Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

coucou à tous,
ben voilà, j'étais venue voir voir il y a quelques semaines pour vous demander conseil pour des douleurs aux cuisses. Malgré vos conseils, vos avis, votre aide, mes douleurs ne disparaissaient pas. J'ai fini par appeler ma neurologue, elle m'a vu en consultation et conclusion: petite poussée.
Donc mardi, mercredi et jeudi, j'ai eu droit au bolus solumédrol. (3x4h de perfusion)
Je sais que généralement je ressent les effets 2ou 3 jours après la cure et là, je suis en plein dedans: fatigue, fatigue, fatigue....et fatigue extrême également dans les jambes.
Il faut attendre env.1 semaine m'a t-on-dit avant que ça aille mieux mais là, je suis extrêmement exténué, je dors de bonne heure le soir et en plus, je fais la sieste (sacrée sieste pendant 2h). Pourtant, pendant les 3 jours de solumédrol, ça allait et je me réjouissais à l'idée de savoir que tout irait bien par la suite. J'espère aussi que mes douleurs aux cuisses vont disparaitront. C'est le but
A chaque poussée, à chaque cure, ça me fait le même effet et vous, ça vous fait quoi?

merci

coucou Jessica, pour les cures de solumédrol, toutes ne font pas le même effet, pour certains, c'est instantané, pour d'autres il faut plusieurs semaines.

cc, ben ça promet si je ne suis pas plus en forme que ça.Je vais prendre mon mal en patience, je n'ai plus que ça à faire...

oui, malheureusement c'est ça la sep, on a de durs passages à vide puis ça revient, il faut l'accepter et vivre avec, et l'acceptation, ça demande du temps. apprendre à cohabiter, ne pas déprimer.

Coucou les filles,

Je te souhaite bien du courage et de la patience, tu vas reprendre progressivement, c est une maladie qui rends paresseux! . Faut bien en rire quoi!

Pour le coup moi je peux plus faire de bolus, chuis intolérante a la cortison, je sais pas comment je vais finir si j ai encore une poussée...
Que du bonheur, cette sep, que du bonheur... enfin presque

Keerp cool

Sepachouette

cc,
"c'est une maladie qui rend paresseux" j'adore la description et c'est tout à fait ça en ce moment.
mais, fafa, la déprime ne m'atteindra pas, faut pas!!

et sepachouette, mince alors!!!!, être intolérante à la cortisone. Je ne pensais même pas qu'on pouvait ne pas la tolérer, j'y avais jamais réfléchi.

jessica_g a écrit :cc,
"c'est une maladie qui rend paresseux" j'adore la description et c'est tout à fait ça en ce moment.
mais, fafa, la déprime ne m'atteindra pas, faut pas!!

et sepachouette, mince alors!!!!, être intolérante à la cortisone. Je ne pensais même pas qu'on pouvait ne pas la tolérer, j'y avais jamais réfléchi.

Re cc jessica g

Le comble, c est que le solumedrol aggrave mon etat en ce moment je me bats contre l atrophie et faiblesse musculaire du a la cortisone, le comble
J ai du perdre 50%de masse musculaire, j enrage, j avais beau dire et répéter que je suis HYPER sensible au produit, que dal, a l hopital on n est pas entendu en tant que patient, faut seulement suivre betement le protocole !!!

Bref, la sep n en fait qu a sa tete et mes jambes aussi elle est pas belle la vie?!?

Je te bise et courage, prends un book ou regarde un bon film ça passera plus vite et surtout profites en pour dormir ça aide les neurones a se "retablir" (serieux c est vrai en plus)

sep'as moi si sepachouette!

lobidique a écrit : http://www.cortisone-info.fr/Effets-ind ... et-tendons

Bonjour lobidique,

Heuuuu, comment te dire, que si ca continue, je vais passer mes consultations avec toi, pcq mes toubibs aucuns n a été capable de me dire ou donner des infos sur mon hypersensibilité a la cortisone, sauf un peut être...
A croire qu on s invente des effets secondaires...

Mille merci, au fait tu prends combien déjà?!?!

lobidique a écrit : http://www.cortisone-info.fr/Effets-ind ... et-tendons

Bonjour à tous

Merci pour ce lien car j'allais poster une nouvelle question à ce sujet. Ce jeudi cela va faire 3 semaines que j'ai fait mes bolus et je ne peux pas dire que je vois une grosse différence.

Ce qui est étrange c'est que le lendemain du 1er bolus je sentais vraiment un amélioration et 4 jours après rebelote. Le neuro m'a dit qu'il fallait au moins 3 semaines pour que ça agisse. Comme je m'approche des 3 semaines, j'espère vraiment que ça va agir. Je suis toujours raide mais surtout un manque l'équilibre.

Et si ça n'évolue pas, au bout de combien de temps dois je vraiment m'inquiéter et tél au neuro ?

Merci vos avis et bon dimanche

Je suis d'accord avec sepachouette:
il faut suivre les protocoles et pour moi les bolus n'ont jamais apporté d'amélioration mais uniquement une fatigue intense et des difficultés plus importantes pour uriner durant 3 semaines le temps d'éliminer.
je les refuse maintenant

c'est comme pour tous les traitements, chez certain, comme moi, ça fonctionne super bien, de suite dès le premier bolus, chez d'autre, ça ne donne rien.
donc fiso, tu n'as pas à t'inquiéter, chez toi, ça ne fonctionne pas bien. si c'est réellement une poussée, et pas une pseudo poussée.

dans les cas de pseudo poussées, c'est tout à fait normal, car n'étant pas une poussée, le bolus ne sert à rien.
comment reconnaitre une pseudo, c'est pas si simple que ça, il faut avoir l'habitude des poussées, qui ne sont jamais pareilles, la pseudo c'est juste une augmentation des signes qu'on a eu lors de la dernière poussée et partira toute seule avec du repos et pas de stress. on fait tous des pseudos poussées il faut très peu de choses pour en faire, surtout qu'il a fait chaud ces derniers temps, mais avec le temps on ne se trompe plus. on apprend à les reconnaitre, et on fait le dos rond le temps que ça passe.

http://commemoi.ca/boite-a-outils/quest ... -de-la-sp/
ils sont balaises les canadiens sur tout ce qui concerne la sep. et sont précis, expliquent bien en détail.

Qu’est-ce qu’une pseudo-poussée?

Une pseudo-poussée est une aggravation temporaire de symptômes qui se sont déjà manifestés. Ce genre d’épisode est habituellement déclenché par une hausse de la température corporelle ou un facteur de stress comme une infection, la fatigue, la constipation, etc. La pseudo-poussée n’est pas liée à un nouvel épisode d’inflammation ni à une réactivation de la maladie dans le système nerveux central.

Les problèmes de santé ne sont pas nécessairement causés par la sclérose en plaques. Les personnes atteintes de SP peuvent avoir le rhume ou la grippe, se casser un membre, avoir des ulcères, le diabète et toute autre maladie qui touche les personnes non atteintes de SP. Lorsqu’on ne se sent pas bien, il vaut mieux consulter un médecin et, surtout, ne pas croire tout de suite que c’est la sclérose en plaques qui fait des siennes.

merci fafalarousse

ce lien est top, un de plus que j'ajoute à mes favoris, il remonte presque le moral

oui, tu as raison, sur internet nous connaissons les bons liens utiles fiso
et beaucoup de nouveaux sépiens ont tendance à tout mettre sur le dos de la sep ou prendre une pseudo poussée pour une vraie poussée, et c'est normal.
par exemple, si on refait une nouvelle poussée dans les 3 mois qui suivent une poussée, c'est qu'il y a une grande chance que ce soit un pseudo poussée. et crois mois ça arrive souvent
bonne journée à toi.