Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

est-ce que parmi les personnes qui prennent aubagio, il y en a certaines qui ont subi une perte importante de cheveux ?

Je prends le traitement depuis un peu + de 6 mois, et cela a commencé il y environ 1 mois : je perds mes cheveux par mèches entières. Cela me stresse énormément.

Ma neuro m'a laissé le choix de continuer ou de changer (pas de retour à l'avonex que j'ai pris presque 15 ans parce que j'ai appris que tous les maux de tête dont je souffrais depuis si longtemps étaient liés au traitement !! donc hors de question de reprendre ça) et j'ai décidé, par défaut, de continuer (car l'autre traitement ne me convient pas à cause des bouffées de chaleurs annoncées).

Des avis, des témoignages ?

Merci !

Re-bonjour shinacheka,

15 ans sous avonex, pour ma part je n'ai tenu que 10 ans et j'ai été super soulagée de voir arriver les traitements oraux .Je prend tecfidera et pas d'effets secondaires . les bouffées de chaleurs,rarement et très légères au début du traitement , plus de mal de tête et de courbatures dues à avonex que je n'aurai plus jamais le courage de reprendre .

Je prend tecfidera depuis octobre 2014, bientôt un an,

Chaque personne réagit différemment ,la seul solution,en parler au neuro et essayer .

Bon courrage

Marie

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Bonjour shinacheka et bonjour à toutes et tous

De mon côté je prends aubagio depuis janvier et effectivement je constate une perte de cheveux donc je fais 1 petite queue de cheval et le soir je me fais un masque pour le nuit d'huile de ricin mélangée à de l'huile d'amande douce... bon je viens de commencer donc je me donne un peu de temps sinon en dernier recours il existe de très belles perruques et j'arrêterai peut-être aubagio mais à peser le bénéfice risque
Bonne journée

bonjour shinacheka,

moi je prend aubagio depuis janvier aussi et perte de cheveux tres legere mais je suis un homme donc on va dire ca se voit pas. A part ca je supporte bien ce traitement aucun effet indesirable ou juste peut mais vraiment tres rarement mal de ventre mais je ne sais pas si cela est du à ca.

Merci à vous pour vos retours !

Est-ce que l'on sait combien de personnes nous sommes dans ce groupe à prendre ce traitement ?
Ce n'est pas que je m'y connais en statistiques, mais ma neuro m'a parlé de 2 personnes (avec moi, cela fait donc 3) sur la quarantaine de patients qui suivent ce traitement. Cela m'interressait donc de savoir s'il y avait pas mal de monde touché ou pas et surtout....... ce que cela donne sur la durée !

Ma neuro a le retour d'une patiente qui, au bout de 6 à 8 mois, a vu ses cheveux repousser comme avant.

J'en rêve et j'essaie de me convaincre que c'est ce qu'il va se passer

Tu peux aller sur cette partie du forum viewtopic.php?f=79&t=11565.
Tu y trouveras les personnes qui prennent aubagio

coucou à tous

Simplement pour dire qu'effectivement de mon côté mes cheveux tombent moins, j'aurai bientôt une crinière de lionne
Bon courage

Bonjour,

Je prends Aubagio depuis janvier, et en effet, moi qui avais une chevelure de rêve, j'ai envie de pleurer quand je me fais une couette... J'ai perdu environ 80% d'épaisseur, et je les perdais par poignées comme toi! Cela s'est estompé, j'en perds moins ( ou alors c'est parce que j'en ai moins à perdre), et je prends des vitamines pour cela mais je ne vois pas encore de retour à la normale... on m'a dit aussi que chez certaines personnes ça repousse, donc j'attends...

Bon courage

Bonjour!

Je ne prend Aubagio que depuis deux mois mais mes cheveux s'affinent déjà. J'ai peur de les voir partir completement auquel cas je pense me raser la tête totalement.
J'espère de tout coeur pour nous tous que c'est qu'une phase à passer.

Ma neurologue exerce depuis a peut près 25 ans et je ne suis que sa troisième patiente à prendre Aubagio. Elle m'avait prévenu de cet éffet secondaire et m'a laissé le choix entre Aubagio et de l'interferon, mais je ne me sentais pas encore prête à passer à un traitement injectable.

Bon courage en tout cas !!!

Bonjour,
Je n'ai commencé Aubagio que depuis 2 semaines et pour le moment, je ne vois quasi pas de perte de cheveux. J'étais sous Tecfidera et là, je les perdais par poignées, je me suis donc résolue à faire une coupe plus courte.
Pour Aubagio, je prends les devants, je repars tout à l'heure me recouper les cheveux pour ne pas être déçue comme lorsque je prenais le Tecfidera (je les perdais tellement que le siphon de la douche était bouch" à chaque lavage de cheveux .
Je verrai ce qu'il en est dans quelques temps. Bon courage à celles et ceux qui ont ce désagrément...

je suis sous Aubagio depuis Février 2016 et mes cheveux tombent à chaque coups de brosse,chaque lavage ils sont devenus FINS mon crane me démange beaucoup

Bonjour Isabelle,
comme j'ai les cheveux courts, je m'en rends moins compte - mais c'est ma coiffeuse qui me l'a signalé...
Visiblement, ça a commencé après 4 mois sous Aubagio.
Mais : j'ai une densité de cheveux très importante, j'ai donc de quoi voir venir ; beaucoup de témoignages indiquent qu'après un certain temps, ça se rétablit.
Il faut donc garder espoir.
Bien à toi

Je n'ai pris ce traitement qu environ 3 mois car mes transaminases avaient trop augmentés donc je n'ai pas eu le temps d'avoir cet effet secondaire, par contre il est vrai que ce doit être assez fréquent car quelques personnes que j'ai rencontrées en centre de rééducation et qui prenait aubagio avaient ce problème, surtout les femmes d'ailleurs mais c'est normal elles ont souvent les cheveux plus longs, du coup c'est impressionnant. J'espère pour toi que cela rentrera dans l'ordre rapidement comme dit Bashogun il parait que ca se stabilise au bout d'un moment. Patiente et bon courage donc....