Protocole de soins ...

[sepadac]

Je viens de recevoir le protocole de soins de la part du secrétariat du CHU avec juste un post it "à envoyer à votre caisse" et c'est tout !!!

Je suis allée voir mon neurologue le 30 mai 2006 pour une consultation et faire un bilan des mois passés après ma première poussée en octobre 2005 (névrite optique rétrobulbaire), et je lui ai parlé d'un souci que j'avais eu au mois de janvier à savoir le bras lourd pedndant 10 jours (il pense que c'était une 2ème poussée !) et moi aussi !! Il faut dire que j'étais encore dans le doute même si le mot de SEP avait été évoqué avec une forte probabilité !! donc il m'a dit que nous allions refaire un IRM pour voir si les lésions avaient évoluées et discuter ensuite d'un traitement de fond en m'expliquant un peu les traitements existants mais c tout !! alors je reçois en rentrant un courrier du CHU, et je pensais qu'il s'agissait du RDV pour L'IRM et je m'aperçois que c un protocole de soins avec marqué " sclérose en plaques
arguments cliniques : 2 poussées en 1 an
IRM validant les critères de Bamblof (mais je sais même pas ce que c'est ! tellement c mal écrit !
Ponction lombaire inflammatoire

ACTES ET PRESTATIONSconcernant la maladie
Demande d'indemnisation
AVONEX "

Bon sang, mon sang n'a fait qu'un tour ! quel choc de voir cela sur ce bout de papier !!
SCLEROSE EN PLAQUES
AVONEX

Je suis en colère et triste alors qu'aujourdh'ui j'avais le moral et un peu de pêche ... que dois je faire ? envoyer le protocole de soins ou attendre de contacter le secrétariat du neurologue pour demander des explications car je trouve ça "dégueulasse" de m'avoir envoyé ce papier dans ces conditions^, juste ce post it (comme si j'étais bête en plus !!)

Merci de vos réponses car là ça ne va vraiment mais vraiment pas du tout !!

[fabe]

salut aureane
oui ils vont te faire passée une pl pour être sûr de la sep !
et te mettre sous avonex !
enfin moi je comprend comme ca !

[sepadac]

non non fabe ! la ponction lombaire, je l'ai déjà faite à l'hosto au mois d'octobre 2005 suite à ma névrite optique, IRM en novembre 2005 et là je devais en refaire un autre !!

[Christelle_68]

Ben c'est sur, l'apprendre de cette façon là, c'est pas génial

Moi je l'ai appris en regardant la notice du rebif, enfin non, même pas, en allant à l'hopital pour apprendre à me piquer, j'ai demandé à l'infirmière quel est le rapport entre sep et inflamation de la myéline, elle m'a dit que c'est la même chose, et voilà, j'ai su

Tu peux téléphoner au secrétariat, et demander à parler à ton neuro, il faut que les neuros comprennent qu'on aimerait bien se l'entendre dire un peu plus "normalement"

Bon courage (et en plus, il te fait faire le boulot, je n'ai eu aucun papier à envoyer à ma caisse, d'un coup j'avais 100% sur ma carte vitale)

[sepadac]

oui je ne comprends pas qu'on traite les gens comme de la M...... excusez moi du terme car là c que j'ai ressenti en voyant ce papier !! ça me dégoute j'ai pas envie d'envoyer ce papier avant d'avoir passer cet IRM qu'il m'avait dit de passer et de l'avoir vu !!! je suis tellement déstabilisée c dingue on pourrait éviter aux gens de souffrir mais non c mieux comme ça !! je vais réfléchir à tout ça mais comment faire confiance à son neurologue quand il vous fait un coup comme ça !!! je le déteste ....

[SoniaC]

Auréanne,

Je te comprends très bien d'être triste et en colère. Même si ma neuro n'avait pas un brin de psychologie et d'empathie, elle m'a quand même jeté le diagnostic à la face en personne.

C'est à toi de voir ce que tu entends faire. Si j'étais toi, je n'enverrais pas ce protocole de soins tout de suite. On n'en est pas à la journée près. Je téléphonerais chez mon neuro pour lui faire savoir que je n'ai pas apprécié sa façon de procéder et que j'aurais aimé avoir la possibilité de discuter avec lui du traitement qui me convenait le mieux avant de me retrouver devant le fait accompli (autrement dit j'aurais aimé avoir mon mot à dire dans la décision, puisque c'est moi que ça concerne).

Ton nom illisible, c'est Barkoff. C'est un ensemble de critères sur lesquels on se fonde pour poser un diagnostic de SEP (une plaque prenant le contraste au gadolinium ou un plus grand nombre de plaques qui, sans prendre le contraste, sont visibles en T2, une lésion située pas loin du cortex et d'autres choses dont je ne me rappelle pas). Tout ça ce sont des termes liés à la technique d'imagerie (IRM).

Je pense qu'avant tout, si ton neuro a posé le diagnostic de SEP, tu aurais dû en être la première informée, de façon humaine.

Bisous, Sonia

[sepadac]

Chère sonia, merci infiniment pour ta réponse et tu confirmes bien ce que je m'aprêtais à faire à savoir essayer de joindre le neurologue (ça va pas être facile car les secrétaires font un barrage massif !) pour lui parler de ce fameux protocole et de la façon dont les choses se sont déroulées !!

As tu déjà changé de neurologue ou gardé celui du début ? Sonia j'ai vu que tu étais traductrice (j'aime bcp les langues et suis secrétaire trilingue anglais et italien et toi quelles langues traduis tu ?

[SoniaC]

Oui Auréanne, j'ai déjà changé de neuro. La première avait fait des choses que j'avais jugées inacceptables. Puis, elle avait des connaissances des années 60. Alors, j'ai fait transférer mon dossier dans une autre province (je demeure au Québec, à quelques km de l'Ontario).

Le deuxième était un grand chercheur de renommée mondiale. Il a confirmé le diagnostic de la première et m'a suivie pendant environ quatre ans, mais comme il n'y avait pas de traitements et que je savais que la SEP était incurable, je lui ai demandé si je pouvais aller le voir seulement quand j'avais des problèmes.

Maintenant, je suis revenue à une clinique de SEP de ma ville. J'ai une neuro qui n'est pas très forte, mais elle me convient pour l'instant.

Pour répondre à ton autre question, je suis traductrice (pas interprète) depuis 30 ans. Nous sommes à peu près mille traducteurs. Nous traduisons tous vers notre langue maternelle. Donc, je traduis de l'anglais au français. J'ai des collègues anglophones qui traduisent du français à l'anglais. Et nous avons une section multilingue, qui est chargée des autres langues. Je me débrouille bien en espagnol aussi. Il faut dire que, comme le Canada est majoritairement anglais, les textes sont très souvent rédigés en anglais. Il faut donc les traduire vers le français.

Bisous, Sonia

[sylvie]

re coucou,
ne signes pas le protocole car cela voudrais dire que tu es d'accord pour le traitement qu'il a prescrit. et tu es libre de choisir tout de même,
je suis du même avis que les ami(e)s,appelles le neuro ou les secretaires pour leur faire part de ton mécontentement
et n'oublies surtout pas nous sommes là pour tes coups de gueule, vient crier ici un bon coup ça fait du bien

[Lolo]

Salut les filles,

Je pense que le protocole de soins que t'a envoyé ton neuro et que tu dois envoyer à ta caisse c'est juste pour la reconnaissance du 100% et après le ttt c'est toi qui choisis donc il faudrait mieux que tu l'envoie mais tu peux tèl à ton neuro pour confirmation, mais rassure toi, tu es le maître de la situation, ils ne te prendrons pas de force pour te piquer.

C'est vrai que la manière n'est pas du tout correcte, je l'ai aussi appris de ma neuro de manière très froide, alors que mon généraliste essayait de me le cacher au maximum pour que je ne "tombe" pas mais grâce au tact de la neuro je suis tombée très bas et donc poussée.

Là je change de neuro (avec 10 ans de retard) et je vais à Lyon le 29 août et je vais essayer d'être suivi là-bas.

Pleins de courage à toi, je sais que tu y pensais déjà à la sep vu ta présence ici mais c'est sûr qu'imaginer et savoir sont des sentiments très différents. On est là tu n'es pas seule et puis si tu as envie de "gueuler" ne te gènes surtout pas.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[sepadac]

Oui lolo, j'ai eu une explication d'abord téléphonique avec le neurologue ce matin puis face à face l'après midi à 14 heures et là, je lui ai dit gentiment ce que j'avais sur le coeur et apparemment il s'agirait d'une incompréhension entre nous mais c désormais réglé car j'ai insisté sur le fait, que j'avais réellement besoin d'écoute en ce moment et voilà donc cliniquement j'ai bien la sep et tous les critères sont là pour valider ce diagnostic !! bon je vais l'intégrer mais je pensais pas que ce serait comme cela mais au moins il a été sympa en me reproposant de le revoir si j'avais besoin de lui parler de quelque chose et j'avoue que ça m'a fait du bien et je me sens plus légère d'aller le voir !! merci à tous et toutes pour vos messages qui m'ont aidé !!

[Lolo]

C'est très bien s'il t'a écouté comme ça, ce doit être un bon médecin, garde-le il y en a trop peu !!!

N'oublie pas que nous sommes tjs là pour toi et pour tout le monde d'ailleurs.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[sepadac]

Oui finalement, je pense être repartie sur de bonnes bases et j'en suis ravie !merci d'être là pour nous et de répondre à toutes nos questions !!