Inespere-pour moi!

Dora · Message non lu par **Dora** » 21 juin 2006, 14:04

Chers tous,
Je suis encore sur le choc et je me precipite pour vous partager ma joie une fois de plus!
J'avais envoye un mail (comme une bouteille a la mer) par Orphanet disant que je ne trouve pas d'aide pour l'histiocyrose!
J'ai recu une reponse:un docteur responsable de l'histio..de l'Hopital Cochin a Paris m'a donne ses coordonees en me demandant de le contacter pour un hospitalisation car veut s'occuper de mon cas!
J'ai parle tout'a l'heure avec lui,il recuperera les examens de Bordeaux parlera a Thoma et il va me donner un RV a Paris des que possible!
Ouraaaaaaaaaaaaa!
Je ne sais pas s'il faut se rejouir encore mais c'est mieux que rien!
Il m'a dit que leur service c'est la referance en France pour l'histiocytose et qu'il faut que j'y aille!
Vous voyez que ca paye de se battre audelas du cocevable et du temps!
Gros bisous a tous!Avec qui j'aurais pu partager ca si vous n'etiez pas la?

zazette · Message non lu par **zazette** » 21 juin 2006, 14:09

super ma Dora

on croise les doigts, les oreilles, tout ce qu'il faut pour que ca marche
gros kissous

Bernadette95 · Message non lu par **Bernadette95** » 21 juin 2006, 14:15

Mais c'est une superbe nouvelle que tu nous annonces là Dora !!!

Que je suis contente pour toi !!!

Reste plus qu'à espérer que le rendez-vous ne sera pas trop loin...

On croise les doigts, on pense très fort à toi
Mille bisous

Dora · Message non lu par **Dora** » 21 juin 2006, 14:46

Mon Poussin Jaune,
Apres avoir mis le sujet sur le site je me suis jete sur le telephone pour appeler Dorine,car j'avais envie de sautter partout,malgres la douleur et la,qui j'ai eu a part Dorine????Lolo!!!!!qui etait la depuis hier soir!
Merci a toi et ca va mieux que j'ai partage ca avec vous!
On va y croire jusqu'au bout et qu'aurai-je fait sans vous?
En plus peut-etre que je verrai les filles a Paris!Ca ca va etre la cerise sur le gateaux!
Kiss et merci de partager tout ca avec moi!

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 21 juin 2006, 14:49

Génial ma Dora, je suis contente également et je partage ta joie. j'espère aussi que le RV ne sera pas trop loin!!
bisous ma belle

Dora · Message non lu par **Dora** » 21 juin 2006, 14:54

Merci ma Sylvie,
J'ai parle avec Lolo de toi et elle disait que si je suis a Paris quand elle viendrait te voir le 21 ou 22 juillet,on se verra peut-etre!
Merci encore!

SoniaC · Message non lu par **SoniaC** » 21 juin 2006, 16:47

Wow! Extraordinaire Dora. Serait-ce la petite lumière au bout du tunnel, tant attendue?

J'espère qu'on ne tardera pas à te donner rendez-vous pour que tu puisses rencontrer ce médecin. J'espère qu'il pourra faire quelque chose pour toi et qu'il recueillera, par la même occasion, des connaissances qui seront utiles pour traiter d'autres personnes souffrant d'histiocythose.

C'est fantastique. Tu ne pourrais tomber entre meilleures mains en France. Tu pourras enfin discuter avec quelqu'un qui sait de quoi il parle. Je suis tellement contente pour toi.

Je t'embrasse, Sonia

Muriel · Message non lu par **Muriel** » 21 juin 2006, 16:48

Dora là te ne me vois pas , main je saute de joire pour toi . love sol2

Dora · Message non lu par **Dora** » 21 juin 2006, 18:20

Mes anges:Sylvie,Sonia,Muriel et les autres que je ne nomme pas,
J'ai eu Paris au telephone:ils m'attendent LUNDI 26 juin dans le service de Medecine Interne au 4eme etage a l'Hopital Cochin!Le medecin qui m'a appele a contacte Bordeaux pour leur transmettre tous le dossier.J'ai meme le bon de transport pour VSL mais il me faut l'accord de la secu,demain je lutterai pour l'avoir!
Ils m'ont dit que je vais rester une semaine sur mais si il faut plus on verra!
J'arrive pas a le croire,j'en suis malade et je t'imagine en train de sauter Muriel!
Vraiment il y a du miracle dans tout ca!
Dorine et Lolo ne savent pas encore que c'est pour lundi!
J'arriverai fin d'apres-midi,puisque je partirai le matin!
Mille bisous a tous et c'est encore plus juissif de pouvoir partager ca avec vous!Seule dans mon coin ca aurait ete plus frustrant!

SoniaC · Message non lu par **SoniaC** » 21 juin 2006, 19:57

Fantastique. Dans cinq jours. Il doit y avoir quelqu'un qui veille sur toi ma Dora. Je suis tout excitée pour toi. Bonne fin de journée et gros bisous, Sonia

Invité · Message non lu par **Invité** » 22 juin 2006, 00:23

Super génial !! on vient de voir avec Lolo que tu partais à Paris lundi, he ben dit donc ça n'a pas trainé au moins !!!!! c'est super génial

En tous cas, n'oublies pas ton agenda pour nous appeler et nous communiquer ton n° de tél de l'hopital, sinon, j'appellerai Andreï pour l'avoir, au fait, comment va-t-il faire, a-t-il droit à qqu'un à la maison pour la cuisine, le ménage etc.....

Pleins de gros bisous

valie · Message non lu par **valie** » 22 juin 2006, 12:20

super dora, j'espère que tu auras-là une bonne piste pour trouver un traitement qui te soulagera enfin
bon courage

Dora · Message non lu par **Dora** » 22 juin 2006, 12:35

Chers amis,
Merci a tous encore pour votre solidarite dans les moments si divers!
La derniere est que pour avoir l'aprobation de la Secu pour allez a Paris ils m'ont demande un certificat medical de Bordeaux(Thomas) pour dire que mon etat releve de la prise en charge a l'Hopital Cochin, autrement on ne m'accorde pas le transport a Paris!J'espere qu'il s'agit que du transport!
Alors je viens de telephoner a Thomas pour envoyer ce certificat indispenssable ,par fax a la secu!Il s'est vexe en disant que j'ai fait une demarche personnelle et que donc il accepte que la secretaire l'envoi mais que cela veut dire que ce n'est plus eux qui me soignent!
L'orgueil himain n'a pas des limites et meme s'ils savent qu'ils ne sont pas capables ca les blesse quandmeme!
Maintenant le suspens est:vont'ils envoyer ce fax jusqu'a demain matin ou pas?!
Merci de partager toutes ces galeres birocratiques qui nous compliquent encore plus l'existence!
Bonne jornee a tous!

Bernadette95 · Message non lu par **Bernadette95** » 22 juin 2006, 14:53

Bonjour Dora,

Mais il faut t'en foutre de cette vexation de ce Thomas, qui ne croit que ce qu'il voit.
Il n'était pas capable de te soigner à Bordeaux, donc c'est tout à fait légitime d'aller voir plus haut !!!
Il vaut mieux avoir affaire au Bon Dieu qu'à ses Saints !

Courage à toi ma belle nous pensons tous à toi !!!
Bises

Invité · Message non lu par **Invité** » 22 juin 2006, 16:52

Bernadette95 a écrit :Bonjour Dora,

Mais il faut t'en foutre de cette vexation de ce Thomas, qui ne croit que ce qu'il voit.
Il n'était pas capable de te soigner à Bordeaux, donc c'est tout à fait légitime d'aller voir plus haut !!!
Il vaut mieux avoir affaire au Bon Dieu qu'à ses Saints !

Courage à toi ma belle nous pensons tous à toi !!!
Bises

Alors là Nadette =

tucatonnes avec ce Thomas qui ne croit que ce qu'il voit !!

Dora · Message non lu par **Dora** » 22 juin 2006, 18:18

Merci les filles pour vos consolation car l'histoire de Thomas m'a arrache des larmes quandmeme!Quand tu crois en quelcun et il te decoit c'est pas evident surtout si tu estimes la personne!
C'est vrais que c'est genial ta trouvaille,Bernadette avec Thomas....!
Tu vois que votre cerveaux fonctionne pas mal du tout,j'en connais qui sont pas malades et qui n'en font pas autant!
Bravo et merci les anges!

val95 · Message non lu par **val95** » 22 juin 2006, 21:15

Coucou Dora,
Eh bien enfin! Tu voit un ptit bout du tunnel!Je pense qu'il y a une bonne etoile au dessus de nous qui voit nos miseres et surtout la tienne

la preuve c'est qu'on t'envoi à Paris et que j'espere que cette fois ci ils s'occuperons de toi comme il faut!?
Qu'est ce que c'est cette embrouille au niveau de la secu?!!Ils se fiche pas un peu du monde?Ma Dora si sa serais pour leur famille, tinkiete pas ils feraient tout pour s'arranger...

Mais evidements, nous on est pas MR DE.... ou MME DE....

Dora je pens eque là, et on veut tous y croire que tu viendras vraiment le 26 a Paris...

Si tu ve me donner ton nom de famille par MP car j'habite a 30 km de Paris et si je peut je viendrais te voir.
Gros BiSouS et j'espere te voir bientot

Coucou Dorine,
Je suis soulagé pour ta fille! C'est vrai que ca aurais pu etre tres grave...

Heureusement que vous vous en etes apercu à temps.
J'espere que les problem vont sarreter la pour tt le monde et que vous aller enfin ac Lolo vs amusez un peu
Gros bisous je t'apel tres bientot! Fais des bisous a lolo

Bernadette95 · Message non lu par **Bernadette95** » 22 juin 2006, 21:25

Dora tu te mets une particule

Dora .... de Pont du Casse, important le de en minuscule, c'est encore mieux !
Au téléphone ça passe bien ! ensuite dans les bureaux tu dis avoir raccourci ton nom pour simplifier l'administratif

Lorque je dois me présenter et que j'ai l'humeur à plaisanter, cela devient
Bernadette Le Bouchard de Franconville la Garenne

Invité · Message non lu par **Invité** » 22 juin 2006, 21:33

Et moi, mon nom est PORET et j'habite à St Eustache la Forêt donc ça devient trés souvent pour rigoler : Dorine Poret de la haute pétée du Haut de St Eustache la Fôret ...... bon, c'est un peu long, et les cases de l'administration sont trés courtes

, mais ça en jette hein ??

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 22 juin 2006, 22:35

et pour moi c'est juste sylvie garcia. avant j'étais gobert j'aurais pu faire l'épouse du roi da gobert mdr3

Invité · Message non lu par **Invité** » 22 juin 2006, 23:00

Et Lolo dit = mon nom de jeune fille c'est Laurence de Paqui !!! pour de vrai (sauf que c'est attaché), mais faut pas le dire , comme ça ça le fait !!!

Dora · Message non lu par **Dora** » 23 juin 2006, 09:03

Les anges nobles,
Vous m'avez bien fait rire ce matin!
Vous avez penssez que pour Campeanu ca fait:"camper a nu"ce qui est vraimant camping naturiste,je ne peut rien faire pour l'ennoblir-et en plus en roumain ca veut dire a peu pres:l'homme des chmps!
C'est cuit!
Ce matin j'ai le verdict de la secu-on va voir si Thomas a tenu parole!
A tout a l'heure!
Bonne journee a tous!

Invité · Message non lu par **Invité** » 23 juin 2006, 09:53

Tu n'as pas besoin de t'enoblir ma Dora, tu es noble de coeur, ça suffit amplement

Tiens nous au courant pour Thomas, mais de ttes façons ça ne peut pas être refusé, si ça l'est appelle Cochin !!! gros bisous

Dora · Message non lu par **Dora** » 23 juin 2006, 10:19

Ma Dorin,
C'est pa Cochin qui appele,c'est la secretaire de Thomas qui doit envoyer un fax a la secu pour leur dire que:alors j'attends,Andrei est a la secu,et dernier delais a 12h!
J'en suis assez malade en attendant!
S'il me fait la salopperie de pas l'envoyer(Thomas),Andrei est decide,avec sa sciatique de m'amener en voiture!C'est de la folie dans son etat,mais personne ne peut l'arreter(c'est la mule)!
Midi dernier delais!

Invité · Message non lu par **Invité** » 23 juin 2006, 10:34

Mais ma Dora, Andréï n'a pas besoin de t'emmener ...... je voulais dire par là que si Thomas (que l'on va pas encore traiter de con, on attend un peu) ne fait pas le nécessaire, tu prends ton phone tu appelles à Cochin pour leur expliquer que tu es attendue dans le service du Professeur Machin pour lundi matin , que tu habites à xxxx kms de Paris et que tu n'as aucun moyen de venir, et que surtout, ta santé ne te permets pas ne serait-ce que de prendre le train, comme c'est Paris qui t'appelle, c'est également à eux de faire le nécessaire pour te faire venir, ça j'en suis sûre ......... tiens nous au courant bien sûr, je vois mal Andréï faire toute cette route, ce serait de la folie pour lui !!! pas raisonnable non plus à ce que je vois

valie · Message non lu par **valie** » 23 juin 2006, 10:43

bien répondu dorine,c'est totalement excessif et abusif, d'exiger du malade de trouver ce document en 3 jours, rien qu'en connaissant le ciruit d'un courrier, de la disponibilité ou non d'une secrétaire médicale.
Ils peuvent traiter la demande vsl et ensuite régler le problème admisnistratif à postéori ou meme par mail, fax, je sais pas moi, tous ces trucs modernes qui se trouvent forcément dans un de ces bureau super moderne.Vous allez pas risqué de vous trouver ,ton mari le dos bloqué et toi risquer une poussée à cause de la chaleur

( je ne sais meme pas si ta maladie fonctionne par poussées en fait !) mais bon ,cool, reste entière pour le 26, c'est trop important

Dora · Message non lu par **Dora** » 23 juin 2006, 10:50

Suite a ron message Dorin,
Je viens d'appeler Cochin et ils vont esseyer de faire la demarche,mais il ne reste plus qu'une heure!
Combien il faut pour un fax que ca arrive?
Si j'avais eu cette idee hier!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Dora · Message non lu par **Dora** » 23 juin 2006, 11:02

Halellouia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Je viens a l'instant d'avoir Andrei au telephone!Tout est bon!
Thomas a tenu parole quandmeme!
VICTOIRE !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dieu soit loue!
MERCI MES ANGES!
Je me remmets la si non crise cardiaque!

Invité · Message non lu par **Invité** » 23 juin 2006, 11:30

SUPER MEGA GENIALESQUE !!!! gros ouf ............

Dora · Message non lu par **Dora** » 23 juin 2006, 12:01

OH OUI,ma DORINE!
C'est un peu ridicule a cote de ton expression geniale ecrite en gros!
Mais j'ai oublie l'astuce pour ecrire gros et je trouve plus les lettres sur le clavier tellement je tramble!!!!
Ma Dorine c'est exactement comme tu dis!
En fin......et en plus Cochin m'a fait sur le champ le certificat,je leur ai dit de ma la garder pour la prochaine fois!
Ma cote me fait un mal de chien de joie!
"J'ai la cote qui tressaille!"Ca serait une bonne expression! !fete

love

Invité · Message non lu par **Invité** » 23 juin 2006, 12:34

Super méga extra génialissime nouvelle de la part de Lolo (he qui elle est déjà levée

) qui est super contente pour toi

Dora · Message non lu par **Dora** » 23 juin 2006, 12:50

Lolo,
Gros bisou et merci pour tout!
La joie est amplifiee par le partage!
Bonne journee a tous!

Muriel · Message non lu par **Muriel** » 24 juin 2006, 08:45

Yes, yes, yes .
Bong , bong bong. (je saute comme un cabris pour la joie que j'éprouve )

val95 · Message non lu par **val95** » 24 juin 2006, 11:37

coucou dora enfin dieu soit louer hora hora jespere te voir bientot a paris cet bien certain tu sera la a partir du 26 un petit bout du tunnel ma dora je suis tres heureuse et jespere te rencontrer le plus vite possible voila ma dora repose toi parceque ta une tres grande route a faire pleins de bisouxxxxxxx

fabe · Message non lu par **fabe** » 24 juin 2006, 15:39

une histoire vrais qui pourrais être drôle ??( pour le congrés APF de lyon le 22 et 23 juin )
Soucieuse du confort et de l’adaptation des chambres des congressistes en situation de handicap, Delphine,
missionnée sur la relation avec les hôteliers, s’inquiète auprès de la réceptionniste de l’hôtel :
“Vos chambres sont-elles accessibles ?”
Et la gentille hôtesse de répondre… : “Tout à fait mademoiselle, elles sont toutes affichées à 45 euros !!!”

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 24 juin 2006, 15:43

Coucou Fabe,
c'est énorme

on a peine à y croire, les gens sont

bises

fabe · Message non lu par **fabe** » 24 juin 2006, 18:40

il y a eu bien pire a vous de lire l'article!là c'est intolérable

http://www.congres.apf.asso.fr/document ... 182127.pdf

Invité · Message non lu par **Invité** » 24 juin 2006, 19:02

Innadmissible et innacceptable effectivement = normale que la HALDE soit saisie !!!!

val95 · Message non lu par **val95** » 24 juin 2006, 19:43

C'est INCONCEVABLE, INTOLERABLE d'entendre en 2006 des choses aussi immonde.....

J'aurais bien voulu savoir si cette espece de M**** a deja eu une personne dans son entourage avec un handicap?!!!
Je ne souhaite de mal a personne mais a cette personne oui!Excuser moi si je choc quelqu'un

PS: Si cette personne pouvais lire nos messages et s'il les a ou je penses qu'il nous reponde....

Merci a la personne qui a ecrit ce texte et j'espere que ca va faire du bruit et que les associations vont faire quelque chose et en ce moment, se deroul le congres pour les personnes handicapé.Bravo!

sylvie · Message non lu par **sylvie** » 24 juin 2006, 21:19

REVOLTANT