Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonsoir je suis en couple depuis 2003- elle a etait diagnostique en 2014 depuis peu ma femme a une sep et c'est tres dur pour moi et on ce parle pratiquement plus comme avant et elle ce force pour faire les course et comme je peu l'aide merci

( et pourquoi elle et me pas moi )pour moi au debut j'ai cru que c'etait de ma faute et je me suis voulu merci de me repondre

coucou toto, il ne faut pas te rendre coupable, la sep elle l'a eu depuis la naissance mais elle ne se manifeste qu'à partir de l'adolescence, ou plus tard. une personne sur 1000 qui nait aura la sep plus tard.
il est vrai qu'il faut rapidement instaurer un dialogue, c'est difficile à vivre pour les 2, il y en a ici qui forment un couple tout à fait normal, d'autres qui se séparent.
essaye d'être ouvert, de lui parler, peut être elle répondra. mais la personnalité change avec la sep.

une thérapie de couple est souvent nécessaire, apprendre à vivre à 2 avec cette colocataire indésirable.
c'est ce que je te conseille.

un sépien s'isole rapidement. car il n'est pas compris par les autres.
essaye de la faire venir sur ce forum, on l'aidera à accepter la maladie.

fafalarousse a écrit :coucou toto, il ne faut pas te rendre coupable, la sep elle l'a eu depuis la naissance mais elle ne se manifeste qu'à partir de l'adolescence, ou plus tard. une personne sur 1000 qui nait aura la sep plus tard.

Bonjour,
Fafalarousse, tu sais ça comment? je n'en ai jamais entendu parler, et je flippe encore plus pour mes enfants.
Merci

anemarit, c'est tout à fait logique, en France il y a 1/1000 sépiens, et comme c'est une maladie qu'on a dès la naissance, le calcul est vite fait.
on peut aussi l'avoir en soi et ne jamais avoir fait de poussée, du moins visible, pendant de longues années, juste sensitives, ou ne faire une seule poussée.
au début de la sep, les signes disparaissent complètement. en général en tout cas, il ya toujours des cas particuliers, pour les formes rémittentes, mais c'est rare. cependant, dès la première poussée, on a des plaques, qui sont des cicatrices, qui apparaissent quelques mois plus tard sur l'IRM.
ça n'est pas une maladie héréditaire, on peut parler de terrains, comme pour le cancer, mon père a fait une seule bonne et grosse poussée dans la vie, après moi, d'ailleurs, et mes enfants n'ont rien, alors ça ne sert à rien de flipper.
on parle de 1 ou 2% pour un parent direct et de 3 à 5% pour la seconde génération, alors ....en tous cas il ne faut pas hésiter quand on veut des enfants, surtout que la recherche avance très vite.

Merci fafa,
Mais je ne savais pas qu'on l'avais dès la naissance, c'est vrai pour tous?
J'ai 19 ans de SEP, mais beaucoup de déni...
En tout cas, Merci à ce forum où je trouve pleins de réponses aux nombreuses questions que je me pose ou me suis posées en ayant des réponses du style : "il y a l'âge": j'ai (bientôt)42 ans, ça va, et je me "plains "depuis des années!
Ma mère a 67 ans et elle a une pêche à me faire honte...

tu sais anemarit, la sep on la connait mal. on ne sait pas d'où ça vient, on sait juste que de temps en temps, le système immunitaire envoie les militaires tirer sur les neurones. qui ne comprend pas le message, le système immunitaire ou les militaires? quand on saura ça, on connaitra la sep.
pour le déni, c'est pas si mauvais, tu sais, ça évite les signes psychosomatiques de venir d'embeter et donc d'aggravaler la maladie.
j'ai fait 25 ans de déni, et au bout d 46 ans de sep ya des hauts et des bas, mais pour moi, ça n'est pas du tout la maladie dont on parle sur internet, on finit par apprendre à s'adapter à elle, et a vivre le plus normalement possible. et ici, la majorité y arrivent.
alors au bout de 19 ans, on peut dire que tu sais vivre avec. et que tu sais que se plaindre ne sert à rien qu'à énerver ses proches.
alors on fait avec, car on n'a pas le choix.
j'ai 65 ans et on peut dire que la plupart du temps j'ai une pêche d'enfer, plein d'activité, heureuse retraitée. j'ai même décider de changer d'homme pour mes 60 ans ! l'autre me lassait

hi hi hi Soizic,
Pour rassurer tout le monde , il y a meme moyen de vivre en couple avec un sepien quand on a soi même la SEp et avoir une vie totalement normale : mon époux et moi meme en sommes la preuve vivante : par moment, quand j'ai fait de grosses poussées, il m'a "portée" au propre comme au figuré et le résultat est plutot pas mal, à l'inverse, je le soutiens quand qqch ne va pas.
Ce qui "bloque" le plus, ce sont toutes ces rumeurs inexactes sur le SEP.
Bon courage et gardez à l'esprit que la SEP effraie autant le malade (qui, pourtant, bien souvent ne sait pas du tout comment son état va évoluer) que les autres (qui imaginent souvent le pire).
C'est ce "fantasme de la SEP" qui fait le plus de degats

Bonjout toto,
Vivre avec quelqu un qui a une maladie incurable n est pas facile. Il faut parler, sans toutefois passer tout le temps a ne parler que de cela. Je suis sure que tu sais reconnaitre les moments ou ta femme souffre. Car la sep, ca peut faire tres mal. (j en sais quelque chose ....)
Allez consulter, ca aide a voir clair et aller de l avant. Comment se sent ta femme ? Est ce qu elle est irritable ? Fatiguee?

Offrez vous du bon temps, des pauses au resto, dans une petite auberge.
Le quotidien , ca tue.

Bonne chance.