Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bon aprés un essai de 15 jrs, euh....ça doit faire quoi déjà...désolé c'est loupé, pourtant j'aurai aimé faire une dizaine de mêtres de plus, je dois voir ça avec mon neuneu...mais bon, on attendra l'année prochaine pour autre chose...

Dommage pour toi en effet Jean

demat jean, il fait beau chez toi? il ne pleut toujours que sur les cons?
ils doivent rappliquer les touristes, dans ton joli village !

pour ton traitement, bah dis toi que tu auras essayé, et tu vas voir ce que ça donne sans rien, la sep n'a rien d'une maladie d'urgence, juste les traitements de fond peuvent retarder les poussées de 30% pour les formes rémittentes, c'est toujours ça de pris, tu diras lol, et ya pas grand chose pour la forme primaire progressive alors...
et l'an prochain, tu essayeras autre chose.
allez kenavo, porte toi bien, la bas dans ton granit . nostalgie.

ps.la dernière fois que je suis passée à Tréguier, les clochent étaient a moitié en panne, on ne reconnaissait même plus le cantique j'espère que ça a été réparé. et je ne sais toujours pas pourquoi le clocher est truffé de cartes à jouer, j'avais remarqué ça quand j'étais toute petite. jamais eu la réponse.

pour les cartes.....euh je botte en touche...attention rien a voir avec ce qu'il a pu se passer hier soir pour certains...mais j'essayerai de savoir pour cette histoire de cartes, pour les touristes ils arrivent doucement avec les...nuages.c'est vrai, j'avais un peu d'espoir de retrouver ma jeunesse...sportive, comme Churchill qui le disait si bien "no sport", bon, oui j'attendrai les nouveaux protocoles qui sont nombreux parait il !! l'espoir fait vivre !! je viens de faire un chouette sejour de 1 mois à Trestel pas loin de Treguier, un mois de folie ou il a fait beau et chaud comme quoi tout arrive !!

et ben, je ne suis pas prete à accepter le Fampyra, tant que je peux aller faire des balades de 8 KM, ça me va meme si je finis épuisée à la fin lol

@Jean, pour trestel, c'est une belle plage, j'aimais y aller, on le faisait à pied du Port Blanc par le bord de mer, parce que qu'il ny a que des grèves, et surtout quand il y a un peu de vent, ya de beaux rouleaux, enfin quand la mer est haute. ily a le centre hélio marin aussi, ça ne te tente pas pour tes jambes? merci pour ce petit morceau de nostalgie, et pour l'histoire du clocher. j'espère que le temps sera clément pour cet été.

@lalaa, 8km, c'est super ça, et au moins c'est une bonne fatigue, tu prends quoi comme traitement? je n'ose pas aller aussi loin, c'est pour le retour que ça craint lol.

le centre de Trestel , c est la que je suis suivit , et ils sont tous tres gentils

ah je me disais aussi, un tel centre, ça doit te faire du bien !

Du bien , non car a chaque fois que j y vais c est pas drole
bilan urodynamique , orthese de pied ,

@fafa : mis à part du Gilenya et de la volonté je ne prend rien, je m'arrange quand meme pour faire des circuits et pas des allers simples lol

lalaa, m'étais acheté une carte IGN pour faire des circuits, mais chez moi, ya pas tant de chemins qui se croisent pour faire un retour en boucle, faut traverser les champs pour ça , ou prendre la voiture, alors c'est pas évident, et quand je me ballade avec mon homme, par chez lui, si on veut aller la ou ya de l'herbe, faut longer une rivière, alors, je calcule mon retour , mais je me doute que ça doit être nettement plus simple de faire une boucle, c'est ce que fait mon homme quand il fait du trekking, mais sans moi, 20 km par jour pendant une semaine j'y pense même pas !
alors je me débrouille, mais j'ai peur d'aller trop loin.

@thierry, tu ne vas pas à Trestel pour les soins, juste pour les examens?

coucou les bretons...
y a pas que chez vous qu'il pleut, soyez rassurés

en fait non , car je ne suis pas encore soigne
diagnostique en janvier 2014 , depuis j ai eu un irm , et 2 contacts avec mon neuro qui se trouve a l hp de ST Brieuc
Trestel c est pour le bilan uro , d ailleurs j y retourne cette semaine

la pluie ???c'est quoi ???? ah oui le petit crachin qui nous revigore et qui nous fait profiter pleinement du soleil !! oui, ça arrive, plusieurs fois par jour des fois mais en alternance...quelques minutes, heures...et même une impression de quelques mois !!

pff le petit crachen jean, il arriverait tout juste à arroser ton poireau!

thierry, en fait ça fait qq temps que j'y pense aller la bas faire de la rééducation, mais je ne sais pas si ils acceptent les étrangers, suis en seine et marne, faudrait que je leur phone. je ne savais pas qu'ils faisaient aussi les examens.

c est mon neuro de st Brieuc qui m a envoye voir un medecin reeducateur qui m a passe l exam d uro
pour le reste je sais pas comment ca se passe

lalaa2409 a écrit :et ben, je ne suis pas prete à accepter le Fampyra, tant que je peux aller faire des balades de 8 KM, ça me va meme si je finis épuisée à la fin lol

Pour ma part, étant donné que je ne pouvais même plus faire 500 m tant mon pied droit me faisait (et me fait encore) souffrir, on me l'avait proposé... Mais voilà, j'ai lu dans les effets secondaires possibles cités comme fréquents ( 1 sur 10) " risques d'infections urinaires".... Et moi qui en ai eu trop souvent dans ma vie, je n'ai pas voulu courir le risque.... Tant pis !
Quant aux bilans urodynamiques, je ne veux plus en passer car j'ai peur des effets des antibiotiques (risques de convulsions dans la plupart d'entre eux alors que j'ai déjà des spasmes et des crampes au pied et aux mollets droit...)

Tu ne risque rien d'essayer Bélik, en 2 semaines si pas de changement il faut abandonner.

Perso j'ai commencé en janvier, en 8 jours j'ai eu une amélioration. Puis parmi les effets secondaires j'ai eu les douleurs dorsales, j'ai arrêter mi septembre ma marche s'était déjà dégradée mais au moins je n'ai plus mal au dos. Mon neuro m'a dit que j'avais bien fait d'essayer.

Demain flash ma CRP est enfin revenue à une valeur raisonnable j'ai flippé tout le week!

Perso, Fampyre que des effets positifs, je l'ai arrêté sous Avonex, pensant que ça ne m'apportais pas plus de confort que ça et pis si, je le reprends, il m'aide pour la marche et je suis moins fatiguée aussi