Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour comme le titre l'indique j'aimerais savoir qui Utilise Avonex une piqûre toutes les deux semaines quels sont les effets indésirables par rapport à Avonex Classic? Comment le tolérer vous par rapport a unetoute les semaines ? Dites moi ce que vous en pensez ? Merci

Bonjour à tous,
Moi aussi, ça fait un moment que je ne me suis pas exprimé sur le site.
Je traverse depuis 1 an un cap difficile. je suis dans le deni, et je n'accepte toujours pas ce qui m'arrive surtout quand je vois le boulot que j'ai à faire chez moi à l'extérieur J'ai une paresthésie de la jambe gauche qui m'entraine une difficulté à la marche (d'ou une canne pour les déplacements extérieurs).
Actuellement je suis en arrêt pour fatigue que je n'ai pas su évaluer et respecter puis une raideur de la colonne vertébrale.
J'ai démarré en avril 2015 un traitement de fond sous Avonex. Depuis février 2016 je suis passé sous le nouvel Avonex qui s'appelle Plégridy. Les injections se font 2 fois par mois, soi-même en sous cutané à l'aide d'un stylo. En ce qui me concerne, les effets indésirables sont très acceptables (juste quelques courbatures et un peu de fatigue 24h après la piqûre : mieux que l'avonex). L'injection n'est pas du tout douloureuse et ça me permet d'avoir 1 week-end sur 2 sans être mal fichu.
A bientôt
Php29

Bonjour à tous,
Pour info, je suis à ma 7ème injection de Plégridy.
Pour répondre à ta question Echausson, c'est un gros stylo qui fait des clics pendant environ 5 secondes le temps de la piqûre. Tu as un voyant vert qui indique la fin de l'injection. Très simple en utilisation. C'est la première fois que j'utilise ce principe, auparavant c'était l'infirmière qui faisait l'injection de l'avonex en intra-musculaire.
A ce jour, pas beaucoup d'effet secondaire : quelques courbatures, un peu de vertige et un peu de fatigue, plus de maux de tête. Une rougeur apparaît à l'endroit de la l'injection et reste pendant 4 à 6 jours (pas douloureux). j'alterne les sites entre jambes droite et gauche et bassin droit et gauche.
Concernant l'efficacité, peu être un peu tôt encore pour me prononcer. En tout cas mon état est stable depuis mon bolus en novembre 2015. Comparer à l'avonex c'est beaucoup plus supportable. Actuellement j'ai un traitement supplémentaire sous xanax car pb de sommeil et ixel pour me détendre un peu...
Bon week end.
Php29

Bonjour

J'aimerais savoir si quelqu'un d'autre prend Plegridy l'infirmière de Biogen ma dit qu'on est juste 5 au Québec alors j'imagine que je devrais attendre un peut tous ce que je peut dire c'est que l'auto-injecteur est vraiment super facile et pas du tout douloureux pour le reste c'est trop récent ça fait juste un jour alors à suivre

voila, josephine, j'ai mis les impressions d'une autre personne, ça n'est plus dans le même ordre car tout est rangé par date, mais tu devrais t'y retrouver.

Bonjour, et merci à celle qui m on répondu.
Je ne suis toujours pas passé sous plegridy car je devais voir mon neuro en mai pour me le prescrire et mon petit frère est décédé du coup si je faisais des poussés on aurait pas vraiment su si ca venait du nouveau traitement ou du décès de mon petit frère.
Mais je retourne le voir en novembre et je vais le prendre car avant j avais mon mercredi pour me reposer le lendemain de mon injection mais mon employeur ma forcé a changer de jour et du coup je suis obligé d avoir une infirmière et me contraindre a rester chez moi tous les dimanche ... donc ca me saoule
Apparemment vous avez l air d assez bien supporter l injection ( avonex classique est loin d être indolore) donc celui là me plairait bien et si les effets secondaires sont comme ceux d aujourd'hui c est supportable ( palpitations., nausées, mal de tête et bien sûr grosse fatigue).
Donc encore merci à ceux qui m on répondu et si d autre sont sous plegridy n hesitez pas à commenter.
Bonne santé à tous et toutes

Bonjour à tous,
Je suis toujours sous Plégridy. Personnellement ce traitement me satisfait pour son utilisation et ses effets secondaires qui sont très supportables : rougeur indolore à l'emplacement de l'injection, un peu de maux de tête, et peu de fatigue. L'avantage c'est d'être autonome pour son injection et d'avoir un week-end sur 2 tranquille. Rien à voir avec les contraintes de l'avonex. Reste à contôler l'efficacité dans le temps. Pour le moment ça va.
Très bon week-end à tous .
Php29

Bonsoir,
Merci pour vos témoignages php29, c est rassurant de voir que plegridy est moins contraignant et surtout que les effets secondaires st peu important . Pour les rougeurs les plaques elles sont grosses? Disons que l hiver c est pas genant mais l été c est moins bien. .. en tout cas merci des infos et bon courage

Bonjour à tous
Je suis toute nouvelle sur ce forum malgré une sep qui a été diagnostiqué il y 25 ans. Plusieurs névrites optiques toujours rémittentes et dernièrement des troubles sensitifs et cognitifs. J'ai pris pendant 2 ans de la Copaxone que je supportais très très bien (aucun effet secondaire). Mais je me suis fatiguée de ces injections au point que je les oubliais de plus en plus fréquemment. Cela ne me souciait guère puisque je ne faisais pas de nouvelle poussée. Enfin sur ma dernière IRM, ma neurologue détecte quelques nouvelles plaques (2 je crois) très minimes certes mais quand même là.
Je décide de changer de traitement et ce sera Plegridy car seulement 2 injections par mois. La 1ère sera vendredi. J'avoue que j'appréhende les effets indésirables, quelle idée de se tenter des états grippaux!
Je viens de lire vos différents messages plutôt rassurants concernant ce sujet mais pas fière quand même d'aller au devant d'une sale journée.
Merci de me donner vos avis et peut-être vos encouragements.
Bien à vous, nouveaux amis Sépiens

Coucou "Telle", je peux pas te renseigner concernant les effets secondaires effectivement je l'ai pas encore commencé. Mais copaxone moi je l'ai eu 4 mois et perso j'en avai marre des contraintes tous les jours se piqué et j'ai fait un gros oedeme de quincke (ou j'ai failli y passer) et là je suis passé sous avonex en seringue pré-rempli mais avec un support pour m'injecter le produit mais trop de stress, et le neuro ma mise au stylo injecteur pour rester autonome et là c'etait pas mieux juste le fait d'appuyer sur ce gros bouton me faisait pleurait, du coup après la naissance de ma 2e, stop injection oui mais avec une infirmière et mes symptômes non jamais vraiment été horrible, mais mon injection se faisait la semaine comme je travaillais pas le mercredi ça me permettais de me reposer mais là mon employeur ma forcé à changer de jour de repos pfff et du coup c'est le dimanche et je trouve ça contraignant de devoirs rester chez soi tous les dimanche soir (18h). c'est pour çà que je veux essayer plegridy, je comprend ton stress car je serais dans le même cas, mais ça se trouve tu n'auras aucun effet secondaire gênant alors essaye de positiver en plus les effets seront qu'une fois tout les 2 semaines c'est avantageux alors Bon courage et surtout viens nous dire comment ça ces passé .
A bientot

Salut, juste Copaxone existe en 3 injections semaine en stylo maintenant. Pour mon cas perso c'est très supportable.

Coucou
Je venais au nouvelle "Telle" comment ces passé ta 1ere injection ? Et la 2e ? Les effets secondaires ? Tu as des plaques ? La fatigue du lendemain? Et encore une chose pour toutes celles qui l utilise vous vous le procuraient où ? Pharmacie ou hôpital?
merci et bon courage a tous

Coucou,

Mon cœur balance, ça fait 3 ans et demi qu'Avonex fait parti de ma vie, mon neuro m'a parlé de Plegridy mais voilà j'hésite car même si l'injection est douloureuse, je supporte bien les effets secondaires, je suis un peu dans le gaz le lendemain mais ça ne m'empêche de faire ce que j'ai à faire mais j'avoue que 2 injections par mois à la place ça fait réfléchir....

Bonjour à tous,
Je reviens vers vous pour vous informer que je viens d'arrêter mon traitement avec Plégridy suite à mon IRM médulaire qui à révélé 1 nouvelle plaque de plus de 6mm et avec de nouveau paresthésie de la jambe gauche et semi paresthésie du pied droit.
Je suis contrarié car Plégridy me convenais bien dans son principe de fonctionnement d'1 injection tous les 15 jours et très peu d'effets secondaires.
Malheureusement, traitement pas assez fort dans mon cas, mais je ne veux pas décourager les personnes qui le prennent actuellement car chaque SEP est différente et je ne mets pas en doute ce traitement de 1er niveau.
Je passe sous Tecfidera à partir de ce soir et j'espère que ça va bien se passer.
Bonne journée à tous et à bientôt.
Php29

php29 zut vraiment pas de chance surtout que tu le supportais bien... j'espere que Tecfidera te confiendra mieux . Bon courage et n'hésite pas revenir nous donner de tes nouvelles

C'est bien dommage que ce traitement ne t'aie pas assez bien protégé.
Une nouvelle plaques c'est peu il m semble pour changer de traitement, mais 6mm c'est plutôt important et ses effets sont lourds.
J'espère que le Tecfidera te conviendra mieux. Tu nous diras.
A te lire.

Désolé pour toi, j'espère que ton nouveau traitement te sera plus utile.
Je viens de commencer Plegridy ta un mois mais déjà sur la première prise de sang je suis bien au dessus de la normal pour les enzymes (dsl je ne me souviens plus de leurs nom) en tout cas très peu d'effet secondaire donc j'espère qu'il va faire son effet et que je ne devrais pas le stoppé pour d'autre raison.

Bonjour,

Je prend depuis 6 mois comme premier traitement Plegridy. Ça ne se passe pas trop mal, une fatigue notable pendant 2-3 jours après l’injection, mal de tête, ganglion douloureux non loin du site de la piqure, grosse marque qui dure longtemps. Je ne sais que penser.Ce que je sais c'est que mes yeux vont beaucoup mieux. Les prises de sang de contrôle sont bonnes donc à voir. J'ai vu le neurologue il y a peu et me dit que tout va bien . J'ai aussi l'estomac en vrac, je vois le gastro vendredi.Il pense à un ulcère. Le doc ne sait pas si c'est du au stress, aux injections ou aux anti-inflammatoires que je prenais le jour des piquouses. Du coup je ne prend que du paracétamol mais je n'ai jamais eu d'état grippal suite à la piquouse. Je sais aussi que je n'ai jamais autant été chez le doc que depuis que je suis le traitement. Souvent je me dis j'arrête tout et advienne que pourra.

Hello il y a peut-être une alternative à plegridry
Parexemple ma neuro m'a prescrit avonex donc interféron idem mais elle me dit qu'il y a moins d effets
Ou copaxone où pas d'effet il parait et c des interféron aussi

lélé a écrit :Ou copaxone où pas d'effet il parait et c des interféron aussi

La Copaxone, ce ne sont pas des interférons de l'acétate de glatiramère, "agent immunomodulateur dont le principe actif est un mélange complexe de polypeptides de synthèse."

En outre, quel que soit le traitement, des effets secondaires peuvent apparaître ou non, et être très variables selon la personne.

Merci bashogun

Bonjour,

Alors j'en suis à ma 7ème injection de Plegridy. Niveau effet secondaires à part un peu faiblard le sur lendemain au première injection, depuis plus rien. Le seul petit soucis c'est les plaques rouge autour des injections, entre 5 et 7 cm qui apparaissent 2-3 jours après et reste de 2 à 5 semaines suivant l endroit.
Donc pour l'instant c'est plutôt bien, à voir au contrôle dans deux mois.
Pour moi le seul problème c'est mon taux d enzyme qui ne fait que grimpé, la sur la dernière analyse je suis à peut près à 5 fois la normal.

A bientôt

yannick902 a écrit :Le seul petit soucis c'est les plaques rouge autour des injections, entre 5 et 7 cm qui apparaissent 2-3 jours après et reste de 2 à 5 semaines suivant l endroit.

Ca me paraît long. Peut-être pourrais-tu appeler ton infirmière référente pour en parler avec elle.

yannick902 a écrit :Pour moi le seul problème c'est mon taux d enzyme qui ne fait que grimpé, la sur la dernière analyse je suis à peut près à 5 fois la normal.

Je suppose que tes analyses sont adressées à ton neurologue. Tu devrais le contactr à ce sujet au cas où.
De quels 'enzymes' s'agit-il ?

EDIT
voilà ce que j'ai trouvé dans la notice :
'(...) une tolérance satisfaisante :
le syndrome pseudo-grippal n’est pas plus intense qu’avec l’interféron classique
et la tolérance cutanée est le plus souvent satisfaisante.
Les autres effets secondaires habituels connus avec les interférons sont retrouvés, principalement :
diminution des globules blancs
et augmentation des enzymes du foie le plus souvent modérées mais nécessitant une surveillance biologique.

Bonjour Bashogun,

Pour les plaques rouge apparemment c'est fréquent d'après l'infirmière, ça fait partie des effet secondaires, après c'est surtout esthétique et ça me dérange pas.

Pour les enzymes c'est bien celle du foie mais je ne me souviens pas du nom. Mon neurologue reçoit les résultats. Je fais une analyse sanguine chaque mois et je revois mon neuro dans deux mois savoir si le je continue le traitement ou pas vis à vis des résultat IRM et trop forte augmentation des enzymes.

++

Bonsoir,
J'ai aussi le taux de transaminases multiplié par 4. Comme mon médecin m'a dit sa a un rapport avec le foie. Je dois refaire prise de sang dans 2 semaines pour contrôle. On verra bien.

Bonjour,

Traitée également par Plegridy, mes analyses de sang sont bonnes depuis 8 mois. Par contre, ces marques aussi me quittent pas la peau avant 3/4 semaines . Et puis une fatigue importante pendant 3/4 après l'injection. Affaire à suivre, je verrais ce que disent les irm en mai!!!J'ai beaucoup hésité avec des cachets pour un premier traitement mais le manque de recul sur ces molécules me font peur alors je me pique même si c'est pas simple.Voili voilou

Bonsoir,

Dernière prise de sang il y a 15 jours et le taux d enzymes a un peu baissé. A voir la prochaine dans 2 mois et demi et les IRM de contrôle au même moment.

A+

Bonjour,
Je suis sous Plegridy depuis début mai 2016 après 16 ans d'Avonex.
C'est moins contraignant car 1 SC tous les 15 jours au lieu de 1IM toutes les semaines.
J'ai très mal supporté au début avec des nausées et des fortes migraines pendant presque une semaine.
Actuellement les effets secondaires n'apparaissent que le 4 ème et 5eme jour après la prise de Plegridy et sont moins forts. Maintenant que je le sais, je traite par ibuprofène puis paracétamol en alternance, car la migraine est très forte.
Par contre une tâche rouge apparaît au point d injection au bout d'une semaine et persiste mais n est plus aussi rouge ni chaude comme s'il y avait une inflammation, comme c'était le cas au début.
J'allais déjà abandonner pour revenir à Avonex mais heureusement que cela c'est arrangé.
Je ne fais les injections que dans le ventre en changeant de côté chaque semaine car justement cette rougeur est moins intense que dans la cuisse.
Quels sont vos symptômes à vous, sapiens sous Plegridy ?
Merci à l'avance.
Francem

Je rajoute que je n'ai pas eu de problèmes spécifiques lors des contrôles sanguins, heureusement.
Francem

Bonjour,

Bon là ça fait presque 10 mois avec le Plegridy, le seul problème qui me reste avec le traitement à part les plaques rouges qui reste un moment et le symptôme grippal qui est bien présent le lendemain de l'injection (j'en avais pas vraiment en début de traitement).

Sinon je viens de sortir d'une poussé sensitive d'un mois sur tout le côté gauche mais j'ai bien récupéré. Et rien de nouveau sur l IRM avant la poussée.


Francem je ne me pique plus dans les cuisses ça fait un peu mal et j'ai des plaques rouges bien plus grosses.

Voilà voilà

À bientôt

Hello tout le monde!

Vous n'imaginez pas comme ça me fait du bien de vous lire, comme d'un coup je me sens moins seule dans ce ca**
J'étais sous Avonex depuis 1 an, je vais surement passé au Plegridy, visiblement ça a été une bonne transition pour un bon nombre d'entre vous...

Merci de vous exprimer autant, ça peut paraître idiot mais je me suis tellement renfermée ces derniers mois, la ça me fait du bien de vous lire...

<3

Melow