Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je reviens du neurologue avec plus ou moins de bonnes nouvelles. Ma sep n est pas trop agressive. Je n ai eu qu une seule poussée en un an. Pas de nouvelles lesions, tout est stable
Par contre, les séquelles qu elle m a laissées sont importantes et, selon mon neu risque de ne plus disparaitre. Ca fait 8mois que j ai des engourdissements, des serrements sur tout le cote droit. Du thorax a la grosse orteil. Le pied me fourmille jour et nuit. J ai la sensation d une boule immense sous mes orteils...sans parler des spasmes thoraciques si douloureux quand je suis fatiguee. Tout cela sans relache depuis mars.

Alors on m a dit qu il y a de tres grosses chances que ca ne disparaissent jamais et que je doive apprendre a vivre avec ca. Il semblerait qu apres un bout de temps, on peut presque l oublier !!
Je me demande comment je vais pouvoir m habituer , c est trop intense !!

J ai besoin de vos trucs !

Bonsoir Misty, J ai en quelque sorte rencontré la même chose. Il y a 3 ans J ai eu une poussée qui M à provoque des sensations de vibrations. Bizarre alors que les jambes ne bougent pas. Je suis restée plusieurs mois ainsi. Puis J ai fait des séances de sophrologie, grâce à ma respiration ventrale j'ai réussi à atténuer ces vibrations. Aujourd hui je n ai pratiquement plus rien sauf cas chaleur ou grosse fatigue. Alors tu vois rien n est acquis. Il faut se battre et trouver les moyens qui t aideront. Bon courage à toi.

Merci a toi egb07, je suis une battante, je vais essayer des choses, je sais pas quoi encore mais je garde espoir que mes symptomes s attenuent au moins un peu.
Je pense peut etre joindre un groupe de gens qui vivent avec des douleurs chroniques.

misty, pense surtout que le neuro t'a dit que ta sep n'était pas trop agressive, si tu savais à quel point on s'adapte à ces douleurs, et il y a des traitements contre les douleurs, pas contre la sep. tu peux aussi aller voir un centre anti douleurs.
c'est une bonne idée de rejoindre un groupe de gens qui ont des douleurs chroniques, ils ont plein d'astuces pour ça, et ça fait vraiment relativiser.
et pense à ton voyage surtout.

Salut misty !

Je ne fais q partager mon expérience..
En 2001, sep diagnostikée. Par le suite, sensation de fourmillements de petite intensité ki ne duré pas toute la journée o nivo de mes 2 derniés doigts de la main droite.. Au fil du temps, sensation plus intense é duré prolongée. Ojourdhui, les fourmillenents sont quotidiens, é par moments un peu plus intense.. Lorsq kon regarde ma main droite, on voit kil y a "ik". Mes 3 derniés doigts fonts "tordus", ils ne se tendent pas complètement..
Mon neuro de l'époque m'avait dit soit sa peut partir kom c venu.. Soit, sa peut rester..
Mais oui, on apprend a vivre avec.. Avec le temps, on s'y fait.. Kestion dabitude .

Pourras-tu faire partager les trucs é astuces q tu veras, q tu entendras..
É si des personnes se reconnaissent dans mon témoignages, faite moi tout savoir..

Courage misty !

jkhadija, j'aime quand tu dis à la longue on s'y fait, bon va falloir demander à fred un smyley j'aime

Jte kif fafa !

Chez moi ils sont dans la main droite
À un moment on les occulte, l'été c plus problématique

Je vais tester la cryotherapie
Je vous dirais ce que ça fait en benefique

qui ne risque rien n'a rien lélé, moi perso, je ne m'y risquerai pas, car chez moi, le froid fait plus de mal que le chaud, il me paralyse complètement, pendant des heures.
autant de sep que de sépiens !

Misty a écrit :Je reviens du neurologue avec plus ou moins de bonnes nouvelles. Ma sep n est pas trop agressive. Je n ai eu qu une seule poussée en un an. Pas de nouvelles lesions, tout est stable
Par contre, les séquelles qu elle m a laissées sont importantes et, selon mon neu risque de ne plus disparaitre. Ca fait 8mois que j ai des engourdissements, des serrements sur tout le cote droit. Du thorax a la grosse orteil. Le pied me fourmille jour et nuit. J ai la sensation d une boule immense sous mes orteils...sans parler des spasmes thoraciques si douloureux quand je suis fatiguee. Tout cela sans relache depuis mars.

Alors on m a dit qu il y a de tres grosses chances que ca ne disparaissent jamais et que je doive apprendre a vivre avec ca. Il semblerait qu apres un bout de temps, on peut presque l oublier !!
Je me demande comment je vais pouvoir m habituer , c est trop intense !!

J ai besoin de vos trucs !

Comme toi Misty il me reste des séquelles de ma première poussée. Après le bolus de cortisone la récupération a été spectaculaire, et j'ai ressenti un grand soulagement de sentir mon corps reprendre le dessus maintenant au bout de 6 mois cela continue à évoluer dans le bon sens mais très très très lentement. Je réalise bien que ces quelques symptômes ne sont plus grand chose par rapport à une hémiplégie et à ce que certains endurent mais on ne peut pas s’empêcher de souhaiter qu'ils disparaissent complètement pour oublier cette maladie...même pour un temps. Après il y des moments où mon cerveau déconnecte, quand je monte à cheval je n'y pense plus, la marche améliore aussi. Ce que je fuis ce sont les positions statiques style file d'attente ou derrière l'ordi.

Ce qui me décourage et me surprend est que les séquelles sont vraiment intenses et nombreuses du cote droit. Je ne m y attendais pas. J ai toujours cru que les gens récupéraient bien d une premiere poussée alors depuis des mois, j attends que ca passe. Et la le neuro me dit que ca risque de rester ...je panique a l idee de vivre comme ca.

Je comprends qu' on peut s y faire mais je reste avec un sérieux handicap . Les engourdissements et les serrements sont tellement fort dans mon pied que ma démarche est saccadée et je me fatigue rapidement.

Merci pour vos encouragements, ca me fait du bien.

Comme dit fafa il y a autant de sep que de sepiens

Allez courage, je t'envoie plein d'ondes positives

@ lélé : Ou pratiq ton la cryotherapie ? La cryothérapie c sur l'ensemble du corp ? Ouii, tu nous racontera..

tu peux aussi mettre un coldpack, sur les endroits qui te font mal, ça soulage la douleur, théoriquement.

Merci fafa. Le coldpack, je koné.
Mais en ce ki concerne la cryothéraphie, jme rappelle k'1 personne en parlait sur ce forum.. Meme q nivo marche y'avé 1 petite amélioration..
Peut etre q ca soulage osi la douleur ??
Avoir kan lélé nous racontra son expérience..

J'attends que les filles reprennent l'école lundi pour appeler
Il y a deux centres sur Toulouse dont un,tenu par un professeur neurologue de l'hôpital purpan
Je vais privilégier celui ci

je fais partie des sepiennes(iens) qui ne supportent pas le froid. En rééducation, un bain froid m'a été prescrit, mes pieds n'ont pas tenus plus de 3 mn dans l'eau à 16°,alors la cryo!!!!!
les étirements et les injections de toxine botulique sont les seuls gestes qui calment mes crampes et soulage la spasticité. Mais courage à toi pour la cryo

je suis comme toi patoune, je ne supporte pas le froid, mieux le chaud.

Bon choix lélé ! En attendant.. Jcroiz les doigts pour toi..

Je vais essayer l acuponcture avec stimulation electrique. Mon infirmiere m a dit que beaucoup de patients en ont trouver un soulagement. Je lai lu aussi a divers endroits.

Moi au froid , j ai des spasmes encore plus fort car je me contracte, alors vivement la chaleur , mais pas trop quand meme !!

tu as raison misty, qui n risque rien n'a rien, et ya pas d'effets nocifs.
tu nous dira si ça fonctionne hein !
pas facile de vivre dans un pays fort beau , certes, mais ou il gèle 6 mois par ans , quand on ne supporte pas le froid, ça doit pas être facile tous les jours.

Salut misty ! Ébien toi aussi tu nous racontras ton expérience l'acuponcture avec stimulation electrique. Kel soulagement on n'y trouve.. C super !

Tu dis : "moi au froid , j ai des spasmes encore plus fort car je me contracte, alors vivement la chaleur.."
Komkoi, ce ki pe convnir a un, ne l'est pas forcémen pour l'autre.. É oui, nous sommes tous différents..

et oui, Khadija, moi, je passe des heures au soleil, avec, sur ordre du médecin de quoi m'arroser régulièrement et serviette mouillée sur la tête et ça me fait du bien.
par contre quand il gèle, ya plus personne, je n'arrive même pas à parler..
la sep est tellement compliquée.

Misty a écrit :Je vais essayer l acuponcture avec stimulation electrique. Mon infirmiere m a dit que beaucoup de patients en ont trouver un soulagement. Je lai lu aussi a divers endroits.

Moi au froid , j ai des spasmes encore plus fort car je me contracte, alors vivement la chaleur , mais pas trop quand meme !!

J'ai fait de l’acupuncture classique, je ne savais pas que cela pouvait être associé à la stimulation électrique. Cela a consisté en 4 séances (3 à une semaine d'intervalle et la quatrième un mois après) et a donné de bons résultats notamment sur les paresthésies dans la main droite. Par contre et heureusement que le médecin m'avais prévenue le lendemain de la première séance les symptômes se sont trouvés amplifiés, l'amélioration est venue avec la deuxième séance. Le médecin qui est aussi homéopathe a été très franc il m'a dit que les résultats étaient très différents selon les personnes et que si rien ne se passait à l'issue de la deuxième séance il était inutile de continuer.
J'espère que cela marchera aussi pour toi Misty, je crois que l'important est d'y aller sans préjugés. Pour ma part je ne connaissais pas vraiment le principe de l'acupuncture, le médecin m'a expliqué simplement que stimuler certains points du corps pouvait permettre de refaire circuler les énergies.

http://www.allodocteurs.fr/se-soigner/a ... 16408.html

bien sur, comme tout traitement, ça marche bien chez certains et pas du tout pour d'autres. et il y aura de toutes façons un effet placébo qui peut aider.
mais surtout ne pas confondre acupuncture et traitement de fond, il faut le continuer.

Super pour toi kavalerie !
Après les 4 séances, c bon ou tu dois y retourner pour entretenir ?
Les paresthésies c des fourmillements, c ca ?

J'ai comme toi le bout de pieds constamment engourdi et je connais bien cette sensation de bosse. Ça fait maintenant un an et demi que ça dure, ds mon cas ce qui améliore, je me suis acheter des semelles genre dr scoolh pour mettre ds moes soulier et c'est moins pire, je dois autant que possible porter des soulier qui ont une semelle molle, donc adieu les talon, je m'en suis débarrasser! Marcher nu pieds on oublier ça me donne des crampes.
Lâche pas, c'est qu'avec le temps ça semble moins pire, on s'habitu vraiment.

Mia, j ai aussi remarque ca, on est mieux dans un soulier a semelle molle . Avant je marche pied nu dans la maison et maintenant ca me fait trop mal. Est ce que tu as ca depuis un an et demi sans relache ? Qu a dit ton neuro ? Pense t il que ca peut disparaitre un jour. ?
Moi ca fait environ 2mois pour le pied et 5mois pour les serrements aux genoux. Mais vraiment c est le pied qui me fait le plus mal, quand je beaucoup c est tres souffrant.
Je vais chez mon acuponcteur demain, je vous en donne des nouvelles

Salut, moi j'ai la sep primaire progressive donc ...ça ne partira pas. Essaie les semelle comme en gel, ça se vend a la pharmacie.
En temps normal ça s'endure mais lorsque que je suis brûler ça fait très mal ,j'ai l'impression de marcher avec une balle sous le pied! J'ai beaucoup travailler la fatigue, j'ai diminuer les heures de travail et je fait régulièrement des sieste entre la fin de ma journée et l'arrivé des enfants , ça m'aide sur tout les symptôme.
J'ai essayer l'acupuncture une fois et j'ai près aimé mais pour certain ça marche, il faut essayer.

mia, chez moi non plus l'acupuncture n'a rien donné niveau douleurs, mais franchement augmenté les fourmis, j'ai arrêté, mais comme chacun réagit différemment, qui sait...

khadija a écrit :Super pour toi kavalerie !
Après les 4 séances, c bon ou tu dois y retourner pour entretenir ?
Les paresthésies c des fourmillements, c ca ?

@Khadija Je revois le médecin qui est aussi homéopathe à la mi décembre car il me donné également un traitement à base de minéraux pour m'aider à passer l'hiver au mieux, nous ferons le point à ce moment là. Oui les paresthésies se sont ses picotements fourmillements qui donnent l'impression d'être branché sur un sport elec en permanence

Premiere visite en acuponcture, relaxe, elle ne veut pas y aller trop fort et commence doucement. Je n ai pas ressenti de malaise ni apres. Mais mon acuponcteur m a dit que ca prendrait quelques rencontres avant de voir des resultats. . Elle donne des traitements a d autres patients atteint de sep dont une dame en fauteuil roulant. Elle m a dit que ca l aidait pour ses nombreuses infections urinaires et sa fatigue....
A suivre.

Mia : Je vais essayer les semelles en gel. Merci

Dis moi misty, l'acuponcture avec stimulation electrique, c fait par un acupuncteur ou une infirmiere ?
Tu dis beaucoup de patients en ont trouver un soulagement. Mais, un soulagement au niveau des douleures ? Au niveau du confort ? Ou autres ?..

C est fait par l acuponcteur. Il installe du courant a l aide de petits fils electriques au bout de certaines aiguilles et met un courant tres leger. Mais elle ne l a pas fait , pas tout de suite. Pour ce qui est du soulagement, ca aide a redonner de l energie, diminuer les crampes et spasmes, et reduire un peu les engourdissement.

Ma soeur , qui est aussi atteinte de sep, m a dit qu elle y allait au début et que ca a aide au bras qui était souvent engourdi.

Reste a voir si ca aura les,memes résultats sur moi

Ok, merci misty pour tes réponses.
Jcroiz les doigts pour toi et jespèr q les résultats seront positifs pour toi.
Jcrois meme q jvais allé testé..