Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Un fauteuil c est tous les 5 ans.
Ça peut passer des fois plus tôt si le handicap évolue mais c est rare.
J ai eu mal au cou et à la nuque quelques jours mais ça va.
La c est le dos qui me fait mal depuis hier et la fatigue ...
Je finis mes essais lundi.
Je commence l orthophoniste la semaine pro.
Hier j étais en colère, on me remet que tout ce qui m arrive c est psychologique.. Ça faisait longtemps tiens...

Grrrrrrrr non mais sérieusement, ils en ont pas mar du joker psycho !

Ok, merci Djoke pour ta réponse.
Essaye de te reposer pour soulager ta fatigue..
Pkoi vas-tu commencer l orthophoniste la semaine pro ?
Remettre tout sur le plan psychologique.. N'est-ce pas un échappatoire ??

Coucou,

Je veux bien qu'une douleur soit accentuée à force d'y penser mais au départ, tous ces maux, on ne les a pas inventés, fallait déjà savoir que ça existe.
Bienheureux celui qui a un bon docteur !

Djoke, j'espère que tu te remets de ta chute. Pour le fauteuil, au bout de 5 ans, le siège doit être bien déformé...

A bientôt, porte toi bien Djoke

J ai de l orthophonie car je n ai tjrs pas retrouvé ma voix d origine depuis le retour de la parole, je ne peux tjrs pas parler quand je cherche ce que je veux dire, que je veux lire à voix haute, que je ne peux pas parler 1 langue étrangère, qd j ai quelque chose dans les mains, quand mon attention est portée sur autre chose etc...

Ah bah j ai 1 action 2 qui a deja été réparé 2 fois en 8 mois alors oui 5 ans...

Oh coucou Djoke, c'est rare de se croiser !

J'espère que l'orthophoniste va bien s'occuper de toi.
Pour le fauteuil, ils finiront bien par t'en donner un autre avant.

Avez-vous commencé les décorations de Noël au centre ?

A bientôt Djoke

Bsr Djoke !

Bon courage pour tes séances d'orthophonie.. Jcroiz les doigts pour toi en espérant q ca te soit bénéfique..
Tu c, il m'arrive parfois kan je parle d'être kom essouflée.. Ma neuro m'a dit q cela navé rien à voir avec la sep. G pris rdv avec 1 pneumologue. Sinon, toi tu en dit koi ?

Coucou

Non pas de déco de noël encore.
J ai pas vu de pneumo non. Après je me sens essoufflé quand j ai parlé pdt 1 long moment sans faire de pause, ça en devient même difficile. J ai beaucoup mal à respirer quand je suis concentré sur 1 exercice d ailleurs

Coucou,

Les séances se passent bien avec l'orthophoniste ? C'est peut-être un peu normal que tu sois essoufflé si tu ne parles pas souvent.
Travaille bien Djoke

A bientôt

Je te dirais ça demain vu la 1ere a lieu demain.

Non auj on m a reparle de voir 1 psychiatre car pour eux mes problèmes viennent de la (Au moins en partie) et si je veux pas, bah en gros on arrête la reeducation car les résultats sont pas assez retentissants.
Sur les résultats, je ne peux que le confirmer d ailleurs.
Concernant la visite d 1 psychiatre, je suis partage entre 1 non catégorique et 1 ok pour 1 séance sachant que je refuserai sans négociation possible toute aide médicamenteuse.
Je ne ressens aucun besoin psy mais il paraît que ne pas le ressentir serait une forme de déni, et que mon corps lui l exprime pleinement.

Bref ça motive n est ce pas?

Djoke tu devrais quand même aller voir ce psy, pour qu'il t'explique "tes problèmes". Et tu verras bien ensuite. Arrêter la rééducation, serait dommage..

Bonne soirée

@ Djoke : Complètement d'accord avec Lune, arrêter la rééducation serait dommage..
É voir ce psy ne t'engage à rien..

Coucou tout le monde

L orthophonie a été très efficace car je reparle mieux, on est passé d 1 voix serrée à 1 voix soufflée, plus faible en son mais plus agréable et je peux hausser le son pour 1 mot et surtout je peux de nouveau avoir des choses en main et parler.
Je pars du centre de reeducation à la fin de la semaine prochaine pour revenir à l hôpital de départ en hôpital de jour.
Dans cet hôpital, il n y a pas d orthophoniste et donc il faudra essayer d en trouver 1 en libéral plus tard...
On prépare aussi tout pour passer au rituximab mais avant on me refait des irms fin décembre pour prendre la décision
Je retape aussi mieux à l ordi mais c encore très difficile en fatigue attentionnelle ...
Sinon j ai 1 infection qui est arrivée aussi..

Bonsoir "Djoke 3.0" !

C super ! Q du positif.. Sincèrement, jsuis contente pour toi..
Komkoi, la patience est une vertu..
Surtout, continue.. Ne lâche rien..
Jspr q tu trouveras 1 bon orthophoniste en libéral plus tard...
Bon courage pour passer au rituximab..
L'infection c à kel nivo ?

Au pied

Bjr Djoke !

Elle é méchante l'infection o nivo du pied ?

Coucou Djoke,

Contente de lire tes progrès.
J'espère que ton infection va vite guérir.
Pour ton retour en hôpital de jour, auras-tu de l'aide après chez toi ?

Porte toi bien Djoke
A bientôt

Hello

Non elle était pas grave puisque c bon c guéri.
Ça y est je suis rentré et j ai rdv mardi pour les modalités de l hôpital de jour .
Demain soir je récupère ma chaise de douche (chouette je vais ravoir mon intimité, fini mon père qui me met sous la douche a la maison), mon lit médical.
Pas d aide a domicile non. Je n ai vu l assistante sociale que mercredi dernier, on a complété dossier mdph mais il faut fournir des justificatifs.

Donc ça sera mes parents, mon frère etc pendant les 4-5 mois d attente de réponse.

Bsr "Djoke 3.0" !

Tu as déjà été en hôpital de jour ou c une 1ère ?
Pour ta chaise de douche, c à tes frais ?
Bon courage pour la suite..

1ere semaine d hôpital de jour, c est court (2h) 3 fois la semaine.
Ça se passe bien.
Mon fauteuil de douche, j en ai eu pr 340e à ma charge mais pas le choix.

J ai eu mon lit médical avec matelas en viscose pour prévention escarres aussi mais ça c est pris en charge.

Bsr Djoke !

L'hôpital de jour te plait ? Tu as koi kom activité ?
Pour ton fauteuil de douche, 340e ! Waw, tu as tapé dans le luxe.. Mais kom tu dis, pas le choix.. Jpensé pas q c'était aussi cher..

Et bien non c était le moins cher...

Je fais kiné, ergo.
J ai reçu compte rendu du crf et 1 courrier du neuro et mon score edss est à 8..

Bsr Djoke !
Je serai curieuz de voir à koi il ressemble..
O niveau du score edss il faut q jpense à demander le mien..

coucou djoke

Non auj on m a reparle de voir 1 psychiatre car pour eux mes problèmes viennent de la (Au moins en partie) et si je veux pas, bah en gros on arrête la reeducation car les résultats sont pas assez retentissants.
Sur les résultats, je ne peux que le confirmer d ailleurs.
Concernant la visite d 1 psychiatre, je suis partage entre 1 non catégorique et 1 ok pour 1 séance sachant que je refuserai sans négociation possible toute aide médicamenteuse.
Je ne ressens aucun besoin psy mais il paraît que ne pas le ressentir serait une forme de déni, et que mon corps lui l exprime pleinement.

je reviens sur ce sujet, car j'aimerai savoir si tu as fini par rencontrer un psy ?
Je comprends que t'y ailles "a reculons " j'ai re-parcouru un peu tes échanges...
tu disais que depuis tout petit tu étais anxieux et tu t'interrogeais sur le fait que ça aie pu engendré ton état...et bien je pense que oui. l'anxiété c'est un excès de cortisol entre autre. un déséquilibre hormonal qui a la longue peut entrainer des complications.

Les psy peuvent t'aider je pense. Il faut les voir comme des outils et se priver d'un outil, c'est dommage, nan ?
Pour ma part, j'ai pendant des années fait l'erreur de croire que je n'étais pas anxieuse.... tout simplement parce que je suis plutôt quelqu'un qui est " cool" .... du coup je trouvais que ça ne me correspondait pas, car quelqu'un de cool est normalement "no stress" Bein, je te confirme qu'on peut être les 2. Cool et anxieux.
Les psy peuvent permettre de retrouver un peu l'essence même de ce que l'on est....et savoir qui on est peut permettre de déjouer pas mal de "mécanisme personnel", qui sont fortement ancré.
C'est important de les observer se mettre en place, pour mieux les combattre.
Djoke, n'ai pas peur de t'approcher de toi même ....tu verras que ce que tu vas mettre en lumière t'apportera que du positif.
Courage, n'ai pas peur....c'est une approche qui peut te permettre d'aller de mieux en mieux, faut pas s'en priver.
Bien à toi
tshuss maglight

Et bonjour mystère

maglight a écrit :
Après trois bolus, ils m'ont renvoyer chez moi. Une semaine plus tard, je sens des engourdissements, biceps en étaux et surtout l'impression d'avoir reçu une gifle magistrale. J'y retourne et là, on me dit que " c'est dans ma tête" que c'est le stress et ,( pff fatigant, ils sont.) Merci rentrez chez vous!
5 jours après, mon oeil était à 1 dixième .
Typique !... Et tellement effarant...
Je n'ose même pas imaginer dans quel état j'aurais été si j'avais eu à subir un tel 'traitement' !

Bien à vous deux.

bah, ça m'a bien remis les pendules a l'heure concernant le flou artistique neurologique, en plus de me mettre en rogne.
Mais une fois assimilé le concept... je dois dire que j'y puise une force. La solution au problème m'appartient plus qu'à eux au final.
Bien à toi
tshuss mag

Non je ne l ai pas vu

Coucou Djoke,

Bonne Année !
J'espère que tu es content en hôpital de jour et que tu auras une aide rapidement chez toi, ça parait long 4-5 mois ...
Porte toi bien surtout !

Bonne année Djoke
Qu'elle t'aide a aller de mieux en mieux !
A très vite..... je pars chercher quelques bonnes résolutions ...ça faisait des lustres que je ne voulais plus en prendre, mais faut que ça change, alors....je vais pas avoir de mal a en trouver une ou deux!
bises /maglight