Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je pense que ça dépend des médecins, ceux is'intéressent à la recherche, et ceux qui sont plus dans la pratique.. et puis la forme progressive n'est qu'une partie de la Sep, et la Sep n'est qu'un partie (et pas la plus grande) de ce que les neuros traitent au quotidien, alors..

Tu n'as peut etre pas tord cacahuete.. C vrai, pour moi neuros = sep en majorité. Mais la réalité, c kil existe pleins d'autres maladies..

oui, cacahuette, tu as raison, les neuro ont besoin de temps pour leur patients, donc ne peuvent pas chercher tout ce va qui se faire de nouveau, dans toutes les disciplines de la neuro, la sep est un tout petit morceau de la neurologie. et heureusement, loin d'être la plus grave.

G également parlée de la biotine a ma neuro. Elle m'a dit ne pas connaitre. Elle est parti voir sur @ et me dit en effet.. Mais, c toujours en essai.. Elle me dit jlé contacterai et jvous tiendrai o courant si g du positif..
Vous savez, en me disant cela, elle m'a fait plaisir.. Mais, je n'y crois pas du tout.. Genre elle va appler pour se renseigner et me rappler.. Dans tes reves khadija.. Jamais de la vie !
Oui, lespoir fait vivre !

Mon neuro participe aux tests de ce nouveau traitement. Tout porte à croire qu on ne va pas attendre aussi longtemps qu un traitement classique. POUR QUOI ? 1/ parce que c est une vitamine donc c naturel et moins d effets secondaires et 2/ résultats très encourageants donc si résultats OK avec très peu effets secondaires, il y aura moins de risque et la mise sur le marché sera plus rapide... Je vous tiens au courant.

Merci egb. Oui, tiens au courant stp.

cette étude est terminée et le futur TTT serait pour l'an prochain. Il serait avec la vitamine D et la H.

Allez sur http://www.sofinnova.fr/medday puis annonce que son étude.....

hip hip hip hourrah!! la science avance!!!

patoune78 a écrit : hip hip hip hourrah!!

Bonjour Patoune78,

Je pense que tu ne devrais pas trop t'enflammer à propos de ce nouveau traitement.

Les malades qui ont des années de SEP derrière eux te diront qu'ils en ont vu des annonces de traitements miraculeux.
En plus, le terme "remyelinisation" est employé pour ce médoc, donc on a tendance à en attendre énormément.

Mais si tu analyses le rapport de l'ECTRIMS ci dessous...
http://sep-news.com/webconference-ectri ... ation.html
...tu constateras que le MD1003 ralentit un peu la progression de l'évolution de la maladie(ce qui est déja bien), certes, mais il n'y a rien de miraculeux.

Je ne veux pas passer pour celui qui porte la poisse mais je sais à quel point la déception est grande quand on a des attentes trop élevées...

A+

Bonsoir zen2010
comme tu peux le lire sur mon profil, j'ai la sep depuis 1991 alors j'en ai aussi entendu sur des TTT mais qui ne nous correspondaient pas, sep secondairement progressive alors on peut y croire mais je sais bien qu'il n'y auras pas de miracle mais je suis optimiste et positive.
L'espoir fait vivre.

patoune78 a écrit :Bonsoir zen2010
comme tu peux le lire sur mon profil, j'ai la sep depuis 1991 alors j'en ai aussi entendu sur des TTT mais qui ne nous correspondaient pas, sep secondairement progressive alors on peut y croire mais je sais bien qu'il n'y auras pas de miracle mais je suis optimiste et positive.
L'espoir fait vivre.

tu as raison sur l'optimisme et la positivité, mais je pense comme zen, l'espoir a fait jusqu'à présent plus de mal que de bien, combien de fois on m'a fait miroiter des choses qui ne sont jamais arrivées. je suis devenue sep tique comme dit souvent defcom.
j'attends et je juge après, pas avant. suffit de voir la déconfiture du sativex, et la déception de tant de gens. non, l'espoir peut tuer, car les sépiens sont ceux qui se suicident le plus.
voila mon avis. ça n'engage que moi. et pourtant, je passe ma vie à positiver, mais surement pas sur l'avenir.

Kom patoune, j'aime cette citation "l'espoir fait vivre". Moi, je dis q y'a croire et croire en prenant du recul..
N'oublions pas, gardons en tete q chac cas est uniq.. Ce ki correspond a l'un.. Ne correspond pas forcément a l'autre..
Après, faudra voir.. Faudra tester.. Et juger de l'efficacité du produit sur nous..

coucou la room

vu mon neuro cet apres midi, elle fait une demande sous atu pour ce medicament.
j'ai parcouru le web pour savoir ce que c’était exactement.
vitamine H a 300mg/jour en 3 prises
le MD1003 du labo medday
j'ai refusé le fampyra par peur après avoir lu la liste des effets secondaires
concernant le MD1003, apparemment presque pas d'effet secondaire et de bons résultats.
je saurais dans le courant du mois si j'y ai droit. (atu toujours)
est ce quelqu'un est déjà sous MD1003 ?

Coucou pencarn !

Merci pour l'info.
C koi une demande sous atu ?

Autorisation Temporaire Utilisation
dans le cas de cette vitamine j'imagine que c'est en cours d'homologation en france.
Elle n'est pas encore officiellement prescrite. (mais je pense que ca ne devrait pas trop tarder en france).

Dans mon cas, je ne sais pas encore si la demande sera accepté on verra bien, j'ai l'impression de servir de cobaye.
En tout cas, la commercialisation de ce médicament en France à l'air d'avancer. ce produit devrait être bientôt disponible dans les pharmacies. (on verra comment ca avance, je vous tiendrais au courant)

après la déconvenue du sativex, on pense peut être un peu aux sepiens...

Je pensais demander ça à ma neuro la prochaine fois.. mais je me demande sur quels critères ça peut être accepté ou refusé, est-ce quelqu'un sait ?je ne voudrais pas avoir de faux espoirs...

Médicament sous atu, pas encore de mise sur le marché (Autorisation Mise sur le Marché amm)
Si prescription par neurologue il faut le prendre à l'hôpital
réserve à la sep progressive lorsque les symptômes s'aggravent.
Demande de atu faite par le neurologue, j'attends la réponse.

Bonsoir,

ojourdui, j'ai vu ma neuro. Je lui ai parlé du medday. Sa réponse, je ne koné pas. Je lui dit c une vitamine h. Elle me répond non. Elle ajoute, ca doit etre un produit non commercialise q l'on entand peu..

MedDay fournit une mise à jour sur l'étude MS-ON sur le MD-1003

L'accent est mis sur les patients atteints de perte visuelle chronique suite à une névrite optique.

Les résultats de l'analyse du sous-groupe atteint de névrite optique progressive sont conformes à ceux de l'essai en cours MS-SPI et soutiennent le potentiel de la thérapie MD-1003 chez les patients atteints de sclérose en plaques les plus difficiles à traiter.

Mon neurologue envisage de rajouter la biotine au traitement que j ai déjà,je prend aubagio et fampyra,mais il a écrit a chaque labo pour savoir si ils peuvent être pris ensemble
Nath

Je reviens de mon rdz neuro. Pas d ATU pour moi. Il me demande d être patiente. On croise les doigts pour que cela se fasse sur 2016. L histoire de Rennes ne nous a pas aidé. Le gouv est frileux pour délivrer des ATU. Et les années des élections sont tjrs des années où il ne se passe rien. Le moral est au plus bas ce soir ...

Hello

Allez il ne faut pas désespérer pour une fois que l'on a en ligne de mire un traitement efficace sans trop d'effets néfastes
Il faut croiser les doigts.
Je passe ma perf de tysabri demain si je croise mon neuro préféré je lui pose la question .

Merci nooki pour ton soutien.

Des nouvelles de mon rdv neuro, ma neuro a fait le nécessaire pour que j'ai cette biotine dans environ 15 jours

Y a-t-il des confrères sépiens qui ont commences ce ttt?

j'espère en être contente!!!!

sous biotine depuis 1 mois.
le cerenday du labo medday.

pour l'instant pas de grand changement, sauf PEUT ETRE, des jambes plus parallèles quand je sors du lit, signe d'un meilleur équilibre ? rien de vraiment probant pour l'instant, trop tot.

il faut plusieurs mois apparemment pour juger de l'efficacité du produit.
chaque cas est différent, pour ca que je me donne un petit sursis avant de communiquer sur les résultats du traitement.
mais pour l'instant pas d'effet secondaire

espérons que tu l'auras, patoune, il est encore en ATU, autorisation temporaire d'utilisation, il n'a pas encore son AMM, mais la phase 3 semble avoir de bons résultats, après , c'est l'agence nationale de sécurité des médicaments qui décide à qui l'attribuer, alors on croise les doigts pour que tu l'aies, comme pencarn a pu l'avoir.
tiens nous informés, surtout !
pour plus d'infos sur cette attribution de l'ATUclique ici
les sites qui en parlent, de la biotine sont sponsorisés, alors je ne m'avance pas.
c'était un produit très souvent prescrit dans les années 65/70 , la vitamine H, mais a un dosage bien plus faible. c'était d'ailleurs le seul produit proposé, mélangé à la vitamine B1. je l'ai eu , mais pas d'effets sur moi, mais comme je l'ai dit, maintenant, le dosage est différent.
alors à suivre de près.

Bonjour.

Mon neuro me propose de l' essayer, je voudrais savoir si la mise en place du traitement est contraignante.

Merci, de me renseigner.

la biotine, juste des vitamines, pas vraiment de contraintes pour prendre ce traitement.
pas d'effets indésirables à ce jour.
3 comprimés a prendre par jours (1 matin 1 midi 1 soir)
pas d'hospitalisation ni de point a surveiller en particulier.
(pas de prise de sang ...)
le conditionnement du produit ressemble à un simple complément alimentaire.
le résultat, a voir sur du moyen ou long terme

Merci beaucoup, pencarn.

ça y est j'ai reçu cet appel de ma neuro qui m'envoie l'ordonnance pour cette biotine, je suis comme une enfant devant son nouveau jouet.

Contente pour toi "patoune78". Courage é tiens nous o courant de ton ressenti face à ce traitement..

Vous savez peut-être, kel est le prix de ce traitement ?

Bonjour, voilà j'ai commencé la biotine, l'attente a été courte mais longue pour moi. Maintenant j'espère que le mieux arrive enfin j'espère.

vu la réaction que les autres ont face à la biotine, qui n'a pas d'effets secondaires en plus, tu devrais te sentir mieux. c'est un traitement vieux comme le monde, on a juste augmenté la dose un maximum, car de mon temps, en 69 ils donnaient déjà de la vitamine b1 et b8 ou H comme ils disent maintenant. et c'est peut être pour ça que je ne faisais que 2 poussées pas très graves par anet sans séquelles pendant plus de 20 ans.
en augmentant la dose, ils devraient augmenter les effets, même si la médecine n'est pas forcément logique.
alors on espère que ça va aller mieux pour toi.

Coucou !

Moi, jcroi q g pas de chance ! Jdevé voir ma neuro.. Jcomté lui parlé de la biotine.. É pe être q.. G t contente.. Résultat, rdv annulé.. .
Sinon, c koi exactement le nom du produit ?

Bon courage o biotineuse(s), biotineur(s)..
Tenez-nous o courant de votre suivi par rapport à ce traitement.. O fil du temps.. De vos ressenti, kel ki soit..

Salut khadija

Sur ma boîte il est noté :

cerenDay (100mg gélule)
Biotine

medDay c'est le nom du propriétaire de la marque (si j'ai tout compris...)

oui nemo tes yeux de taupe ont bien lu et tu as tout compris (cerenDay laboratoire)

Khadija j'en suis à 2 semaines, trop tôt pour voir un miracle, j'en dirai plus plus tard.

Merci nemo é patoune.

Dites-moi, infos ou intox ?
Est'il vrai q seul un professeur peut prèscrire la biotine ?

Bonjour Khadija.

Perso, ça fait une semaine que j' ai commencé, c' est mon neuro qui m' a fait l' ordo que j' ai porté à la pharmacie de l' hôpital, qui elle, c' est occupé de faire le nécessaire.
Quinze jours / trois semaine après je l' avais pour six mois.

khadija a écrit :Merci nemo é patoune.

Dites-moi, infos ou intox ?
Est'il vrai q seul un professeur peut prèscrire la biotine ?

pour ma part c'est le neurologue qui a fait l'ordonnance.
pas besoin de professeur.
le medecin généraliste ne peut pas le prescrire.
le medicament est a retirer à la pharmacie de l'hopital.

comme disent pier et percarn c'est la neuro qui à fait l'ordonnance le jour où elle me l'a proposée. 3 semaine après je pouvais aller à la pharmacie de l'hôpital (salpétrière) chercher la biotine.

Merci patoune, pier et percarn.

J'ai rencontré un nouveau neuro ce matin car je vais commencer le Rituximab.

Elle m'a parlé de la biotine en bien et j'aurais ce traitement aussi mais après avoir mesuré l'efficacité de celui que je vais commencer.

Visiblement la biotine donne de bons résultats chez pas mal de patients

je ne vois pas ce qui pourrait changer, la biotine je n'ai eu pendant 4 ans à partir de 69.et oui, ça existait déjà, on s'en ressert , c'est ça les lobbies. fric &fric. j'ai juste envie de rigoler car elle ne devait pas être au même prix. ceci dit ça a été super efficace, pendant 25 ans je n'ai eu que des poussées sensitives. 2 par ans, qui sans bolus ni rien disparaissaient en une semaine.
ah oui, j'oubliais j'ai une sep frustre babel. sauf qu'on avait déjà des traitements efficace à cette époque. c'est pas tout nouveau la sep. a mon avis on la soignait mieux que maintenant, la preuve...et encore, en ce moment, je vais super mal, tu me verrai quand je vais bien !
grosse plaisanterie, babel pas besoin de monter sur tes chevaux. mais avec une vérité avérée.

fafalarousse a écrit :je ne vois pas ce qui pourrait changer, la biotine je n'ai eu pendant 4 ans à partir de 69.et oui, ça existait déjà, on s'en ressert , c'est ça les lobbies. fric &fric. j'ai juste envie de rigoler car elle ne devait pas être au même prix. ceci dit ça a été super efficace, pendant 25 ans je n'ai eu que des poussées sensitives. 2 par ans, qui sans bolus ni rien disparaissaient en une semaine.
ah oui, j'oubliais j'ai une sep frustre babel. sauf qu'on avait déjà des traitements efficace à cette époque. c'est pas tout nouveau la sep. a mon avis on la soignait mieux que maintenant, la preuve...et encore, en ce moment, je vais super mal, tu me verrai quand je vais bien !
grosse plaisanterie, babel pas besoin de monter sur tes chevaux. mais avec une vérité avérée.

Al'époque la dose de biotine était bien moindre qu'aujourd'hui non ?

zeusman38 a écrit :
Al'époque la dose de biotine était bien moindre qu'aujourd'hui non ?

Oui aujourd'hui c'est 1 000 fois plus que ce que l'organisme a besoin en dose quotidienne

Cela fait 3 semaines que je prends la biotine, pas de bien extraordinaire, c'est trop tôt.
Lors de ma première poussée en 1991, j'ai eu le droit aussi aux B1,B6 B12 plus la fin du TTT de corticoïde pendant un mois.
Il est vrai que je n'ai pas eu de poussée comme dit FAFA mais seulement pendant 7 ans.

Moi aussi je prend la biotine depuis 15 jours, et c' est trop tot pour ce rendre rendre compte.

Moi j' ai eu droit à rien comme vitamine, et je n' ai pas fait de poussée pendant 9 ans, donc, on peut pas parler de relation de causes à effets. Ceci dit, j' ai une forme mélangé de sep rémittente et secondaire progressive, dixit mon neuro, donc quelques poussées et une évolution lente mais constante.

Je vais attendre pour évaluer les bénéfices, ou pas.

pier2 a écrit :Je vais attendre pour évaluer les bénéfices, ou pas.

Ah pier2, il nous faudrait une machine à remonter le temps. La SEP se soignait mieux avant...

La recherche recule

@ "BABEL" : Bon courage pour ton nouveau trètmen, le Rituximab.

@ux personnes sous biotine. Soyez patient !.. Et merci de nous informer régulièrement de vos constats par rapport au trètmen..

khadija a écrit :@ "BABEL" : Bon courage pour ton nouveau trètmen, le Rituximab.

Merci Khadija, j'ai passé toutes les épreuves du concours d'accès au traitement ( ), je commence le 26 juillet.