Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je voulais vous faire un petit topo... histoire de voir ce que vous en pensez, ce que je devrais faire, dire ou etc.... Parce que présentement, mon neurologue passe plus de temps à me parler de psychiatre que de tests; c'est facile, je suis asperger donc évidemment, comme j'ai des troubles d'anxiété généralisé, on me tag facilement et tout vint toujours de ma tête. Je psychosomatise peut-être pour lui... Quoi qu'il en soit, mes symptômes sont bien là...

ça a commencé vers juillet, ou j'ai eu des douleurs articulaires généralisées... En fait non, ça a commencé avec mes mains, mes doigts. Ils ont enflés et étaient douloureux au moindre mouvement. Et puis le lendemain, c'était les coudes, les épaules, les genoux... et le surlendemain, les hanches le bas du dos... J'ai du allé consulter car là, c'est un peu difficile de fonctionner avec ces douleurs là. Ils ont fait une batterie de tests, tous négatifs, alors ils en ont conclu à un virus; arthrite virale. ça a passé au bout de 6 jours et ce n'est pas revenue.

Et puis un mois ensuite, un matin, je me suis levé avec les doigts «bizarres». Ils picottaitent, j'avais des fourmillements... Pas de douleurs par contre, mais un sensation étrange, comme si j'étais engourdis sans l'être réellement. Ce n'est pas parti depuis, j'ai toujours ces sensations en ce moment même. Par contre, au fils des semaines, la douleur pouvait être présente à l'occasion. Une amie à moi m'a conseillé de consulter en me disant: une amie à moi, elle a eu ça... et elle a la SEP... Alors là, je me réveille et je vais consulter.

Le neurologue que je vois et fait son évaluation neurologique.
Il voit que je fais un très léger nystagmus horizontal, que j'ai des hyperréflexies 4+ avec clonus au niveau des chevilles. Je lui explique évidemment ce qui se passe avec mes mains, et ensuite il me pose plusieurs questions et j'ai également ce qu'on appelle des fasciculations. J'en ait beaucoup depuis quelques mois.

Avec tout ça, il décide donc de me passer un IRM en urgence. Entre temps, mes orteils commencent à devenir également engourdit; même sensation que mes mains. De la douleur de temps en temps. Pour finalement, le lendemain de mon IRM ne plus sentir le dessous de mes pieds. Ça a durer environ une semaine et maintenant, je ne sens plus mon talon droit seulement (impression de carton sous mon pied), le reste état revenue à la normale. Mais les paresthésies au niveau de mes orteils et de mes mains restent.

Mon IRM cervical et cérébral s'avère normal. Rien à signaler. Il me reste à attendre un EMG et un potentiel de je-ne-sais-trop-quoi. Je les passerai le 10 novembre prochain.

Mon neurologue, parce que mon IRM est négatif, semble maintenant moins s'inquiéter. Et la cherche des causes plutot psychosomatique, ou me parle de jambes sans repos et des choses du genres. Cette semaine, j'ai du retourner le voir, car je me suis levé avec le bras gauche engourdit, endolorit, sensation bizarre de chaleur, de douche froide.... et je sens mon bras plus lourd et un engourdissement à l’omoplate. Il m'a refait son évaluation neurologique, rien a changé. Pour lui, c'est quasi somatique dans sa tête... mais la douleur est là... Il m'a prescrit du lyrica, qui aide au douleur au niveau de mes pieds et de mes mains. Mais la paresthésie reste là.

Donc voilà où j'en suis. Je ne sais plus trop quoi en penser... Je ne peux quand même pas somatiser des hyperréflexies, du clonus etc... Mais il me dit: certaines personnes nerveuses ont plus de réflexes...

ça me décourage parce que je suis tanné qu'on me parle toujours de somatisation. De toute façon, somatisation ou non, je m'inquiète. L'EMG verra s'il y a une atteinte au niveau des motoneurones... Et honnêtement, je ne veux pas ça...

Je ne sais pas s'il peut y avoir une SEP malgré un IRM négatif, ou bien si, parce que mes symptomes sont récents, si les lésions ne sont juste pas encore apparente... Je ne sais pas, je ne sais plus...

Si quelqu'un peut m'éclaircir... Désolé du roman... Merci..

Donc, si je comprends bien, puisque mes symptomes sont récents, il se peut que ça prenne du temps avant de voir quelques choses de concrets dans un examen c'est ça?

Bonsoir

Connaissant bien le syndrome d asperger , je trouve que ton neuro va un peu vite en besogne comme l on dit
Ce n est pas parce qu on peut être anxieux , qu on ne peut rien avoir d autre ... Le SA n empêche en rien d avoir une comordibite de troubles associes et autres maladies hélas . Il devrait pouvoir " séparer " le fait que tu ais un syndrome d asperger et que tu aies des symptomes et faire ce qu il faut pour . Il n y a aucun rapport entre les deux !

Oui , il faut souvent attendre et faire des examens ( clinique, irm différentes , potentiels évoqués visuels , somatique , auditif , ponction lombaire , examen sanguins ) et parfois certains sont répétés pour comparer et voir si aggravation .

J espère que tu en sauras plus petit à petit , bon courage

C'est toujours comme ça... j'ai une étiquette dans le front donc... c'est trop facile de passer au suivant... Comme si le fait d'être Asperger me protège de tout autre maladie... en fait, ça serait l'fun mais... c'est pas la réalité...

Il n'a pas prévue de ponction lombaire, ni d'IRM médullaire. J'ai l'impression qu'il ne s'attend à rien à mon EMG... j'ai même plus envie de l'appeler si un autre symptôme se déclenche...

j'ai pas non plus dit... j'ai de plus en plus de fatigue depuis un an... J'ai commencé à prendre un neurostimulant pour tenter d'augmenter mon énergie, car évidemment, moins d'énergie = perte de concentration.... et malgré tout, je dors même sur mon vyvanse... arf...

L EMG apportera peut être des pistes , sans doute que ton neuro est rassuré par cette première irm et qu il procède examen après examen . Et selon si ça dure et comment tes symptomes évoluent dans le temps , tu auras d autres examens à faire . Après rien ne t empêche par la suite de demander un autre avis si besoin ...

la poule bonjour
il faut te dire que la sep est la maladie la plus difficile à diagnostiquer de toutes les maladies neurologiques?
donc ça peut demander des années pour avoir un résultat, il faut 2 IRM montrant des plaques, situées à des endroits spécifiques (il y a d'autres maladies qui donnent des plaques) avec une forme spécifique et montrant une évolution.
en attendant, il va vérifier les autres maladies, la douleur des articulation et le gonflement des mains n'est pas en faveur de la sep.
si tu as le syndrome d'asperger, ça pousse aussi en faveur d'une maladie psychosomatique, et ce genre de maladie provoque tous les symptômes qu'on peut imaginer, même ceux de la sep.
alors pour l'instant, tu es dans la période la plus difficile à vivre, l'attente d'un résultat quel qu'il soit. plusieurs personnes ici sont dans ton cas, et nous sommes tous un peu passé par la, alors il faut attendre, et espérer que ce ne soit pas la sep mais une autre maladie.
surtout, ne passe pas ton temps à aller chercher sur internet, c'est trop souvent du n'importe quoi ce qu'on y lit sur la sep. mais essaye de penser à te distraire, lire aller au cinema etc, il faut te vider le crane de ces mauvaises idées, si c'est la sep, il sera bien temps d'y penser.
si les neuro commencent par penser à du psychosomatique, c'est à cause d'internet, ils voient défiler dans leur cabinet des quantités d'hypocondriaques qui se sont tous diagnostiqués sur internet, qui n'ont, rien, et à la longue ils deviennent méchants. même avec les malades classiques.
il y a des neuro plus compréhensifs que d'autres, n'hésites pas à en changer si tu ne le sens pas.
en attendant, je te souhaite bon courage, ne baisse pas les bras, ils finissent toujours par trouver, il y a tant d'examens à faire.
bizzzzzzzzzzz

"si tu as le syndrome d'asperger, ça pousse aussi en faveur d'une maladie psychosomatique, et ce genre de maladie provoque tous les symptômes qu'on peut imaginer, même ceux de la sep."

Bonsoir Fafalarousse , veux tu dire que le syndrome d asperger serait une maladie psychosomatique ? J espère avoir mal compris

Arfffffffffff c'est vrai qu'être dans l'attente sans savoir c'est horrible, beaucoup de courage à toi et j'espère que tu vas vite savoir ce qu'il en est exactement

non tepi, pas du tout, c'est une forme d'autisme qui rend les gens particulièrement psychologiquement fragiles. donc il n'est pas rare de trouver des syndromes psychosomatiques. bref, un truc pas marrant du tout, je préfère avoir la sep.

Désolée Fafalarousse si j ai mal compris mais ça m étonnait et comme on entend bcp de choses fausses sur les TED et autisme , je préférais te demander . Je ne connais que trop bien ce sujet ayant deux enfants avec SA et étant en train de passer un DU sur

le trouble de conversion est quelques chose de très rare, car là, si le physique vient à en être si atteinte, on est loin de la psychosomatisation... Mes mains hier au travail avaient bien du mal à suivre ce que je voulais faire...

De toute façon, déontologiquement parlant, il se doit de tout vérifier la sphère physique avant la sphère psychologique... donc, si je comprends bien, ce n'est pas seulement qu'avec un IRM qu'il pourra tout exclure?

et c'est pour ça que le neuro ne peut pas te dire ce que tu as, lui même ne le sait pas. et ça risque de durer longtemps. beaucoup ici sont dans ton cas, l'attente est très dure. mais il arrive aussi que le diagnostique ne soit pas la sep, et ils reviennent nous voir de temps en temps pour nous faire un petit coucou.
alors il faut prendre patience, et on sait tous ici combien c'est long et pesant cette attente de diagnostique.

La Poule a écrit : ce n'est pas seulement qu'avec un IRM qu'il pourra tout exclure?

Je te confirme ça a été mon cas même si je me suis fais contre diagnostiquer ici...

Mais ce que je veux dire, c'est qu'il faudra plus d'un IRM? surtout si d'autres symptômes réapparaissent non? Je sais pas, dans un an, au cas? Le bon côté, c'est qu'ils ont un IRM de base, qui est normal... donc se sera plus facile à comparer.

Et puis parmi tout ça, je ne vous ait pas raconté ce qui se passe chez mes enfants....
Mon fils, autiste de haut niveau (9 ans) et ma fille (4 ans) autiste atypique ont tout deux un syndrome cérébelleux... Leur neuro m'a dit qu'ils avaient une dyspraxie, mais ils ont aussi de l'hypotonie de naissance, du nystagmus, de l'acinergie, de l'adiadococinésie, des problèmes d'articulations à la paroles (qu'elle nomme dyspraxie verbale ou oro-faciale) des problèmes d'équilibre. Ma petite a de petits réflexes. Ils sont là mais pas super fort tandis que mon fils a des hyperréflexies mais je ne sais pas à quel niveau. Son IRM, hormis le fait qu'il a une macrocranie donc une augmentation du volume des ventricules 3 et 4 et d'un épaississement des plexus choroïdes, le reste est nickel. Ma fille, de son côté, n'a pas passé d'IRM, par contre, elle a une délétion 6p23.

Je serais mal chanceuse... vraiment, d'avoir une SEP en plus. J'aimerais que ce ne soit pas là. Au fond, j'aimerais bien que se soit psychosomatique... mais je ne serai jamais rassuré tant qu'on aura pas passé les tests dans les règles de l'art. Moi les: je suppose que, ou les j'ai l'impression que, ou c'est possiblement... j'en veux pas. Déjà que le côté psychique est complexe et jamais exact, quand on est capable de trouver des réponses franches sur le plan physique, je m'attends à ce qu'on le fasse. Oui... se sera sans doute long... je suis patiente dans la mesure du possible....

Mais surtout, présentement, je veux juste qu'on retire la suspicion d'atteinte des motoneurones... je respirerai un peu mieux ensuite...

oui, je pense que ça fait beaucoup pour une seule personne en effet la poule.
par contre oui, il faut plusieurs IRM pour diagnostiquer la sep, au moins 2 positives. à 6 mois d'intervalle alors tu as le temps. c'est pour ça qu'il faut penser à autre chose, et te détendre, tu as assez à faire avec tes petits.

Et je suppose qu'un neurologue, avec son gros bon sens, refera passer un IRM même si mon premier était normal, surtout si j'ai d'autres symptômes dans la prochaine année???

Et oui, j'en ait assez à faire avec mes enfants... Par contre, si mes mains pourraient juste arrêter de fourmiller, de picoter, d'être moins «enkilosées»... ça m'aiderait à moins y penser..... grrrr

La Poule a écrit :Et je suppose qu'un neurologue, avec son gros bon sens, refera passer un IRM même si mon premier était normal, surtout si j'ai d'autres symptômes dans la prochaine année???

Il n'y a pas que les IRM pour confirmer ou infirmer le diag, mais aussi les symptômes cliniques, les PL etc...

mais un IRM normal, malgré tout les symptomes... ça passera mieux pour psychosomatique...

Pour la ponction lombaire... il en est pas question encore... c'est sur que c'est invasif mais... quand même...

Arfffffffffffff ma pauvre.... Quel courage tu as, on ne sait pourquoi certaines personnes ont plus de malheur que d'autres....?
Pour en revenir à la Sep, 3 poussées en 23 ans, la 1ère, j'étais complètement insensible du côté droit, tout le côté droit et vertiges, après traitement, j'ai récupéré complètement et suis repartie au boulot comme si rien n'était. La 2ème, mm pas vu de toubib, j'ai récupéré sans pb (idem manque de sensibilité du genoux au pied gauche). La 3ème et dernière, là, bcp de dégâts et rien récupéré.... Ma neuro m'a dit chaque sépien à sa propre sclérose et elle ne ressemble à aucune autre. Au niveau neuro, on en est qu'au début, on tâtonne bcp. Ils parlent de virus comme pour le diabète, je pense qu'ils disent ça qd ils ne savent pas, mais bon, pour ma part, je n'ai rien d'autre donc je leur fait confiance et advienne que pourra

Zawatta a écrit :Ma neuro m'a dit chaque sépien à sa propre sclérose et elle ne ressemble à aucune autre. Au niveau neuro, on en est qu'au début, on tâtonne bcp. Ils parlent de virus comme pour le diabète, je pense qu'ils disent ça qd ils ne savent pas

Je suis bien ok avec toi la

Zawatta a écrit :Arfffffffffffff ma pauvre.... Quel courage tu as, on ne sait pourquoi certaines personnes ont plus de malheur que d'autres....?

bah, j'appelle ça de la génétique... Je ne sais pas si je suis porteuse moi de la délétion 6p23... j'attends des nouvelles de la génétique. Et puis, pour le reste, je devais m'attendre à avoir des enfants autistes vue mon syndrome... mais pour le reste, avec leur syndrome cérébelleux, là je ne sais pas. J'ai peur je dirais un peu... parce que si je n'ai pas une SEP, alors, est-ce que j'aurais quelques choses qui est encore une fois génétique, et qui s'est malheureusement présenté plus tôt chez mes enfants? Peut-être pas, peut-être aucun lien... mais de toute façon, tout est pris à la légère ici. La neuro de mes enfants considère que ça ne vaut pas la peine de passer un IRM à ma dernière car elle n'a pas assez de symptômes flagrants... C'est vrai, attendons que ça deviennent pire... ici au Québec c'est comme ça, on attend qu'un pont tombe et tue des gens avant de réparer...

Yoyo

Oui je sais La poule, j'ai tenté de vivre au Québec et finalement, je suis revenue....
Une IRM n'est pas anodine tout de mm, je suppose que sur une jeune enfant, ils hésitent un peu ? Je te souhaite des réponses à tes questions assez rapides

La Poule a écrit : syndrome cérébelleux

Sur son compte rendu le professeur qui a diagnostiqué ma sep avec parlé de syndrome pyramidal et cérébelleux aussi

je suppose que lorsque des plaques s'installent dans le cervelet, on y verra apparaître des problèmes de types cérébelleux (ataxie, trouble de l'équilibre, dysarthrie, hypotonie, trouble de la coordination) etc... :S Et pour le coté pyramidal, c'est bien ça, les hyperréflexies, le clonus etc?

en plus on n'a pas besoin de faire d'IRM du cervelet, ça se voit tout de suite, l'ataxie , le manque de coordination, les chutes, la marche ébrieuse, ça se diagnostique tout de suite rien qu'en voyant les gens marcher. et quand dans la rue j'entends dire qu'est ce qu'elle tient celle la, ça confirme aussi. sauf que ça fout en rogne, non je ne picole pas. parfois j'en fais la remarque, et pas aimablement du tout, parfois je la ferme. dépend de mon humeur. enfin, bref, je ne sors presque plus de chez moi, comme ça je suis tranquille et au super marché, ya le caddie qui aide un max.
une autre raison pour fait des grands pas et marcher vite, l'ataxie n'a pas la possibilité de se mettre en route.
par contre petits pas.... et surtout ne jamais fermer les yeux, c'est la chute finaaaaaaaaaaale l'étendart sanglant est levé.

La canne Fafa aide bien aussi, des fois, elle traîne et qd trop pressés, les gens se prennent les pieds dedans. Ok elle a indépendamment de ma volonté, glissée dans leurs pattes, j'y peux rien, suis bourrée

bah oui, mais avec une cane, ils vont se rendre compte que c'est maladif ils ne diront rien, il faut la mettre intentionnellement entre les pattes, ça va nous faire rigoler

voyons un peu de positif dans tout ça

Bonjour,
Je suis aussi Asperger et les troubles cognitifs de la SEP me complique les choses depuis longtemps déjà, je ne dois pas être le seul dans ce cas, en tout cas Asperger et SEP, c'est compliqué pour moi.
Je réponds ici un peu en retard lol, mais je viens de le voir.
Voilà ici une explication qui me va bien pour ceux que ça intéresse : https://sepien.fr/syndrome-dasperger-et-sep/
Bien à vous toutes et tous. Bises