus élevé que ça ...et le gammagt sont a 400 !!! Je suis perdu dans tout ces chiffres examens et différents diagnostic....

Avec des GGT à 400 ça mérite une surveillance! C'est quand même 6 fois la norme.

Ma fonction hépatique a été bien perturbée en ce début d'année il faut savoir que certains médicaments que l'on nous donne pour la SEP ne sont pas étrangers à cela.
Style antiépileptiques et paracétamol par exemple. On m'a tout fait arrêter car cela avait pris des proportions inquiétantes.

D'ou l'importance de PDS régulières avec ces médocs.

En effet je fais une prise de sang pour vérifier les hépatites et prise de sang tout les 15jours pour vérifier l évolution . L écho ne montre rien a par une légère augmentation du foie . J'ai en effet eu pas mal de médicament dont du doliprane 3a4fois par jour... C'est. Peut être ca ....j'ai aussi bu énormément de tisane après l hôpital et j'ai vu que ce n était pas bon non plus .... Donc on verra ....
Merci

Mes gamma GT sont entre 700 et 1000 (aussi depuis 1 an) mais ça inquiète moins mon hépato que
mes transaminases, même si elles ne sont que modérement élevées.
Mais ça dépend vraiment de chaque cas, l'important est d'avoir un suivi très régulier pour intervenir si ça part en vrille ...

chez moi aussi j'ai eu une période transaminases élevées, et gamma T, c'était du aux bolus de cortisone, je n'ai pas eu le droit d'en avoir pendant un an. petit à petit, c'est revenu à la normale, tout seul. c'est pas anodin les bolus de cortisone, il ne faut pas oublier qu'on le prend à doses énormes !

Ok mais du coup ça m inquiète un peu car je vais très probablement en avoir cette semaine si c'est ça qui fait tout augmenter pas cool

en tout cas, dès qu'il a vu les résultats, mon neuro n'a pas hésité une seconde pour accuser les bolus, alors espérons que ça sera ça.

Fafa, quand vous les sepiens vous faites des bolus, c'est quoi le dosage?
J'ai le vague souvenir de ma mère qui me parlait de perf à 1g/jour sur 3 jours, mais c'était il a longtemps. C'est clair que c'est énorme!

Perso, quand j'étais hospitalisée en septembre dernier pour mon angine qui s'est compliquée, on m'a filé 400mg/jour en perf sur 4 ou 5 jours.
Et c'est le seul moment où mes transa s'étaient normalisées, et les gamma était redescendus à 400.
Du coup, la cortisone avait eu un effet bénéfique de très courte durée chez moi sur le foie.
Mais dès l'arrêt, ils avaient repris leur routine hors des normes.
Tout dépend de la nature du problème de ton foie... peut-être que
Si ça va mieux = problème inflammatoire du foie?
Si c'est pire = problème de toxicité de la cortisone à haute dose?

nanis a écrit :Ok mais du coup ça m inquiète un peu car je vais très probablement en avoir cette semaine si c'est ça qui fait tout augmenter pas cool

Te fais pas trop de soucis, ce doit asses rare avec les bolus. J'en ai eu pas mal (trop peut-être) mais la fonction hépatique n'a jamais bougé avec. Il y a un sujet sur les bolus de solumédrol, j'ai pas le souvenir que quelqu'un s'en soit plaint à ce niveau...à vérifier quand même.

ameil a écrit :quand vous les sepiens vous faites des bolus, c'est quoi le dosage?
J'ai le vague souvenir de ma mère qui me parlait de perf à 1g/jour sur 3 jours, mais c'était il a longtemps. C'est clair que c'est énorme

Toujours le même dosage ameil, ça peut aller de 1 à 5 jours mais 3 c'est la moyenne.

Merci je dois vérifier tout ça ... Mais j'ai aussi une steatose du foie qui entre en jeux ... Donc le foie engorger a certainement eu du mal a supporté la cortisone.les valeurs hépatique était bonne en mars en avril et en mai lors de mon hospi .... Elles ont augmenté après....