Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir à tous,
c'est la première fois que je viens sur un forum dédié à la sep, pourtant je suis diagnostiquée depuis 2011. Le choc de l'annonce et une ou deux poussées passés, j'ai la chance, pour l'instant, de ne pas être trop gênée par ma maladie, hormis, évidemment, les épisodes inopinés de fatigue harassante et une séquelle de névrite qui fait que mon oeil droit se relâche régulièrement. J'ai également des symptômes sensitifs mais dans l'ensemble, ça va. Cependant, je pense que ça me fera du bien de venir échanger avec vous...les proches ont beau nous soutenir, ça ne remplace pas tout le soutien qu'on peut s'apporter lorsqu'on souffre du même mal.
Je viens vers vous ce soir parce que depuis trois jours j'ai très mal dans la jambe gauche; cette jambe étant toujours plus ou moins fourmillante mais jamais douloureuse. Je voulais savoir si d'autres personnes que moi ressentaient ce genre de douleur car ça m'inquiète beaucoup...à vrai dire j'en suis à me demander si c'est lié à ma sep ou si je ne ferais pas une phlébite... j'ai lu ici et là que la sep pouvait donner ce type de douleurs mais je n'en suis pas sûre et j'aimerais bien avoir d'autres témoignages. Ces douleurs sont de type tiraillement à l'arrière du mollet, particulièrement dans le creu du genou, et jusqu'au pied...difficile de penser à autre chose, du coup...
Merci de votre aide !
P.S: Côté traitement, je suis sous Aubagio depuis 6 mois et après deux moins d'adaptation difficile (coliques quotidiennes), tout est rentré dans l'ordre.

À bientôt !
Olivia

Bonsoir olivialala et bienvenue atoi parmi nous.
Oui, cela te fera du bien de venir échanger avec des personnes ki partagent un meme point commun..
Le regard, le soutien, les conseils.. sont différents et donnés en connaissance de cause.. Ici, on ne juge pas, on ne se met pas a ta place. Juste on conseille ou on parle de nos expériences..

Pour "ta douleure", tu devrais en parler a ton neuro !

Bonjour Olivia et bienvenue

Pour la douleur à la jambe, je te conseille d'aller voir ton généraliste, la douleur peut être due à la spasticité provoquée par le SEP, mais il vaut mieux éliminer le risque de phlébite.
surtout si tu sent que ton mollet est dur et chaud .
A bientôt

Marie

soit la bienvenue dans ce forum, olivia.
chaque sep a des symptômes différents, mais les douleurs de la jambe sont fréquents.
normalement dans les sep rémittentes, la spasticité s'installe au bout d'une dizaine d'année, et c'est une douleur très caractéristique , impression qu'on nous prend le muscle su mollet ou plus haut, et qu'on veut l'essorer en le tordant, comme une serviette, mais il ya aussi d'autres douleurs style coup de couteau, jambe prise dans un étau etc.
mais quand on a des doutes, on n'hésite pas, on va voir son toubib dans un premier temps.
pour la phlébite je ne connais rien , juste que la jambe devient toute rouge et double de volume.
alors un ptit passage chez le toubib et tu seras rassurée.

fais tu du sport? car les muscles s'auto détruisent et il faut les remuscler en permanence, les douleurs peuvent venir de là, parles en a ton toubib qu'il te fasse faire de la kiné, si ça n'est déjà fait.
tu as eu raison de venir avec nous, car il y a des choses qu'on ne peut dire à son entourage, qui ne connait rien de la sep, donc ne comprend pas, comme la fatigue, par exemple.
je te mets un petit lien sur la fatigue, ludique que tu peux envoyer à tes proches, déjà ils comprendront un peu
[youtube]
[/youtube]

. et ceci, très explicite
et oui c'est bientôt noel double ration d'images !

Bonjour à toutes les deux et merci pour vos réponses.
Je vais écrire à mon neuro dans un premier temps et je vais voir ce qu'il me dit mais je lis ici et là que d'autres personnes souffrant de sep ont ce type de douleurs liées à la spasticité donc ça me rassure un peu... mais effectivement si ça ne passe pas je vais faire un tour chez ma généraliste, d'autant que je viens de changer de pilule et j'ai peur pour les problèmes circulatoires quand même...
Vous savez si il y a des médicaments qui soignent ce type de douleurs ?
Bonne journée et merci encore.

Oh merci fafa pour ta réponse que je n'avais pas vue et ton lien! ça fait tellement de bien de se sentir comprise ! Pour la fatigue, je crois que c'est ce qui me frustre le plus : quand je dis "je suis épuisée" et qu'on me répond "Moi aussi", comme si on parlait de la même chose. Si seulement les gens savaient à quel point cette fatigue est invalidante, ces fameux matins où on se réveille avec l'impression que mettre un pied devant l'autre revient à une montagne à gravir !

Pour la douleur ta réponse me rassure un peu, d'autant que même si j'ai été diagnostiquée en 2011, mon premier symptôme date de bien avant, et concernait justement cette jambe. Peut-être que c'est de la spasticité alors...même si je précise que ma marche est complètement normale...
pour le sport je m'étais mise à la course l'année dernière et pendant quelques mois, mais j'avoue que depuis septembre je n'ai pas trouvé le temps ni le courage de m'y remettre. Il va falloir que je le fasse, ça me fera sûrement du bien, car je m'engourdis.

J'ai écrit à mon neuro qui en général est très réactif, je vais voir ce qu'il me dit mais ma jambe n'est pas dure ni rouge donc je ne sais pas si c'est circulatoire...

Merci beaucoup pour ta réponse en tout cas !

Hello et bienvenue
Hormis les douleurs de spacisite je ne vois pas

C'est vrai que la kine et le sport sont super important

Au plaisir de te lire

olivia, plutôt que la course essaye la marche nordique, qui consiste, sur terrain relativement plat à faire des enjambés les plus amples que tu puisses faire, si possible avec des bâtons, c'est une très bonne solution que je pratique aussi bien sur tapis de marche chez le kiné, que toute seule, ça provoque un soulagement très rapide, car ce sont des élongations, indispensables pour les douleurs des jambes.
il y a d'autres méthodes pour faire des élongations, mais pour ça , il faut voir un kiné, c'est pris dans l'ALD, qui adaptera ces élongations à tes douleurs.

avant d'avoir de la spasticité, j'avais déjà mal aux jambes mais les douleurs étaient supportables, alors que la spasticite est une gêne à la marche à cause de la douleur vraiment insupportable. ça m'a collé en fauteuil roulant, dont j'ai fini par sortir par le sport. c'est comme une crampe, mais ça dure plus longtemps. ça n'étaient que des douleurs dues à la diminution de la masse musculaire.

Je me pose la question du coup
J'ai mal aux jambes,localisées derrière les cuisses et mollets
Surtout quand je suis allongée ou au repose
La douleur arrive puis disparaît comme un élancement
Ça part et ça devient
C bizarre
La spacisite c en activité ?

Merci pour tes conseils... Il faut que je me remette à faire du sport, ça c'est sûr. Lélé je me sens moins seule du coup. Le neuro m'a répondu que les poussées donnaient plutôt des fourmillements et que les douleurs étaient sûrement transitoires... Bon. Je vais voir si ça passe mais ça me tire encore beaucoup.
Bonne soirée à toutes

Bonjour olivilala, j ai aussi toutes sortes de douleurs dans les jambes et aussi derriere le genou gauche. J ai une senstions d etau dans les 2genoux . C en est pas de la spasticite. Ce sont des troublre sensitifs, la plupart de temps. Il existe plusieurs medicaments pour reduire ces douleurs mais rien ne les fait disparaitre. Il y a neurontin, tegretol, lyrica, entre autre . Il faut verifier avec ton medecin.

Mon neurologue m'a dit qu' il est preferable d'essayer de les oublier et vivre avec car ca peut rester longtemps , disparaitre et revenir.

Essaie de te mettre une genouillere. C est Lobidique qui m'a suggere ca et ca m'aide beaucoup.
Bon courage

pour répondre à ta question, lélé, la spasticité c'est surtout au repos, ou la nuit que ça fait le plus mal.
il y a plein d'autres douleurs que la spasticité dans les jambes, comme le dit misty, il faut essayer de les oublier, car ça va, ça vient et à part un antalgique, on ne peut pas y faire grand chose, c'est ça aussi la sep, on n'a donc pas le choix, on vit avec.
pour moi, les douleurs hors spasticité, ce sont des coups de couteau, les jambes dans un étau, genoux et poignets, mais ceux la c'est le jour, pour varier les plaisirs
bonne soirée à vous.

Coucou tout le monde,
Misty, merci pour ton témoignage qui me rassure.Tu dois avoir raison, il s'agit probablement de ces charmantes douleurs neuropathiques dont j'ai déjà fait les frais à d'autres endroits, comme au niveau du nerf trijumeau ou dans les cervicales. Comme vous dites toutes les deux, ça va ça vient et en l'occurrence, aujourd'hui il semble que la douleur lâche du terrain. Fafa moi aussi la sensation que je connais le mieux est la sensation d'étau. Chiante mais je suis tellement habituée que je n'y fais plus attention. Au final le plus pénible de mes symptômes est la douleur dans l'œil, qui va et vient aussi... On fait avec.
Merci beaucoup de votre aide en tout cas. Moi qui endurais tout ça dans mon coin, je suis contente de pouvoir partager avec vous, vraiment.

J'avoue jure le premier énergumène dans mon entourage qui me traite de chochotte je crois que j'en fais un eunuque si c un homme et un punching ball si c une femme!!!!

Je plaisante!!!!

appelle moi, on sera 2 à le faire
pas facile d'expliquer aux autres que les douleurs de la sep n'ont rien à voir avec leurs petits bobos.

DE mon côté, quand je suis debout et quand je marche, j'Ai un sérieux inconfort derrière les 2 genoux. Quand je suis assis ou couché, ça va bien.

Bon, comme quoi, cette localisation doit être propice aux douleurs de ce type... Moi aujourd'hui ça va mieux mais j'ai eu mal pendant 3 jours non stop aussi bien debout, assise que couchée.

Et sinon, d'accord avec vous les filles... À chaque fois que quelqu'un me dit "moi aussi je suis fatigué" j'ai envie de l'étriper.

Pareil pour moi Max 79. Pas de probleme , couchee. Mais debout ca tirIlle derriere les genoux
Pour moi aussi, les commentaires du genre. oh moi aussi j ai mal au pied.....rien avoir avec cet etau qui me serre de dessous du pied depuis 5 mois!!, j'essaie d ´expliquer parfois mais j'ai l ´impression qu'on me prends pour quelqu'un qui se plaint pour pas grand chose....

Impossible de dormir, j'ai trop mal à la jambe droite, je dois me lever à 6h30 pour aller travailler pourquoi cette douleur ne me quitte pas ???
Bonne nuit à tous

J'ai le même genre de douleur qui est apparu courant novembre puis c'est intensifier de jour en jour. J'avais bon mettre du voltaren ou prend de l’ibuprofène rien n'y fessait.

J'en ai parler a mon neuro le que j'ai vue recament il m'a prescrit du Gabapentine qui est un traitement des douleurs neuropathiques.

Depuis la douleur n'a pas disparu mais c'est atténuer a 80% je peut an nouveau marcher sans grosse douleur.

Bonjour, diasgnostiquée en 2003, après une poussée qui touchait mon nerf optique droit (donc la vue), sous immurel pendant 5 ans, sans nouvelle poussée, j'en est fait à nouveau une cet été, qui touchait mon côté gauche, oeil, bras et jambe. Mon neuro m'a mis sous aubagio depuis. Et hier soir, douleur et chaleur dans le pied et la jambe droite, j'ai pensé à une phlébite, j'ai vu mon généraliste qui ne sait pas, ne voit pas de sciatique, ni de phlébite. Il pense plutôt à un retour de douleur neurologique. Plus qu'à attendre que mon neuro revienne de vacances lundi ! On verra, mais bon la douleur est diffuse et très bizarre avec engourdissement aussi ! Pas facile à expliquer et à déterminer vu la réaction de mon généraliste, qui "ne comprend pas, ne sait pas". Du coup, je m'en sent un peu perdue et assez démoralisée, je pensais bêtement que l'aubagio allait bloquer la maladie. Mais bon, attendons de voir mon neuro qui lui est souvent plus affirmatif et réactif ! bonne journée à vous !

Bonjour Celamarmotte,

Alors comme toi je suis sous Aubagio et comme toi j'ai (svt en fin de journée...) j'ai des douleurs dans la jambe droite pour moi
bref c'est très gênant, douloureux (mais bon on serre les dents et parfois j'avoue je vais jusqu'à prendre 1 antalgique...mais ça ...)
bref j'ai la chance de ne prendre que Aubagio
alors concernant ma jambe j'en ai parlé à ma généraliste et RIEN
donc quand ça arrive j'essaie de méditer mais bon ça soulage pas de suite
Bon courage et vas voir ton médecin

Belle journée à tous et toutes

Bonjour Celamarmotte,

un traitement de fond, Aubagio ou tout autre, n'a pas vocation à empêcher toute poussée, mais plutôt à réduire leur fréquence et leur intensité. Si jamais tu faisais une forte poussée ou s'il ne te convenait pas, au vu des résultats de prises de sang régulières, ton neurologue pourrait envisager un autre traitement de 'première intention'.

En attendant le retour de ton neurologue, as-tu une infirmière référente que tu pourrais contacter pour lui exposer tes symptômes ? C'est ce que je fais quand je m'interroge sur tel ou tel problème. Le plus souvent, ce n'est rien de grave, mais ça a permis d'identifier une poussée qui durait.

Tu peux aussi essayer de voir pour un médoc qui soulagerait tes douleurs.

Bien à toi

pour les spasmes :Baclophene

pour les douleur :Matradol

Jai la sclérose en plaques secondaire progressive depuis 16 années.
demande a ton Eurologue. Bonne chance

lélé a écrit : ↑13 déc. 2015, 21:16 J'ai mal aux jambes,localisées derrière les cuisses et mollets

La spacisite c en activité ?

Hello, (oui oui je ressors les vieux sujets du forum )

J'ai ca aussi derrière les jambes et mollets, et également aux bras (surtout avant bras),ca à évolué... avant ça venait et partait maintenant c'est en permanence... et comment dire, là plus ça dure moins c'est agréable (pour pas dire douloureux)

Je ne sais pas si c'est de la spasticité vu que les médecins sèchent sur mon cas pour le moment