Comment vivre "comme avant " après le diagnotic???

[emily]

Bonjour,

J'ai mis un peu de temps avant de m'inscrire, comme si je refusais le diagnostic, mais bon il faut bien s'y résoudre...

J'ai 23 ans, et on m'a appris que j'avais la sep en mars 2006 après une première poussée avec des fourmillements dans les membres inférieurs. Ma famille et moi on n'a pas trop compris au départ, je me souviendrais toujours de ce jour où ma maman s'est effondrée. c'est bête l'idée qu'on peut avoir de cette maladie, où on se voit en fauteuil dans peu de temps.
J'ai la chance d'avoir un entourage formidable, mon copain a été là et l'est toujours, il est vraiment adorable, car j'ai vu mes amis un peu diminuer quand je leur ai dit, la maladie doit faire peur à certains.

Je suis allée voir un grand professeur que je ne citerais pas pour un deuxième avis. Il ne confirmait rien, disait que je n'avais pas eu de deuxième poussée, donc il ne pouvait se prononcer. Vivre pendant 3 mois avec l'idée qu'on a la sep, et puis en 5 minutes j'ai eu l'impression que tout était remis en cause. Je sais qu'il n'a pas tort, on ne peut pas vraiment dire que j'avais la sep si je n'ai pas eu d'autres poussées. C'est bizarre, pendant une journée j'avais des crises de larmes, je devais faire le deuil de cette maladie, je n'ai jamais compris ma réaction.
Et puis il m'a envoyée voir un psy, j'en rigole encore, je revois cette personne en train de me cracher sa fumée de cigarrette au visage dans son petit bureau et qui me demandait de me décrire mon alimentation ou si mes douleurs n'apparaissaient pas pendant mon cycle menstruel. J'avais l'impression d'être une malade imaginaire. Directement il m'a mis sous anti dépresseur, la consultation n'a durée que 5 minutes quand même!!!

Je l'ai dis à ma chef, je suis en alternance, qui devant moi avait l'air touchée et qui derrière mon dis disait aux autres que j'allais souvent être absente et que cela ne l'arrangeait pas. Vive le monde du travail. Heureusement les collègues sont là pour remonter le moral.

Et puis il y a un mois , je ressens une fatigue anormale, j'ai des problèmes urinaires. Bien sûr, je n'en parlais à personne, tentant de me convaincre que c'était normal vu la chaleur. Et puis je n'ai plus senti ma jambe droite, marcher me faitguait trop, monter les escaliers était une épreuve. Au fond de soi, on sait ce que c'est, mais j'ai fais comme si de rien n'était. Un jour, ma jambe s'est bloquée, j'ai cru que j'allais tomber. Alors toute l'angoisse est revenue, je suis allée aux urgences tellement j'ai eu la trouille. Et là confirmation que je fais une seconde poussée, et que j'ai bien la sep. J'ai eu des bolus, et même 10 jours après ma sortie de l'hopital, marcher me fatigue, je boite toujours.

Aujourd'hui je crois que je commence à comprendre que ma vie ne sera plus comme avant. Je pleure tout le temps en me disant que ma vie est foutue. C'est bête, je me dis, j'ai fais un tas d'études, je me voyais à un poste à responsabilité, voyager tout le temps, travailler comme une malade pour montrer ce que je suis, mais là je me dis que c'est foutu.
Je ne sais pas quoi faire, je me dis qu'avec le temps, on "apprend à vivre avec", je ne pense pas qu'on puisse accepter une telle maladie.
Ma maman est tellement angoissée, je me sens si triste par rapport à tout ça.
Mon copain me supporte, d'ailleurs je ne sais pas comment il fait, le pauvre parfois, mais le seul point positif que je vois dans cette maladie, c'est qu'il m'a montrée qu'il m'aimait, et que quoiqu'il arrive il sera là. La famille aussi m'a prouvée tout l'amour qu'ils ont pour moi, mais à part ça ça va être quoi ma vie?
J'ai fais deux poussées en quelques mois, et j'ai peur de ce que peut me reserver la troisième. Tous les beaux projets de carrière me semblent foutus, en même temps ca permet de relativiser, pourquoi vouloir se donner à fond dans son boulot, alors qu'il y a des choses bien plus importantes à vivre, construire une famille...

Désolée de la longueur, et je vous remercie de votre "écoute" c'est bien la première fois que j'arrive à dire tout ce que j'ai sur le coeur...

[sylvie]

Bonjour Emily, et

il est bien difficile de répondre à ta question c'est certain qu'après le diagnostique la vie n'est +la même, on ne voit + les choses de la même façon.
pour ma part (mais je suis déjà une vieille )ma vie est "construite"
je ne travaille + d'accord mais sinon JE VIE. je profite de chaque instant, savoure la vie à pleine dent comme on dit. je ne me prend + la tête pour des broutilles.et de toute façon on doit s'adapter,nous n'avons pas le choix.
tu es bien entourée c'est important aussi.
la science a fait des progrès et va continuer alors il faut garder l'espoir
Je te souhaite un très bon week end
et à très vite

[Invité]

Bonjour Emily et
sur le forum..........

Difficile de dire ce que sera ta vie, on peut s'apercevoir qu'au fil du temps de plus en plus de jeunes sont touchés par cette maladie, normalement elle atteint d'adulte jeune (entre 35 et 45 ans) ......... d'ailleurs il y en a sur ce forum qui ont été atteintes entre 15 et 20 ans, notamment Yaël (la petite princesse), mais nous n'avons plus de nouvelles depuis un certain temps, les personnes interviennent ici comme elles le veulent, au rythme qu'elles veulent, saches qu'il n'y a pas de question "idiotes" .....

Comme tu as fait 2 poussées en qques mois, ton neuro va certainement te proposer un traitement genre avonex, copaxone etc .... , beaucoup de personne ont, ou : continué leurs études ou continuent de travailler, au fur et à mesure du temps tu apprendras à te connaitre avec cette intruse, quand tu sentiras une poussée arriver tu le saura car tu te découvriras différement, et tu pourras intervenir rapidement car plus tu attendras en ignorant ta poussée, plus tu auras un risque d'avoir des séquelles........ il vaut mieux consulter pour rien que de laisser une poussée "grandir".

Pour ma part, je mets tjrs minimum 1 mois avant de me remettre de mes poussées, les bolus me flinguent, donc pour ta jambe : pas d'inquiétude..... il faut beaucoup de patience, un bon entourage (ce que tu as ) un minimum de stress...... et surtout du repos !!

Tu dis qu'il est pratiquement impossible d'accepter la maladie, mais personnellement, je n'ai recommençé à vivre qu'aprés être passée par la phase d'acceptation de la maladie, j'ai mis 1 an, mais j'y suis arrivé, sans phsychologue (j'ai un bon entourage aussi), et quand mon côté positif a repris le dessus je me suis aperçue que, comme Sylvie, je profitais de chaque instant de bonheur auprés desquels je serai probablement passé à côté avant.

Tu pourras fonder une famille, avoir des enfants (d'ailleurs une de nos membres Sandrine51) attend son 1er bb , elle a été touchée jeune aussi par la maladie, tu peux intervenir avec des personnes du forum en "privé" si tu le souhaites en leur écrivant en MP.

Je suppose que tu as déjà fait pleins de recherches sur le net quant à la maladie, tu as donc pu voir que pratiquement chaque SEP est "personnelle" mais que nous avons quand-même beaucoup de choses en commun, certaines personnes sont légèrement atteintes, d'autres ont une forme plus sévère, mais ça personne ne le sait d'avance, même pas nos neuro !! alors inutile de t'angoisser d'avance à te dire : à quand la prochaine ........ le stress est notre ennemi ......

Tiens au nous au courant de la suite, viens ici autant de fois que tu le souhaites, il y aura tjrs qq'un pour te répondre (bon en ce moment c'est un peu calme à cause des vacances)........ à trés bientôt

[emily]

Bonjour Sylvie et Dorine

merci pour vos réponses, ça m'a beaucoup touchée

je me doute que ma neuro va me proposer des interferons, mais ce qui me fait peur, ce sont les effets secondaires, une femme m'a dit qu'elle se faisait les piqures le we et qu'elle ne pouvait rien faire tellement elle était malade, alors je ne sais pas trop si je dois accepter ou pas un tel traitement

en fait je me dis que je stupide, je me sentais vraiment pas bien et au fond de moi je me disais que ca pouvait être une autre poussée, mais j'ai laissé trainer, et je m'en veux car j'ai peur de boiter tout le temps, ça serait comme une marque à vie de la sep, enfin en ce moment c'est pas la joie, je pars en Tunisie dimanche et j'ai l'angoisse qu'il m'arrive quelque chose là bas, avec mon copain on voudrait bientôt acheter une maison, et là je me dis qu'il faudrait trouver une maison avec peu d'escalier, enfin ce genre de chose, en ce qui concerne le travail, je sais qu'il ne fait surtout pas avoir un boulot qui stresse trop, et je trouve que c'est tellement injuste, si j'avais su je n'aurais pas fait toutes ces études, je ne peux pas prétendre aux postes que j'aurais voulu, mais bon ce n'est pas la fin du monde

dans mon "malheur" je me trouve bien égoïste, il y en a qui sont bien plus hadicapés que moi et qui ne doivent pas pleurer sur leur sort, ou qui ont une maladie bien plus grave,

mais ce que je déteste le plus dans la sep, c'est l'incertitude et l'angoisse que cela engendre, gérer la mienne, je peux, enfin je pourrais avec le temps, mais ma mère c'est autre chose, faut dire que ça a pas été une année facile pour nous, pleins de problèmes
ma mère m'appelle tous les jours, j'ai beau l'adorer, parfois ça m'énerve elle me demande tout le temps comment je vais, comment va ma jambe, ce que j'ai fais dans la journée et si j'ai le malheur d'avoir fait quelques efforts c'est le drame, je ne veux pas à avoir à gérer l'angoisse de mes proches, encore une marque de mon égoïsme...

Pouvez-vous me dire depuis combien ce temps vous savez que vous avez la sep, ce que ça a changé dans cotre vie, vos relations avec vos proches? Je me sens perdue par rapport à tout ça, mon copain a peur que "je pète mon câble" comme il dit, tout le monde trouve que je n'ai pas trop montrer de signes de faiblesse, enfin je ne leur dit pas quand je suis toute seule et que je pleure, mais moi aussi ça me fait peur d'avoir un retour de tous ces mois d'angoisse...

encore merci pour votre soutien

bonne fin de journée...

a bientot

[Invité]

bonsoir Emily,

Pour ma part j'ai été diagnostiquée il y a 10 ans, j'étais en congé parental de mon 3ème enfant, je n'ai jamais pu reprendre le travail dés la 1 ère poussée (enfin diagnostiquée comme telle car j'ai eu des "trucs" bizarres avant mais personne ne m'a envoyé voir de neuro ....... ), la 1ère poussée a duré 3 mois, je croyais ne jamais m'en sortir ...... je n'arrivais même plus à servir un verre d'eau, moi si dynamique et active, j'étais une loque ..... mais petit à petit j'ai repris le dessus, il le fallait bien de toute façon, je n'avais pas le choix !! combien de fois j'ai pleuré en disant : pourquoi moi ? je n'ai rien fait de mal !! .......
Mes "amis" m'ont lâchés, même pas un coup de fil pour demander de mes nouvelles ou même de s'inquiéter de mon absence = je n'étais plus utile pour eux alors ......
Ca m'a fait comprendre beaucoup de chose
Je suis traitée avec avonex depuis presque 5 ans, ça m'a beaucoup aidé au début du TT, maintenant je n'en suis plus sûre du tout, mais chaque SEP est différente et chaque personne réagit différement aux TT, par exemple Sylvie n'a jamais de fièvre avec Avonex et moi environ 1 semaine sur 2 alors qu'au début je n'ai eu aucun effet secondaire pendant 9 semaines ...... rien à comprendre !!

Passes de bonnes vacances, profites en pour décompresser, attention à la chaleur et au soleil quand-même, et surtout dis-toi bien que tu n'es responsable de rien du tout , et que tu auras une vie avec la sep, même si ce n'est pas celle que tu voulais tu verras que ça vaut la peine quand même, garde tjrs un esprit positif et tu verras que dans qques temps tu nous apprendras des bonnes nouvelles !!

Gros bisous

[emily]

bonjour Dorine

je crois que le plus dur est de perdre des "amis",
j'avais un ami avec qui on s'entendait trop bien, mais vraiment, il est venu me voir à l'hopital la pemière fois, et par ma meilleure amie j'ai appris qu'il avait dit que si il avait sa copine qui avait cette maladie, il la quitterait, ce a été bizarre d'entendre ça mais maintenant je comprends mieux pourquoi il a pris ses distances avec moi et c'est décevant mais au moins je sais que je n'aurais jamais pu compter sur lui

alors que des personnes que je connaissais par mon copain se montrent adorables avec moi, même parfois ça me fait rire car j'ai l'impression d'être diminuée dans tout ce qu'on fait, ils me demandent tout le temps si je ne suis pas trop fatiguée, si je peux faire telle ou telle activité, mais je trouve ça mignon, comme on dit il y a toujours du bien dans le mal,

en tout cas ça me fait plaisir d'être sur ce forum, même si chaque sep est différente je me sens moins seule, alors un grand merci pour ton "écoute" et tes réponses

bonne après midi!

[fabe]

[ salut emily
si tes ami(es) sont partis c'est que c'etais pas des ami(es)c'est dans ces cas la qu'on peux les comptés !

[Invité]

ça c'est claire , tout à fait d'accord avec Fabe, mais de tte façons je suis tjrs d'accord avec lui ....... non sans blagues, quand on a la sep ou une autre maladie, peut importe, la sélection se fait d'office, ho c'est pas facile, déjà d'accepter d'être malade mais en plus de se retrouver seul, ça fait mal mais on comprend vite aprés, et on apprécie d'autant plus le vrai sens du mot amitié ............
Comme tu le dis Emily, aucune sep n'est identique, mais nous avons beaucoup de choses en communs les uns et les autres sur ce forum !!

[Leiber]

Bonsoir Emilie et !!!!!!

Je t'embrasse bien fort, et voilà pour toi: !!!

Bonne !

bibi
Sandra

[SoniaC]

Bonjour Emily,

Il est trop tard pour que je te réponde, mais je le fais demain. Je te souhaite la bienvenue.

Bisous, Sonia

[Christelle_68]

Bonjour Emily

Je vais faire court, parce que Dorine est passée par là et a tout dit
N'attends pas la prochaine poussée, elle n'arrivera ptet jamais ou dans 1 an, ou dans un mois, tu ne peux rien prévoir, donc fait comme s'il n'y en aurait jamais d'autres

Pour ce qui est d'acheter une maison, plain pied c'est l'idéal, mais pas seulement à cause de la sep, avec des enfants c'est plus sûr, pour tes vieux jours et ceux de n'importe qui d'autre (sans sep), c'est plus pratique aussi, mais ne le fais pas juste parce que la sep est là, elle ne t'empêchera ptet jamais de marcher

Depuis l'annonce de ma sep, j'ai déménagé 3 fois, les 2 premières gt au rez de chaussée surélevé, donc avec qq marches à monter, là, on est au premier avec un escalier en colimaçon à "gravir" pour arriver chez moi, j'ai hésité, l'appart est magnifique, mais j'avais peur, je disais à mon ami "et si la sep ..." là, j'ai vu qu'il était un peu fâché de ma réaction et j'ai choisi de dire oui pour cet appart et bien, pour le moment je ne regrette pas et me dis que si un jour je ne peux plus monter et bien, on redéménagera

Pour l'interféron, j'ai TOUJOURS bien supporté, que ce soit rebif 22, rebif 44 et maintenant avonex !! J'avais très peur de commencer avonex, finalement, je suis piquée par l'inf le vendredi matin et je continue ma journée comme si de rien n'était, y'a juste le samedi où je suis un peu plus fatiguée que d'hab et où j'ai un peu plus mal a dos que d'hab, mais rien qui m'empêche de faire ce que je veux, rien ne m'empêcherait d'aller manger au resto par exemple

Je n'ai plus bossé depuis la naissance de ma fille (plus de 4 ans), mais cette année encore (enfin ils ont intérêt lol) je commence une formation pour me "reconvertir" dans un autre métier, j'ai pas spécialement envie, mais pas à cause de la sep, c'est juste que j'ai pris gout à partir quand je veux en vadrouille, faire des courses en Allemagne, en Suisse, boire un café à droite à gauche etc ...


Je sais, pour qq'un qui dit "je vais faire court", on a vu mieux

[Invité]

Non non, c'est bien Christelle, je n'en n'avais pas autant appris sur toi

Dis-moi : pourquoi as-tu changé 3 fois de TT, ça m'intéresse car j'ai envie d'arrêter l'avonex.......

[emily]

oui c'est sur, ça ne devait pas des amis

je ne savais pas qu'il y avait plusieurs sortes d'interferon, Dorine pourquoi tu veux arrêter l'avonex?je ne sais pas du tout quelles sont les différents sortes de ce TT, d'ailleurs je ne comprends rien sur ça,

ça me rassure de savoir que chacun réagit diféremment à ce TT, mais me connaissant, j'ai toujours les effets secondaires des médicaments, mon copain en rigolant m'a dit que j'aurais également les effets de ce TT

d'ailleurs ce qui m'embête, c'est qu'il faut bien choisir le jour où le prends, si j'ai bien compris, et me dire que je vais passer mon samedi faitguée comme pas possible je trouve que c'est injuste pour mon copain surtout, on ne se voit pas beaucoup de la semaine, mais bon comme ça je me ferais dorloter alors POSITIVONS

depuis 2 jours j'ai des vertiges, enfin quand je ferme les yeux j'ai l'impression que je vais tomber, est-ce que vous avez déjà eu ce genre de symptomes, je deviens paranoe, à chaque truc qui cloche je me dis que c'est dû à la sep,
il y a beacoup de gens qui m'ont dit que quand on a une poussée on le sait, pouvez-vous me dire quels sont les symptomes que vous ressentez?

ça me fait vraiment du bien d'etre sur ce forum, c'est sympa de parler avec d'autres personnes qui savent ce que c'est, car au bout d'un moment je n'en parle plus avec mon entourage déjà ça les stressent, ha vous ne connaissez pas ma mère, une vraie angoisée!!!ce qui moi m'angoisse encore plus,

sinon dernière question, est-ce que quelqu'un a déjà été consulté le Professeur Lyon-Caen?

voilà je vais me remettre au travail, enfin à faire mon rapport de stage!

un énorme bisou à vous tous!!!

[Christelle_68]

Je réponds dans l'ordre

Dorine, j'ai commencé avec rebif 22 qui me convenais, seulement après la grossesse (3 poussées en 9 mois ...) et l'accouchement j'ai fait de fortes poussées et on a donc décidé (enfin, le neuro a décidé lol) de passer au rebif 44. L'an dernier, j'ai fait le "deuil" d'un 2ème enfant et ai fait une petite déprime (bien cachée ) et ai tout plaqué, neuro traitement ... TOUT !! Donc j'ai changé de neuro et ai demandé avonex, parce que j'en étais arrivée au point de pleurer à chaque injection, alors 3 fois semaine ça faisait trop ...

Emily, le rebif (22 ou 44) est une injection en sous cutanée faite 3 fois/ semaine, avonex est une intra musculaire 1 fois/semaine, les effets secondaires sont "kif kif" mais je dirais qu'avonex est "pire" parce que tu prends en une fois toute la dose alors que quand c'est 3/semaine, c'est réparti, et le dosage d'avonex est entre le rebif 22 et le 44 vu que c'est 30 (microgrammes je crois)

Je dis que je suis fatiguée le samedi plus qu'un autre jour, mais comme je l'ai dit, rien d'insurmontable et puis, je me couche plus tard le vendredi soir et suis réveillée par ma fille aussi tôt que les autres jours, donc ça aide à la fatigue ...

Franchement, n'attends JAMAIS les effets secondaires, sinon c'est sur qu'ils vont venir !! Moi aussi en général quand il y a un truc à choper c'est pour moi alors tu vois ...

Si tu as des vertiges, appelle ton neuro ou au moins ton généraliste, ça peut venir de la sep comme d'autre chose ... donc comme aucun(e) d'entre nous n'est médecin, ça le fait pas trop

[emily]

oui je vais contacter ma neuro pour les vertiges, ou au moins mon généraliste, il le faut car je pars en vacances dimanche

je ne connaissais pas les différences entre ces TT, merci comme ça je serais informée quand j'en parlerais avec ma neuro,
ha moi aussi je me chope toutes les maladies qui trainent, ma mère m'a dit que j'avais toujours été sensible je croise les doigts pour que je n'ai rien en Tunisie, c'est marrant à y repenser dès que je pars en vacances j'ai un truc, une angine, un zona, bref ce type de maladie qui vous gâchent le début des vacances, enfin bon là je suis armée j'ai pleins de médicaments en prévention

sinon les injections ce sont à toi des les faire ou il y a une infirmière qui vient?

[Muriel]

Passe de bonne vacances Emily .

[Invité]

coucou les filles Christelle de t'être dévoilée, ce que tu as vécu a dû être extrêmement dur et je comprends ta décision de tout plaquer à ce moment là

pour l'avonex Emily, en fait j'ai choisi ce TT pour n'avoir qu'une piqure/semaine, je la fait faire par une infirmière tous les mardis soir, j'ai choisi ce jour là car le lendemain = pas d'école et je ne sais jamais si elle va bien passer ou pas

mon envie d'arrêter = ça va faire 5 ans que j'ai ce TT, normalement il est fait pour espacer les poussées, ce qui s'est passé pour moi, je suis restée 2 ans sans poussées et j'étais plus résistante, je marchais mieux, mais aprés j'en ai fait une en décembre 2005 et une en juin 2006, donc 2 en 5 mois c'était la 1ère fois que ça m'arrivait, je me dis donc que mon corps a dû s'habituer au TT ........ d'autre part les 9 premières du TT je n'ai eu aucun effet secondaire, mais ce n'est malheureusement plus le cas, maintenant c'est environ 1 piqure sur 2 qui passe bien, la semaine dernière j'ai eu de la fièvre et cette semaine = rien !! donc en fait, j'appréhende de faire mon injection et ça c'est pas cool je trouve ........ et c'est aussi pour ça que je ne me pique pas seule, car je sais que volontairement j'oublierai ma piqure

Pour ce qui est de tes vertiges, comme le dit Christelle : oui ça peut venir de la sep mais aussi de beaucoup d'autres choses, il vaut mieux que tu consultes .......

Tiens nous au courant
Bisous

[emily]

Merci Muriel ces vacances vont me permettre pendant quelques temps de penser à autres choses!!et de m'amuser tout en me reposant bien sur!

en tout cas je vous remercie tous de me dire ce que vous ressentez, ou ce que vous avez vécu, cela ne fait que 6 mois que je suis diagnostiquée et je dois m'estimer heureuse que cela n'ait pas pris plus de temps, j'ai parlé à des personnes à qui on a mis plusieurs années avant de leur dire ou de trouver ce que c'était,

je ne sais pas si ça a été pareil pour vous, mais le jour où on me l'a dit, j'ai trouvé que c'était bizarre même si je m'en doutais un peu, après avoir fait mes IRM et vu les commentaires quand j'ai fais des recherches sur le net, j'ai bien vu que la sep revenait souvent

mais je trouve que les médécins, enfin surtout à l'hôpital c'est un peu du n'importe quoi, je sais qu'ils sont occupés et qu'ils n'ont pas que mon cas à traiter, mais quand on dit que le côté psychologique de la maladie est important, ils devraient parfois avoir ce côté, mais bon après avoir pousser mon coup de tête maintenant ils sont tous adorables où je vais,

quand j'y repense, je remarque qu'à chacune de mes hospitalisation j'avais vécu un moment de stress, la première en janvier, ma soeur, qui est dépressive, s'était coupée les veines devant moi, heureusement qu'elle va mieux maintenant
après ma mamie a été hospitalisée cela fait 5 mois et je ne vais pas souvent la voir, elle ne peut plus parler et mes parents ne veulent pas trop que cela me choc de la voir dans cet état, et je me sens coupable

enfin la deuxième poussée a été surement accélérée par mon travail, quand j'y repense ça me fait rire, je suis en alternance chez un constructeur auto, et ma tutrice après un an de stage quand même me dit qu'elle trouve que je suis trop blonde (véridique!!!!) alors qu'il ne faut pas exagérer quand même je ne suis pas blonde platine juste quelques mèces, et que je suis vulgaire dans ma façon de m'habiller, exemple je porte un T shirt avec un peu de rose, c'est débile comme remarques mais j'en ai pleuré pendant une semaine et pouf ma jambe se bloque

enfin du coup j'ai compris le rôle du stress, au début j'y croyais pas mais maintenant si!

pour mes vertiges, je me dis que c'est peut être moi qui les crée inconsciemment, je ne sais pas j'en ai marre de prendre RV chez le médécin, j'y vais quasiment tous les 15 jours, j'ai toujours un truc mais bon faut pas que je laisse trainer ça!!

encore merci à vous ce forum est vraiment génial, mieux qu'une thérapie!!!!!!!!!MERCI

[Invité]

mais c'est une thérapie

[Christelle_68]

De rien Dorine, je suis dans ma période papotages lol

Emily, dans ta trousse de médicaments, n'oublie pas imodium, smecta et tout ce qui est contre la diarrhée lol, j'ai été une fois en Tunisie, ça m'a suffit En fait l'hotel dans lequel gt a depuis changé de proprio parce que mal entretenu juste quand j'y étais ... quand je disais que j'avais la poisse
Surtout ne bois pas l'eau du robinet, demande des boissons sans glaçons (ils sont fait avec de l'eau du robinet évidemment) et lave les fruits à l'eau minérale, voilà les recommandations de la mère Christelle lol

Les injections, tu peux les faire toi même ou demander à ce qu'elles soient faites par un(e) infirmier(e), pour avonex, c'est comme tu le sens, moi je ne m'en sens pas capable, par contre pour rebif, le mieux est de les faire toi même, sinon c'est 3 fois/semaine que tu dois attendre l'inf :s

[mimi]

Permets moi te t'appeller Pte Emily,tu as l'age de mon fils.
Je ne vais pas te faire de grand discours,mes copines t'on deja bien tout expliquer.Je voulais juste te dire que tu verras lorsque tu auras digérè ce qui t'arrive (il te faudra du temps logique)http://www.01gif-anime.com/img/animaux/ ... das-16.gif et bien tu verras la vie differement,tu ne seras plus la meme mais tu auras grandit, tu sauras les vrais valeurs de la vie.Quand à ta maman elle est surement un peu pénible mais elle est paniquée de se qui arrive à son bb,qd tu seras maman à ton tour tu comprendras mieux

Bon je vais te quitter et surtout cool,cool profites bien de tes vacances , évite la chaleur c'est tout et reviens -ns en grande forme

PLEINS DE BISOUS POUR TOI

[mimi]

Désolée je voulai t'envoyer un petit panda et c'est loupé je ne suis pas très douée biz mimi

[Invité]

le voilà ton panda Mimi, tu avais oublié de cliquer sur Img avant d'insérer ton image, tu dois faire : Img - ctrl v (pour mettre ton lien) et à nouveau Img pour fermer, normalement ça doit marcher

[emily]

merci mimi
je me doute qu'en tant que maman, les réactions ne sont pas les mêmes,

enfin je viens de contacter mon médecin pour mes vertiges, j'ai un RV d'urgence avec ma neuro, je ne le sens pas trop ce RV, avec ma chance je ne sais pas ce que je suis en train de faire, mais j'espère qu'en tout cas ça ne va pas remettre en cause mes vacances

alors aujourd'hui je déprime, j'ai des vertiges tout le temps et des fourmillements dans le visage, mais je me dis que c'est moi qui doit me créer ces symptomes, j'ai eu des bolus il y a trois semaines, ce n'est pas possible que j'ai un autre évenement

pfffff marre marre et marre de tout là, j'arrive même pas à pleurer, je n'ose pas téléphoner à ma maman, elle est en vacances et je vais la stresser

y'a des jours avec et des jours sans philosophons!!!

[sylvie]

Hello Emily,
je viens de lire tout les messages de réponse que t'on fait mes cops .
je n'ai pas grand chose à rajouter, tout a été dit
je suis sous avonex, le choix était également 1 injection par semaine ça suffit. au début une infirmière est venue m'apprendre, ensuite je me suis piquée seule pendant plusieurs mois. j'ai mis quelque temps pour m'habituer aux effets secondaires(fièvre qui passe bien avec du di antalvic pour moi).
un jour j'ai arrêté de me piquer seule car je faisais les injections dans mes cuisses (pas assez souple pour me piquer dans les fesses )et tjrs 3 jours après trop de douleur dans le muscle. j'avais appelé le labo (Biogen) qui m'ont dit qu'ils ne mettaient pas en doute ma façon de me piquer mais qu'il serait bien d'essayer les piqures dans un autre endroit et de faire appel au personnel de la santé(infirmières) voici texto les paroles.
donc infirmières pendant 1an et puis ras le bol d'être obligé de les attendre, donc en juillet de l'année dernière j'ai dit à mon mari: essaies toi !! Il n'était pas très chaud, pas pour voir mes fesses mais de faire les piqouses et puis voilà depuis + d'1 an mon petit mari joue aux fléchettes
ps: BONNES VACANCES

[emily]

je viens de voir ma neuro

bon elle ne sait pas si c'est une autre poussée ou si c'est la dernière qui continue
mais elle m'a déconseillée au départ de partir en Tunisie, alors bon j'ai un peu tiré la tête, elle voulait que je refasse des bolus
et puis finalement elle m'a passée du surproded je crois de la corticoïdes par voie orale

mais du coup je ne sais pas si je dois partir en vacances
ma mère ne veut pas, ha ça m'aurait étonnée

j'ai besoin de votre avis

est-ce bien raisonnable que je parte en Tunisie???

merci de votre aide

[sylvie]

Bonsoir Emily,
combien de temps doit tu partir ??? tu as europe assistance ou un truc comme ça ???
moi je partirais quand même, quitte à écourter si obligé,les vacances, j'en ai trop besoin.
maintenant si vraiment tu n'es pas bien ce n'est peut être pas raisonnable c'est toi qui vois. si c'est un reste de l'autre poussée, cela devrait s'arranger et puis tu as les médocs.
voilà mon avis.
bon courage ma belle, je vais dans mon regarder la télé et ensuite dans les bras de morphée
bisous

[Christelle_68]

Les 2 neuros que j'ai vus m'ont dit que les corticoides par voie orale ne sont pas vraiment efficaces, mais bon, lors de ma dernière poussée, ils m'ont aidée à attendre jusqu'au retour de la neuro qui était en vacances ...
Le pb avec le solupred (ou autre corticoide), il ne faut pas que tu t'exposes au soleil, sinon tu vas cramer
Je sais pas quoi te dire pour les vacances, depuis mon diag en 99 je n'étais plus partie, pas à cause de la sep, pour cause de peu de moyens, et là, cette année, ça a été Espagne en ayant fait une carte vitale européenne, puis l'ile d'Oléron, donc pas de souci, y'a des hopitaux

[Invité]

je serai de l'avis des filles, je partirai en prenant bien les médoc, pas d'exposition au et une assurance du genre europe assistance .....mais y'a vraiment que toi qui peux le savoir, et tu sais une poussée on ne s'en remet pas du jour au lendemain, alors c'est peut-être des séquelles de la dernière, il faut aussi laisser le temps au bolus de faire leur effet ....... tu dois partir quand ???

[emily]

je pars dimanche matin,

de toute façon ça m'embete de ne pas y aller c'est bête mais vu le prix...

enfin bon je me dis que ça peut attendre 15 jours et que comme tu le dis c'est peut etre des sequelles de la dernière poussée, alors pas d'affolement,

maintenant faut que je trouve un moyen de rassurer mes parents, j'aurais pas du leur dire, je ne sais pas trop comment faire
ma mère veut que j'aille à l'hopital, mais pour quoi faire???moi ça m'embete tout ça, alors si vous avez des idées pour rassurer mes parents sur mon départ...

merci pour vos commentaires sur le solupred, ma neuro m'a dit aussi que ça ne faisait pas vraiment effet, mais c'est mieux que rien et puis si il se passe quelque chose mon copain me ramene direct sur paris il m'a dit, il m'aura à l'oeil...

merci les filles vos réponses me rassurent vraiement

[Invité]

oui le solupred peut aider quand même vu que tu viens de faire des bolus, la continuité va se faire ............ pour rassurer tes parents tu leur dit que ça va mieux et que tu as pris ttes tes précautions = médoc, assurance etc ..... et que de partir un peu te fera le plus grand bien, c'est une excellente thérapie que de pouvoir s'évader un peu loin des blouses blanches

[emily]

oui je leur ai dit ça ce matin, bon ils sont pas trop rassurés mais bon c'est partir ou rester dans la région parisienne avec ce temps pourri

donc je pars et je verrais bien, et puis si par malheur il arrive quelque chose bah je rentre en france, mais bon je suis sure que tout va bien se passer,

en tout cas merci encore pour vos réponses

allez je vais faire mes valises, alors je vous dit à dans 15 jours et je penserais bien à vous!!!

bisous!!

[sylvie]

alors Bonne Vacances Emily, et je suis sûre que tout ira bien
je pars aussi 10j dans le sud ouest, j'espère que le sera là
je vais faire les valises moi aussi, encore pas fait grand chose

[emily]

bonnes vacances Sylvie,

j'espère que tu te reposeras bien, et que le soleil sera de la partie,

moi ça y est ma valise est faite mais celle de mon copain j'en parle pas Monsieur m'a mis pleins de linges à laver ha les mecs enfin donc c'est journée lavage et repassage en perspective!!!!!

enfin j'espère ne pas trop cramer au soleil, c'est pas drôle d'aller en Tunisie et de ne pas pouvoir faire son lézard au soleil mais bon la santé avant tout

bon allez j'ai une tournée de repassage qui arrive, bon cela ne m'enchante pas!!!!!!!mais demain à cette heure ci SOLEIL!!!

bisous!et re bonnes vacances!

[Invité]

Bonnes vacances les filles ........ pensez bien à nous et soyez prudentes ...... Emily, fait attention le et la cortisone ça fait photo je sais plus quoi

[sylvie]

merci Dorine, je t'enverrai 1 sms du portable de ludivine donc ne soit pas étonnée du numéro.
je n'oublie pas la glace à votre santé dès demain soir nous y allons car virginie et alex seront encore là.
bisous à vous tous

ps: ton mot doit être photosensibilisation

[Invité]

photosensibilisation = ma Sylvie c'est bien ce mot là tucatonnes

de manger une glace à notre santé et bisous aux enfants ......

Profitez bien de votre semaine, j'ai commandé du pour vous

Gros bisous

[rage2vies]

Bonjour Emilie,

J'ai lu ton premier message qui m'a beaucoup touché, et je suis venue t'apporter du soutient comme beaucoup de gens qui sont sur ce forum.
T'inquiètes pas les gens sont méchants, ce qui compte c'est que ta famille à toi t'entoure et que tes "vrais amis" soient là pour toi aussi et te comprennent et non pas qu'ils aient pitié.
Ce n'est pas ce qu'on demande quand on souffre.

Bref, c'est juste un petit coucou de ma part.

Au plaisir de te lire,

Ninou

[emily]

bonjour à vous tous!

bon je suis revenue de vacances, mais je suis vraiment fatiguée, au fond je me dis que je n'aurais pas du partir, je me suis exposée le moins souvent au soleil sinon mon chéri me mettait de la crème pour BB mais bon au bout d'un moment ca ma gavé, mais bon j'ai quand même un bronzage bizarre, moi qui suis blanche de chez blanche je trouve que mon bronzage vire à l'orange!!enfin je savais à quoi m'en tenir


et vous quoi de neuf depuis 15 jours?y'en a qui sont partis...racontez moi vos vacances!!!!

pour redescendre je vais voir ma neuro jeudi je sens qu'elle va pas être contente de voir dans quel état je vais lui revenir, mais bon je sens qu'ele va quand même vouloir me faire hospitaliser alors que je n'aurais repris le travail que deux jours, enfin bon vu comment ils sont avec moi je n'ai pas trop de scupule maintenant,
mais en ce moment je cherche du taf, hé bah c'est pas facile du tout d'en trouver, je me demande combien de mois de chomage je vais devoir me taper, mais en même temps vu que je vais commencer AVONEX fin septembre bah je vais me prendre un petit mois pour m'y habituer,
ha le retour à Paris est pas top mais bon faut bien que la vie reprenne son cours...
bon je vais faire un dodo

bisous à vous tous

[Invité]

Coucou Emily, alors ces vacances tu as dû te reposer quand même, aller te baigner, profiter d'un climat ensoleillé au lieu du temps pourri que l'on a eu ce qui n'est pas génial pour remonter le moral

Pour ta recherche de boulot, tu peux, si ce n'est déjà fait, te faire reconnaitre "cotorep" enfin tout est à la "Maison Départementale des Personnes Handicapées" tout est regroupé ....... donc tu pourrais avoir le statut "travailleur handicapé" et pouvoir ainsi accéder à des formations.

Donnes nous des news dès que tu auras vu la neuro....

A bientôt

[Lolo]

Salut à tous,

Je viens de découvrir deux petits nouveaux Rage2vies et Emily et je tiens à vous souhaiter la à tous les deux.

Moi aussi ton 1er message m'a beaucoup touché Emily, c'est vrai que ceux que l'ont croit amis avant peuvent se sauver et la famille aussi. Après l'amitié se construit avec le temps, si ça va trop vite c'est la cata assurée et je sais de quoi je parle, il faut laisser le temps au temps, c'est très dur de trouver des amis mais ceux qui ne courrent pas voir ailleurs, ceux là on les a pour la vie.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[emily]

Bonjour à tous

j'ai vu ma neuro, j'ai des problèmes urinaires et toujours des vertiges, elle m'a dit que ma poussée était toujours là, donc examen, prise de sang et IRM en perspective, après je la revois, elle m'a dit que j'allais être hospitalisé pour 5 jours de corticoïdes, et ensuite une fois que ma poussée serait stoppée je passe à avonex,
ma mère veut que j'aille voir un psy, je sais pas trop quoi en penser...

sinon en ce moment je déprime, j'avais trouvé un boulot (rencontre avec mon futur chef et négociation salariale), mais j'ai raté les tests logiques, alors je me sens vraiment bête, en plus à mon stage ça se passe de plus en plus mal, je me stress pour un rien et du coup je suis fatiguée tout le temps, je sens que je vais exploser d'un jour à l'autre

ma mamie est en train de mourir, elle ne me reconnait même plus, elle délire quand elle parle enfin bon je sens un énorme ras le bol général,

ma neuro me dit que plus je retarde le moment où "j'accepte" la maladie et plus je me fais du mal, c'est facile comme commentaire, mais je ne sais pas si on peut vraiment l'accepter...

du coup en octobre je vais être au chomage...mais c'est pas plus mal si je commence l'avonex, enfin je ne sais pas trop je vais me mettre à ressaser toutes mes idées noires si je n'ai pas d'occupation

j'espère que vous allez tous bien!!

[Invité]

Coucou Emily, effectivement ce n'est pas la grande forme et ta mamie qui est en train de partir tout ça c'est une dure épreuve .... et je te souhaite vraiment beaucoup de courage

Pour ce qui est de tes tests de logique, ne n'inquiètes pas = tu n'es pas bête, mais il y a un tel boulversement dans ta vie actuellement que tes idées ne sont pas en place !! ça va revenir ...... il faut passer par la phase d'acceptation de la maladie et ce n'est pas facile du tout, peut-être qu'un psy pourrait t'aider mais si tu ne ressens pas toi-même le besoin, aucun résultat bénéfique n'en sortira ......

Comme le dis ta neuro, il faut vite stopper ta poussée, plus tôt c'est pris et mieux ça vaut pour éviter les séquelles, prends du recul, reposes toi, essaies de ne pas trop stresser, je sais = facile à dire, surtout en ce moment !!

Tiens nous au courant et à bientôt de te lire
Gros bisous et des tonnes de courage

[Leiber]

Emily,

je te fais pleins de gros bisous car j'ai lu que ce n'est pas évident en ce moment, je te souhaite plein de courage, je suis sûre que tu fais ce que tu dois faire, plus tu ne peux pas... la semaine dernière j'ai vu mon neuro et il m'a conseillé d'aller voir une psy en parrallèle du traitement médical, il pense que guérir les conséquences c tb (médocs etc...) mais traiter les causes (directes ou indirectes) de la maladie en même temps, ça ne peut qu'être bénéfique... donc moi c ce que je vais faire, et c donc c que je peux aussi te conseiller!

plus de tps les voisins nous attendent pour le café

bisous à tous
sandra

rien que pour toi: et BON COURAGE

[emily]

merci sandra pour ton conseil, je ne sais pas trop pour le psy, je ne sais pas ce que je vais pouvoir lui dire, enfin en même temps c'est lui qui va me poser les questions,

mais je ne me sens pas prête, je me dis que ca ne va rien donner, mais bon peut etre que je me trompe, enfin je vais prendre RV et je verrais bien,

encore merci à vous tous pour vos réponses, c'est vrai qu'on se sent moins seul face à la sep

bonne soirée à tous!!

[fabe]

salut Emily
t'inquiéte pas pour les questions les psy n'en pose pas c'est toi qui parles !
il ou elle reste là à écouté et prend des notes !

[fofi]

fabe, heureusement que tous les psy ne sont pas come tu dis lol!! ca ce sont les incompetents!!!!!!!
j'en ai connu pas mal dans ce genre la, mais la perle rare ca existe aussi.... emyly ne t'en fais pas pour ton psy... il va te laisser parler, et aussi te poser des questions pour t'aider.il n'est pas la pour t'enfoncer, au contraire... et si ca ne passe pas avec celui la, n'hesite pas a en essayer un autre.il faut que le courant passe bien, que tu aies confiance.. et il ou elle t'aidera....
je sais que c'est angoissant, masi ca ne peut que te faire du bien... courage miss

[emily]

merci pour vos conseils, je ne suis pas convaincue que d'aller voir un psy me fera aller mieux, c'est bizarre car j'ai pas l'impression d'aller mal, d'ailleurs je ne sais pas si ça vous a fait ça
je sais que j'ai la sep, je sens assez la douleur comme ça, ou bien mes vertiges me le rappelle, mais çe ne me fait rien, enfin pas grand chose, j'ai l'impression que mon entourage voudrait me voir effondrée, mais non
j'arrive pas à pleurer en pensant ça, ni à trop me revolter
alors je ne sais pas si c'est normal, je me dis que quand on apprend qu'on a une maladie à vie, et qu'on sait pas ce que ça peut donner, on est pas bien dans sa peau, du moins au début, mais moi ça m'a fait quelque chose au début, pendant une semaine, mais j'ai pas de moments de déprime en pensant à la sep, j'en ai pour autre chose mais pour ça non

alors peut être qu'à un moment ça va venir j'espère pas, mais bon
en fait ce qui me fait un peu peur, c'est que j'ai fait 3 poussées en 1 an, je vais commencer les intéreférons, mais est ce que le fait d'avoir fait autant de poussées en si peu de temps, ca veut dire que c'est une forme progressive
enfin faut quand même que je vous dise qu'un grand médécin m'a dit que dans tous les cas même si j'avais un sep, ca serait une petite sep, pas mal le discours quand même non?

merci dorine pour ton message, mais je me sens toujours aussi bête quand je repense à ces tests de logique, je suis degoutée!!!!!!!!!!!!enfin je vais avoir des semaines de repos devant moi au moins, je me console comme ça, n'empeche que mon ego en a pris un coup, mais bon c'est pas la fin du monde!!

bonne fin de dimanche à vous tous!!!!

[Invité]

Comme le disais plus haut, si tu ne ressens pas le besoin de voir un psy ne le fait pas, perso je n'en n'ai jamais eu besoin, j'ai un trés bon entourage, j'ai quand même mis 1 an à accepter de ne plus pouvoir travailler et d'avoir la SEP, car dés la 1ère poussée qui a été trés forte et surtout trés longue (j'étais en congés parental pour mon 3ème enfant) je n'ai pas pu reprendre le travail, mais j'ai d'autres occupations (surtout depuis que j'ai internet ), j'ai une vie sociale tout à fait normale, etc .....

Et tu peux compter sur nous pour toutes tes questions ......

[Lolo]

Salut tout le monde,

Excusez-moi pour le retard...

L'histoire du psy ou autre je pense que c'est un très bon conseil, il faut réussir à parler à qq'un de ce que l'on a au plus profond de soi.

Perso j'ai été suivie par une sophrologue pendant assez longtemps et ça m'a fait un bien fou, j'ai réussi grâce à elle à exploser les carapaces qui me protégeaient, et après la vraie vie commence, enfin c'est mon avis ; je pense que l'on ne peut pas vraiment accepter cette maladie sans passer par là avant ou pendant, d'ailleurs je vais la rappeler, ça fait trop longtemps maintenant et elle me manque, comme disait Fofi, c'est une perle très rare celle là...

Je te souhaite de trouver ton équilibre et de pouvoir enfin vivre pleinement mais en attendant nous sommes tjs là, on peut aussi être ton psy, même en mp si tu veux.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz