je me métamorphose

[sepachouette]

Bonjour a tous,

Je ne savais pas comment intituler mon post... mais c est le terme qui m est venu a l idée, je me metamorphose pour de vrai les filles!

Je sens des coussinets sous mes pieds, comme les chats
(je peux presque rebondir, sauf que j ai failli me retamer... )
Wouais vous allez me prendre pour une taré mais maintenant j ai l impression que le sol sous mes pieds, est en mode "trempoline"...

J ai rien fumé, promis

Bon si vous aussi vos symptômes, vous mette en mode transformation venez qu on en rigole (ou pas) ensemble!

sepachouette la vie ?!? Tu payes rien et t as droit a des tours de manèges gratuit

N empêche chuis la seule a connaitre cette effet?!? Parce que la semaine derniere je marchais sur des nuages en coton, oui oui je sais c est très poétique ma vie en ce moment

Mes jambes n en font qu a leur tête, je la kiffe celle-là!

[ericT]

Bonjour.
Oui,il est normal(enfin pour moi)d'avoir des sensations bizarre comme ça sous les pieds.Moi la semaine dernière,j'avais la sensation de porter des talons.On m'a dit dit que j'avais surement des gênes féminin,sur le forum(Angie et toussa... ) ,imagine mon desarroi.
Bah oui,c'est aussi ça la sep,on se découvre des"dons"de transformiste.
Bizz,les filles.
Les garçons,je vous retrouve dés que je retrouve mon état. ...et mes esprits.

[sepachouette]

Hahahahaha eric en talons hahahahhahahha

Excuse moi mais j ai pas pu me retenir, ok un mec en talon , bon bein j ai compris avec la sep faut que je m etonne de rien, je vais medité...





En talon qu il a dit...mouahahahaha

[ericT]

Je suis assez canon,en talons tu serais surprise!!

[fafalarousse]

nous on sait pas eric, tu n'as pas mis ta photo quand tu es en talon

[ericT]

Je vous laisse imaginer...

[Zawatta]

Non c'est plus drôle en visuel Eric
Suis désolée, mais, z'ai pas tout ça moi.... Trop les pieds sur terre, surement !

[ericT]

C'est peut être à cause des bottes de pluie.

[Zawatta]

Juste qd il pleut Eric !! Pffffffff

[ericT]

Bah oui,ça te permet d'aérer les pieds de temps en temps

[Zawatta]

Alors ça, c'est très mesquin

[ericT]

Non zaw,c'est réaliste,ne me dis pas que tu dors avec,quand même.

[mariecg]

Coucou,
les coussinets sous les pieds je connais

Je les ai en permanence ,reste d'une ancienne poussée qui avait commencé par : du sable puis des gravillons, puis des cailloux puis avait régressé, gravillons, sable, chaussettes roulées et enfin coussinets , reste un coussinet sous chaque pieds ,justement au niveau des coussinets et sensation de doigts collés ensemble
Mais je m'y suis faite sepagave et ça fait pas mal

Tous les" truc bizards" sont à noter et à rapporter au neuro.

Sepa un petit coup de fil au neuro ne me semble pas superflu mais cool

Marie

[Zawatta]

Tes talons te font divaguer Eric

[ericT]

Non,c'est les animaux,qui divaguent.
Moi,je suis sédentaire.Bon,un peu par force.

[Zawatta]

Ton esprit Eric, enfin ce qu'il en reste Bon on va peut être s'arrêter parce qu'on va se faire encore enguirlander, c'est un sujet sérieux !! Enfin à peu près

[ericT]

Oui zawatta!
On risque de se faire enguirlander,à juste titre,vu qu'on est en période de noël.

[Zawatta]

[fafalarousse]

sepachouette, je trouve que le mot métamorphose est tout à fait adapté, régulièrement, on a des trucs bizarres qui vont et qui s'en vont.
pour les pieds, on peut les sentir enflés, ou cotonneux, ou ne plus les sentir, ça fait partie de la sep, ça arrive quand on est un peu trop stressé, ou fatigué.
en général ça finit par partir ou régresser, on le sent moins, a moins qu'on s'y fasse.
tant que ça n'est pas douloureux, c'est bien.
alors ne t'inquiète pas surtout, je dirai que c'est "normal"
c'est fou le nombre choses qui sont normales dans la sep
ne pas confondre avec "la métamorphose" de Kafka qui elle est redoubable, si vous aimez le style gore, je vous le conseille.
bon dimanche à vous.

[khadija]

Ya des sensations bizarres.. Les filles, sepachouette é mariecg, kan des sensations bizarres apparaissent sous les pieds, cela vous empechent-ils de marcher ou otres ?

[fafalarousse]

Khadija, parfois je n'ai aucune sensibilité dans le pied, je ne sais plus si il existe, parfois j'ai des fourmis dévoreuses, mais je me force à marcher, même si ça fait un peu mal. ou si je le pose mal quand je ne le sens plus.
sinon autant rester coucher toute la journée, pas mon truc.
la marche est ce qu'il y a de plus important de la vie, alors difficile ou pas, je le fais.

[sepachouette]

Ben @ khadija, non pas vraiment, pour ma part j ai vraiment l impression de marcher sur un trempoline
Mon probleme se pose quand je descends des marches mes genoux se mettent mode "flexion" pret a rebondir, donc j ai failli tomber a plusieurs reprises... mon cerveau ne communique pas les bonnes infos, c est bête comme tout...
Heureusement que j ai ma bequille, sinon je te raconte pas les cata!
Serieux le pire pour moi, c est quand j ai des décharges dans la jambe, et la impossible de marcher, je tombe direct


@marie, tu penses que je dois parler a ma neuro, mais j ai jamais listé mes symptomes moi (va me falloir une semaine... entre ma jambe, mon oeil, mon bras et mon dos je vais la rendre dingue hihiihihi )

@fafa c est vrai qu en ce moment je suis sous pression un truc de dingue, et hyper hyper fatiguée, naze, creuvée, ratatinée, bref pour te dire aujourd hui 3h de sieste... marre mais marre d être fatigué, vous n avez pas des recettes miracle?!? D ailleurs heureusement qu on est dimanche...

[sepachouette]

Pardon j ai oublié ma dedicace speciale pour les deux zigotos du post, que je nomme eric et zawatta, vous êtes vraiment complementaires l un l autre...

Merci d égailler ce fil

[Zawatta]

Merci Sepachouette

[khadija]

Bravo fafa, tu es courageuz. Tu es exemplaire.
Je note, "koikil arriv, khadija force toi.. Ne baisse pas les bras". Facile a dire, car dans la réalité des choz fafa, JE baisse facilmen les bras.

@ sepachouette : Pour tes décharges o nivo de la jambe, tu prends kelke choz ? Tes décharges viennent a nimporte kel moment de la journée ou tu c a kel moment el vont apparaitre ? Tes décharges se situent o meme endroi ou ca change ?
Moi osi g des décharges, kan sa arriv ca me fé peur..

[sepachouette]

Bravo fafa, tu es courageuz. Tu es exemplaire.
Je note, "koikil arriv, khadija force toi.. Ne baisse pas les bras". Facile a dire, car dans la réalité des choz fafa, JE baisse facilmen les bras.

@ sepachouette : Pour tes décharges o nivo de la jambe, tu prends kelke choz ? Tes décharges viennent a nimporte kel moment de la journée ou tu c a kel moment el vont apparaitre ? Tes décharges se situent o meme endroi ou ca change ?
Moi osi g des décharges, kan sa arriv ca me fé peur..

Coucou khadija,

Perso je ne prends rien je suis un peu comme fafa, je prefere souffrir et supporter et la douleur ensuite ca passe... non pas de moment particuliers, en journee sans raison, heureusement que ca me le fait qu une jambe a la fois , sinon c direct le sol
Quand ca vient impossible de poser le pied par terre je m ecroule direct c est aussi pour ca que je garde precieusement ma bequille (mes loulous ne veulent pas me voir en canne... sont trop triste pour moi...)

Bise je te laisse en ce moment pas le moral je retourne a mes idees noires...

Sepadutoutchouette la vie

[mariecg]

Bonjour tous le monde,

Ya des sensations bizarres.. Les filles, sepachouette é mariecg, kan des sensations bizarres apparaissent sous les pieds, cela vous empechent-ils de marcher ou otres ?

Non, je marche quand même ,quand c'est les gravillons ça fait mal mais sepagrave sinon, les doigts sont anesthésiés c'est pas toujours bon pour l’équilibre mais on fait avec

Sepa, ma dernière poussée ,en mai, à mis du temps à se résorbée, c'est la première fois que j'ai eu besoin d'une canne, au début j'avais du mal à marcher 10 mn, puis petit à petit,15 puis 20 ,30.....et aujourd'hui 6 mois apres 2h et sans canne ouf !
Je viens de revoir ma neuro elle ma prescrit 20 séances de kiné pour me remuscler et me rééquilibrer
Elle est ravie que je supporte très bien le Tecfidera, s'il agit sur les poussées, on le saura dans quelques mois, ça permettra de les espacer et donc de retarder les séquelles, c'est pour cette raison, ma sep étant rémittente, que j'ai choisi de prendre un traitement de fond .
Ne te laisse pas aller à tes idées noires .
Et n'oubli pas , un jour apres l 'autre, Une chose après l'autre, repose toi sans remords, quand tu te repose, tu prends des forces

Marie

[lobidique]

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... gue-regles

Trois règles d’or pour contrer la fatigue liée à la SEP

Il n’y a pas de traitement efficace contre la fatigue. C’est donc dans l’aménagement du mode de vie que se trouvent les solutions pour mieux gérer ce symptôme de la sclérose en plaques.

La fatigue touche plus de 75%(1) des personnes atteintes de sclérose en plaques. Cette sensation particulière, parfois associée à une «torpeur» et disproportionnée par rapport aux activités réalisées, peut avoir des répercussions sur la qualité de vie. Et, bien entendu, entraver l’accomplissement des tâches quotidiennes. Pas question pour autant de renoncer à une vie normale!

Règle n°1: en parler avec son neurologue
Objectif: mieux cerner les causes de la fatigue. Est-elle uniquement liée à la sclérose en plaques? Constitue-t-elle le symptôme d’un autre trouble comme une dépression? S’agit-il d’un effet secondaire du traitement? Autant de questions qui sont susceptibles de baliser une première prise en charge.

Règle n°2: bouger!
Cela peut paraître paradoxal mais le sport (pratiqué de manière modérée!) a bel et bien un impact positif sur la fatigue. Les personnes atteintes de sclérose en plaques ont tendance à réduire leurs activités – y compris l’exercice physique – précisément parce qu’elles sont fatiguées. Or sédentarité et condition physique optimale ne font pas bon ménage. Le résultat: un engrenage par lequel la fatigue s’aggrave, les capacités pulmonaires décroissent et la musculature fond... La solution: bouger! Pratiquer une activité physique régulière a en outre un effet positif sur les troubles de l’humeur liés à la fatigue, comme l’anxiété et la dépression. S’il est conseillé d’éviter les efforts intenses, les activités comme la marche, le cyclisme ou la natation sont tout à fait indiquées. L’important restant de respecter son rythme et de pratiquer une activité que l’on aime!

Règle n°3: économiser son énergie
Le principe: écouter son corps, apprendre à connaître ses limites et à gérer ses activités quotidiennes en respectant son rythme. Les excès ne pardonnent pas et se soldent généralement par une phase de fatigue intense. Il s’agira dès lors de fractionner ses activités quotidiennes en les entrecoupant de brèves périodes de repos. Autre recommandation: repérer les moments où la fatigue est moins intense et en profiter pour accomplir les tâches qui demandent une énergie soutenue. Dans ce cadre, tenir un journal de ses activités quotidiennes peut constituer une aide précieuse pour identifier les facteurs susceptibles de déclencher, intensifier ou – au contraire – atténuer la fatigue. Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, il n’est pas toujours évident de composer avec cette nouvelle donne. C’est l’une des raisons d’être des techniques de relaxation comme la sophrologie ou la Mindfullness (Pleine conscience), qui peuvent aider à mieux accepter la maladie, ses symptômes et les changements inévitables qu’elle occasionne.

(1) Lerdal A, Celius EG, Krupp L, Dahl AA, A prospective study of patterns of fatigue in multiple sclerosis, Eur J Neurol. 2007 Dec;14(12):1338-43. Epub 2007 Sep 26.

Merci au Dr Brigitte Capron, neurologue au CHU de Charleroi.

[fafalarousse]

Sepa, ma dernière poussée ,en mai, à mis du temps à se résorbée, c'est la première fois que j'ai eu besoin d'une canne, au début j'avais du mal à marcher 10 mn, puis petit à petit,15 puis 20 ,30.....et aujourd'hui 6 mois apres 2h et sans canne ouf


bravo, marie, c'est exactement comme ça que j'ai remarché, petit à petit, et ça fait du bien.
muscle toi bien, ton équilibre va revenir plus facilement, même si tu ne sens plus tes orteils.
bel exemple à suivre pour la plupart d'entre nous.

[Zawatta]

Merci pour ton article Lobi. Il est vrai que parfois, j'ai bcp de mal à marcher, je vais qd mm balader mes chiens (aidée de ma canne) et qd je reviens, je suis super bien, j'ai mm moins mal aux jambes
Je vais essayer de noter mes activités, ça m'aidera peut être à mieux gérer ma fatigue. En général, je suis en forme, je bosse comme une acharnée et très vite, plus de jus et je paie le lendemain et le surlendemain, mais suis contente, j'ai bien bossé

[khadija]

@ sepachouette : C bien si tu arrive a gérer les décharges sans trètmen.. Kel age ont tes loulous ?
Tu dis "en ce moment pas le moral, je retourne a mes idees noires..."
Jespère q c pas méchan.. Prends soin de toi. A+

@ mariecg : Merci pour ta réponse.

@ lobidique : Merci pour les règles d'or sur la fatig.

[mariecg]

Bonjour à tous

Merci lobi pour les infos

Merci fafa pour tes encouragements ,
lundi la neuro ma prescrit des séances de kiné pour aider à me remuscler.
Je commence lundi ça va m'aider et me permettre de réapprendre les bons mouvements à faire toute seule à la maison .

Bise à tous

Marie

[Djoke 3.0]

en lisant ce post, je me rends compte que j'ai déjà vécu cette impression d'avoir qqchose sous les pieds, comme si j'avais un talon qui était là et pourtant le pied était totalement normal. Ca ne l'a pas fait longtemps par contre

[fafalarousse]

ah moi, c'est simple, mes pieds sont inexistants depuis 10 ans, d'où le nombre de fractures, mais maintenant je fais super attention, sauf que je me suis cassé la yeule 4 fois de suite en 1 mois à cause de ça et que mes genoux sont un peu.. niqués, bah ça passera, sinon on opérera, faut pas s'arreter à ça.
elle est belle la vie, faut juste chercher un peu.