Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour !

Cette maudite maladie m'a provoqué depuis des années , entre autres des troubles sensitifs et de la spasticité au visage (sans parler des jambes)

J'étais donc habituée à ne plus avoir une sensibilité normale aux joues, et aussi aux paupières, et de temps en temps un nerf sur la paupière qui tremblote...

Mais depuis 2 jours , j'ai un nerf qui palpite assez fort sous la paupière droite, au point que parfois cela me gêne pour voir ou travailler à l'ordi...
Cela se calme, puis cela revient...
J'ai très peur de finir paralysée du visage en fin de compte...

Quelqu'un ayant eu des symptômes semblables peut-il me rassurer ?

PS : Je ne fais plus confiance à ma neurologue car elle n'écoute jamais ce que je lui dis et j'ai eu la preuve, à 2 reprises au moins, qu'elle ne lit pas mon dossier.... Donc pour le moment je suis sans neurologue.

Bonsoir Belik

J'ai aussi assez souvent le nerf de dessous la paupière qui tremble c'est très gênant.
Je n'ai pas d'explication çà vient cela dure quelques jours voire semaines ( presque 2 pour moi ) et cela repart.
Merci pour tes fichiers lobi moi qui ai du mal a m'exprimer en consultation ça va m 'aider

Merci à tous deux !

Désolée, Lobidique, mais je n'arrive pas à accéder à tes fichiers...

Idem pour moi.
Mais ils ont de l'humour sur ce site,voici leur message:

Le site est ouvert en 9h30 et 12h00 puis de 14h00 a 19h00. Sinon, en vrai, on a un soucis, on répare au plus vite qu'on peut. Sorry for the downtime...

lobi té nulle riiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiires
tu sais bien que je pense le contraire, ok? te fache pas on a besoin de toi ici bodeldemede.
pour moi ce tremblement est du, selon mon ophtalmo à un nystagmus.
j'ai ça presque en permanence ça m'a fait chier au début maintenant je ne m'en même plus compte
ça tremble et bien que ça continue hein !!! rien à faire. je vis avec depuis 10 ans.
c'est pas ça qui va me gacher la vie hein !
bissssssssssssssssssssous

Leur site est hs pour l'instant,ça va revenir

fatima1973 a écrit :Mal aux yeux , vertiges ,mal de tete ,c'est l'horreur. Nystagmus , névralgie faciale ??? Verdict le 25 septembre.

Je ne souhaite pas un nystagmus Fatima car suivant l'intensité c'est très dur à vivre

Bélik a écrit :Bonjour !

Cette maudite maladie, paupière qui tremblote...

Mais depuis 2 jours , j'ai un nerf qui palpite assez fort sous la paupière droite, au point que parfois cela me gêne pour voir ou travailler à l'ordi...
Cela se calme, puis cela revient...
J'ai très peur de finir paralysée du visage en fin de compte...

Quelqu'un ayant eu des symptômes semblables peut-il me rassurer ?

PS : Je ne fais plus confiance à ma neurologue car elle n'écoute jamais ce que je lui dis et j'ai eu la preuve, à 2 reprises au moins, qu'elle ne lit pas mon dossier.... Donc pour le moment je suis sans neurologue.

Peut être un manque de magnesium, ça me le faisait et depuis que je mixe évian et hépar ça ne le fait plus

Réponse au ps: moi non plus j'en ai jamais vu un qui écoute en entier ce qu'on lui dit

moggy, tu sais la paralyse du visage ne semble pas faire partie de la sep, tout au plus une paralyse loco oculaire, c'est à dire la vision diplopique. qu'on sait parfaitement corriger avec un ophtalmo et une orthoptiste.
d'ailleurs la paralysie, est rarissime dans la sep, du moins chez la femme, tout au plus des paresthésies, anesthésie de certaines parties du corps, mais , celles qui finissent en fauteuil roulant définitif, ça représente moins de 10% pas forcément du à la paralysie, mais au manque de force, qu'on pourrait éviter grâce à la kiné, et surtout du à la spasticité, et ça au bout de plusieurs dizaines d'années, alors d'ici la, on ne parlera plus de la sep.
alors mets vite tes angoisses à la poubelle !!!
pendant une poussée on a plein de trucs curieux, qui disparaissent rapidement. ça fait flipper , c'est vrai, mais ensuite on oublie.

J'adore te lire fafa, tu es si positive, tu sais trouver les bons mots !!

atta, je vais être franchement négative alors angie
j'ai une paresthésie des pieds
il me faut un certain pour me lever, le temps que mes pieds se réveillent
vendredi matin, pipi urgent, je me suis levée d'un coup, aie j'ai pas de pieds os court ! j'ai essayé de me retenir aux rideaux qui sont tombés, cognée sur le petit coffre, coupure sur la jambe, et fini ma course splash dans la commode, menton au beurre noir, et cote felée.
et samedi prochain, je pars en corse, avec ma cote felée et mon beau menton tout bleu, d'ailleurs pire car le bleu est descendu vers le cou, ça fait d'un chic !! je te dis pas
voila, je suis négative !!! riiiiiiiiiiiiires.
quand j'ai raconté ça à mon homme qui partait le lendemain pour faire son trekking en corse, bah vi je le rejoins après, il était plié en 2, "tu vas te promener comme ça?? si ça avait été vert , ça aurait fait plus extra terrestre". .
voila, je ne suis pas forcément positive mais le négatif a tendance à me faire mourir de rire.
essaye d'imaginer la scène suis sure que tu vas rigoler.
moi j'évite, de rigoler, ça me fait comme une douleur sous le sein gauche, et la j'attends les malveillants, qui vont dire àh tu vas donc avoir mal au genou ! donc j'anticipe. je les connais les lascars qui trainent ici !!!

C'est sur que ça peut faire rire mais je n'ai pas eu envie de rire car je connais les vertiges et j'ai failli me ramasser plusieurs fois devant mes patients lorsque je m'occupais d'eux et je n'étais pas fière... J'ai moi aussi fini par tomber mais c'était au boulot, lors d'un gros vertige... Je suis tombée à plat ventre contre l'adapte-table, coincée entre le lit et le mur, genou en compote, impossible de finir la journée, 10 jours d'arrêt, genouillère, et antalgiques, je resssemblais à une schtroumpfette avec mon genou tout bleu, mon épaule pas beaucoup mieux... Donc là, franchement je compatis. J'ai rigolé de moi-même et je me suis dit que je n'aurais pas fait mieux si j'avais été saoûle

Pfff même pas drôle . Quand je suis rentrée, mon mari m'a dit que je n'étais pas drôle parce que je ne tombe jamais quand il est là (heureusement, il n'entend que le bruit lorsque je tombe en sortant de ma baignoire )

et dire qu'on est parti des tremblements des paupières !!
je pense que tout sepien doit avoir un max d'histoires à raconter sur les chutes, heureusement que ça finit rarement mal
ah c'est vrai qu'on ferait mieux de se saouler, au moins on saurait pourquoi on tombe!

Tu parle comme livre.
Hier,on à fait un repas avec des amis,apéro,un peu de vin et vin doux en digeo,le tout avec un temps orageux et trés chaud(30°) hier dans les PO.En me levant de table,les jambes raides et badaboum...par terre.Et pourtant,le temps que j'étais assis(trop longtemps d'ailleurs,surement)je sentais super bien,d'où,relachement de la vigilance.

A ce sujet,quand il se prépare à pleuvoir,été comme hiver,je n'ai plus du tout de jambes et elle sont super raides.
Niveau marche,c'est vraiment le jour et la nuit,du simple au double.

Est ce que ça le fait à quelqu'un?
Merci.

Chez moi, c'est surtout la chaleur. Pas grave, en Belgique, c'est rarement très long.

fafalarousse a écrit :ah c'est vrai qu'on ferait mieux de se saouler, au moins on saurait pourquoi on tombe!

Je double la dose. Sans boire, je suis saoûle grâce à la sep et je risque une cirrhose grâce à l'hépatite.

ah oui lobidique tu as droit au doublé toi en plus!!

@eric, la pluie augmente mes douleurs, mais je pense que c'est l'arthrose et j'insiste sur le fait que c'est grâce à 15 années de béquilles!!!
attenton aux béquilles, ça ne fait pas longtemps qu'ils le savent, mais quand le radiologue a vu mes IRM d'épaule, il m'a demandé combien d'années j'en avais eu pour les avoir dans cet état,

alors faites attenton, si vous ne voulez pas vous retrouver régulièrement le bras en écharpe à cause de la coiffe du rotateur,
j'en ai aussi de l'arthrose à chaque niveau de la colonne . donc mon dos sert de baromètre.

par contre eric, pluie ou pas, les jambes raides c'est tout le temps, assise, quand je me leve, j'ai l'impression qu'il faut que de déplie un tuyau de plomb. alors que pour la marche, nickel, simplement il faut que je fasse de grandes enjambées pour élonguer les muscles. vive la spasticité

enfin, je peux le mettre au passé, avec le rivotril, je dois reconnaitre que je peux enfin rester plus de 2 h assise au lieu de 1/2 heure, c'est un net progrès.

quand le sativex sera enfin la, ça ira encore mieux vu que son seul but est de réduire la douleur de la spasticité.
pour ceux qui ne sont pas passés au petit joint du soir lol.

Merci fafa,les raideurs c'est tout le temps aussi,mais de moitiée par temps sec.

Pour ça,j'attend aussi le sativex avec impatience.Et à Cerbère,j'espère faire des progrès pour la marche.

ah pour ça, ils vont s'occuper de toi !! eric, tu vas apprendre plein de choses au sujet de la marche, je suis persuadée que tu vas aller bien mieux après!

tu as visité le site que j'ai mis sur ma signature? voila ce qu'on peut faire même quand on a la sep, car j'ai commencé les cours en 2008. les sépiens ont des réserves à n'en plus finir.
et la j'ai une tête en grès qui est partie en cuisson, je la mettrai ensuite en même temps qu'une autre qu'il faut que je prenne en photo et qui trône dans mon jardin.
j'ai tant de choses à faire!!
bizzzzzzzzzzzzzzzz

Merci à tous !

Finalement les tremblements se sont arrêtés au bout de 2-3 jours...
Par contre mes problèmes de douleur et spasticité aux pieds contre-attaquent de plus belle... La suite au prochain numéro !

En tout cas cela fait du bien de pouvoir se confier et d'être comprise...

Merci à tous et toutes mes pensées de courage et de meilleur rétablissement possible à ceux qui souffrent actuellement...

ericT a écrit :
A ce sujet,quand il se prépare à pleuvoir,été comme hiver,je n'ai plus du tout de jambes et elle sont super raides.
Niveau marche,c'est vraiment le jour et la nuit,du simple au double.

Est ce que ça le fait à quelqu'un?

Pas spécialement, mais j'ai remarqué que quand il fait très chaud ou quand l'orage menace, cela aggravait mes troubles actuels (dont les raideurs) qui rediminuent une fois la température tombée ou l'orage passé....
La pleine lune non plus ne me réussit pas... Et pourtant, je ne suis pas lycanthrope !!

Bélik a écrit :
Pas spécialement, mais j'ai remarqué que quand il fait très chaud ou quand l'orage menace, cela aggravait mes troubles actuels (dont les raideurs) qui rediminuent une fois la température tombée ou l'orage passé....
La pleine lune non plus ne me réussit pas... Et pourtant, je ne suis pas lycanthrope !!

C'est exactement ça,par contre,pas remarqué pour la lune.

Le fait que j'ai des plaques avec vis sur les deux jambes(tibia)doit jouer aussi.