Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Pour ceux qui ont un fauteuil je me demandais, à quel moment et pourquoi avez vous décidé d'en prendre un?

Merci de vos réponses

Bonjour lavieestbelle,
Pour pouvoir continuer à faire mes courses sans demander de l'aide aux autres et aussi pour passer un peu de temps dehors et discuter avec les gens.

Sinon c'est quand commencé à ne plus pouvoir traverser mon supermarché avec mes béquilles

Bonjour lavieestbelle,

Perso, dignostiquée depuis 2 ans, c'est mon physio (kiné) qui le premier m'en a parlé. Quand je lui expliquais que je pouvais marcher mais sur des courte distance 500 ou 600 mètres et qu'après je mettais 2 jours pour m'en remettre. Les centres commerciaux étaient devenus gigantisimes et que j'étais frustrée de ne plus faire de promenades en famille.
Chaque déplacement était calculé au plus juste afin de limité la fatigue.
Il m'a dit d'en parler avec mon neuro et celui-ci m'a dit: ok, et il m'a fait une ordonnance.
Cela fait 1 an que Karl ( c'est le petit nom de mon fauteil ) est entré dans mon univers et j'en suis ravie.
Je ne l'utilise que pour les longues distances ou les journées shopping avec mes filles, les visites des villes ou des musées.
Je peux rester 1 semaine ou 2 sans l'utiliser, mais je sais qu'il est là.
Idéal pour prendre l'avion, je le vois comme une aide pour ma qualité de vie et du coup mon moral est bon car je n'ai plus de limite.
Je n'ai pas de canne, pas de béquille.
Très bon après-midi

bonjour

j'ai la sep depuis décembre 1998, qui m'a laissée marcher un peu, avec ma jambe droite qui traînait, et de plus en plus, je ralentissais, mon médecin rééducation médecine et réadaptation m'avait conseillé d'en avoir un, oui cela m'aidait bien au début, quand je pouvais encore un peu marcher, à présent c'est depuis 2009 que je ne peux plus marcher, et plus d'équilibre, et le moral

Je me sent moins seul...

Merci à tous pour vos réponse. On se demande si mon père doit en prendre un ou non.. Le dilemme! Les jours ou ca va très bien il marche 500m, sinon 300m et quand ca ne va pas ben pas de marche possible. Courage a vous tous

Deuxième gramme de solu aujourd'hui, encore deux ce week. IRM désastreuse pour la première fois mon neurologue m'a dit de me préparer au fauteuil

Merde alors, c'est un sacré coup de massue.
Courage.

Courage babel ! De tout coeur avec toi..

Merci. De toute façon mon corps me disait de m'y préparer depuis un an environ...

Hier dans la salle d'attente du kiné j'ai fais la connaissance d'une sépienne. Vous n'allez pas me croire mais on a parlé SEP

Elle utilise une béquille mais a un périmètre de marche de plusieurs km et me dit avoir un "fauteuil roulant de confort". ça m'a fait bizarre d'entendre cette expression

De mon côté j'ai un fauteuil "confortable" mais je l'utilise plus par nécessité que par confort...LOL

Voila histoire de fauteuil...

Bonjour BABEL.

C' est peut être un fauteuil dont on se sert comme un deambulateur pour marcher et sur lequel on peut s' asseoir pour s' y reposer ou quelque chose dans ce genre.

Avec le mien qui est un fauteuil " normal ", je le fais des fois sur des petite distances et dans des endroits sur, mais il m' entraine dans son élan des fois, il faudrait des sortes de freins.

@ "BABEL" : C bizarre , mais j'te crois.. Kan tu dis : " Vous n'allez pas me croire mais on a parlé SEP" ..
"Un fauteuil roulant de confort", elle parlait peut être de la marque du fauteuil.. ..

khadija a écrit : "Un fauteuil roulant de confort", elle parlait peut être de la marque du fauteuil.. ..

J'ai cherché cette marque n'existe pas
Bon en même temps elle était "gentille", si tu vois ce que je veux dire...

Ben Babel!!!!! Chez nous on dit ''elle est mignonne!!!!!!!'

C est bizarre de voir ça comme un confort
À l hôpital qund g fais la toxine botulique,il yavqit une dame elle a mis plus de cinq minutes à traverser le couloir mais elle refusait le fauteuil que proposait l'infirmière
Elle m'a dit ''je préfère le faire avec ma canne je veux pas me la jouer confort et facilite''

lélé31 a écrit :Ben Babel!!!!! Chez nous on dit ''elle est mignonne!!!!!!!'

C est bizarre de voir ça comme un confort

Je confirme. Mais bon il faut de tout pour faire un monde...

oh appelle un fauteuil roulant de confort, quand il n'est pas indispensable, qu'on peut marcher, mais qu'il facilite la vie au quotidien, en dehors de chez soi, faire des courses avec moins de fatigue, par exemple. et c'est très utile pour les sépiens, souvent prescrit; on peut aussi le remplacer par ces mini scooter, a batterie, qui passent bien dans les caisses des super marché, et permettent de faire de grandes balades qu'on ne peut plus faire. il évite la désocialisation.
au début , quand on m'en a parlé, il y a plus de 20 ans, j'ai poussé des hauts cris, puis j'ai fini par l'accepter ce fameux fauteuil de confort, et en effet, c'est vraiment un confort de pouvoir sortir ou on veut, quand on veut, sans fatigue.
beaucoup ici en ont. chez moi, il est devenu obligatoire, quand la spasticité a plié une jambe, puis inutile quand on a enfin autorisé les sépiens à faire du sport et surtout réapprendre à marcher.
si c'était à refaire, je referai, mais avec le mini scooter.

C' est donc un fauteuil normal. De confort, c' est le nom que la dame lui à donné, ce n' est pas une prescription spécifique. Un fauteuil roulant, quoi.

J' ai donc aussi un fauteuil de confort, bien que je ne le trouve pas confortable du tout.

oui, un fauteuil de confort non confortable ça le fait bien je trouve.
il est remboursé dans les bas prix, mais pas mauvais du tout, si on veut un modèle ferrari, on paye
on peut aussi l'avoir en modèle électrifié, pour les montés, ou scooter

le scooter, on n'en voit pas mal dans les rues, ça fait moins handicapé, ça se plie dans la voiture et on rentre la batterie à la maison pour la charger

pier2 a écrit :C' est donc un fauteuil normal. De confort, c' est le nom que la dame lui à donné
J' ai donc aussi un fauteuil de confort, bien que je ne le trouve pas confortable du tout.

De mémoire elle m'a dit que c'était pour aller flaner dans les grandes surfaces et les magasins...

Par contre pier2 si tu trouves ton fauteuil pas confortable, va voir un peu sur le net il y a un large choix dans ce style par exemple

Le problème, BABEL, c' est que plus il est confortable et moelleux, et moins j' y suis bien.

Un youpala, ça m' irait bien peut être.

pier2 a écrit :Un youpala, ça m' irait bien peut être.

Je pense oui

Babel,j'ai presque le même mais celui le moins cher remboursé 100%, celui qui fait mal au c... à force. Au moins je n'ai pas vraiment envie d'y rester à la fin du trajet. Il me sert que pour les visites ou long trajet..

Mal au c.. malgré le coussin

Moi perso, si personne ne le charge ou le décharge de la voiture, il reste dans le garage.

Je ne pense même pas a essayer de le plier ou le déplier....

Oui, j'pensais au garage ... pas au grenier !

un fauteuil, ça pèse à peine 5 kg, à peine un pack d'eau, c'est pas très lourd à sortir de la voiture non plus , surtout si on enleve les roues ! franchement, avec mes bras abimés j'arrivais à le faire. ya un coup à prendre, ok, pas simple vraiment, mais après avoir pris le coup, c'est un jeu d'enfant. mon fauteuil a toujours été stocké dans ma voiture. d'abord parce que je bossais avec, et ensuite pour faire les courses. il faut bien le mettre dans la voiture pour faire ça!
allez faites un peu de muscu des bras, ça vous aidera .

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quand on tient tout juste debout, ni on plie, ni on déplie, ni on soulève quoi que ce soit.

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effectivement, c'est bien plus lourd, comme j'avais une jambe qui se dépliait mal, bloquée par la spasticité, donc marche très difficile, à cette époque , j'avais un fauteuil en titane ou carbone, ou alu, un truc comme ça, je ne sais plus, super léger, je clopinais jusqu'au coffre en me tenant à la voiture, je m'asseyais dans le coffre, je sortais les roues, puis le siège, je remontais le tout assise, puis je m'asseyais dedans. le souci était la fragilité des roues qui se voilaient facilement, et qu'il fallait changer. ça doit encore se trouver, pour les moins de 65 kg, enfin, je pense, ça fait plus de 10 ans et ma mémoire... en fait, c'est le principe des vélos de course ultra léger. il avait été accepté en ALD, avec une demande particulière, car , je sais que ça coûtait fort cher à l'époque, mais super confortable, petit et élégant.
ya quelque temps je l'ai apporté à la mairie, on ne sait jamais ça peut servir à quelqu'un.
je n'en ai plus besoin, je marche nettement mieux depuis qu'on m'a fait de la rééducation et totalement réappris à marcher, (je commençais par la pointe au lieu du talon )pendant un an. me manque le saut et la course, mais faut pas rêver non plus. bonne journée à tous.

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Mon fauteuil roulant (FR), en général, On me dit kil est lourd, kil prend bocou de place.. Il ne rentre pas dans le coffre de toute les voitures.. Existe-t'Il des FR léger, moins encombrant (pour des personnes fortes) ? ?

Babel a écrit :

pier2 a écrit :quand on tient tout juste debout, ni on plie, ni on déplie, ni on soulève quoi que ce soit.

Tu soulève pas de la fonte toi?

Oui, quand je bossais j' en soulevais sous la forme de radiateurs. Maintenant c' est plutôt la fonte des muscles.

BABEL a écrit :

pier2 a écrit :C' est donc un fauteuil normal. De confort, c' est le nom que la dame lui à donné
J' ai donc aussi un fauteuil de confort, bien que je ne le trouve pas confortable du tout.

De mémoire elle m'a dit que c'était pour aller flaner dans les grandes surfaces et les magasins...

Par contre pier2 si tu trouves ton fauteuil pas confortable, va voir un peu sur le net il y a un large choix dans ce style par exemple

fauteuil-roulant-confort-id-soft-avec-accessoires.jpg.png

Salut,
La sécu rembourse quoi sur ce fauteuil?
Quand on prend un fauteuil à la pharmacie en location (je ne sais pas à l'achat) il n'y a plus les freins au poignées pour le pousseur. Quel dommage

et ça, ce serait sur bien mais bon... à quel prix?
http://www.maxmobility.fr/

Je trouve ça complètement aberrant...
Je veux bien croire que la SECU se fait enflée par certains patients et/ou medecins, je veux bien croire qu'il ne faut pas valider toute demande de tout et n'importe quoi...
Mais sérieusement qui ça amuse de demander un fauteuil? C'est pas déjà suffisamment compliqué dans la vie de tous les jours sans en plus que l'administration en rajoute...?
Bref...

Je suis désolée que ce soit si compliqué pour toi pour ce fauteuil, j'espère que tu vas finir par l'avoir rapidement. Perso je l'ai eu lorsque j'étais en centre de rééducation où je me rends régulièrement une ou deux fois par an en HDJ pendant 2 ou 3 mois, du coup c'est l'ergo qui a fait la demande signée par le MPR de la clinique, les essais ont été fait sur place et ils ont pris en charge toute la demande sécu, de mon côté j'ai simplement envoyé le devis à ma mutuelle pour avoir la prise en charge. C'est un fauteuil roulant manuel électrique, c'est à dire que j'ai des roues avec les moteurs incorporés et une manette pour diriger, et j'ai aussi une seconde paire de roues normales pour la maison ou pour l'utiliser avec l'aide des bras ce que je ne peux pas faire sur des grandes distances. Il est vrai que c'était très cher mais j'ai eu la chance que ma mutuelle prenne la totalité du surplus après sécu en charge. D'ailleurs depuis je n'ai plus cette mutuelle car je suis en invalidité et je me dis qu'heureusement qu'il a été fait avant...
J'espère que tu trouveras le fauteuil qui te conviendra, étudie bien les modèles proposés car il y a de tout et surtout fait attention au poids car après pour le mettre dans la voiture on apprécie....

Sacré parcours du combattant, Babel !
La France est un pays administré (contrairement à d'autres), c'est une qualité, cela nous protège ;
mais elle est trop souvent sur-administrée (bien plus que d'autres), c'est un vilain défaut, cela freine, voire empêche bien de choses utiles !
Question d'équilibre... (ça les sépiens que nous sommes connaissent !)
J'espère que le compte-rendu te sera favorable et que tu pourras rapidement bénéficier du fauteuil électrique.

Bonjour
J ai vu que tu étais de l Ardèche babel, moi aussi pour mon fauteuil electriquue,j ai eu le même parcours,ordo du neurologue,prise en main du vendeur du fauteuil,reçu dans un établissement de réadaptation,accord du médecin,vu l ergo,puis passage du permi fauteil électrique dans la cour de l etablisementle vendeur m avais prête un fauteuil en attendant que j ai le mien
Nath

Pour moi aussi, même si c'était en clinique, le représentant du fauteuil voulait me rajouter plein d'options quand il a vu ce qu'était prête à prendre la mutuelle, j'en ai pris quelques unes comme le porte canne mais en ai refusé d'autres qui ne me semblaient absolument pas nécessaire. Ca laisse perplexe tout ça, au final le prix du fauteuil était celui d'une petite voiture. C'est juste hallucinant!!! Et apparemment on m'a dit que ça pouvait monter encore bien plus. Le handicap rapporte à certains....

J habite charme-sur-Rhône
Nath

Bonne nouvelle
T'as choisi la couleur ?

Bonjour Babel,
très bonne nouvelle !
Quand pourras-tu en disposer ?

Comme quoi, les fauteuils roulants, c'est rapide !
Bien à toi.

Que oui !!
On sait bien combien tu peux être débridé !

Il faut que tu le customises avec des flammes et des néons comme les voitures tuning...

vu le temps glacial,n'oublie pas les pneus NEIGES surtout

Bonjour, un peu d'humour , noir voir trés noir.
Excuse moi Babel

L'humour noir est souvent un moyen efficace de frapper les esprit, ici par le recours à l'absurde, et de faire avancer un peu les choses.

cool

Pas perdre le nord, je suis ok (boussolle), la face plus dur ça depend des moments (et du coté de la pièce).

Plus serieux, je suis d'accord.

Bonjour Babel,
petite histoire qui fait frémir...
Est-ce qu'au moins c'est le bon fauteuil et le bon prix ??