Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tout le monde,

J'ai fait un bolus de 3 jours qui s'est terminée avant hier et j'ai du mal à interpréter mes réactions.

Dès le lendemain du 1er jour je me sentais mieux, moins raide, moins de fourmi dans les pieds et moins cette impression de tanguer.

Les 2 jours suivants pareil, je suis contente et me dis que cela agit bien. Seulement ce matin rebelote, je suis de nouveau raide avec ces "couillons" de fourmis dans les pieds. Je me demande donc ce qui se passe ? le neurologue m'a dit qu'il fallait attendre 3 semaines pour que la cortisone agisse au mieux.

Qu'en pensez vous ? Es ce normal que par rapport à hier je sois de nouveau pas très bien ?

Merci t bon week end

Sophie

je dis comme lobi, la chaleur est redoutable chez les sépiens.

fiso, je te mets un lien du forum ou on donne des trucs et astuces contre la chaleur.
viewtopic.php?f=3&t=11162&hilit=chaleur

merci beaucoup fafalarousse


c'est clair que je ne supporte pas la chaleur, dès qu'il fait plus de 25 je ne sers plus à rien...
du coup cela pas jouer sur l'effet de la cortisone ?

Salut fiso !
moi perso, je me retrouve dans ce q tu écris.
Après un bolus de 3 jours en octobre, pareille q toi. 1er et 2eme jour après les bolus, sensations positives. Le 3ème jour, la sensation positive des 2 premiers jours régresse .
On m'avait dit d'attendre q le produit fasse effet.. Q d'1 personne a l'autre, cela pouvait etre plus long.. La cortisone peut "exiter", comme épuiser..
Bref, en ce qui me concerne, mon ressenti était le bon.

Étoi fiso, alors ? J'espère pour toi q tout est rentré dans l'ordre ?..

Bonsoir Khadija,

J'attends de voir ce que ça donne, ma dernière perf date de ce jeudi donc à suivre
Je te dirai ce qu'il en est.

Bonne soirée

Ok fiso.
Entouka jte souhaite q du bon.
A+

khadija a écrit :Salut fiso !
moi perso, je me retrouve dans ce q tu écris.
Après un bolus de 3 jours en octobre, pareille q toi. 1er et 2eme jour après les bolus, sensations positives. Le 3ème jour, la sensation positive des 2 premiers jours régresse .
On m'avait dit d'attendre q le produit fasse effet.. Q d'1 personne a l'autre, cela pouvait etre plus long.. La cortisone peut "exiter", comme épuiser..
Bref, en ce qui me concerne, mon ressenti était le bon.

Étoi fiso, alors ? J'espère pour toi q tout est rentré dans l'ordre ?..

Bonjour Khadija,

Je viens donner des nouvelles, c'est toujours bof bof...comme j'arrive à mes 3 semaines ce jeudi je patiente encore.

A suivre..

Bon dimanche et à bientôt

Coucou fiso,

La patiente est une bonne vertue..
Oui, à suivre..
Abientôt.

Je vous fais part de mon expérience sur les bolus. Comme le dit Khadija la cortisone peut exciter puis épuiser. C'est bien ce qu'il m'arrive à chaque fois.
Au bout de 2 jours pleine forme puis 3 ou 4 jours ensuite énorme fatigue. Mais à chaque fois je récupère de la motricité

Troisième gramme aujourd'hui, moins de douleurs dans les jambes par contre c'est la première fois que ma motricité ne s'améliore pas. Les cinq premières fois j'avais constaté une forte amélioration au bout de 2 gr mais la... J'attends patiemment le 4 ième demain

Il faut parfois attendre qqs jours avant de récupérer tout, ou presque. C'est vrai que quand on ne voit pas d'amélioration tout de suite on a tendance à se poser la question "est-ce que tout redeviendra comme avant". Y a pas de raison pour que ça ne s'améliore pas repos et zen attitude
Tiens nous au courant

Merci Sansha. Oui je me repose pas le choix mais j'ai fais mon 4° gr hier et je sais que ça ne reviendra pas comme avant cette fois ci. Je vais patienter encore quelques jours mais mon neuro m'a appelé ce matin pour prendre des nouvelles, il n'est pas étonné comme moi vu l'état de mon IRM de vendredi.
Bref la maladie progresse

Courage babel !..

Merci Khadija. Le courage je l'ai c'est la force que je n'ai plus

bon courage Babel!

le bolus peut mettre beaucoup de temps à faire effet!
moi je recupère encore tout doucement de mes poussées de février et mai...
il ne faut pas perdre espoir.

Merci tiph.
Je sais que cette fois la récupération va être plus longue. J'ai l'habitude des bolus mais jusque la c'était très rapide.
Je garde espoir bien sur

Salut,Babel.
Si tu as une forme progressive avec poussée surajouté ( comme moi) il n'est normal que que ça prenne plus de temps. La poussée, laisse quelques séquelles qui se rajoutent à la progression, c' est donc plus long à récupérer.

De toute façon, même sans être progressive, on récupère moins bien et moins vite après avec les bolus.

Patience et courage.

Salut babel !
Te focalise pas sur la récupération babel, cava te prendre la tete.. C dur, je sais.. Jsuis kom toi.. Courage !
Garde espoir, ca c une bonne chose.

Je ne focalise plus sur la récupération car elle n'est plus la.
Je suis surtout en train d'adapter ma vie à cette progression

S'adapter.. C un bon point.
Moi aussi, g l'impression q ma marche régresse. C pas q'1 impression. Q'il fo bien me tenir sur mur ou autres.. Q'au niveau de ma station debout, elle devient plus courte.
Franchment, ca me fait peur..

khadija a écrit :S'adapter.. C un bon point.
Moi aussi, g l'impression q ma marche régresse. C pas q'1 impression. Q'il fo bien me tenir sur mur ou autres.. Q'au niveau de ma station debout, elle devient plus courte.
Franchment, ca me fait peur..

Oui c'est inéluctable pour beaucoup d'entre nous. Les murs sont la Dieu merci!

Dit moi babel, g une phobie.. Jmarche doucement, jme tiens a kelke choz, g peur.. Tu koné ce sentiment ? Dehors, c pir..

Khadija je ne sais pas si on peut appeler cela une phobie.
Je connais ce sentiment oui car je suis au début de ma perte d'autonomie. Je l'ai mis sur un autre post mais il y a 3 semaines lors du renouvellement de mon ordonnance pour la location du fauteuil, mon neuro m'a dit "il faut vous y préparer".

Donc voila 3 ans 1/2 environ de sep progressive. Elle porte bien son nom

Oui babel, sep progressive, elle porte bien son nom. Moi entouka, pour etre sincère, elle me fé peur kan meme..

Normal d'avoir peut Khadija moi aussi j'ai peur et plein d'autres qui ne le disent pas...

babel ! Merci.