Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

banni a écrit :@mamie nova ah toi aussi tu passe des plombes aux toilettes?

ouaip banibaile mais que pipi par contre, ça fait pas caca les princesses que prout et encore quand ça s'énerve bien

Ps: bah alors on est au piquet le bilain cromaze rouze

?

Bon donc avec la sep on fait une sorte de jeux olympiques des maladies

Depuis quand une princesse ça fait pas caca???
C'est lespires et en plus elles puent des pied!!!!!!

Babel banni je sais pas plus lol,tu peux essayer de lui envoyer un MP?peut être qu'elle ou il te répondra
C'est bizarre qu'il ou elle a disparu !!

Bonjour Babel,

voilà un compte-rendu intéressant et utile !
Ce qui me semble positif, c'est que les effets secondaires que tu as mentionnés semble n'avoir pas persisté au-delà de ton séjour à l'hôpital (si j'ai bien lu...).
J'imagine qu'il faudra du temps pour ressentir et évaluer les effets de ce traitement.
Je suis bien certain que tu nous tiendras au courant régulièrement !

Précisions utiles, en effet, Babel !
Et plus encore : 15 jours, ça m'a rappelé que dois faire une analyse de contrôle très bientôt pour surveiller mon changement de traitement vers Aubagio. Je vais prendre rendez-vous illico !
J'en profite d'ailleurs pour faire un petit CR : RAS !
Hormis la fatigu due à la chaleur de ces derniers jours, je n'ai pas noté de problème pour mes cheveux (et j'espère que cela durera) ni de problèmes gastriques.
La PDS dira si mon foie et mes reins résistent.
Wait and see !

Bashogun a écrit :
Babel a écrit :J'avais aussi quelques questions à poser au Neurologue du Réseau Sep Rhône-Alpes qui me suit pendant ce traitement, et notamment:

Moi: Le Rituximab est-il réservé uniquement pour traiter la forme progressive d'emblée que j'ai?
Elle: non, on traite aussi les formes rémittentes et secondaires progressives.

Je précise qu'hier mon compagnon d'infortune dans la chambre double a la sep depuis 5 ans, 9 traitements essayés et le dernier qui donnait satisfaction était le Tysabri mais il a fini par être positif au JC.
Il est donc le 8ème à 10 jours devant moi à suivre ce traitement en attendant l'Ocrélizumab pour prendre le relais l'année prochaine.
Je suis relégué à la 9ème place sur Rhône-Alpes.

Il y a peu de temps des posts se sont mélangés entre le sujet du Rituximab et celui de l’Ocrélizumab. Par contre, un post qui disait que ce traitement était réservé aux formes PP. Je peux désormais affirmer que c'est faux, de même que d'avancer qu'il faut être en début de maladie pour que ce dit traitement soit efficace.
Comme vous l'avez deviné j'ai posé la question. Il n'y a pas d'âge ni d'années de sep à prendre en compte, c'est en cas d'échec de tous les traitements connus à l'heure actuelle et face à une progression trop rapide de la maladie que ce traitement sera instauré, après concertation entre les Neuros du Réseau.

Maître Yoda plus rapide que l'éclair!

Une bétise j'ai faite surtout.
Recommencer il fallait !

Dommage le propos de Babel était important

tu es russe ou chinois? Tu pisses violet?

Babel as tu mis ton nez pour sentir?? ça c essentiel lol
Il faut voir si tu te rapproches du poisson ou de l'asperge

Rolala je suis gore hihihi!!!

Ben babelll

Ils sont où tes potes?????hihihi
Nananananere !!!!

Bon , t'as eu mon mail???
Bonne nuit!

Bonsoir Babel,
j'espère que le Riituximab continuera d'avoir des effets bénéfiques pour toi en attendant.
L'ocrélizumab na pas encore son autorisation aux US, qui devrait arriver d"ici fin décembre.
J'ose à peine imaginer le temps nécessaire pour l'AMM en France...
J'espère vraiment qu'elle arrivera sans trop tarder.
Bien à toi

Merci pour ce reportage photo utile et intéressant, Babel !

C'est une chance de ne pas trop mal le supporter, en tout cas ça a eu l'air de te booster ce deuxième cycle de rituximab puisque tu nous a proposé un peu de Hard Rock avec du Trust cet aprem!!!!! (ça nous ramène quelques années en arrière mais c'est sympa), plus sérieusement tu n'as pas trop d'effets secondaires??

Ca me rappelle que quand j'étais en réa pour un pneumothorax, il y a longtemps de cela, je m'étais amusé à descendre mon rythme cardiaque en dessous du seuil.
En soi, c'est intéressant de constater qu'on peut contrôler son rythme cardiaque, mais ce n'était pas sympa pour les infirmières qui arrivaient en catastrophe.
Et puis il faut se souvenir de Pierre et le loup...

Babel a écrit :Tu ne confonds pas avec la FR? La FC suis pas sur que l'on puisse la contrôler...

FR ? FC ?
Tu me parles chinois maintenant ?
C'est sûr, ce n'était pas le même appareil pour suivre les 'constantes'.

Donc je ne confonds pas : il s'agissait bien du rythme cardiaque.

Au départ, pas fait exprès !
Calme, concentration et zénitude...
Réduire le rythme et la profondeur de sa respiration tout en se décontractant
En fait, on n'est pas loin d'une sorte de méditation.

He ben Babel!!!! Tu te Soignes dis moi!!!!
Chez nous c le Ricard et pas le pastaga

C une bonne nouvelle que ce traitement a un bon retour !!!

Bonjour Cissou

J'attaque ma première perfusion de rituximab le 4 juillet et j'ai regardé sur internet les effets secondaires et j'ai la trouille ! Surtout pour les risques fatale et PB cutanée sévères.... Peux-tu me dire ton témoignage ou effets que tu as eu les jours suivants la perf et pendant etc stp ?
Est-ce que ce traitement a été bénéfique depuis ? Et ton poids ? Car le lyrica m'avait fait prendre 20 kg ! Depuis je l'ai stoppé mais les kilos sont tjrs la....
Merci pour tes réponses et si d'autres peuvent m'aider

Merci a tous

Vero

Sur un post plus haut de BABEL tu indiques faire de grosse PDS de 3 pages ? J'ai eu une NFS le 9 juin et je dois refaire une PDS 3 jours avant ma perf du 4 juillet mais pas énorme. Il y a aussi contrôle th etc .
Comme j'angoisse pour les effets secondaires j'ai peur que mon neuro oubli des examens et que j'y reste.....je suis une grande stressée.....

Bonjour Souri7dugard,

Tu trouveras tous les messages présents sur le forum concernant le Rituximab :
search.php?keywords=rituximab&terms=all ... Rechercher

Souri7dugard a écrit :Comme j'angoisse pour les effets secondaires j'ai peur que mon neuro oubli des examens et que j'y reste.....je suis une grande stressée.....

Il n'y aucune raison que ton neuro oublie quoi que ce soit, c'est un spécialiste et tu n'es sans doute pas sa seule patiente sous Rituximab. Il y a un protocole établi de longue date, il le connaît et l'appliquera à la lettre.
Le stress est, avec la chaleur, notre plus grand ennemi. Il faut que tu apprennes à faire confiance.

Bien à toi.

Bashogun a écrit :Bonjour Souri7dugard,

Tu trouveras tous les messages présents sur le forum concernant le Rituximab :
search.php?keywords=rituximab&terms=all ... Rechercher
Souri7dugard a écrit :Comme j'angoisse pour les effets secondaires j'ai peur que mon neuro oubli des examens et que j'y reste.....je suis une grande stressée.....
Il n'y aucune raison que ton neuro oublie quoi que ce soit, c'est un spécialiste et tu n'es sans doute pas sa seule patiente sous Rituximab. Il y a un protocole établi de longue date, il le connaît et l'appliquera à la lettre.
Le stress est, avec la chaleur, notre plus grand ennemi. Il faut que tu apprennes à faire confiance.

Bien à toi.

Merci pour ta réponse, oui gérer son stress j'essaie. Ce forum est super pour partager nos questions,je m'isole depuis que mes sequelles progressent car je ne comprends pas.... Merci à ce forum d'être là ! Sais tu si Babel et Cissou je crois sont tjrs sur ce forum car d'après certains post elles auraient eu ce traitement et j'aurais aimé avoir leur témoignage.

Vero

Babel a quitté le forum. Quant à Cissou55, elle ne vient pas souvent, mais régulièrement.
N'hésite pas à lui envoyer un MP.

J'en profite pour te poser une petite question :
il y a un nouveau traitement, l'Ocrélizumab, qui est disponible en Autorisation Temporaires (ATU) depuis fin avril et qui devrait être pleinement disponible rapidement. Son arrivée modifie pas mal de choses. Ton neurologue t'en a-t-il parlé ? Sinon, tu aurais peut-être intérêt à lui en parler, je pense. Ça pourrait être une alternative intéressante au Rituximab.
Bien à toi.

Bashogun a écrit :Babel a quitté le forum. Quant à Cissou55, elle ne vient pas souvent, mais régulièrement.
N'hésite pas à lui envoyer un MP.

J'en profite pour te poser une petite question :
il y a un nouveau traitement, l'Ocrélizumab, qui est disponible en Autorisation Temporaires (ATU) depuis fin avril et qui devrait être pleinement disponible rapidement. Son arrivée modifie pas mal de choses. Ton neurologue t'en a-t-il parlé ? Sinon, tu aurais peut-être intérêt à lui en parler, je pense. Ça pourrait être une alternative intéressante au Rituximab.
Bien à toi.

Oui il m'a parlé d'un traitement qui serait bientôt disponible et dit que d'ici fin de l'année je pourrais en bénéficier. Je viens de demander à ma fille qui m'avait accompagné au neuro si elle se souvient du nom car ayant 78% de perte auditive je n'ai pas très entendu, elle ne se souvient plus du nom car il était compliqué donc peut-être que c celui-ci. Mais il m'a parlé que d'ici fin d'année il devrait arriver . J'ai surtout peur des effets secondaires.....comment envoyer un mp stp ? Merci

Je viens de faire un rapide tuto pour répondre à ta demande :
viewtopic.php?f=40&t=14734

Pour l'Ocrélizumab, il peut déjà être disponible si le neuro en fait la demande. Tu devrais lui en parler.

Bien à toi.

Bashogun a écrit :Je viens de faire un rapide tuto pour répondre à ta demande :
viewtopic.php?f=40&t=14734

Pour l'Ocrélizumab, il peut déjà être disponible si le neuro en fait la demande. Tu devrais lui en parler.

Bien à toi.

Merci Bashogun, je lui en parlerai le 4, à moins qu'il me parlait d'un autre traitement qui sera disponible fin d'année ?... Je suis suivie à Nimes. Mais merci pour ces infos et je vais envoyer un mp à Cissou. Babel a eu un soucis ?

Bon dimanche

Bashogun a écrit :Babel a quitté le forum. Quant à Cissou55, elle ne vient pas souvent, mais régulièrement.
N'hésite pas à lui envoyer un MP.

J'en profite pour te poser une petite question :
il y a un nouveau traitement, l'Ocrélizumab, qui est disponible en Autorisation Temporaires (ATU) depuis fin avril et qui devrait être pleinement disponible rapidement. Son arrivée modifie pas mal de choses. Ton neurologue t'en a-t-il parlé ? Sinon, tu aurais peut-être intérêt à lui en parler, je pense. Ça pourrait être une alternative intéressante au Rituximab.
Bien à toi.

Je viens de t'envoyer un MP mais il est tjrs dans boite d'envoi comme celui que j'ai envoyé à Cissou....est ce normal ?

Bizarre je l'ai pas
Je reverifie

lélé a écrit :Bizarre je l'ai pas
Je reverifie

A cissou et bashlgun pas lele ? Mais Pkoi ils restent dans boite d'envoi ?

Les MP restent dans ta boite d'envoi tant qu'ils n'ont pas été lus par les destinataires.
Bien à toi.

Sauf que je ne l'ai pas basho le mp
C étrange

lélé a écrit :Sauf que je ne l'ai pas basho le mp
C étrange

Souri7dugard a écrit :
lélé a écrit :Bizarre je l'ai pas
Je reverifie
A cissou et bashlgun pas lele ? Mais Pkoi ils restent dans boite d'envoi ?

Si je comprends bien c'est à cissou et Bashogun que sourisdugard tente d'envoyer des mp, pas à toi lélé.

Oh oui!!!son mp a été très clair

lélé a écrit :Oh oui!!!son mp a été très clair

Bonjour

Comme je te le disais en mp
Bashogun m'a indiqué que pour pouvoir contacter cissou je pouvais le faire qu'en MP. Désolée pour le malentendu mais si tu as des infos concernant le rituximab se serait génial.

As tu la SEP ?

Merci

Vero

En fait comme ça ne marchait pas et que j'étais sur le poste je proposais qu'il y ait un essai via mon mp lol ou mon mail pour voir si il y a un soucis

Oui g la sep mais pas le même traitement

Bonjour

Je vais faire ma première perf de rituximab ,
Je viendrais vous donner des news ce qui pourra aider ceux qui chercherons des explications. N'ayant pas eu de réponse à mes questions par des témoignages.

Bonne journée je stress un max !

Souri7dugard a écrit :Je viendrais vous donner des news ce qui pourra aider ceux qui chercherons des explications.

Bonjour Souri7dugard,
C'est une bonne nouvelle que tu puisses commencer ton traitement de fond.
C'est une bonne idée de venir nous 'raconter' la mise en place du traitement avec les perfs et tout et tout, ce sera certainement utile !
Bien à toi en ce jour important.

Bonsoir

Tout c bien passé, la première perf se fait au compte gouttes, et j'ai eu avant une solution de solumedrol + un antihistaminique et 2 doliprane.
A 16h terminé on m'a gardé 1 h de plus en observation et fait faire quelques test de marche Etc.....
La prochaine le 18 juillet et le débit sera un peu plus rapide....le neuro m'a expliqué que les effets bénéfiques s'il y en a se verront entre un mois et trois mois et dure 6 mois. Ce traitement sers surtout à stabiliser la progression voir freiner .....j'espère que ce traitement marchera sur moi....
Pour l'instant Une grosse fatigue justifié par l' immunosuppresseur qu'est le rituximab mais je pensais à pire comme effets secondaires donc mon témoignages est pour rassurer !
Bientôt un autre traitement va arriver qui n'est pas encore validé en Europe et qui a moins d'effets secondaires et dés son arrivée j'en bénéficierais....

Voilà je vous tiens au courant de pour la suite au 18 Etc

Vero

Bonjour Souri7dugard,
merci pour ton compte-rendu !

Souri7dugard a écrit :Bientôt un autre traitement va arriver qui n'est pas encore validé en Europe et qui a moins d'effets secondaires et dés son arrivée j'en bénéficierais....

Je suppose qu'il s'agit de l'Ocrelizumab (d'autres membres du forum sont actuellement sous Rituximab en attente de ce traitement).
viewtopic.php?f=162&t=13933&p=287634&hi ... ab#p287594

Il est en autorisation temporaire en France, depuis l'autorisation qui lui a été donnée récemment aux Etats-Unis, mais il est visiblement difficile à obtenir pour le moment. Il devrait recevoir son Autorisation de Mise sur le Marché avant la fin de l'année, ce qui correspond à ce que tu nous dis.
viewforum.php?f=162

Souri7dugard a écrit : Voilà je vous tiens au courant de pour la suite au 18 Etc

Oh oui !

Bien à toi.

Bonjour à tous,

Je viens d'échanger des mails avec ma neuro de la pitié à Paris qui m'a dit que pour l'instant aucune ATU nominatives pour l'ocrevus n'a été accordé. Elle me propose le rituximab. J'hésite un peu mais je pense que je vais peut-être tenter le coup. Je vous tiens au courant!

Bonjour RomZzZ,

C'est curieux, l'ocrelizumab (ou ocrevus) a été annoncé en ATU depuis qu'il a été autorisé aux Etats-Unis en attendant qu'il reçoive son AMM en France. S'il n'y a pas encore d'ATU nominatives, je suppose qu'ils essaient de le limiter au cadre de recherches... IL doit encore y avoir d'obscures négociations entre le labo et l'administration sur le prix...

Il y a déjà des membres du forum qui sont passés au Rituximab dernièrement alors qu'il leur avait été annoncé qu'ils seraient sous Ocrevus. Si j'ai bien compris, Rituximab et Ocrevus fonctionnent de la même façon, sauf que ce dernier a été 'humanisé'. Ça peut être une bonne solution d'attente, je pense.

Bien à toi.

Merci Bashogun,

Toujours des réponses prompts et qui font plaisir (simple fait de ne pas être seul). Oui en effet les deux sont contre les Lymphocyte B (Anti-CD20). Je me dis que je vais peut-être attendre l'Ocrevus pour rester sur un même médicament après je ne sais pas combien de temps il faudra attendre.

A bientôt,
Romain

Bonjour RomZzZ,
il était question de la fin de l'année pour l'AMM, mais les négociations tarifaires pourraient ralentir les choses.
J'espère que tu n'auras trop à attendre.
Bien à toi.

J'ai vu ma neuro et je vais démarrer le rituximab. Pour l'instant le seul traitement de fond existant (en attendant l'ocrluzimab). Je vais passer toute la batterie d'examens (IRM, prise de sang, scan des poumons) avant de commencer le rituximab ce mois ci. Moyen à l'aise avec les effets secondaires, notamment les problèmes respi qui peuvent être fatal... J'ai du mal a glaner des infos sur le sujet genre quelle est la fréquence de ces complications? L'état / âge du patient qui ont eu des complications lors du traitement? Bref j'ai envoyé un mail à ma neuro, je vous tiens au courant.

Je lui ai posé la question suivante et je vous la pose aussi. "Quel est le risque d'une infection pulmonaire létale déclenchée par le rituximab pour une personne de 30 ans en bonne condition physique générale?"

J'ai eu une réponse de ma neuro. Aucun cas d'infection pulmonaire létale, bonne nouvelle du jeudi.

Bonjour RomZzZ,
C'est une bonne chose.
Mais c'est là que je comprends encore moins le refus de l'ATU pour l'Ocrélizumab, qui est, sous ton contrôle RomZzZ, une version humanisée du Rituximab. On peut penser, je suppose, que le premier ne serait pas plus risqué que ce dernier, non ?
Bien à toi.

Bonjour Bashogun,

J'ai eu de nombreux échanges avec ma neuro qui m'a soutenu mordicus la similarité entre ces deux mabs (anticorps). Il y a pourtant une différence même légère et qui a son importance pour l'AMM. On a signalé un (très) petit nombre (moins d'une dizaine) de cancer dans le groupe ocrevus. A noter que cela peut-être du au hasard pur (même les gens en bonne santé peuvent avoir le cancer). Mais le cancer à une forte influence inconsciente. Bref cela explique peut être ce délais (une persone soulève ce point dans le compte rendu de l'AMM).

Bonjour RomZzZ,

RomZzZ a écrit :On a signalé un (très) petit nombre (moins d'une dizaine) de cancer dans le groupe ocrevus
(une persone soulève ce point dans le compte rendu de l'AMM)

En effet, je m'en souviens.
Merci de cette précision.
Bien à toi.

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Rituximab

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