Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Avez vous constaté une augmentation de la fatigue et des douleurs notamment aux yeux mâchoire, en période de grosses chaleurs comme actuellement ?

Pour info claude, oui, la chaleur peut augmenter la fatigue..

pour une meilleure compréhension, j'ai changé le sujet qui n'était pas dans la bonne rubrique

bonjour à toi , claude.
homme ou femme? bah vi suis curieuse il faut dire qu'ici comme dans la réalité de la sep, nous avons 80% de femmes pour 20% d'hommes.

je vais d'abord commencer par te donner un conseil.
tu vas aller dans l'index du forum, choisir la rubrique présentation, taper un titre, comme tu le veux, moi nouvelle, ou autre, évite ceux déjà mis sinon on se mélange les pinceaux, et tu vas te présenter à nous, parler de toi, de ta sep, ainsi, tout le monde pourra te saluer et te connaitre.

revenons à nos moutons. la chaleur, et la je vais te donner un lien qui explique ce phénomène qui touche tous les sépiens, et le moyen de combattre ce qu'on appelle le phénomène d'uhthoff.
https://fr.wikipedia.org/wiki/Ph%C3%A9n ... _d'Uhthoff
un petit extrait.
Signification clinique
De nombreux patients atteints de SEP signalent une fatigue accrue et d'autres symptômes liés à leur maladie lorsqu'ils sont exposés à de hautes températures. Ils ont par conséquent tendance à éviter les saunas, les bains chauds, ou d'autres sources de chaleur, et à utiliser de la glace ou des équipements vestimentaires réfrigérants à évaporation.


et maintenant voici les conseils.
éviter de sortir au moment ou il fait le plus chaud
boire énormément
porter un couvre chef, qu'on pourra humidifier pour rafraîchir la tête
avoir toujours dans son congélateur un cold pack, qu'on trouve en pharmacie, et magasins de sport, c'est une poche de gel qu'on se met sur soi pour éviter que la température corporelle grimpe.
prendre des douches tièdes l'été, mais aussi en toutes saisons, la chaleur de la douche augmente les symptômes.
si on se promène, avoir de l'eau avec soi et un éventail, une bombe d'eau, ou mieux un vapo ventilateur pour te rafraichir. et marcher le plus possible à l'ombre.
si la nuit on a trop chaud, ne pas hésiter à utiliser le cold pack ou mettre sur soi une serviette humide
avoir des ventilateurs dans les pièces ou tu vas le plus souvent.
si j'en ai oublié, je compte sur les autres pour corriger , car la chaleur est notre ennemie
à bientôt !

merci lobi ! je me doutais bien que tu allais vite rappliquer car il est très important le message qu'à posté claude
bizzzz

Oui la chaleur nous "tue" mais comme tous malades finalement et là, on va avoir une canicule---------> Au secours

Je ne suis pas diagnostiquée sep (le neuro que j'ai vu en novembre m'a dit que c'était pas une sep parce que j'avais selon lui pas d'atteinte de la vue alors que j'y voyais double!) J'ai pu constater hier l'effet de la chaleur sur mon organisme: c'était pas top!
J'aJ'avais déjà remarqué que les bains et douches chaudes me faisait plus de mal que de bien mais avec la chaleur, je vais marcher façon vieille escargote de 34 ans!
Bon courage en tout cas avec les chaleurs annoncées!

et oui ça va continuer, chic on va se faire un plein de vitamine D mais attention tout de même
pendant la canicule de 99 mon neuro a été tout surpris de me voir dès septembre en parfaite santé, normal, je passais la moitié de mon temps dans ma baignoire, et la nuit j'avais un ventilateur sur pied et une serviette humide sur moi. au bureau, non climatisé, ils avaient commencé par mettre 3 ventilateurs autour de moi, puis m'ont demandé de ne plus venir, il y avait une verrière au dessus de mon bureau. il faut dire que je n'ai plus de thermostat dans mon corps, comme beaucoup de sépiens, donc 36° l'hiver, et 40 l'été, vu qu'au delà on convulse, je fais gaffe.
chez mon neuro, 5% en sont mortes, 60% ont fait de graves poussées. une vrai écatombe. faut dire qu'elle avait duré un mois, la vrai canicule, c'est à dire même température la nuit que le jour ce qui n'est pas le cas pour les prochains jours, ça va rafraichir la nuit, mais les journalistes disent n'importe quoi, canicule ça fait bien.
j'ai mis les infos plus haut, pour éviter ça, lisez les bien, c'est votre santé voire votre vie qui est en jeu.
et buvez, buvez.

Oui mais si on boit, on titube et si on titube, on passe pour des alcooliques.

file au coin zozo !
j'ai pas dit alcool, patate!

bah ça fait travailler le commerce, les ventes de couche vont augmenter

Fafa

Aujourd hui pas top, donc je pose une journee... la chaleur commence doucement a augmenter les symptomes (sensation de debut de crampe jambe gauche + muscle du bras...) et hs car les nuits sont bof. Donc au jourd hui je me preserve et tant pis si au boulot ca fait la grimace. J ai un peu la trouille que cette chaleur me declenche une poussee car cela ne fait que 1 an que je suis diagnostiquee et elle est encore inconnue pour moi.

bonjour sese
rassure toi, la chaleur ne provoque pas de poussée ni d'aggravation de la maladie, elle augmente simplement temporairement les symptômes, alors, comme dit lobi, bois le plus que tu peux pour éviter la déshydratation. et fait tout pour diminuer ta température corporelle, bombe d'eau, cold pack, serviette mouillée...

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... chaleur_57

Pourquoi de nombreuses personnes atteintes de SEP supportent-elles mal la chaleur?

Dr Marie D'hooghe: "Dans le cas d'une SEP, la conduction électrique dans certains neurones est altérée à cause de la destruction de la gaine de myéline qui les entoure. Quand la température dans le corps augmente, que ce soit à cause du soleil, d'une séance de sport, de sauna ou de la fièvre, ce phénomène peut être accentué. Une élévation de la température peut même causer un blocage de la conduction électrique au sein de ces neurones. Or ce sont ces anomalies de conduction électrique qui sont, notamment, responsables des symptômes."

Ce phénomène agit-il sur les symptômes ou sur l'évolution de la SEP?

"La chaleur n'a pas d'influence sur l'évolution de la sclérose en plaques. En d'autres termes, elle ne provoque pas de nouvelles poussées ni d'aggravation de l'évolution de la maladie. Par contre, elle augmente la fatigue des patients. Les symptômes liés aux troubles de l'équilibre, aux troubles du système locomoteur (les mouvements), aux troubles de la vue, etc. peuvent temporairement s'aggraver. Ce phénomène est transitoire: dès que le corps s'est rafraîchi, les symptômes régressent et tout rentre dans l'ordre en quelques heures."

Bonjour,

Je comprends pas trop cette histoire de chaleur j'habite à côté de Montpellier on frôle ou on à dépasser les 40 ces derniers jours et je n'ai rien ressenti de ce que vous dites omni quelque douleur à la jambe et la fatigue mais chuis un couche tard lol ^^

Donc je me demande si je suis un sepien normal ? Lol


Ps : zawatta écoute fafa elle a raison fais tourner le commerce vient dans l'épicerie de mon père

mani, je ne sais pas si tu es né en France ou pas, disons que les gens du sud ont plus l'habitude que les gens du nord.
profite de ta chance.

Merci pour vos réponses.

fab, t'est pas mimi comme ça avec une fleur entre les dents?
en plus l'âne est mon animal préféré, son seul défaut est de trop aimer les fleurs alors je peux pas dans mon jardin, en plus il serait tout le temps stone avec mes herbes magiques

Lol fafa j'avais pas vue ta réponse ^^

Je suis née à "Sète" la ou les joutes on était crée et la tielles lol ^^

Donc en France c'est juste que j'ai déjà le sang chaud donc ^^

par contre je vais me plaindre sur un autre post ^^

La chaleur revient, tous à vos bouteilles

Et vive Uhtoff

ayééé il faut chaud !
alors, je vais reprendre ce que j'avais écrit il y a 1 an, pour les nouveaux venus

De nombreux patients atteints de SEP signalent une fatigue accrue et d'autres symptômes liés à leur maladie lorsqu'ils sont exposés à de hautes températures. Ils ont par conséquent tendance à éviter les saunas, les bains chauds, ou d'autres sources de chaleur, et à utiliser de la glace ou des équipements vestimentaires réfrigérants à évaporation.


et maintenant voici les conseils.
éviter de sortir au moment ou il fait le plus chaud
boire énormément,3 à 4 litres d'eau par jour, pour éviter la désydratation,
porter un couvre chef, qu'on pourra humidifier pour rafraîchir la tête
avoir toujours dans son congélateur un cold pack, qu'on trouve en pharmacie, et magasins de sport, c'est une poche de gel qu'on se met sur soi pour éviter que la température corporelle grimpe.
prendre des douches tièdes

si on se promène, éviter le moment ou le soleil est le plus chaud, donc plutot en milieu d'après midi, avoir de l'eau avec soi et un éventail, une bombe d'eau, une bombe glaçante, comme on en trouve dans les stades pendant les matchs de foot . et marcher le plus possible à l'ombre.
si la nuit on a trop chaud, ne pas hésiter à utiliser le cold pack ou mettre sur soi une serviette humide
avoir des ventilateurs dans les pièces ou tu vas le plus souvent.

et le lien traditionel, à lire , c'est important on clique ici

Ah, oui ! il fait chaud !

Et quelle idée de mettre le rendez-vous avec la neurologue en plein après-midi de chaleur étouffante !

Mais ce qui m'étonne, c'est je supporte très mal cette chaleur parisienne, alors que la chaleur des Seychelles m'avait convenu quasi parfaitement en février mars dernier...

Chaleur sèche vs chaleur humide, ai-je lu, je crois.
Tout s'explique !

en région parisienne, on étouffe très vite, on a l'impression d'étouffer, c'est vrai. bashogun,
à Miami, et aussi en nouvelle calédonnie, il faisait plus chaud, mais je me sentais bien, il y avait de l'air frais à respirer. les alizés sont agréables. ici on n'a que pollution.

Bashogun ça s'est bien passé le rdv neuro?
Je suis curieuse hehe

Hello

Savez-vous si ce phénomène de mauvaise résistance à la chaleur est très typique de la SEP, ou on peut la voir ailleurs?

Pour ceux qui ont de la cryo, c'est l'inverse, il faudrait fuir le froid (en tout cas pour certains).
Mais je n'ai jamais remarqué une quelconque aggravation avec le froid. Au contraire, je me suis sentie mieux ces derniers jours (avec le temps pourri), beaucoup moins de douleurs.
Toujours un peu, mais clairement beaucoup moins.

Aujourd'hui avec la grosse chaleur, les douleurs musculaires se sont de nouveau décupler ...

Pétard, 15 degrés dans les dents en 24 heures !!!!
Quelle horreur

@ameil, le signe d'uhthoff est très spécifique de la sep. il concerne la chaleur.

mais beaucoup de sépiens ont aussi des réactions au froid, paralysie temporelle de certaines parties du corps, souvent le visage et les extrémités, j'appelle ça avoir le thermostat flingué nos températures corporelles changent en fonction de la température extérieure .

@ma prune, je préfère dans l'autre sens, comme quand je suis revenue de Miami, 30° à l'ombre, je suis passée à 12°, on peut mettre un pull de plus, ça ne m'a pas fait un choc. la bas, la clim est toujours à fond, donc il fait 18 à l'intérieur, même des bus, quand on sort, on sent juste une bouffée de chaleur, comme si on met la tête dans un four. ouch ! donc ils ont l'habitude du froid/chaud, eux , mais pas nous, on a l'impression de cuire sur place . alors, à part balader à poil et encore, je ne vois pas ce qu'on pourrait enlever de plus. on n'a pas l'habitude de telles variations de température. si ça arrivait souvent, on le sentirait moins, on s'habitue, comme pour une certaine maladie tiens !

Coucou à toutes et tous,

Alors question chaleur je suis vernie ...faut être xxxxx(mettez ce qu'il vous plait) pour avoir bougé d'une 1 région (la Franche-Comté) somme toute agréable pour s'exiler près de Marseille (ses footeux, ses machos & so on...) où il fait chaud(le miracle de l'amour )
Donc perso mon neuro (Bourguignon de naissance, j'ai bien choisi ) m'a filé 1 traitement de fond qui m'aide à supporter cette chaleur et j'avoue je mets la clim dans ma voiture ( non, non, pas la tête )
Je vous confirme la chaleur est dure avec nous mais les conseils judicieux de Fafa et Lobidique nous aide...pfff la fayototte, c'est honteux
Suivez les bien et bon courage à tous (j'aime bien l'idée de la baignoire...)

mariel13 a écrit :Coucou à toutes et tous,
.faut être xxxxx(mettez ce qu'il vous plait)

tu pouvais mettre conne ça ne nous dérange pas


c'est par ou la sortie? adieuuuuuuuuu

t'as raison

Avec cette chaleur il fait pas bon sortir l'aprèm dans son jardin. Gare à Uhtoff! LOL

Mais on va pas se plaindre c'est l'été

ici, il fait pas trop chaud, 28°, mais ça ne m'a pas empêché de tremper mon chapeau de paille et mettre une serviette dégoulinante d'eau sur mon dos, la bouteille d'eau pas loin, pendant que je bossais dans le jardin, qui est plein sud. j'en suis à 4 l d'eau, je vais passer au coca light pour changer ça fait du bien quand même un peu de chaleur.
en plus ça fait pousser le cannabis qui avait mauvaise mine,

fafalarousse a écrit :en plus ça fait pousser le cannabis qui avait mauvaise mine,

Tu en as replanté cette année de ces vilaines plantes? LOL

j'en plante tous les ans, depuis que mon neuro m'a dit de le faire, que ma toubib et mon kiné en ont fait autant,de cs "vilaines plantes" j'aurai préféré avoir le sativex, mais... alors oui, je continue, de toutes façons les sépiens sont dépénalisés. et si je n'en prenais pas , il y a bien longtemps que ma jambe se serait repliée à nouveau.
mais j'utilise un appareil spécial pour fabriquer du cannabis thérapeutique. pas d'effets stone, juste action sur la douleur de la spasticité, et uniquement sur elle, hélas. donc en plus je me bourre de codéine et de rivotril pour les autres douleurs. si tu as une autre solution, à part se flinguer, je suis preneuse

Quand je disais "vilaines plantes" je parlais esthétique LOL
Ta production donne bien? Tu en consomme beaucoup?

Je vais peut-être m'y mettre aussi...

Bonsoir vous tous !

@lélé : je change de traitement de fond, si les analyses le permettent. Finies les piqures ç tout va ce la Copaxone, bientôt un traitement oral avec Aubagio.

Je vous l'ai dit, j'ai très bien supporté la chaleur des Seychelles début mars lors de mon voyage de noces. Mais j'ai plus de mal avec la chaleur parisienne de ces derniers temps, sans doute parce qu'elle est plus humide.

Mais il y a surtout que je suis devenu frileux depuis plusieurs années, ce que je n'étais pas du tout auparavant. Ce qui me gêne le plus e fait, ce sont les variations incessantes de temps et de température, on n'a jamais le temps de s'habituer.
Ce que je supporte encore moins bien, c'est l'absence de lumière et la fin de l'automne, l'hiver et ces derniers mois toujours couverts ou presque me mettent en mauvais état. Je me sens mal, à tous les ssens du terme, avce le morale en berne qui rejailli sans doute sur le reste.

La chaleur a globalement un effet négatif, mais j'arrive à m'en accommoder avec des stratégies ad hoc pour m'en protéger.
Su bien que le reste est bien pire !

Oh les Seychelles joli jo!i!!!
Pour notre voyage de noce nous voulons aller en argentine( bon on va fêter nos deux ans de mariage lol après 13 ans de vie commune mais des qu'on pourra ce sera notre rêve à nous sans nos filles!!!!)
Le climat est gentil lol

Une petite cure de spiruline pourrait t'aider peut être

pareil pr moi, la chaleur a ressorti tous les problemes aux jambes et la fatigue alors que je n'en avais pas eu depuis longtemps...

lélé31 a écrit :Oh les Seychelles joli jo!i!!!
Pour notre voyage de noce nous voulons aller en argentine( bon on va fêter nos deux ans de mariage lol après 13 ans de vie commune mais des qu'on pourra ce sera notre rêve à nous sans nos filles!!!!)
Le climat est gentil lol

Nous, on s'est marié après 25 ans de vie commune...
On a adoré les Seychelles. Faut dire qu'on s'est posé dans le sud-est de Mahé, l'île principale, partie la moins touristique et la plus authentique. J'avais loué une voiture, mais je me suis bien vite rendu compte que je ne pourrais pas conduire, même si les Seychellois ne sont pas des fous du volant loin s'en faut (conduite à gauche, routes étroites, très sinueuses sauf sur la côte, fossés dangereux, etc) même avec ma femme à mes côtés qui nous a plusieurs fois sauvé la vie à La Réunion...
Bus, marche et stop. Génial pour rencontrer plein de gens du cru, très chaleureux et souriants ; tout indiqué pour visiter, admirer les paysages et profiter à plein !
Vraiment à conseiller.

lélé31 a écrit :Une petite cure de spiruline pourrait t'aider peut être

Merci du conseil, lélé. Fafa m'en avais déjà parlé et j'ai cherché de quoi il s'agissait. Je crois que je vais essayer.

Djoke 3.0 a écrit :pareil pr moi, la chaleur a ressorti tous les problemes aux jambes et la fatigue alors que je n'en avais pas eu depuis longtemps...

Bonsoir Djoke,
Le Fampyra m'aide bien pour mes jambes.
Mais ce qui est curieux c'est même les quelques jours où il a fait chaud ici, j'avais toujours froid aux jambes, sans que mes jambes soient froides. Et le Fampyra n'y a rien changé.
J'espère que tu te sens mieux maintenant.

Comme vous je suis génée par la chaleur, mes bras et jambes deviennent lourds, j'ai des difficultés à respirer, l'été je ne vais pas dans les régions chaudes, je reste au frais en Normandie. Je pense même que certaines de mes poussées ont été déclenchées l'été par la chaleur.

La chaleur fatigue tout le monde...
Alors nous qui sommes toujours fatigués, la chaleur qui nous fatigue nous rend plus fatigués. je me fais comprendre,
Pfff (je souffle, je ventile pour ceux qui en ont besoin)

A cause de cette chaleur je transpire ennormément, je me couche avec une serviette éponge et je dors très très mal. J'en ai des maux de tête.

Je ne prends pas mes congès en plein été car au travail je suis climatisé. Mais je suis fatigué et j'ai besoin de repos. Quel dilem MERDEUUUU

Bisouilles amies sépiennes et amis sépiens

Comme vous tous et toutes je hais la chaleur alors les vacances je les prends en juin et septembre dans des zones tempérées et pas trop loin, les longs trajets me fatiguent et m'ankylosent malgré de nombreux arrêts.

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bien les gilets lobi
hier, je jardinais, j'avais un chapeau de paille que j'avais trempé dans l'eau sur la tête, et une serviette mouillée sur les épaules, impec! prévoir une mise en plis après